Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Fragmenty pracy magisterskiej

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
karusia23
Junior
Junior


Dołączył: 10 Maj 2007
Posty: 2
Skąd: katowice

PostWysłany: Czw Cze 21, 2007 11:25 am    Temat postu: Fragmenty pracy magisterskiej Odpowiedz z cytatem

Wybrane zagadnienia diagnostyki i terapii chorych na toczen układowy rumieniowaty.

Przeprowadzone badania w grupie chorych z aglomeracji miejskich Polski południowej nie wskazują na występowanie istotnych odmienności w przebiegu tocznia rumieniowatego układowego w stosunku do danych literaturowych. Według piśmiennictwa najczęściej występujące objawy ogólne to uczucie zmęczenia, zmniejszenie masy ciała, bóle stawów i gorączka, ale także pojawienie się rumienia w kształcie motyla na twarzy (u około 80% chorujących)[35,39 ]. W moich badaniach uzyskałam podobne wyniki. Najczęściej podawanym objawem były bóle stawów i gorączka. Nieznaczne różnice w wynikach przeprowadzonych badań a danymi literaturowymi mogą wynikać z faktu, iż w moich badaniach objawy definiowali chorzy a w większości zestawień podawanych w piśmiennictwie, dane o objawach pochodzą z badania fizykalnego. Tym samym ból zwykle najbardziej dokuczający choremu jest najlepiej przez niego zauważany, a inne zmiany wykrywane w badaniu lekarskim mogą umknąć uwadze chorego. Uzyskane wyniki wskazują, że u 86% przebadanych wystąpiły bóle stawowe, z czego u 76% dotyczyły stawów nadgarstkowych. Jest to zgodne w danymi literaturowymi (bóle drobnych stawów występują aż u 95% chorych) i wskazuje na zwrócenie uwagi na ten objaw [10,35 ]. Szczególnie, jeżeli ból nie łączy się z nasilonymi objawami zapalenia stawów to powinno się uwzględnić możliwość wystąpienia tocznia rumieniowatego układowego.
Najczęściej występującą zmianą skórną jest rumień w kształcie motyla na twarzy, co też potwierdziły moje badania, ponieważ u 2/3 z przebadanych objaw ten wystąpił w trakcie trwania choroby.
Duże zestawienia chorych na toczeń układowy rumieniowaty mówią, iż u około 50% chorych występują objawy ze strony układów moczowego i oddechowego[9]. Moje badania nie potwierdziły tych doniesień, jednak uważam, iż wynikło to ze zbyt małej liczby osób poddanych badaniu ankietowemu.
Uzyskane wyniki są w zdecydowanej większości zgodne z danymi literaturowymi. W ostatnich latach jednak nie opublikowane większych zestawień charakteryzujących chorych na toczeń rumieniowaty układowy w Polsce, ale badanie nawet malej grupy chorych pozwala przypuszczać, że przebieg choroby nie różni się istotnie od zestawień z innych krajów.
Interesującą obserwacją jest wykazanie, iż tylko nieliczni chorzy poddawani są ćwiczeniom leczniczym, a wielu z chorych uważa takie ćwiczenia za potrzebne. Trudno jest jednoznacznie interpretować tą obserwację. Z jednej strony ćwiczenia fizyczne nie stanowią typowej metody leczniczej stosowanej u chorych na toczeń rumieniowaty układowy i są zalecane tylko w pojedynczych pracach. Z drugiej strony, tradycja polskiej reumatologii szczególnie eksponuje fizykoterapię i leczenie uzdrowiskowe toteż wielu chorych może uważać te metody lecznicze za zawsze wskazane w chorobach leczonych w oddziałach reumatologicznych. Wydaje się, że to zagadnienie wymaga dalszych badań, zarówno w ocenie doboru, zaleceń i efektywności stosowania ćwiczeń jak i odbiorze ich przez chorych.

