WWW.TOCZEN.PL

[kinga]

to wykorzystaj tę energię i ŻYJ
co ma być, to będzie-i tak nie masz na to wpływu, więc po co się przejmować
nie musi się zmienić Twoje podejście do życia nic się Kobieto nie kończy
żyj nadal pełnią życia

jes taka krótka modlitwa (nawet jak nie jesteś wierząca, to potraktuj te słowa jako mądrą myśl):

"Boże,
daj mi siłę, abym pogodził się z rzeczami, których nie moge zmienić,
odwagę, abym zmienił rzeczy, które zmienić mogę i rozum,
abym potrafił odróżnić jedne od drugich."
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Kobieta Szpieg]

pieknie wszyscy mowicie..wiekszosc z was cierpi zapewne na łagodna odmiane tocznia ewentualnie na inna chorobe ukladu immunologicznego w zwiazku z czym wogole nie dziwi mnie poztywne podejscie do zycia..ja np gdybym wiedziala ze na twarzy bede miec motyla i nic wiecej mi sie nie stanie chyba tez udzielalabym madrych rad;/pszepraszam was wszystkich ze takwas tu mecze swoja osoba ale naprawde przezywam ciezkie chwile.pozdrawiam

[nenya]

a skąd masz takie przekonanie? poznałaś już nas wszystkich tak dobrze?
więc pozwól że ci uświadomię że rozmawiały z tobą kobiety z zajętymi nerkami po wielokrotnych cyklach chemioterapii, kobiety po udarach mózgu, kobiety z zapaleniami wilomięśniowymi, których cierpienie łagodzą tylko środki opiatopochodne, to chciałaś przeczytać?
że faktycznie może być źle? otóż może. oczywiście że może.
to nie są katary i grypy, to są choroby przewlekłe.
nie zawsze jest różówo i sielankowo, czasami potrzebna jest terapia antydepresentami, czasami wizyty u psychologa. nie ma się czego wstydzić.
sęk w tym, żeby nie popaśc w paranoje i nie żyć w ciągłym strachu i oczekiwaniu "co teraz mi choroba zrobi", to kompletna porażka i najcieższy z możliwych błędów jakie można popełnić. ty jeszcze nie zaczełaś chorować, a już ten błąd popełniasz...
zatem zgadzam się z tobą, idź jak najszybciej do psychologa, widać że sama nie dajesz rady pogodzić się z chorobą, ale głownie z samą sobą, to prosta droga do szaleństwa.
nas zamęczasz? a co robisz najbliższym, aż się boję pomyśleć. nie kombinuj jakim ciężarem możesz się okazać w przyszłości, popatrz czy nie katujesz ich już teraz

[jagula]

Właśnie...koniec marudzenia bo nie starczy Ci czasu na planowanie rodziny w przyszłości...
Zapraszam do lektury forum- poznasz nas bliżej zobaczysz kto na co, jak, jak długo choruje....
Zobaczysz jak żyjemy, jak wychowujemy swoje dzieci, realizujemy się zawodowo, jakie mamy hobby i jaki wpływ ma lub nie ma choroba...
Ja mam tylkosjogrena, niby nic?prawda? ale nie życzyłabym nikomu...
Pozdrawiam Cię i mam nadzieję,że uważnie czytasz nasze posty oraz,że faktycznie zapoznasz się z całościa informacji zebranych na forum[/b]

[kinga]

Kobieto Szpiegu-jak bardzo chcesz to każdy tu wypisze, jaką ma postać tocznia i co mu dolega, ale nie w tym rzecz

coś mi się zdaje, że my sobie tu piszemy, tłumaczymy, ale to uchodzi gdzieś w powietrze
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Robert]

Wątpię czy lektura forum cokolwiek da skoro najwyraźniej mamy do czynienia z objawami depresji wg modelu poznawczo-behawioralnego. Zachowanie zależy od sposobu przekształcania i interpretacji docierających z zewnątrz informacji oraz tzw. błędy logiczne "w procesie wnioskowania". Jest pogorszenie samopoczucia i brak możliwości obiektywnej oceny sytuacji.
Niestety nasze wysiłki chyba nie przyniosły oczekiwanych rezultatów, niemniej jak zwykle pokazaliśmy zwartość i gotowość Na myśl przychodzi mi pewien temat, założony przez męskiego forumowicza z twardziną bodajże. Jak pamiętamy przekonywanie i wyjaśnienia trwały w nieskończoność i skończyły się ewakuacją tej osoby wraz z wykasowaniem swoich postów. Nie twierdzę, że sytuacja się powtórzy, ale koleżanka z miejsca powinna skorzystać z porady psychologa, albo też psychiatry. I powtórzę: "nie ma się czego wstydzić"!
Być może ma to związek z rozwojem choroby. Trudno powiedzieć. Zaburzenia psychiczne w toczniu mają przecież miejsce. Ale nie nam to oceniać. Gruntowne badania, stała opieka lekarska i odpowiednio dobrane leczenie = sukces.

