WWW.TOCZEN.PL

[maglia]

Witam wszystkich.
Wczoraj na wizycie u reumatologa usłyszałam, że "objawy kliniczne wskazują na tocznia" i nie wiem co mam zrobić z tą wiadomością ? Może jednak to tylko pomyłka ? Czy ktoś tak miał, że podejrzewany był toczeń, a jednak okazało się, że jest zdrowy ?
Może to tylko błahostka i da się szybko wyleczyć ?

Dużo czytałam tu na forum, że ludzie mają różne objawy i trudno je zdiagnozować. A czy jest tu ktoś komu powiedziano, że ma tocznia, a okazało się, że jest zdrowy ?

[agatka03]

Witaj:)
Koniecznie wykonaj cały panel badań, wtedy dopiero będzie potwierdzenie lub wykluczenie diagnozy...
U mnie wyniki badań potwierdziły tocznia, ale spokojnie, nie taki diabeł straszny, to już ponad 20 lat...
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[kinga]

witaj na forum

tak na wszelki wypadek podsuwam przydatne linki

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum

Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Lekarze specjaliści

Specjaliści godni polecenia
tam możesz poszukać albo zapytać o dobrego lekarza

tutaj znajdziesz przewodnik po naszych chorobach
a w nim odnośniki do ważnych tematów

[maglia]

To wszystko nie takie proste, nie wiem co mam myśleć.

U mnie zaczęło się 5 lat temu. Miałam wtedy operację kręgosłupa, wstawione 2 implanty. Problemy były na odcinku L5-S1.
Po operacji długo nie mogłam chodzić, chudłam, byłam bardzo słaba.
Jak już trochę doszłam do siebie to poszłam do dermatologa, bo włosy wypadały mi strasznie. Tak niepokojąco bardzo, bo mogłam dotknąć się do głowy i bez wysiłku wychodziła cała garść...
Miałam też wtedy problemy ze skórą na twarzy, przesuszoną, zaczerwienioną i podrażnioną.
Pani dermatolog po krótkiej rozmowie zleciła mi sporo badań i się zaczęło...
Wyszły mi przeciwciała ANA, ale niewielkie, na wyniku pisało graniczne czyli 1:320, dodatkowo jakieś gammaglobuliny wysokie, CRP podwyższone, bardzo podwyższona prolaktyna.
Później przegoniono mnie po lekarzach i miałam prześwietlenia płuc, usg tarczycy+ wyniki na tarczycę, wyniki wątrobowe, EKG.
Wszystko wyszło dobre, zdrowe płuca, tarczyca, wątroba i serce.
Byłam też u reumatologa, zlecił badania przeciwciał Sm. Na wyniku wyszło 0,38 czyli ujemne. Nie miałam żadnych objawów oprócz przemęczenia, wypadania włosów i problemów ze skórą.
Dałam sobie spokój z dalszym leczeniem, pomyślałam, że nie doszłam do siebie po operacji kręgosłupa.

Później miałam takie incydenty, że puchło mi kolano i nie mogłam chodzić.
Miałam podwyższone RF (około 25 przy normie do 20) Znów reumatolog, znowu inny, który po wywiadzie i badaniu podejrzewał tocznia i skierował mnie do szpitala. Tam stwierdzili, że jestem zdrowa i niepotrzebnie tam trafiłam. A przeciwciała ANA mają też zdrowi ludzie. Znowu dałam sobie spokój...


Dwa lata temu zaczęły mi puchnąć nadgarstki oba na raz, potem dostawałam jakieś wysypki od słońca, ale przechodziły.
Zaczęły mnie boleć i sztywnieć ręce, boleć stopy i czułam się fatalnie.
Lekarz pierwszego kontaktu stwierdził, że to może być RZS i znów reumatolog, ale inny. Wyniki krwi miałam w normie, RF ujemny. Reumatolog mnie przebadał, stwierdził, że nie mam zmian w stawach (RTG) dostałam leki przeciwbólowe i przeciwzapalne i miałam się stawić za 3 miesiące.

Wzięłam leki do końca, nic nie pomogły. Opuchlizna jak była tak jest, dodatkowo zaczęły mi puchnąć ręce przy stawach, przy palcach.
Dałam sobie spokój znowu i nie poszłam na kolejną wizytę.
Myślałam, że może samo przejdzie, a ja wymyślam i szukam sobie choroby.