Pacjenci chorujący na toczeń rumieniowaty układowy to głównie kobiety w wieku rozrodczym. Wśród przebadanych było aż 44% kobiet w wieku 18-30 lat.
Badania potwierdziły częstość występowania bólów stawowych, zwłaszcza nadgarstkowych i gorączki jako pierwszego objawu choroby.
Do najczęściej pojawiających się w ciągu ostatniego roku choroby objawów należą nadmierne zmęczenie i wrażliwość na światło słoneczne.
Wśród przebadanych kobiet do najczęściej pojawiających się objawów i zmian możemy zaliczyć: występowanie przeciwciał przeciwjądrowych (66% kobiet), rumienia w kształcie motyla na twarzy (60%),obrzęków rąk i nóg (50%) i owrzodzenia jamy ustnej (46%).
Wśród przebadanych mężczyzn do objawów i zmian należą: białkomocz, obrzęki rąk i nóg, zadyszka-gwałtowne bicie serca i występowanie przeciwciał przeciwjądrowych.
Diagnostyka tocznia układowego nie jest łatwa, jednak spośród przebadanych pacjentów u prawie połowy rozpoznanie ustalono w tym samym roku, w którym wystąpił pierwszy objaw choroby.
Tylko u 3 osób w trakcie leczenia zastosowano fizjoterapię, a co ciekawe ponad połowa opowiedziała się za potrzebą rehabilitacji w procesie leczenia tocznia rumieniowatego układowego.
Najczęściej stosowanym lekiem w terapii tocznia układowego jest Prednizon - co jest zgodne z powszechnie przyjętymi standardami leczenia.

2.9. Jakość życia chorych na toczeń rumieniowaty układowy

Od kilkudziesięciu lat prowadzone są badania nad jakością życia chorych na toczeń układowy. Badaniami objęto 42 kobiety leczone z powodu tocznia rumieniowatego układowego w Klinice Dermatologii i Wenerologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi w latach 2002-2004 z nieaktywną fazą choroby, a pomiaru jakości życia oceniono za pomocą własnego kwestionariusza[24]. Szczególną uwagę zwrócono na sposób radzenia sobie z chorobą oraz stopień akceptacji choroby - jako mierniki jakości życia.
W badaniach zastosowano jak wspomniałam wcześniej własny kwestionariusz opierający się na:
- Kwestionariusza Pomiaru Aktywności Tocznia Układowego
- Kwestionariusza Jakości Życia Chorych
- Skali Radzenia Sobie z Chorobą Dermatologiczną
- Skali Akceptacji Choroby
- Testu Orientacji Życiowej
- Skali Uogólnionej Własnej Skuteczności

Uzyskano średni wynik, co też sugeruje niski poziom jakości życia, ale brak norm nie pozwala na porównywanie wyników chorych na toczeń rumieniowaty układowy z innymi pacjentami.
Chorzy największe znaczenie przypisali mobilizacji do walki z chorobą - traktowaniu jej w kategorii wyzwania, a nieco mniejsze znaczenie przypisali postawie nacechowanej pesymizmem. Najmniejsze natomiast poczuciu bezradności i beznadziejności. Otrzymano również, iż stopień akceptacji choroby traktowany jako miara przystosowania się do choroby jest wysoki porównując z wynikami chorych z przewlekłym bólem czy też cukrzycą. Poziom optymizmu oraz poziom poczucia własnej skuteczności odpowiadał wynikom przeciętnym niż w innych grupach chorych z przewlekłym bólem czy cukrzycą.
Z otrzymanych wyników wynika, iż w przebadanej grupie jakość życia pacjentek jest obniżona. Kobiety najczęściej skarżyły się na dolegliwości fizyczne takie jak: osłabienie, męczliwość, trudności w zasypianiu.
W badaniach próbowano udowodnić, iż sposobem radzenia sobie z chorobą jest mobilizacja do walki z chorobą. Jednak przeprowadzone badania nie wykazały związku pomiędzy postawą mobilizacji do walki, a jakością życia pacjentek z toczniem układowym rumieniowatym.
Otrzymane wyniki pokazały również, że im wyższy był stopień akceptacji własnej choroby, tym była lepsza ocena jakości życia uwarunkowanej zdrowiem.
Z całą pewnością remisja (nieaktywna faza choroby), spowodowała, iż „duch walki” u pacjentek ujawnił się w badaniach w mniejszym stopniu. Po analizie przeprowadzonych badań okazało się, że jakość życia chorych na toczeń układowy rumieniowaty zależy od takich zmiennych psychologicznych, jak sposób radzenia sobie z chorobą i stopień jej akceptacji.
Osoby chore na toczeń rumieniowaty układowy powinni być objęci pomocą psychologa bez względu na stopień nasilenia choroby. Pomoc ta powinna być przede wszystkim nacechowana na naukę walki radzenia sobie ze stresem, który niejednokrotnie nasila objawy chorobowe i potęguje dolegliwości.
Dla chorych na toczeń układowy może okazać się skuteczna terapia poznawczo-behawioralna stosowana w innych chorobach somatycznych. Terapia ta powinna być przede wszystkim ukierunkowana na uczenie się radzenia sobie z trudnymi sytuacjami, rozwiązywania problemów życia codziennego oraz modyfikację depresyjnego i lękowego sposobu myślenia.

