WWW.TOCZEN.PL

[iga]

8) Witam! Jestem poraz pierwszy na tym forum. Proszę o informacje na temat tocznia rumieniowatego-postać skórną!!! DLE A glównie zależy mi na informacji o tym czy toczeń skórny przechodzi w tocznia ukladowego,a jeżeli tak to od czego to zależy? Powiem Wam że mam mętlik w glowie po informacjach,które do tej pory przeczytalam w różnych ksiąszkach! Zaczynam po malu mieć dość arogancji lekarzy!!!!! Chorobę o którą pytam' ponoć' wykryto u mojego męża, notabene przypadkiem gdyż leczy się na luszczycę i przy okazji pobytu na odziale pobrano mu wycinek z twarzy(z powodu rumienia na twarzy). W wyniku wyszlo że ma DLE (oprócz tego że choruje na luszczycę) Porano mu krew na przeciwciala ANA i ENA i okazalo się że u męża nie stwierdono tych przeciwcial!!!!! Ale zasugerowano że może to być toczeń dyskoidalny! Nikt nie chce udzielić żadnych informacji! Mam wrażenie że lekarze diagnozują męża metodą prób i blędów! JAK NIE TA CHOROBA TO MOŻE INNA Może wy mi pomożecie?

[Dorota Ka]

Witaj u mnie 6 lat temu stwierdzono ze mam toczen skorny DLE również nie wykryto przez ten okres 6 lat przeciwcial ANA i ENA ale caly czas leczą mnie na DLE obecnie zwykla postać DLE przeszla w postać zanikową tzn. DLE PROFUNDUS.Pozsukajcie dobrego specjalisty dermatologa i nic nie pozostaje jak leczyć się.Pozdrawiam Dorota

[Monika B]

Igo .......nasza NENYA.......zamiescila na gorze ..............Zbior linkow o naszych chorobach .....sa tam nawazniejsze wiadomosci .......dobrze i solidnie opracowane....
Poczytaj ...............dowiesz sie o wielu sprawach Cie nurtujacych......
Pozdrawiam nowa osobe......
Trafilas na forum ludzi wrazliwych ..ktorzy w miare mozliwosci postaraja Ci sie pomoc
Monika

[Lidia]

Witaj Igo.Uzbroj się w cierpliwość i spokojnie poklucz po forum.Rozwiążesz nieomal wszystkie dręczące Was zagadki i myślę znajdziesz przyjaciół na dobre i na złe.Powoli nabierzesz zaufania do wypowiedzi koleżanek i kolegów i przedewszystkim naszej kopalni wiedzy Neny.Nie zadręczajcie się oboje bo nie wpływa to najkorzystniej na nasze schorzenia.Trzeymaj Się dzielnie i pisz o wszystkich nawet tych "głupich" problemach.
pozdrawiam serdecznie
Lidka

[iga]

Witam dziewczyny i bardzo dziękuję za odpowiedzi Dorotko zaskoczylaś mnie niesamowicie! Co to za rodzaj tej choroby??? Nie slyszalam o niej! Czy moglabyś opisać tą odmianę choroby? I podać powód przeistoczenia się? Dziękuję za porady ale niestety nie mam stalego dostępu do komutera i nie mogę poświęcić wiele czasu na szukanie informacji na temat DLE! Dlatego bardzo zależy mi na konkretnych informacjach i odpowiedziach na nurtujące mnie pytania Będę wdzięczna za info.... Może NENYA mogla by mi pomóc i odpowiedzieć na najbardziej interesujące nas pytanie mianowicie czy postać skórna przechodzi w ukladową i od czego to zależy Pozdrawiam serdecznie!!!

[nenya]

[iga]

Witam! Bardzo dziękuję nenyi za informacje Chcę dowiedziedzieć się jak najwięcej o tej chorobie,więc proszę o kontakt osoby chorujące na tę odmianę tocznia. Myślę że wasze spostrzeżenia i doświadczenia pomogą mi lepiej zroumieć i poznać tę chorobę Moj mąż (36lat) choć tego nie pokazuje podlamal się trochę,bo nie dość ,że choruje na luszczycę to jeszcze przyplątal mu się toczeń. Naczytal się o LE i boi się! Przyznam się wam, że po przeczytaniu wczoraj medycznych informacji na temat tocznia też się boję... że DLE przejdzie w SLE i boję się że... mogę go stracić...! Pozdrawiam.

[nenya]

spokojnie,

przede wszystkim podchodźcie do info medycznych z dystansem!
choroby tej grupy mają b. zróżnicowany przebieg, u każdego wygląda to trochę inaczej, a artykuły i opracowania medyczne wszystko generalizują i podają na ogół wszystkie potencjalne możliwości powikłań, itp. - absolutnie choroba nie musi postępować, można ją zatrzymać i kontrolować, czasami w łagodnych formach pacjenci po wystąpieniu pierwszego zaostrzenia i wdrożonym leczeniu latami żyją bez objawów i postępów choroby.
nawet jeśli postać skórna faktycznie może przekształcić sie w układową, to 10% jest raczej małym ryzykiem - u 1 osoby na 10!
po prostu trzeba być pod nadzorem lekarskim (a mąż i tak jest) i tyle. nie warto maltretować się oczekiwaniem na możliwe komplikacje!

trzymajcie się!

[iga]

Bardo dziękuje za slowa otuchy Fajnie że chociaż ty mnie rozumiesz i uważasz za histeryczkę!!!! Staram się pozytywnie myśleć i mam nadzieję że wszystko będzie OK.! 8)

[nenya]

NIE uważam cię za histeryczkę!

a propos DLE - to właśnie wyczytałam, że palanie być może zwiększa ryzyko wystąpienia choroby i generalnie zaostrza przebieg choroby, więc jeśli papierosy to słaby punkt męża to mu je koniecznie wyrwij i wyrzuć!

pozdro

[Dagmara]

[zuzka]

jestem zużka podłaczam sie pod ten post, bo też prawdopodobnie mam to paskudztwo, powiedzcie mi, bo skierowanie do szpitala mam od dermatologa czy tocznia leczy sie gdzie indziej, u reumatologa?
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

dermatolog, reumatolog, czasami nefrolog (w razie awarii nerek), w zasadzie wszystko jedno, byleby wiedział o co biega!

jeśli postać skórna to spokojnie dermatolog będzie wiedział co robić.
zresztą wydaje mi się, że w Klinice Dermatologii na Koszykowej w W-wie dermatolodzy nadzorują z równym powodzeniem tocznie układowe, co skórne.
Potrzebujesz lekarza koordynatora, który będzie zlecał i nadzorował odpowiednie badania, to czasami niezła łamigłówka jest, takie puzzle - czasami od cholery elementów musi się ułozyc by wyklarowła się jakaś konkretna diagnoza.
więc najlepszym rozwiązaniem jest załapanie ię do szpitala - najtaniej i najwygodniej!

cierpliwości.

[zuzka]

nenya właśnie mam skierowanie na dermatologie,
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[iga]

Witam ponownie! Mój mąż nie pali od 4lat, a pierwsze plamy na twarzy pojawily się po rzuceniu palenia Mieszkam w Toruniu i niestety nie slyszalam żeby byli u nas jacyś dobrzy specjaliści w tej dziedzinie. Tak jak wcześniej pisalam mam wrażenie że lekarze sami nie są pewni co do typu tocznia. Na wyniku badania histopatologicznego napisano DLE, wyniki krwi nie stwierdzające ANA i ENA byly opatrzone notatką -podejrzenie tocznia dyskoidalnego- Mąż choruje na luszczycę może oni mylą tocznia z luszczycą Jedynym objawem są sinoczerwone plamy na twarzy ,które są bardziej zaognione wiosną i latem a bledsze zimą. Wszystkie inne wyniki ma bardzo dobre! 8)