WWW.TOCZEN.PL

[Iwona38883]

Jest tu u Was milutko i dlatego opowiem wam o sobie i proszę powiedzcie co sądzicie....Do IX/2006 byłam zdrową osobą, tzn nic sie nie działo, w dzieciństwie tylko częste anginy. We IX/2006 pojawiła się temperaturka 40 C, dreszcze, bóle stawów (takie delikatne), wysokie CRP-, OB-85, p/c ANA obecne index 50,4, p/c ds DNA niejednoznaczny index 50,5,białko w moczu,erytrocyturię, lekkie bóle lędźwiowo-krzyżowe(zwłaszcza nad ranem podczas snu), takie dziwne mrowienie, drętwienie w nogach, gorąco w dłoniach i stopach(jakby kto żelazko przykładał)-zaleczono mnie antybiotykiem augmentin w szpitalu.Stwierdzono wówczas kłębkowe zapalenie nerek, anemię i zalecono pantomogram zębów, by sprawdzić czy nie ma ognisk zapalnych. Czułam się dobrze, w XII/2006 sytuacja się powtórzyła-identyczne objawy, CRP -184,OB-45 wylądowałam w szpitalu gdzie zostałam zaleczona antybiotykiem biotaxym i dopatrzono się stanu zapalnego w zębie leczonym kanałowo-ząb usunięto i uznano go wówczas jako prawdopodobną przyczynę mojego stanu, lecz w epikryzie znalazł sie dopisek ewentualnego podejrzenia i obserwacji w kierunku tocznia.Podobna sytuacja pojawiła się znowu w II/2007, identyczne objawy, po zaleczeniu(szpitalnym oczywiście) totalnie zdołowana pojechałam do Poznania prywatnie do lekarza reumatologa(od tocznia), która po przeglądnięciu wszystkich moich wypisów szpitalnych oraz dodatkowych wyników i wywiadu ze mną stwierdziła że tocznia nie mam, że powinnam udać się do nefrologów i wykonać biopsję nerki. Do dzisiaj jest to dla mnie zagadką, a zaraz powiem wam dlaczego.????W III/2007 leżałam na oddz.nefrologicznym w celu dokładnego przebadania i ewentualnej biopsji nerki. Po wynikach z krwi, moczu i innych różnych badań typu prześwietlenie klatki piersiowej, gastroskopii, badaniu wsierdzia sercowego przez przełyk, zdjęć RTG stawów rąk, stóp, zatok stwierdzono że jestem okazem zdrowia.....??????ale pobrano też krew na przeciwciała p/jadrowe. Po 2 tyg.okazało się że ANA jest 1: 1280 i to skłoniło ich do zrobienia biopsji nerki. Jestem świeżo po tym badaniu, mam na 32 próby badanych kłębków nerkowych 16 zwłóknionych(są to zmiany nie odwracalne-jak mnie poinformowano)spowodowane niby toczniem, próba świetlna na UVB-dodatnia. Obecnie we wtorek mam być na konsultacji u dr .Ostanek i mam nadzieje że dowiem się coś więcej.Czuję sie w miarę dobrze, aczkolwiek nie wiem czy bardziej działa w tej chwili psychika czy faktycznie czuję jakieś dolegliwości. Lekko odczuwam stawy dłoni(palce) i dziwne mrówki, prady w nogach oraz bóle lędźwiowo-krzyżowe, to wszystko poza tym że siada mi psycha czuję się dobrze. Jak sie ma do tej choroby stres???Proszę Was jeśli możecie napiszcie, jeśli ktoś miał podobnie niech też napisze. A i jeszcze dodam że nie zauważyłam żadnych zmian skórnych, poza tym ze mam uczulenie na słońce od kilku lat, motyla na twarzy też nie zaobserwowalam. Co sądzicie i powiedzcie gdzie są najlepsi w Polsce fachowcy w tej dziedzinie, czy jest to do wyleczenia poza Polską. Jestem pod obserwacją w Szczecinie, czy lepiej udać się do Warszawy? Jeszcze raz proszę was o pomoc, będę wdzięczna za parę słów. Pozdrawiam. Iwona

[Robert]