Nie sądzę, że pomogą przekonywania o tym, jak poważne komplikacje wywołują lub mogą wywołać u wielu forumowiczy (żywych osób, a nie wirtualnych postaci!) choroby z zakresu autoimmunologicznych. Każdy z nas zmagał się lub nadal to robi nie tylko z chorobą podstawową, ale też objawami dodatkowymi, równie uciążliwymi.

Nastapiła nadinterpretacja źródeł, zostało wybrane to, co jest najgorsze, a reszta jakoś przeszła... Jestem tylko ciekaw skąd Kobieta Szpieg czerpała te pesymistyczne informacje... Ale to już nie istotne.
Konieczna jest wizyta u lekarza bez dwóch zdań.

[Monika B]

możesz mic to wszystko i nie wiadomo jak bedzie i czy wogole będzie przebiegac choroba, sa ludzie ktorzy nie maja zadych dolegliwosci nic
a co do rodzny -
kazdy ja ma , ma męza ma dzieci radzi sobie w zyciu, a wiekszośc pracuje zawodowo to tyle aby przypomniec ze tak jest,
chyba nie ma takiego co lezy i kaze sie obslugiwac , bo jest chory
ludzie chodza po górach, jezdza po swiecie, pływają , i robia to co wszyscy zdrowi a ze czasami ida do szpitala , kto zagwarantuje twoim zdrowym kolezankom ze nigdy nie znajda sie w szpitalu, czasmi o chorobie przypomnija tylko połykane piguły a sa tacy co nawet tego nie robią
znam osoby po 70 , ktore maja tocznia , co wiecej chcesz , mało ci ? , nie wystarczy , ze mozna zyc normalnie i mówia ci to ludzie chorzy , czy my wszyscy kłamiemy czy moze tak własnie wygąda nasz zycie , takie jest , jest normalne , zupełnie normalne, chyba wiemy jak zyjemy

na forum jest w tej chwili 5 dziewczyn w cią zy co niektore z drugim dzeckemi, a my wszyscy co ? jestesmy samotne , nie mamy rodziny , nie mamy dzieci ? ci co chcą i pasuje im taki model zycia maja rodzinę ci ktorym odpowida co innego zyja inaczej,
i zrozum ze my tak zyjemy zyjemy normalnie , dlaczego ty masz byc wyjątkiem, ? masz byc inna, wybrana ? nie licz na to, jestes taka sama jak wszyscy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

he, ja nawet sprawdziłam, czy to nie Grzesiek w kobiecym wydaniu
ale nie, choć osobowośc faktycznie zbieżna...

może lepiej nie uogólniać i nie oceniać, bo co my tam wiemy, nie znamy Kobiety, do końca nie wiemy co w niej siedzi, ale to co nam ujawnia jest niepokojące.
trzeba mieć nadzieję, że to tylko początkowa i przejściowa faza, każdy ma prawo do strachu i obaw to naturalne, byle w jakimś momencie przyszedł etap opamiętania się i racjonalizacji tych obłędych koncepcji.

więcej szkody niż autoimmunizacja komórkowa wyrządza przecież taka swoista autodestrukcja na poziomie mentalnym ,
samonakręcanie się i dołowanie, paranoiczny strach i podejrzliwość, bo każdy objaw to zwiastun tragedii, itd., itp.
z takiego toku myślenia jedni wygrzebują się sami, szybko i sprawnie przechodząc do porządku dziennego nad chorobą, inni potrzebują fachowego wsparcia.
więc nic co my tu produkujemy, nawet w najlepszej wierze, może nie odnieść rezultatu, działo się tak juz przeszłości...

