Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Kati - sklerodermia - powitanie
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kati
Junior
Junior


Dołączył: 25 Maj 2007
Posty: 5
Skąd: warszawa

PostWysłany: Sob Maj 26, 2007 4:10 pm    Temat postu: Kati - sklerodermia - powitanie Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich!przeczytalam wasze wszystkie opowiesci na temat sklerodermi i sama nie moge uwierzyc jaka dziwna i podstepna to choroba.Ja sama jakies 11lat temu uslyszalam od pani doktor Sklerodermia mialam obiawy skorne na plecach,oczywiscie leczenie wit.E smarowanie specyfikami.Fakt obiawy zniknely ja bylam bardzo mloda i zalezalo mi tylko na pozbyciu sie tego swinstwa z plecow.Pani doktor nie wyjasnila mi nawet co to za choroba,a ja widzac efekty leczenia nie dociekalam.Wyobrazcie sobie ,ze nie mialam zadnych obiawow przez 11lat.az tu kilkanascie dni temu znow czerwona plamka na reku,ale tym razem juz idac do pani dermatolog wiedzialam co to jest,moje obawy sie potwierdzily oczywiscie na 100%nie dostalam diagnozy.Jestem przerazona,boje sie choroby juz teraz wiem co moze zrobic z czlowiekiem,swoje zycie i przyszlosc widze w czarnych kolorach jestem zagubiona :cry:Pozdrawiam wszystkich!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sob Maj 26, 2007 5:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj kati Very Happy
Fajnie ,ze jestes i nie martw sie na zapas,jestesmy z toba Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Sob Maj 26, 2007 5:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Maj 26, 2007 5:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj kati , jestes tutaj nowa, więc traktuję ten post jako powitalny , dlatego przesunęłam go do działu powitan nowych osob czyli Pierwsze kroki na forum łatwiej będzie od razu cię odnależc Wink

u nas wiele osóbo jest z skelorodermią albo inaczej twardziną , masz tutaj sporo wiadomości na ten temat pytaj jesli czegos nie wiesz, pisz i czuj się swobodnie , podałam juz ci w poprzednim poście j zasady poruszania się na forum ,

mnie interesuje dlaczego nie postawiono ci diagnozy na 100% ,
chorujesz juz od dawna wiec dlaczego jestes taka przerazona przeciez wiesz jak przebiegała u ciebie byc moze uda sie i tym razem złagodzic objawy , moze ustąpią na dłuzszy czas jak poprzednio , wazne jest ktora to twardzina , dzielą się one na kilka rodzajów , moze masz tą najprostszą ktora oprocz zmian skornych nie daje innych objawow,
sama choruje na tocznia , wiec nie jestem zbyt obeznana w tej dziedzinie Wink ale odezwa się chorzy na to samo, i byc moze uspokoją
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Sob Maj 26, 2007 5:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kati i spokojnie.Jeśli okaże się że faktycznie to sklerodermia to wtedy można o niej pomyśleć nieprzychylnie ale jak na pewno sie doczytałaś i nad nią można zapanować.Je jestem toczniowcem ale jak Monika pisała na pewno odezwie się ktoś " z branży".Pozdrawiam cieplutko.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Sob Maj 26, 2007 5:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć
nie będzie tak źle, zobaczysz Wink
pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 26, 2007 6:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam. Smile
Pytanie 1: które wątki czytałaś? Wink Ale faktycznie - nasze choroby są nieodgadnione i bywają podstępne. Da radę jednak opanować sytuację.
Pytanie 2: jedna czerwona plama, wizyta u dermatologa, Twoje obawy się potwierdziły, ale nie masz jeszcze diagnozy... To jak to jest? Confused
To, że się boisz, to zrozumiałe. Tylko musisz przyjąć do wiadomości, że nie wszystko, co wyczytałaś może i będzie dotyczyć również Ciebie. Z Twojego skromnego opisu wnioskuję, że masz do czynienia z twardziną ograniczoną, prawdopodobnie morphea, tzw. punktową/plackowatą/kroplowatą. W takich przypadkach dochodzi najczęściej tylko do zajęcia tkanek podskórnych.