W między czasie dowiedziałam się, że w mojej rodzinie dwie osoby chorują na RZS, w tym starsza ciocia, która już jeździ na wózku.
Ponieważ było ze mną coraz gorzej. Miałam problem rano z zejściem po schodach, tak bardzo mnie bolały stopy. Czasem bolą mnie też inne stawy, mam takie zesztywniałe ręce, ze czasem nie mogę pisać, czy odkręcić butelki.

Poszłam więc wczoraj znowu do reumatologa do tego, u którego byłam rok temu. Zrobiłam wyniki. Morfologia w normie, OB też, CRP tylko 12 (norma do 6), RF w normie. Znowu badanie. Pani doktor stwierdziła, że nie mam zmian w stawach. Zleciła RTG rąk i stóp i mam być 10 kwietnia.
Specjalnie nie pytała mnie o jakieś inne objawy, ja tez skarżyłam się tylko na ból stóp i puchnięcie stawów rąk.
Spytałam więc, czy może wykluczyć RZS. A ona na to, że "obraz kliniczny wskazuje na tocznia".
A ja nie wiem na jakiej podstawie to określiła ? Może więc się myli ?
Nie wiem co o tym myśleć. To już trzeci lekarz, który podejrzewa u mnie tocznia, a jednocześnie w szpitalu prawie mnie wyśmiali jak tam trafiłam.

Mam ochotę sobie odpuścić, należę to osób, które nie lubią się roztkliwiać nad sobą. Tyle mam na co dzień do zrobienia. "Alleluja" i do przodu. Przyzwyczajam się do bólu, może z wiekiem tak musi być ? (mam 37 lat)
Z drugiej strony przeraża mnie, że jestem wiecznie zmęczona, co chwile coś mnie boli.

Nie wiem co robić po prostu...

Przepraszam za tak długi post, chyba musiałam się komuś wygadać.

[monia85]

Maglia, witaj na forum
To bardzo dobrze, że w końcu się wygadałaś i opisałaś to co przeszłaś. A przeszłaś całkiem sporo.
Diagnostyka tocznia ma to do siebie, że jest często długa. Choć u mnie lekarze sobie poradzili z nią w 2 miesiące
Jak Cię coś interesuje lub niepokoi, śmiało pisz i pytaj

Pozdrawiam!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Małgosia1]

Witaj
Nie raz trzeba wyrzucić wszystko z siebie, wtedy jest lżej.
Co do tocznia. Nie taki straszny, jak o nim piszą. Ja miałam 8 lat pod znakiem zapytania tocznia. Dopiero po 8 latach potwierdzono.Na samym początku diagnozowania potwierdzili u mnie APS(Zespół Antyfosfolipidowy), po kilku latach potwierdzono Zespół Reynolda, a na końcu tocznia. Po latach od reumatolog dowiedziałam się też, że padaczkę którą mam od 13 roku życia, wywołał prawdopodobnie toczeń, więc mam tocznia już 26lat, żyję dalej, jest różnie ale nie jest źle. Ból towarzyszy mi całe życie więc nauczyłam się z nim żyć. Zmęczenie po jakimś czasie przechodzi. Wiadomo nie mam tyle siły co inni, ale nie przejmuję się tym, robię wszystko swoim tempem . Założyłam rodzinę, mam 11letniego synka.

Pytasz co robić znaleźć odpowiedniego reumatologa, któremu zaufasz i poddać się leczeniu. Tabletki nie są takie złe. Jak trzeba brać to brać. Jak nie będziesz leczyć to może być gorzej.
Ciesz się życiem, ludzie mają gorzej.
Życie jest krótkie więc trzeba żyć pełną parą.

Pozdrawiam

[Monika B]

witaj
nie zakładasz ze w szpitalu nie chciało im sie szukać?
potraktowano cie podobnie jak wiekszośc z nas na początku choroby , czyli stawia się na hipochondrię
bo jesli 3 roznych lekarzy podejrzewa ze to moze byc toczen to raczej bym uwierzyła
doprowadz diagnostykę do konca i zacznij sie leczyć
jesli trzeba idz do szpitala

czy wolisz miec RZS? wcale nie jest to bardziej przyjemna choroba
zaczniesz leczenie i będziesz się czuła lepiej
i o to chodzi
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[maglia]

