WWW.TOCZEN.PL

[becia8311]

Właśnie wróciłam z apteki, byłam się ponownie zważyć po tygodniu i jestem miło zaskoczona, waga wydrukowała 89,800kg, super z 96,300kg. 6,5kg to już coś, w tak krótkim czasie. Całkowita 100% dieta moja trwa dopiero 14 dni. Dalej jem dużo warzyw, teraz więcej nabiału, oczywiście ryby, krewetki, indyk pierś, kurczak pierś, no i minimalne ilości oliwy z oliwek, Liczę nie tylko kalorie, ale i staram się zmniejszać liczb węglowodanów, a więcej białka. Po woli dochodzę do wprawy. No i oczywiście pilnuje nie łączenia, białka i tłuszczów. Efekty jak zarazie są, mimo ze dalej przyjmuję dużą dawkę encortonu. Dzisiaj również odebrałam kolejną morfologie i zadzwoniłam do lekarza. Morfologia ok. Płytek trochę mniej, bo 130 tys., a było w zeszłym tygodniu już 180 tys., ale lekarz stwierdził, żeby się tym nie denerwować, bo takie wahania mogą być, to jest normalne. Sód ok. Potasu troszkę przymało, ale jeszcze w granicach normy. W najbliższą środę jadę do instytutu, tam mi zrobią następną morfologie i płytki, oraz lekarz ma mi wszystko wyjaśnić, co do mojego Toczna, co dalej, jak będzie przebiegało moje leczenie itd. Jestem strasznie ciekawa, co dalej. Naczytałam się tyle tego na ten temat tutaj i w ogóle w Internecie, że na początku byłam przerażona, nie mogłam zasnąć. Wydaje mi się ze ja już żyje z tym długo. Objawy, jakie są podane w większości miałam: porody martwe 4 razy, po udanej ciąży motylek na nosie - męczyłam się z nim ok.3 lat non stop, żaden dermatolog, u których byłam nie umiał mi pomóc, kosmetyczka nie chciała tego ruszyć. Nie mogłam pracować w swoim pierwszym wyuczonym zawodzie (fryzjer), ponieważ dostałam egzemy na całym ciele (egzemę stwierdził lekarz), przekwalifikowałam się i jestem ekonomistą. Światłowstręt, przekrwione oczy to odkąd pamiętam, okuliści mnie badali i nic nie znaleźli, wzrok sokoli. Bóle głowy (migrena-diagnoza lekarza). Prolaps -serce. Bóle stawów - przeważnie od razu zapalenie, ale to miałam trzy razy dopiero - oczywiście antybiotyk. Nerwica wegetatywna, prawie wcale nie spałam, leki nocne, depresje, zawroty głowy, bardzo często musiałam wysiadać z autobusu po drodze, bo wydawało mi się, że zaraz zemdleje, nogi jak z waty, strach. Podawano mi Xanax przez 5 lat, w małych dawkach, przepisywał i neurolog i internista (diagnoza - nerwica). Częste infekcje (anginy). Bardzo, rzadko temperatura wysoka, raczej bez temperatury chyba, że przy zapaleniu stawów. Wymieniłam te najważniejsze. Czy to nie sporo? Dalej będę czytać o toczniu, aby jak najwięcej wiedzieć o tej chorobie. Na razie chyba mam za dużą dawkę wiedzy na raz, bo wszystko mi się miesza. Najbardziej wystraszyłam się, gdy przeczytałam, ze ludzie z toczniem, żyją 5-10 lat. Przecierz ja mam dziecko, chce widzieć, i uczestniczyć w jej rozwoju, ślubie, wnuczkach. Sama nie mogłam mieć swoich dzieci więcej, chociaż to było marzenie mojego życia, to, dlatego cały czas sobie powtarzałam, ze wnukami się nacieszę i będę je rozpuszczać. No i ogólnie mam jeszcze tyle w życiu do zrobienia. A ty taki artykuł, i takie perspektywy, nie mogę się z tym pogodzić.

Nenya: czytam dużo również twoich komentarzy, i bardzo ciekawych wiadomości, za które bardzo Ci dziękuję. Ale zauważyłam, ze jesteś troszkę nerwowa osoba, i szybko się wkurzasz, co można wyczytać z twoich wypowiedzi do innych zwłaszcza świeżych ludzi na forum. Dlatego z góry Cię przepraszam, za moje marudzenie!!!. Ale ja dopiero wchodzę w świat tocznia, i jestem przerażona, tak jak inni byli przede mną. Proszę o wyrozumiałość i cierpliwość.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.

[kinga]

jej, skąd Wy te artykuły bierzecie, że z toczniem żyje się tylko 5-10 lat? to jakieś bzdury
ja żyję z toczniem i zajętymi nerkami 7 lat, mam się dobrze i nie spieszy mi się na tamten świat, serio
poczytaj sobie troszkę na forum i zobaczysz, że z tym da radę żyć i to nie krótko
dużo optymizmu życzę no i wytrwałości w diecie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[jagula]

Becia...już jest lepiej...sama widzisz...pilnuj diety, bierz leki i nie wierz w to,że z toczniem żyje się 5 lat...gdyby tak było to na tym forum byłaby niezła ekipa nie z tego świata
Jeszcze się nacieszysz wnukami i jeszcze nie raz dadzą Ci one popalić
A Nenya ma tu niewdzięczną funkcję (i nie tylko ona) bo ktoś musi to wszystko utrzymać w ryzach...

Trzymaj się i nie czytaj za dużo na jeden raz bo Ci się faktycznie poplącze...a doświadczenia w chorobie też masz niezłe i możesz się z nimi dzielić, głowa do góry

[Robert]

Pewnie stąd i wg własnej interpretacji znowu http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1192
Na miejscu koleżanki przystopowałbym z pochłanianiem tych informacji za jednym razem. To nie jest zdrowe. Doraźnie szukać, to tak. Zależnie od tego, co "boli" i co jest. Reszta tylko z ciekawości, bo nie jest powiedziane że musi być wg okreslonego w artykułach schematu. Trochę dystansu!

[nenya]

jestem moderatorem, więc co się dziwisz, nie musisz lubić "porządkowego", ważne byś szanowała jego pracę ale ja nie zamierzam prosić o cierpliwość, robię co do mnie należy i tyle.

ok, zróbmy tak - nie dawaj mi powodów do wkurzania się to będę wyrozumiała zapewniam cię, że wystarczy trzymać się Netykiety, czyli robić to co wszyscy, choćby nie pisać szczegółowo o swoich dolegliwościach + obawach w dziale o Żywieniu i Dietach
wydawałoby się oczywiste, ale...

jeszcze jedna, już całkiem poważna prośba, potrafisz dokładnie wskazać mi miejsce gdzie wyczytałaś że toczniowiec żyje 5-10 lat!!!???
przerabiamy to tutaj już nie pierwszy raz, jestem ciekawa jakie jest źródło tej informacji, czy to u nas coś takiego, czy gdzieś w sieci, bo to w końcu trzeba sprostować, można się wykończyć nerwowo - wy czytający to pierwszy raz i my odpowiadający na te brednie po raz 100.
prosze wklej link, albo opisz miejsce gdzie to widziałaś, ktoś się musi w końcu tym zająć.
Robert w linku przez ciebie podanym nie ma przecież takiej informacji ten wątek był założony właśnie po to by udowodnić że to kompletne nieporozumie!

[Robert]

Ja tylko zakładam "na wstepie", że to tam i wg własnej interpretacji. Wiem, że nie ma tam żadnej podobne informacji, ale skoro kolejna forumowiczka, która czyta wiadomości zawarte na naszym forum mówi o absurdalnej wręcz granicy 5-10 lat...
Wierz mi, też z lekka zszokowany jestem Nie śmiem w żaden sposób niczego dopowiadać do Twoich wiadomości w powyższym. BrońPanieBoże!

Jeśli już mowa - niechaj Becia poczyta info z tamtego wątku. To obali błędne informacje.

