WWW.TOCZEN.PL

[Iwona 28]

Witam wszystkich bardzo serdecznie

Może zacznę od tego że jestem tu nowa ale mam nadzieję że szybko się zadomowię Mam 28 lat i od 5 lat choruję na ............... nie wiem co
Moja historia jest bardzo długa i nie sądzę by chciał by się komuś to czytać , dlatego przejdę do konkretów. Przez 5 lat nie udało się zdjagnozować u mnie konkretnej choroby... Początkowo postawili mi diagnozę że to Aplazja szpiku ale się okazało że to nie to. Wydaje mi się że niestety jest to TOCZEN.
Mam straszliwe bóle głowy , stawów , stany podgorączkowe , zmiany w mózgu ( naczyniopochodne) , osłabienie , czasem senność i 2 drzemka w ciągu dnia , zmiany w morfologi ( leukopenia , trombocytopenia i niedokrwistość z niedoboru żelaza ) i nieznaczną ilość przeciwciał kardiofosfolipidowych.Leżałam w szpitalach kilkanaście razy ( w tym na intensywnej opiece kardiologicznej ) W instytucie na spartańskiej i w instytucie hematologii dopiero coś się ruszyło i padły podejrzenia na tocznia , ale wyniki badań ANA nie potwierziły diagnozy. Byłam załamana ... przeżyłam ciężką depresję i świat wydawał mi się bez sęsu. Moi najbliżsi też to odczuli (mam 2 dzieci i męża). Na dzień dzisiejszy jest bardzo dobrze , nauczyłam się z tym żyć Znalazłam rozwiązanie na wszystko , poza tym że muszę brać METYPRED 8 mg codziennie , bo i na to rady nie ma. Wiem że muszę to brać do końca moich dni. Jak tylko to lekarz odstawia zaczynają się cyrki i bardzo często walki o moje życie. W ciągu dnia kiedy czuję się zmęczona , po prostu się kładę i koniec ... nie można przeciążać organizmu ! bo na drugi dzień jest fatalnie i nie mogę się podnieść z łóżka ale nie przeraża mnie to bo nawet ludzie zdrowi mają takie dni i nie panikują z tego powodu Nie mogę iść do pracy to praca przychodzi do mnie ( opiekuję się cudzymi dziećmi ) Jeśli chodzi o stan psychiczny to bardzo pomaga Dzieci mają na mnie bardzo dobry wpływ. Mam też swoją ukochaną kicię która dodaje uśmiechu na twarzy.

Piszę to wszystko po to by dodać otuchy tym wszystkim którzy nie mają jeszcze diagnozy i bardzo to przeżywają.... Ludzie nie poddawajcie się bo nie ma rzeczy niemożliwych Głowa do góry !!! I cieszyć się życiem na tyle sposobów na ile jest to możliwe !!!

Pozdrawiam Iwona[/b]

[kinga]

witam Cię Iwonko bardzo serdecznie
wszyscy pesymiści powinni brać z Ciebie przykład dobre nastawienie przede wszystkim i żyć pełnią życia

gdzie sie leczysz? może trzeba by ponownie zbadać ANA, by postawić jakąś diagnozę
mam nadzieję, że szybko dowiesz się co to za "coś" prześladuje Cię od 5 lat

trzymaj się zdrowo i optymistycznie
zaglądaj na forum często i dziel się doświadczeniami
no i zapraszam do kawiarenki na pogaduchy

buziaczki dla Ciebie i Rodzinki
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

witam nowa forumowiczkę , ciesze sie ze poukładałas sobie swoje relacje z chorobą i rodzina tak trzymaj, zreszta postepujesz podobnie do mnie, teraz traktujesz to co cie dotyka z rozwagą i zrozumieniem , jesli tak będzie dalej mam nadzieje ze będzie dobrze
moze przyjdzie czas że zejdziesz ze sterydów , nigdy nic nie wiadomo, mamy tutaj wiele osob ktore są w remisji a przedtem wiele lat byli na sterydach tak wiec moze kiedys

Jestes tutaj nowa, mysle ze szybko się zaprzyjaznisz z ludzmi na forum, tutaj znajdziesz ludzi podobnych co ciebie,
jako nową osobę odsyłam cie do Nietykiety czyli lekury obowiązkowej tutaj
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwona 28]

badania ANA miałam ostatnio robione 2,5 roku temu i lekarze powiedzieli mi że takie badanie robi się raz na całe życie i że jak raz ich się nie ma to po prostu ich się nie ma . Więc jak to jest bo chyba się w czymś pogubiłam ?

