Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

jo.asia - choruje na Stilla u dorosłych
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
jo.asia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Maj 2007
Posty: 47
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Wto Maj 08, 2007 8:09 pm    Temat postu: jo.asia - choruje na Stilla u dorosłych Odpowiedz z cytatem

Dowiedziałam się o chorobie dokładnie rok temu. Przez ten rok nie chciałam wiedzieć co to tak naprawdę znaczy. Trochę czasu upłynęło zanim się z tym wszystkim pogodziłam. Nigdy nie chorowałam jak raz czy dwa razy w roku miałam grypę czy drobne przeziębienie to góra. A tu nagle gorączka 40 stopni, ból gowy, gardła i wszystkich mięśni i stawów do tego swędząca wysypka. Na początku to miała być tylko nietypowa grypa po tygodniach leżenia w domu kiedy już sama się podnieść z łóżka nie mogłam moja dr rodzinna stwierdziła że coś jest nie tak i zrobiłam wyniki były tragiczne z podejrzeniem białaczki wysłała mnie na hematologie w Szczecine z tamtąd trafiłam na zakaźny bo to jednak jest mononukleoza, po miesiącu męczarni trafiłam na reumatologię z rozpoznaniem ale to i tak nie było takie łatwe długo by opisywać a podejrzewam że każde z Was przeszło to samo. Do szpitala trafiłam w maju wyszłam pod koniec czerwca. Potam w listopadzie jeszcze raz mnie dopadło i w listopadzie do połowy grudnia robiłam sweterki na drutach w szpitalnym łóżku Very Happy . Obecnie jestem na Calcorcie i Metotrexacie wróciłam do pracy {choć prawdopodobne to ona mnie tak wykańcza} nie jest źle. Trochę martwi mnie to że ta choroba jest ponoć najmniej zbadana także bardzo proszę jeżeli ktoś z Was wie coś więcej niż można znaleźć w internecie {a niewiele można znależć, dzięki tym poszukiwaniom Was znalazłam} to proszę o informacje. Naprawdę świetny pomysł z Tym forum, kłaniam się nisko pomysłodawcy. Pozdrawiam Wszystkich
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Wto Maj 08, 2007 8:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dobry wieczór,

Szczerze powiedziawszy nie kojarzę, czy ktoś u nas cierpi na tą chorobę, ale pojawiały się podejrzenia. Parę miesięcy temu nawet, czyli nie tak dawno. Skoro nas znalazłaś, to zapewne przeglądałaś ten wątek http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1975 Zebraliśmy niejako na szybko i pod wpływem chwili trochę informacji. Po polsku i w jęz. angielskim. Potem temat przycichł i dalej nie drążyliśmy. Ale zakładam, że co nieco to jednak znaleźć można. Nie chcę tutaj specjalnie reklamować strony, ale emedicine.com ma spory zasób, np. http://www.emedicine.com/ped/topic1749.htm Być może coś jeszcze dałoby radę znaleźć.
Nasza wiedza opiera się albo o doświadczenia własne, albo o to, co wyczytamy w internecie. Specjalistów w dziedzinie u nas raczej nie znajdziesz Smile Ale bardzo dobrze, że się interesujesz jednocześnie nie panikując. Słuszna postawa. Wink
Pozdrawiam i zapraszam. Rozejrzyj się. Może coś jeszcze u nas trafisz. W razie czego pytaj.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Wto Maj 08, 2007 8:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Wto Maj 08, 2007 9:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Rodzynku Wink
dużo zdrowia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
kather
Senior
Senior


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 77
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Maj 08, 2007 10:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I ja Cię witam
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 8:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja bardzo serdecznie i cieplutko..czuj sie u nas dobrze znajdziesz tu wiele cennych informacji więc zycze miłej lektury..a na ploteczki to do kawiareneczki Very Happy Pozdrawiam Aga
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 8:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię bardzo serdecznie Very Happy i życzę dużo zdrówka i uśmiechu Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 9:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko i życzę wytrwałości i pogody ducha.W dobrej kompani nawet z chorobą się łatwiej dogadać.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
jo.asia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Maj 2007
Posty: 47
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 10:07 am    Temat postu: Jesteście wspaniali !!! Odpowiedz z cytatem

Kiedy pisałam powitanie byłam pełna obaw, niespodziewałam się tak miłego przyjęcia! A teraz bardzo się cieszę że napisałam Very Happy
Będę zaglądać jak najczęściej na forum!
Dziękuję bardzo wszystkim za serdeczne powitanie!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Ani
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2006
Posty: 1078
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 12:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Exclamation Też jestem ze Szczecina i również u mnie podejrzewano rok temu w listopadzie chorobę Stilla, oprócz tego diagnozowano mnie w kierunku tocznia...Skończyło się na wykluczeniu jednegi i drugiego... (ostatecznie zzsk wyszło). Ale rzeczywiście objawy i u mnie były podobne, za wyjątkeim wyników z krwi, które zazwyczaj są bardzo dobre...Ciekawa jestem u kogo się leczysz? Serdecznie pozdrawiam Exclamation
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
jo.asia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Maj 2007
Posty: 47
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 1:51 pm    Temat postu: Witaj ANI Odpowiedz z cytatem

Moim lekarzem prowadzącym jest Dr Jacek Fliciński z czego jestem bardzo zadowolona. Trafił mi się chyba najlepszy lekarz w Szczecinie. Smile Skoro byłaś w szpitalu na reumatologii to na pewno wiesz który. A kto Ciebie diagnozował?
Pozdrawiam

Ja w tamtym roku w listopadzie trafiłam do szpitala i leżałam do 16grudnia więc może się widziałyśmy? Sala Nr 4 łóżko w lewym rogu pod oknem Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
joanka
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Mar 2007
Posty: 156
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 2:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Smile Bardzo się cieszę, że mogę poznać nową duszczyczke Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1686
Skąd: Toruń

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 2:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja rownież witam Cię gorąco. Very Happy
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 4:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie w naszym gronie,cieszę się,że do nas dołączyłaś Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kasiulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 02 Sty 2007
Posty: 282
Skąd: woj.śląskie

PostWysłany: Sro Maj 09, 2007 10:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group