Cytat:
Nie leczone cofają się stopniowo w ciągu trzech do pięciu lat, pozostają plamy atroficzne przebarwione lub odbarwione. Niewielkiej atrofii może ulec też tkanka podskórna. Klinicznym kryterium wygaśnięcia procesu zapalnego jest zniknięcie obwódki lilac ring.


źródło1
źródło2

Oczywiście należy liczyć się z nawrotami, ale nie są one aż tak silne jak pierwszy rzut choroby. Przejście podobnych zmian w odmianę powiedzmy uogólnioną zdarza się rzadko. W przeciwieństwie do kombinacji Morphea/tw. linijna, czy też przy samej linijnej. Chyba, że diagnoza była inna. Napisz coś więcej. Może jakieś inne objawy są? Bóle stawów, mięśni, inne problemy skórne? Jak wyniki badań i czy takowe były zlecane?
Nie wiem konkretnie jakie miałaś dobrane leczenie na początku. Witamina E to raczej wspomagająco, natomiast co masz na myśli mówiąc o "specyfikach"?

Spróbuj odwiedzić innego lekarza. Być może obecna pani dr nie ma wystarczającej orientacji w tej materii.

I niestety, ale musisz zmienić nastawienie. Może i jest to "świństwo", ale zapewniam, że żyć z tym można. Chyba, że chodzi o sprawy estetyki... W tej sprawie nie pomogę. Samoakceptacja leży wyłącznie w Twojej gestii. No i poniekąd środowiska, w którym się obracasz. Pewne twardzinowe zmiany skórne mogą nie zniknąć nigdy. Tutaj jednak też nie ma żadnej reguły.

Dla przykładu kilka wątków z doświadczeń własnych twardzinowców "ograniczonych":
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1892
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1407
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=23
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=846

Informacje naukowe (z doniesień) traktuj jedynie jako źródło potrzebne do zrozumienia istoty choroby, a nie jako wyznacznika tego, co akurat musi wystąpić. Bo tak nie jest.
Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Maj 27, 2007 7:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię bardzo serdecznie Exclamation Very Happy Razz Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1686
Skąd: Toruń

PostWysłany: Nie Maj 27, 2007 8:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię cieplutko,nie zadręczaj się na zapas. Wink
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Maj 27, 2007 9:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

juz na to chorowałas wtedy się nie bałas , teraz wiesz więcej i się boisz , przeciez to ta sama choroba co wtedy , miałas jakieś dolegliwości oprocz zniam skornych ? ,znasz to przechodziłas juz , poprzednio bylo to tak bardzo okropne ze utrudniło ci zycie ? jesli to faktycznie twardzina ograniczona to nie ma powodu do paniki, owszem idalnie by bylo aby każdy byl zdrowy ale nie jest,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Nie Maj 27, 2007 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kati !!! Jak poczytasz nasze Forum, zobaczysz sama,że z ta chorobą można calkiem niezle funkcjonować - jest tutaj wiele wspaniałych osób, z takimi dolegliwościami, jak Twoje.
Pozdrawiam serdecznie. Smile
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Ewela1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Kwi 2006
Posty: 443
Skąd: Szkocja

PostWysłany: Nie Maj 27, 2007 2:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam kati.. głowa do góry..!!! Very Happy to nic strasznego... Very Happy ochloń.. poczekaaj.. a za chwilę zobaczysz,że ta panika nie jest uzasadniona.. Very Happy
pozdrawiam-ewela
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Nie Maj 27, 2007 6:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam cieplutko Razz
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Maj 28, 2007 7:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i serdecznie i cieplutko ..miłego buszowania... i niemartw się stres to zły doradca..głowa do góry ani sie nie obejrzysz a wszystko bedzie Ok 3m sie i do usłyszenia.. a na plotki zapraszam do kawiarni tam czesto jestwesoło Buźka hej!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
joanka
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Mar 2007
Posty: 156
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Maj 28, 2007 10:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześćSmile Może to nie twardzina. Moga to byc przebarwienia posłoneczne. W końcu mamy teraz upały.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group