Babeczko, trzymaj się i dbaj o siebie, ale spróbuj spojrzeć na to także z innej perspektywy, bez sprowadzania wszystkiego do mega dramatu

[kinga]

Robert-mi też na myśl przyszedł tamten chłopak

Kobieto-Ty nawet nie masz postawionej diagnozy, a już zamartwiasz się co będzie
chyba nie masz nic innego do roboty
zamiast się cieszyć, żyć normalnie, to Ty już na własne życzenie zmieniasz tryb życia
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Robert]

Ano, dokładnie tak. Psychika to złożona sprawa i bardzo delikatna. Chyba nawet bardziej pokręcona niż te choroby
Z niektórych postów wnioskuję, że zaiste jest gigantyczna wręcz obawa "co to będzie"... Tylko nie ma sensu wybiegać myślami parę miesięcy czy nawet lat w przyszłość, nie mając pewności co będzie jutro. Teraz należy zabrać się za diagnostykę i ewentualne leczenie, a potem można dumać. Oczywiście z pewną dozą optymizmu
Nie ma wśród nas osoby, której choroba nie namieszałaby w planach. Były długie urlopy, zmiany planów zawodowych, dziwaczne spojrzenia znajomych, ale to wszystko nic! Każdy coś stracił, ale po chwili odzyskał. A lekko nie ma. Mimo dolegliwości bólowych ludzie pracują i studiują dojeżdżając przy tym na spore odległości. I co ważne, bo Babeczka wspomina o planach rodzinnych - ciekawe posty pisali mężczyźni, którzy sami wyciągają małżonki do lekarza Więc chyba tak źle nie jest Świat różowych barw może nie ma, ale ten kolor zauważyć można. Jeśli tylko się chce.
Do dzieła zatem Kobieto, bo znic dobrego nie wyniknie tylko z siedzenia i lamentowania! Stało się, trudno. Natury nie oszukasz. Możesz ją tylko lepiej zrozumieć.
Czekamy oczywiście na info odnośnie wyników i diagnozy.

[Monika B]

Nenya sama przyznasz ze nikt z nas nie ma zycie kaleki zyje w miare dobrze,cześc pracuje, cześc się uczy a sama choroba przeciez stale nie jest aktywna,, az tak nie ogranicza, dlaczego wiec nie mozna nam wierzyć,
szczerze mówiac pierwszy raz w zyciu z żyję juz troche spotkałam sie z takim nastawieniem do tego problemu,
rozumiem szok po diagnozie, ale rozmowa z kims doswiadczonym w tej kwesti jednak daje nadzieje a tutaj jest jedna wielka panika i histeria
nie jeden raz słuzyłam w szpitalu za pogotowie toczniowe dla nowych ktorzy dowiadywali się o chorobie, lekarze mnie wysyłali do nich aby co nieco im przyblizyc, i ludzie po zrozumiałym szkou po usłyszeniu diagnozy się uspokajali , a tutaj nie ma zadnego rezultatu, nie dociera ani jedno nasze słowo,
dla mnie to nienormalne, a na dodatek krzywdzące nas samych, my nie chemy wspołczucia bo go nie potrzebujemy, musimy zyc z choroba i wcle nie jest nam az tak bardzo zle
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ani]

Ładnie to napisałeś Robert, każdy coś stracił, ale potem to odzyskał...Bardzo to prawdziwe...
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[Monika B]

moze byc tak ze diagnoza bedzie taka ze choroby nie ma a my nawet sie tego nie dowiemy jak tutaj to czesto bywa,
ludzie szukja u nas pomocy a potem nawet nie powiedza ze sa zdrowi , znikaja i wiecej sie nie pojawiają
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

to ja już akurat wole tak, niż wielkie hurrra - nie mam tocznia,
ale ze mnie jest szczesciara jeszcze mniej taktowne wg mojej opinii, choć po ludzku zrozumiałe

[Ewelina]

wiecie co? każdy z nas jest inny i przy tym różne są nasze reakcje, jedni od razu stawiają czoło problemowi, inni zachowują się jakby ów problem ich nie dotyczył (ja do takich należałam) jeszcze inni reagują histeryczną paniką i właśnie nasza koleżanka niestety do takich należy, piszę niestety bo jest to myśle dodatkowa przeszkoda dla niej, którą musi pokonać.
Postarajmy się jednak jej nie oceniać, wiemy tylko tyle, co koleżanka pisze, a generalnie nie znamy jej, co tu dużo mówić, sami siebie nie znamy do końca i różne sytuacje w danej chwili nam otwierają oczy i się dziwimy.
Co mogliśmy zrobić poprzez to kochane forum zrobiliśmy bardzo dobrze, tylko tak sobie myślę, że chyba w owym przypadku jest to potzrebny czas na osowjenie się z ewentualną diagnozą
Kobieto Szpiegu, życzę przede wszystkim siły i chęci do walki no i oczywiście zdrowia i optynizmu
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak