WWW.TOCZEN.PL

[Olga 9]

Witajcie
Mam na imię Olga, mieszkam w Olsztynie.
Jest mi ogromnie miło, że znalazłam tu tak sympatycznych ludzi. Nie podejrzewałam nawet, że można żyć z toczniem i jednocześnie mieć tyle optymizmu. Wynika to zapewne z mojej nikłej jeszcze wiedzy na jego temat. Mam nadzieję, że wkrótce to się zmieni. Na razie jestem przerażona.
Cztery lata temu przerzuciłam sporą ilość kamieni układając skalniak przed domem. Od tamtej pory bolą mnie okropnie nadgarstki, w jednym mam zoperowaną cieśń. potem sukcesywnie zaczęły dołączać inne stawy, barki, łokcie, kolana, stawy skokowe. Bolą mnie właściwie ścięgna i mięśnie nie kości. Przedramiona pieką jak po pokrzywie. Ból jest najgorszy w nocy,nie mogę się poruszyć.W dzień jest lepiej ale o sprawnym poruszaniu nie ma mowy. Rodzinni pytają mnie co mi wypisać, albo na jakie badanie skierować, ortopedzi przepisują NLPZy, a na twarzy reumatologa rysuje się znak zapytania. Badania wychodzą ok.
Czekam na wyniki z Instytutu Reumatologii z Warszawy. Wysłali je 01.06 i ciągle do mnie nie dotarły. Robiłam przeciwciała przeciwjądrowe, przeciwciała przeciwko peptydowi cytrulinowemu i Chlamydię Trachomatis.Trafiłam też przypadkiem na Oberon.Przeczytałam co o nim pisaliście niestety dopiero po fakcie. Wynalazł mi tocznia z zagrożeniem nerek,trzustki, wątroby,piersi, dróg rodnych, tarczycy.Ziółka na 6mc kuracji kosztują 5000 zł. Oczywiście przeżyłam szok dopiero potem dotarłam do Waszych wiadomości,które nieco mnie uspokoiły.
Mam cudną pięciomiesięczną córkę. Niestety mam trudności,żeby wziąść ją na ręce. Obiawy minęły w czwartym mc. ciąży, niestety po porodzie wróciły bardzo zaostrzone - podobno toczeń w ciąży nasila obiawy? Strasznie się boję a wyników ani widu ani słychu.
Czy możecie mi podać autorytety medyczne z Warszawy i Łodzi?
Czy ktoś z Was miał podobne początki. Czy leczenie to zawsze sterydy?
Dobrze że Was mam.
Pozdrawiam

[Robert]

Witaj!

Miło, że wpadłaś.
Za bardzo na razie nie wnikaj dopóki nie będziesz mieć wyników. Jeszcze kilka dni cierpliwości. Potem znaleźć dobrego lekarza i podjąć leczenie.
Namiary na specjalistów znajdziesz w wątku Lekarze specjaliści polecani przez forumowiczy.

Nie chcę podrzucać za dużo informacji o samym toczniu, bo tyle danych za jednym razem może tylko namieszać i wywołać błędne wnioski co do tej choroby. Jeśli bardzo Ci zależy, to główne wątki znajdziesz w Przewodniku: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816 oraz poprzez wyszukiwarkę.

Pamiętaj: nie tylko z toczniem można żyć! Wystarczy tylko chcieć żyć.

Powodzenia życzę i jak najmniej stresu.

Pozdrawiam!

PS. Dodatkowo: Netykieta, Wątek Specjalny oraz Instrukcja Obsługi Forum.

[Monika B]

witaj Robert podał ci juz to co wazne , musisz uzbroic sie w cierpliwośc i poczekac na wyniki nie ma innego sposobu od 1 czerwca minęlo nieiwle czasu , na wyniki takich specjalistycznych badan czeka sie dosyc długo , zanim je wszytkie zgormadza minie miesiąc
lecznie zalezy od nasilenia choroby i samych wynikow, jeslibęa one wskazywały na tocznia mozesz dostac na poczatek inne leki , kazdy z nas ma ciut inne objawy nie ma dwoch takich samych jednostek tak , mnie takze bola mięsnie nie stawy tak wiec jedno podobenstwo moze być ale mam tez wiele innych dolegliwości nie mozna wiec się tym sugerowac

nie zastanowilo cie jedno ze gdyby istnialo takie urządzenie diagnozujące mozna by było zlikwidowac laboratoria ? bo byłyby zbędne to nastepny sposob wyciagania kasy od ludzi i to sporej kasy
nigdy nie wierz w takie cudowności gyby cos takiego istniało Nobel były murowany a w mediach byłoby az za duzo o tej rewelacyjnej metodzie diagnostyki ale to juz wiesz
zycze ci aby postawiono diagnozę i pomogło lecznie tak abys wrociła do pełni sił
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[jagula]

Witaj Olgo...
pierwsze koty za płoty , coś się już dzieje w kierunku postawienia diagnozy więc będzie tylko lepiej...życzę Ci szybkiego zdiagnozowania, optymizmu i powodzenia!

[kasia 72]

Witam Cię Olgo!
Narazie musisz uzbroić się w cirpliwośc,bedą wyniki...wszystko się wyjaśni.
Buziaki dla córeńki.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[joanka]

Cześć Olga. Zyczę jak najmniej bólu! I jak najwięcej radości z córeczki.

[agatka03]

Witaj Olga!
Czekanie na diagnozę zawsze pobudza nasza wyobraznię - ale to konieczność! Bez wyników przeciwciał i innych badań pomocniczych niewiele można pomóc. Trzymaj się, bądż dobrej myśli.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[nenya]

łoo! 5000zł nieźle, nieźle
co do autorytetów - to myśle, że Instytut Reumatologii to znakomite miejsce, wszyskich stamtąd uważam za bardzo dobrych fachowców, w Łodzi nie znam nikogo...

nie, leczenie to nie zawsze sterydy, ale czasami to najlepsza i najskuteczniejsza metoda, zalezy jaką postać ma choroba, o terapii decyduje lekarz, ma w czym wybierać, żaden nie szafuje lekką ręką sterydów każdemu, jeśli się na nie decyduje to znaczy, że ma ku temu powody...

a w ogóle to witaj, przede wszystkim bez paniki i samonakręcania się fachowymi informacjami

[didulka]

hej

[Lidia]

Witaj Olgo.Miło Cię poznać.Wiem jak to się żyje gdy boli i nic nie pomaga żeby przestało.Zaczekaj na wyniki i nie denerwuj sie tak bardzo.Jeśli nawet to byłby toczeń to jak widzisz całkiem nie najgorzej się z nim żyje.Trzeba bestję obłaskawić. Uściskaj dzidzię i powodzenia.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[sara]

Witam serdecznie.
Okres znaków zapytanie jest bardzo trudny. Trzymaj się

[basiula]

Witam cię Olga

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Ewela1]

i ja witam cieplutko.. mam nadzieję,ze jak będąa wyniki to zagadka szybko zostanie rozwiazana..
ja tez po porodzie miałam zaostrzenie i działy się rózne dziwne rzeczy ale diagnozę miałam postawiona dopiero po paru latach..przyczyn szukali zupełnie gdzie indziej... u ciebie to kwestia paru dni.. bo wyniki tuż.. tuz..

głowa do góry !-pozdrawiam-ewela

[Agnieszka14]

Wpadaj zawsze jak będziesz miała ochotę,
tu zawsze znajdziesz zrozumienie
Witaj!