2.10. Rola ćwiczeń fizycznych u chorych na tocznia rumieniowatego układowego.

W Stanach Zjednoczonych przeprowadzono badania doświadczalne na temat wpływu ćwiczeń fizycznych na pacjentów chorujących na toczeń układowy rumieniowaty. Jak wiadomo zmęczenie, ryzyko osteoporozy i wystąpienia chorób sercowo-naczyniowych są stałym problemem u ponad 50% chorych na toczeń rumieniowaty układowy.
Wiele z pacjentek cierpi na zwiększone ryzyko osteoporozy, gdyż przyjmują one kortykosteroidy i inne leki powodujące zubożenie masy kostnej. Także stan chorobowy prowadzący często do nieaktywnego trybu życia i stosowanie zastępczej terapii hormonalnej mogą być kolejnymi powodami zwiększonego ryzyka osteoporozy u pacjentek chorych na toczeń układowy.
Niewątpliwie ćwiczenia fizyczne wpływają korzystnie na stan kośćca. Badania przeprowadzone w USA miały na celu udowodnić, wpływ ćwiczeń fizycznych na układ kostny - ich pozytywne oddziaływanie na samopoczucie fizyczne, zmniejszenie ryzyka chorób sercowo-naczyniowych i na ogólne samopoczucie i stan czynnościowy pacjenta.
Pacjentki wybrano w sposób losowy, nie posiadały one żadnych problemów zdrowotnych ze strony układu nerwowego i krwionośnego, ale także nie posiadały anemii, podwyższonej kreatyniny w moczu, trombocytopenii i stanów zwyrodnieniowych bioder i kolan . Porównano je ze zdrową grupą kontrolną.
Pacjentki podzielono na dwie grupy, a ćwiczenia przeprowadzono w dwóch fazach. Ćwiczenia w pierwszej fazie wykonywane były pod stałym nadzorem i opieką instruktorów, oparte na 70-80% maksymalnego rytmu serca, każda seria ćwiczeń rozpoczynała się od 10-15 minutowej rozgrzewki, 20-30 minut ćwiczeń właściwych i 10-15 minut ćwiczeń uspakajających. Były to ćwiczenia aerobowe. Pierwsza faza trwała 2 miesiące. Program ćwiczeń był zbliżony do sesji treningowych przeznaczonych dla pacjentów reumatologicznych.
W drugiej fazie ćwiczenia były wykonywane jeszcze przez miesiąc pod nadzorem, natomiast kolejne sześć miesięcy pacjentki ćwiczyły same w domu, ale były kontrolowane telefonicznie. W drugiej grupie przeprowadzono ćwiczenia mierzące zakres ruchu i siłę mięśniową.
W pierwszej fazie ćwiczeń mierzono zakresy ruchów kończyn górnych i dolnych przez wykonywanie ćwiczeń w pozycjach izolowanych i w maksymalnych zakresach ruchomości stawowej. Ćwiczenia wykonywano 3 razy w tygodniu przez 50 minut.
Natomiast w drugiej fazie do ćwiczeń dodano jeszcze ćwiczenia rozciągające tzw : streching. Typowy strechingowy program zawierał dwa, trzy sety dziesięciu powtórzeń. Pacjentki wykonywały ćwiczenia przez miesiąc, 3 razy w tygodniu po 40 minut, ale były zachęcane by kontynuować program ćwiczeń przez kolejne 6 miesięcy.
Wyniki, które otrzymano nie pokazały znaczących różnic pomiędzy grupami ćwiczących.
U pacjentek z obu grup wykazano polepszenie stanu czynnościowego, siły mięśniowej i zmniejszenie ogólnego zmęczenia. Tylko dwie z kobiet kontynuowały ćwiczenia dalej, pomimo tego że wszystkie z kobiet zgłosiły mniejsze zmęczenie i lepszy stan czynnościowy[27].
Ćwiczenia fizyczne powinny być sukcesywnie stosowane jako nieodłączny element terapii chorych na chroniczne zwyrodnienia stawowe, reumatyczne zapalenia stawów i osteoporozę. Pacjenci chorujący na toczeń rumieniowaty układowy mają wiele podobnych dolegliwości jak w pozostałych chorobach reumatycznych.
Porównując obie grupy ćwiczących pacjentek nie wykazano znaczących różnic w hematokrycie, wskaźnikach stanu depresyjnego czy polepszeniu jakości snu.
Jednak aż 70% z ćwiczących przyznało, że mają więcej energii i lepsze samopoczucie po ćwiczeniach.
W dwunastym tygodniu ćwiczeń badani wykonujący program w domu wykazali, że są mniej zmęczeni i zmniejszył się u nich stan depresyjny.
Amerykańscy naukowcy wierzą, że ćwiczenia fizyczne powinny być wdrążone w program leczenia pacjentów z toczniem układowym, jednakże potrzeba jest ciekawej koncepcji, by zmotywować ich do stosowania ćwiczeń, które często bywają nudne[36].
Amerykańskie badania potwierdziły, że bezpiecznie przeprowadzone ćwiczenia nacelowane na wzmocnienie siły mięśniowej i zakresu ruchu są korzystne i dają pozytywne efekty polepszające stan funkcjonalny i zmniejszają zmęczenie.


5. WYNIKI

5.1.Charakterystyka grupy badawczej

W badaniu wzięło udział 30 pacjentów w wieku od 18 do 56 roku życia, 26 kobiet i 4 mężczyzn. Osobami, które zostały objęte badaniem ankietowym byli pacjenci Szpitala Klinicznego na Ochojcu i osoby, które udało mi się pozyskać drogą własnych poszukiwań.
Każda z przebadanych osób chorowała na toczeń układowy od co najmniej roku i choroba ta była zdiagnozowana klinicznie.
Pacjentów podzieliłam na 3 przedziały wiekowe. Pierwszy to od 18 do 30 roku życia, drugi to od 31 do 40 roku życia, a trzeci to pacjenci w wieku od 41 do 56 roku życia.

W swoich badaniach rozróżniłam pochodzenie pacjentów na mniejsze miejscowości i miasta, jednak w przebadanej grupie wszyscy zamieszkiwali w większych aglomeracjach.
Zwróciłam również uwagę na posiadane wykształcenie - okazało się iż, 36% kobiet posiadało wykształcenie średnie, 40% wykształcenie wyższe; natomiast 75% z przebadanych mężczyzn posiadało wykształcenie średnie.
Analizując w swoich badaniach objawy ogólne i narządowe choroby chciałam dowiedzieć się czy istnieje jakiś charakterystyczny pierwszy objaw chorobowy tocznia rumieniowatego układowego.
Z uzyskanych wyników otrzymałam następujące dane, iż u połowy tj. 50% respondentów pierwszym objawem tocznia rumieniowatego układowego były bóle stawowe. U 40% była to wysoka gorączka, a u 13% obrzęk całego ciała.

Analizie poddałam również kilka dolegliwości chorobowych, które występowały w ciągu ostatniego roku. Za istotne uznałam takie objawy jak: nadmierne zmęczenie, gorączkę, zmniejszenie masy ciała, bóle głowy, bóle mięśni i stawów, obrzęki z wyszczególnieniem na obrzęki rąk, nadgarstków i stóp; zmiany skórne, problemy z oczami, wrażliwość na słońce, zwiększone ciśnienie tętnicze krwi i utratę włosów.