[kinga]

raz na całe życie?? o matko, ale bujdy poziom przeciwciał zależy od aktywności choroby
ja ostatnio co kilka miesięcy mam sprawdzany
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Iwona 28]

To mam takie jakieś dziwne wrażenie że teraz to byłby dobry moment bo pojawiły mi się drobne plamki czerwone na dekolcie i na prawym ręku na nadgarstku coś w rodzaju oparzenia albo uczulenia ( nie swędzi ani nie piecze ale jest czerwone i nie ładnie wygląda)

[Monika B]

nie wiem co twierdzą lekarze , ale ja sama jestem przykładem tego ,ze na pocżątku choroby nie miałam ANA a pożniej tak, sa tez osoby ktore maja dodatnie ANa a nie maja choroby tkanki łacznej mysle ze same ANA nie sa tutaj najwazniejsze , spełniasz częsc kryterow potwierdzajacych chorobe ale nic nie piszesz o innych badaniach w tym kierunku , ktore sa bardziej przekonujące i potwierdzają lub wykluczają tocznia
http://free.of.pl/z/zzsk/art/reum-art-1/Art6.htm, masz tutaj tez badnia ktore nalezy wykonac, moze je miałas ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwona 28]

Do tej pory leczyłam się na spartańskiej bo to najbliżej ale może warto udać się gdzie indziej ?

[Iwona 28]

ten link co podałaś nie działa , może napisz o jakie badania chodzi to odpowiem czy je miałam czy nie , ok?

[kinga]

tu masz listę specjalistów:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

hmm czasem warto zmienić lekarza, by mieć pewność
a Ty jak do tej pory to za dużo nie wiesz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Iwona 28]

nie zagłębiałam się za mocno w tę chorobę bo trafiałam nie raz na lekarzy którzy uderzali mnie słowami typu " że z moją chorobą to się umiera a nie szuka wrażeń " i zraziłam się niesamowicie co do lekarzy

[Robert]

Aaa widzisz... Nie wiem u kogo się leczysz i od jak dawna, ale mam nadzieję że jest to jeden lekarz, który ocenia Twój przypadek całościowo. Wiele osób chwali w/w Instytut. Ponoć prężnie działający w zakresie.
Potrzebujesz stałej opieki jednego lekarza, któremu musisz zaufać bo współpraca na linii pacjent-lekarz to połowa sukcesu. A tak co? Z Twojej strony dystans... Nie dziwię się, ale nie można też generalizować Samo podejście do choroby masz prawidłowe. Podobnie powinno być z zaufaniem do lekarza.
Ja wprawdzie nie mam tocznia, ale z moim lekarzem jestem już ok 10 lat. Bezstresowo, pełne zaufanie i skuteczne działania mimo, iż też zdarzały się wpadki z innymi. Wielu przechodziło podobne przygody.
Możesz próbować z innym, dla porównania, ale to Twoja decyzja.
Tutaj masz trochę o diagnostyce: http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm#kryteria

[Monika B]

znowu takie gdaki no nie, jak mozna tak do kogos kto jest przerazony, nie zna choroby, nie wie co mu jest , a tu lekarz go do grobu pakuje ,

no coż Robert mnie uprzedzil , juz masz to co co chciałas wiedziec , tak wiec zycze przyjemnej lektury
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

wystrzelać takich lekarzy
jak tak można pacjentowi powiedzieć

przecież lepiej się współpracuje z pacjentem - optymistą i kimś, kto ma chęć do walki - nawet jeśli chodzi i grypę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[jagula]

Cześć Iwono !
Bardzo miło Cie przywitać na forum!
Budująca jest Twoja historia...choroba nie musi nas wykluczać, prawda?
Udzielaj się jak najczęściej , w miarę możliwości na forum a na pewno będzie pogodniej
Zyczę Ci mnóstwo zdrowia!