[didulka]

nenya pisze o tym tutaj http://www.resmedica.pl/ffxart3004.html jeszcze byla jedna stronka na ktorej pisalo ze zyje sie tyle i tyle ale nie moge jej znalezc

[nenya]

no właśnie przed chwilą czytałam tamten wątek o Rokowaniach, za cholerę nie da się tam wyczytać granicy śmierteności po 5-10 latach, nie ma nigdzie takiego przedziału, w żadnym kontekscie!
to nie mgą być info z naszego forum zatem, zresztą cholera pojęcia już nie mam
dlatego jeszcze raz proszę o namiary, będę się awanturować na zewnątrz, bądź walić we własne piersi

[Robert]

Tak mi tylko przyszedł do głowy ten wątek, bo w innym nie ma chyba podobnych informacji.

Dagmara, z resmedica też nie, bo to są dane zblizone do tych, które są w podanym wyżej wątku o rokowaniach. Wprawdzie ciut niższe, ale w podobnej konwencji.

Być może rzeczywiście następuje swoista nadinterpretacja i wybiórczość czytelnika. Piszą 5, więc jest 5. Ale już to, co jest po cyferce 5, czyli 97% gdzieś umyka Szkoda, bo to wprowadza w błąd kolejne nowe nabytki osobowe... A nie o to nam przecież chodzi.

Prosimy o źródło!

[didulka]

ja tylko w tym i jakims innym artykule o tym wyczytalam ale tam bylo napisane tyle a tyle procent przezywa tyle a tyle
ale nie ma sie co dziwic ze ktos jest tym wszystkim przerazony skoro dla niego to jest nowosc
ja sama jak to przeczytalam na poczatku to myslalam ze oszaleje

[klasyka]

[Monika B]

ja juz od 8 lat jestem trupem, jak na nieboszczyka jestem całkiem całkiem nawet rumience mam, tylko od kiedy nieboszczyk je ?

co do moderatorow ja tez opieprzam jak trzeba od tego jesteśmy a ze sie nie podpisuje to mozna tez od razu zwalic na Nenye ,głupio byłoby pisac moderator- i imię
co do nowyvh uzytkownikow zachowujemy wyjątkową cierpliwośc i wiele wybaczamy

dlaczego ludzie tak maja ze nikt nie wyczyta pozytywnych wiadomości tylko od razu wyłowi jakąs kosmiczną bzdurę czy ostrzezenie ktore dotyczy 1% ale to się utrwali a ze u 99% jest ok to juz nie

Jeszcze jedno masz stwierdzona nerwice wiedz o tym ze nerwica potrafi przybierac rozne formy , czesto nawet symuluje cięzka chorobe, a to jednak nie jest to
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[becia8311]

Terapię zaczynamy od spokojnego wytłumaczenia pacjentowi i rodzinie istoty zaburzeń i prawdopodobnego przebiegu choroby. Pięć lat przeżywa obecnie ok. 81% chorych, 10 lat - 71%, a 20 lat połowa z nich.
http://www.resmedica.pl/ffxart3004.html

to była pierwsza strona jaka przeczytałam.
a teraz następna
Rokowanie
Rokowanie jest tym gorsze, im bardziej zaawansowane są zmiany narządowe. Około 3/4 chorych przeżywa 5 lat od chwili wystąpienia pierwszych objawów. Do najczęstszych przyczyn śmierci należą: mocznica, niewydolność krążenia, krwotok i zakażenie bakteryjne.

http://www.interna.republika.pl/laczna/toczen_rumieniowaty.html
jeszcze było kilka tematów które mówiły o takich rokowaniach. Jak znajde to dodam.

jak dla nowicjusza, i osobę przerazoną to dla mnie nie było mało.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.

[jagula]

Ale już wiesz,że tak nie musi być....

[Robert]

Tu jest wprowadzająca w błąd (podkreślam - w błąd!) informacja: http://www.interna.republika.pl/laczna/toczen_rumieniowaty.html Można zrobić im trochę szumu. Jakiś email tam podają.

Co do reszty - daj sobie spokój ze statystykami, OK. A jeśli już czytasz, to traktuj je z przymrużeniem oka. Trzeba wierzyć, że wszystko ułoży się po naszej myśli, choć pomóc sobie też należy - dyscyplina, wykonywanie zaleceń lekarza - to już większa część sukcesu.