[Monika B]

faktczynie miałas prawo tak myslec jesli w rodzinie jest RZS, tylko ze toczniu także bola stawy

podejście pani orydnator jest hmm, nie będe sie wypowiadać
wiedz ze gdyby mnie ktos tak potraktował na pewno tez byłabym całkiem zdrowa, bo po takim pytaniu odpowiedziałabym że czuję się dobrze, bo
wtedy o wszystkim sie zapomina

pamiętam moja diagnostykę, kiedy lekarz ktory prowadził mnie w zastępstwie nic nie potrafił wymyslić, do czasu jak wrociła z urlopu moja lekarka
byłam hipochondryczką z 40 stopniową temp .Ona od razu powiedziała ze to moze byc toczeń, pan doktor stwierdził ze śmiechem ze prędzej da sobie głowę uciąć niż to podejrzenie sie spełni
dziwi mnie ze głowę ma nadal
bo to był toczeń,
został za takie słowa przy pacjencie ukarany
do dzisiaj się kłania jak mnie widzi

podobno jest niesamowicie grzeczny i rzetelny ,wręcz słynie z fajnego kontaktu z pacjentem i drązenia do oporu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[maglia]

Dobrze, że jest to forum i można się wygadać. W realu nie chcę z nikim o tym rozmawiać.
Moja mama mówi, że uciekam od tego, a ja po prostu nie chcę rozmawiać.
I do lekarzy też mnie nie ciągnie, wcale. To ona mnie wypycha. Z mężem też o tym nie rozmawiam.
Podziwiam ludzi, którzy na własną rękę robią sobie badania, drążą temat, szukają odpowiedzi co im jest. Ja chyba nie chcę.
Może się łudzę, że jak o czymś nie wiem to tego nie ma ?

[Monika B]

dobrze jest się wygadac jesli nie przed bliskimi osobami to chociaz tutaj.
ale nie lekcewaz choroby, warto drązyc temat bo nawet jesli będziesz miala diagnozę to niczego nie zmieni , a na pewno będziesz czuć sie lepiej jak będziesz leczona
mama ma rację, tylko ze nie da się uciekać bez końca
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Witaj!
Niestety czesto jest tak,że masz nadzieję- nie wiem to jestem zdrowa. Tymczasem tj.piszą dziewczyny diagnoza i dobrze ustawione leczenie czynią "cuda'- masz ochote dalej żyć i to w miarę normalnie. też staramy się nie rozgadywac o chorobie, ale chyba najbliżsi powinni wiedzieć.

[paproshka]

Witam Cię bardzo serdecznie
_________________

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[maglia]

Dziękuję wszystkim za życzliwe przyjęcie.
Cały dzień siedzę na forum i czytam.
I coraz bardziej mnie przeraża to, że objawy, które zupełnie bagatelizowałam mogą wskazywać właśnie na toczeń...

Mam wieczne problemy z przesuszoną skórą, nie tylko na twarzy.
Często mam zaczerwienioną skórę na twarzy, rumienię się, ale nie myślałam, że może to być "ten" rumień...
Często mam zapalenie spojówek.
Mam "słabe" ręce, ciężko mi np. myć okna itp
Męczę się szybko, czasem czuję się jakbym miała 100 lat.
Wypadają mi włosy, czasem bardzo, zdarza się, że po spaniu cała poduszka jest zakłaczona.
Od słońca dostaję czasem takie drobne swędzące krostki, na które nie zwracałam specjalnie uwagi, bo z czasem przechodziły i już.
Co chwilę coś mnie boli, a to plecy, a to kolana, ręce, a najbardziej stopy. Rano, lub po dłuższym bezruchu z trudem mogę chodzić.
Mam czasem takie akcje, że dostaję temperaturę i wszystko mnie boli.
Zawsze zwalałam na wirusa, choć nie miałam innych objawów grypowych i z reguły następnego dnia gorączka mijała.

Raz miałam gorączkę prze 2 tygodnie bez żadnych innych objawów. Dostała skierowanie na izbę przyjęć SOR, gdzie porobili mi badania i stwierdzili, że czasem infekcja jest "gdzieś wewnątrz" i nie wiadomo gdzie, więc dostałam 2 różne antybiotyki.
Być może w końcu zadziałały, bo po dwóch tygodniach temp. około 38 wszystko minęło.

No i te spuchnięte stawy. Nadgarstki mam spuchnięte od około 2 lat. Czasem mniej, czasem bardziej, ale ciągle są.
O prawie roku mam spuchnięte stawy w dłoniach. Wstydzę się swoich rąk przez to, bo paskudnie to wygląda...
Czasem puchną mi też stopy, głównie w kostkach

Teraz czytając forum myślę, że mogły to być objawy tocznia. A może nie ?
Trochę już się gubię w tym.

Bo tak naprawdę każdy z tych objawów może przecież wystąpić u zdrowego człowieka, prawda ?