Witaj!
Najwyraźniej jesteś jedną z osób, które mają pecha jeśli chodzi o znalezienie właściwego lekarza. Ktoś na forum jest pod opieką wspomnianej przez Ciebie dr Ostanek w Szczecinie, zatem chyba nie jest tak źle. Jeśli chodzi o specjalistów - namiary znajdziesz w wątku: Lekarze specjalisci Spokojnie zatem przejrzyj, może nie będziesz musiała jechać
Początki zawsze są najtrudniejsze, ale po postawieniu konkretnej diagnozy i rozpoczęciu leczenia wszystko będzie "z górki" zmierzało ku lepszemu. Nie zadręczaj się jednak i nie martw na zapas. Stres może nasilać objawy, więc - głęboki oddech i wyruszaj na poszukiwania lekarza
Mając na uwadze diagnostykę tocznia - tu należy spełniać 4 z 11 kryteriów, które występują u pacjenta. Małą lekturkę masz tutaj: http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm
Natomiast dodatkowo mogę polecić filmik dot. tocznia, jeśli Cię to interesuje: http://v1.itvp.pl/receptyjedynki/archiwum/odcinek/i.tvp/cat/22/lp/2065#
Nie bierz jednak aż tak bardzo do siebie tych wszystkich informacji. Jedynie z ciekawości, bo tak do końca nic nie jest jeszcze pewne. Ewidentnie coś się dzieje, ale tym musi zająć się całościowo lekarz.
Powodzenia!


PS. Leczenie dostępne jest w Polsce, ale wiedz, że jeśli masz do czynienia z chorobą autoimmunologiczną (w tym przypadku z zakresu tematycznego forum) - właściwie prowadzoną terapią możesz wprowadzić ją w stan remisji (nawet trwałej), ale na dzień dzisiejszy nauka nie zna sposobu na całkowite wyleczenie. Ale tym się nie przejmuj. Można i należy żyć normalnie! To nie koniec świata.

[Monika B]

witaj piszesz ze znalazłas się w szpitalu z powodu wysokiego CRP oraz temperatury, wskazuje ono na stan zapalny w organizmie
białko mogło byc związan z chorobą nerek, temperatura oraz wyskokie CRP wskazywał na stan zpalny w organizmie byc moze toczły sie on w nerkach ,wtedy i inne wyninki mogły byc nieciekawe
terz jest ok, oprócz trwałych zmian w nerkach, byc moze po tej chorobie,
masz wysokie miano ANA ale to nie jest jednozaczne z tym ze masz tocznia, dodoatkie ANa maja równiez ludzie zdrowi oraz chorujący na inne schorzenia,czujesz sie dobrze,
byc moze towja choroba była choroba nerek i wale nie musiała wiązac się z toczniem, bowiem wyleczno ja antybiotykiem a w toczniu na pewno by tak nie było, tutaj muslałbys miec sterydy i immunosupresanty , sam antybiotyk niewiele by zdziałal,,
idziesz do doktor Ostanek, na forum cieszy sie ona ogromna popularnościa i chorzy własnie ja sobie polecają , jesli ona wykluczy tocznia to juz nie ma sesnu szukac w tym kierunku, być moze to była jednorazowa choroba ktora zniszczyła cześc klębuszków nerkowych
ludzie często maja np. zapalenie kłebuszków nerkowych, niesety ktore uszkadza nerki ale nie ma to nic wspólnego z toczniem,
wiedocznie był to jednorazowy atak choroby i tyle
dobrze ze idziesz na konsultacje to reumatologa, mysle ze ona na podstawie wypisów szpitalnych i wyników sama stwierdzi co to było,
nie jestem lekrzem ale wydaje mi się ze nie spełniacsz kryteriów toczniowych jesli tak będzie nie szukaj innych lekarzy , to były chore nerki z przyczyn zupełnie innych ,
mysle ze jesli tak się to skonczy to dla ciebie bedzie tylko radośc
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

witaj Iwona,
po pierwsze bez paniki, daj sobie chwię na ochłonięcie i spokojne zapoznanie się z faktami dotyczącymi tocznia oraz innych chorób tkanki łącznej, mamy tutaj sporo informacji, zacznij od
Przewodnika po chorobie, to pozwoli ci choć częściowo ogarnąć specyfikę tego schorzenia:

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

pierwszy fakt - to jest choroba nieuleczlana, nie wyleczysz jej ani u nas ani nigdzie indziej na świecie, bo medycyna nie zna jeszcze skutecznych metod jej całkowitego leczenia. można ją opanować i kontrolować, a potem żyć z nią jak z każdą chorobą przewlekłą, możliwe są wieloletnie remisje. nie ma potrzeby na pogrążanie się w beznadziei i załamywanie rąk.

fakt drugi - to choroba wybitnie osobnicza, przebiegająca indywidualnie, nie ma dwóch identycznych przypadków! nie zawsze trzyma się wersji "podręcznikowej", nie musisz mieć "koronnych" objawów w postaci motyla na twarzy, zmian skórnych, czy niektóych pciał by diagnoza była możliwa, musisz spełniać jednak ściśle ustalone kryteria (4 z 11 - znajdziesz je w Przewodniku).

my nie rozstrzygniemy czy to toczeń czy nie, osoby które "miały podobnie" pewnie znajdą się na pęczki, bo twojej poszczególne dolegliwości czy wyniki badań są raczej niespecyficzne, mogą świadczyć o wielu innych chorobach (wykluczono boreliozę, HCV?), dopiero specjalista jest w stanie ocenić całość i wywnioskować czy te puzzle uda ułożyć sie w którąś z chorób tkanki łacznej.
przesłanek jest u ciebie kilka, ale to robota dla reumatolga.

z tego co czytam tutaj, dr Ostanek jest cenionym lekarzem, mamy kilka jej pacjentek, więć myślę że będziesz w dobrych rękach.
musisz uzboić się w cierpliwość i dokończyć diagnostykę, potem w razie konieczość wdrożone zostanie odpowiednie leczenie, no i całe życie przed tobą!

jak żyć? to było pytanie retoryczne, mam nadzieję

[Monika B]

my jesteśmy tutaj przykładem jak zyc ? zyc normalnie , gdyby kazdy chory na toczen i podobne choroby stawiał sowbie takie pytanie i starcił sens zycia tego forum by wcale nie bylo,
zyc tak jak zyłaś
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[jagula]

Witaj,
dodałabym -żyć jak żyłaś tylko może troszkę więcej troszczyć się o siebie

[monika.kala]

Czesc
Po pierwsze nie stresuj sie mocno.Poczekaj na wizyte u lekarza i zyj jak do tej pory.Moze masz tocznia moze nie.Poczekaj nie daj sie zwariowac.

Odezwij sie po wizycie zobaczymy co powiedzial lekarz
Powodzenia monika kala

[basiula]

Witaj Iwona Choćby to był toczeń, to z nim da się żyć-od 5 lat jestem tego przykładem.Pozdrawiam

[Ewelina]

Witaj!
Tylko spokojnie! Najważniejsze by nie dać sie zwariować!
Dobrze, że już trafiłaś we właściwe ręce i teraz już zaufaj wymienionej przez ciebie lekarce. I nie nastawiaj sie od razu na "najgorsze" z motylkiem da się żyć. Póki co uzbrój się w cierpliwość i ŻYJ
Powodzenia Przytulam
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[Monika B]

to wcale nie musi byc zaden motylek, nie wybierac tu zaraz najgorszej opcji, moze to byc jak pisałam wyżej , nic nie dotyczące tocznia a nawet gdyby to był , świat się dla nikogo z nas się nie skonczyl
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwona38883]

Witam Was i dziękuję za cieplutkie słowa! Jesteście kochani!!!
Wyobraźcie sobie że dzisiaj zrobiłam sobie cieplejszą kąpiel i zauważyłam wyraźne czerwone plamy na twarzy i nosie. Nie wiem czy należy to kojarzyć z motylem, ale tak to raczej wyglądało. Z tym że po jakims czasie jakby znikło. Obawiam się że te wszystkie moje objawy to początkowe stadium, aczkolwiek dziwi mnie wasze spostrzeżenie że są one nietypowe dla tocznia. Też mi tak podczas tych moich wizyt sugerowano, chociaż nefrolodzy w poprzednim tygodniu po biopsji w rozpoznaniu stwierdzili toczeń trzewny-nefropatia toczniowa. Nie posiadam jeszcze dużej wiedzy na temat tych schorzeń i dziwi mnie fakt że tak bardzo zostały zajęte moje nerki(3 infekcje niby takie nic), ale jak mnie poinformował lekarz nefrolog -to toczeń to spowodował. Aczkolwiek jak pisałam jestem sprawna, aktywna, dobijają mnie tylko myśli i fakt z którym - nie wiem jak było u Was- cięzko się pogodzić-sami rozumiecie. Dlatego proszę Was o wsparcie, wiem że jesteście silną grupą i za to Was kocham i cenię. Proszę powiedzcie zanim zaczęliście brać sterydy czyli przed diagnozą jakie dolegliwości towarzyszyły waszemu samopoczuciu. Powiedzcie też czy próbowaliście korzystać z pomocy bioenergoterapeutów????? czy jesteście aktywni zawodowo. Czy od stwierdzenia tocznia zapadacie na jakieś choroby przeziębieniowe a jeśli to jak je znosicie i czy te sterydy to juz do końca życia????A słyszałam też że co niektórzy z toczniem dostają chemię-przeraża mnie to! Czekam na parę słów. Pozdrawiam cieplutko wszystkich i trzymam za wasze zdrowie. Iwona

Podbudowaliście mnie trochę i za to dzięki, boleriozę, toksoplazmozę, wykluczono, HCV również. A czy jest jakieś konkretne badanie (nie ważne ile kosztuje) które pozwoli tocznia szybciej rozpoznać?????Pozdrawiam

Chciałam podziękować Robertowi za filmik i trochę wiedzy o toczniu. Iwona

[nenya]

[Ani]

Witam cieplutko Też leczę się w Szczecinie, ale tocznia u mnie wykluczono. Rzeczywiście, pacjenci cenią sobie panią doktor, u której się leczysz. Ja nie miałam z nią styczności, ale znam wielu, którzy się u niej leczą. Wyobraź sobie, że u mnie też wszystko zaczęło się we wrześniu 2006, od zapalenia przyczepów więzadeł w kolanie. W listopadzie pojawiły się wysokie gorączki hektyczne, a od grudnia do marca trwały stany podgorączkowe. Wszystkiemu towarzyszyły bóle stawów i nieco podwyższone CRP na początku. Pozostałe badania w normie. Na początku leczyli mnie augmentinem, ale po dwóch tygodniach gorączki wróciły - do 39,8 stopni. Od tego czasu rozpoczęła się diagnostyka, która trwała do marca tego roku. Ostatecznie rozpoznali spondyloartropatię w przebiegu zzsk z zapaleniem stawów krzyżowo-biodrowych (co ciekawe lekarz stwierdził, że jestem ciekawym przypadkiem, u którego zapalenie stawów przebiega z idealnymi wręcz wynikami z krwi, zero podwyższonego CRP czy OB). Rozpoznali to na podstawie scyntygrafii kości. Piszę o tym dlatego, że podobnie jak Ty, miałam bóle okolici L-S kręgosłupa i stawów krzyżowo-biodrowych, poranną sztywność i bóle nocne. Strasznie to nieprzyjemne było, ale w końcu do st. krzyżowo-biodrowych wstrzyknęli mi sterydy, dali leki modulujące przebieg choroby i od początku kwietnia jest bardzo dobrze.
Tak się zastanawiam, że ten augmentin w Szczecinie, to chyba na wzystko przepisują, co ktoś jest chory, to ten lek dostaje...
Mam nadzieję i życzę Ci tego jak najmocniej, żeby Twoja diagnostyka przebiegała szybko i z korzyścią dla Ciebie. POwodzenia i bądź dobrej myśli
O, i jeszcze o tych plamach po kąpieli Ci napiszę, też mam je zawsze, ale to od ciepła i rozszerzenia niaczyń krwionośnych raczej, a nie od uczulenia.
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[Robert]

O... Trochę dużo jak na jeden post, bo tego o co pytasz dotyczy w zasadzie całe forum. Wyżej już wszystko masz podane, nie będę zatem dublować.
Tak, jesteśmy aktywni zawodowo Ostatnio nawet bardziej niż bywało.

[nenya]

no właśnie, starałam się niezbyt subtelnie zasugerować, że rozmawiamy o tym juz przez 2 lata z okładem
wszystko jest tu opisane, po wielokroć nawet, ale rozumiem, że człowiek chciałby mieć wszystkie odpowiedzi natychmiast, bo jest przejęty i przerażony na początku...
a ponieważ ja już jestem niemal wypalona przez ten recykling, więc zostawiam pałeczkę innym ochotnikom

proszę nie brac tego do siebie