Okazało się, iż bóle stawowe, nadmierne zmęczenie, wrażliwość na słońce i zmiany skórne były najczęściej występującymi dolegliwościami u przebadanych kobiet. Natomiast u mężczyzn wśród najczęściej występujących dolegliwości zaobserwowałam: bóle głowy, zwiększone ciśnienie tętnicze krwi, nadmierne zmęczenie i wrażliwość na słońce.
Zatem zmęczenie i wrażliwość na słońce były najczęściej występującymi dolegliwościami w grupie badawczej.

Toczeń układowy jest chorobą, którą charakteryzuje szerokie spektrum objawów ze strony narządów wewnętrznych. Chciałam się dowiedzieć, które z wyszczególnionych przeze mnie objawów występują najczęściej. Za istotne uznałam zapytanie o: białkomocz, wałeczki nerkowe w moczu, mocznice, napady drgawek, zachowania psychotyczne, bóle głowy, udar mózgowy, napady padaczki, obrzęki rąk i nóg, objaw Raynauda, niedokrwistość hemolityczną, leukopenię, limfopenię, trombocytopenię, przeciwciała przeciwjądrowe, przeciwciała anty-DNA, przeciwciała antyfosfolipidowe, zapalenia opłucnej i osierdzia, trudności w oddychaniu, zadyszkę i gwałtowne bicie serca, zaczerwienienia zapalne skóry, zmiany plamiste skóry, wysypkę, rumień okołopaznokciowy, rumień na twarzy, owrzodzenia w jamie ustnej, częste bóle brzucha, chorobę wrzodową żołądka, zapalenie trzustki, trudności w połykaniu i bóle za mostkiem.

Wśród przebadanych kobiet najczęściej występującymi zmianami laboratoryjnymi była obecność przeciwciał przeciwjądrowych. Jeden z głównych i charakterystycznych objawów tocznia układowego tzn. rumień na twarzy w kształcie motyla wystąpił aż u 60% respondentek. U połowy z przebadanych kobiet wystąpiły obrzęki rąk i nóg, a u 46% pojawiły się owrzodzenia jamy ustnej.

Spośród mężczyzn, którzy brali udział w badaniu ankietowym – białkomocz, obrzęki rąk i nóg, przeciwciała przeciwjądrowe i zadyszka z gwałtownym biciem serca wystąpiły u połowy respondentów.

Jednym z celów mojej pracy było ukazanie częstości występowania bólów stawowych z wyszczególnieniem, które stawy były najczęściej zajęte.
Wyniki pokazują, iż aż u 86% respondentów wystąpiły bole stawów, które dotyczyły głownie stawów nadgarstkowych – bo aż w 76%.

W grupie 30 pacjentów tylko u 3 osób zastosowano procesie leczenia rehabilitację, natomiast ponad połowa, bo aż 17 osób stwierdziło, iż rehabilitacja powinna być wdrążana na oddziałach szpitalnych i że jest ona istotna w procesie leczenia tocznia rumieniowatego układowego.

Na podstawie badania ankietowego prześledziłam rodzaje najczęściej przyjmowanych leków przez pacjentów w trakcie leczenia tocznia układowego. Najpowszechniej stosowanym lekiem okazała się Prednizon, bowiem ponad połowa przebadanych chorych używała go w trakcie terapii. Każdy z pacjentów w trakcie terapii przyjmował przynajmniej dwa leki.

Tab.2 Zastosowane leki w terapii.

Stosowany lek w terapii Ilość osób, które go przyjmowały
Prednizon 17
Arechine 10
Cyklofosfamid 8
Metyloprednizon doustnie 9
Metyloprednizon dożylnie 9
Kwas acetylosalicylowy 5
Metotreksat 3

Każdego uczestnika badania ankietowego zapytałam o czas wystąpienia pierwszego objawu choroby i o czas, jaki upłynął od momentu jego wystąpienia do postawienia diagnozy w kierunku tocznia układowego.
Średni czas od wystąpienia pierwszego objawu do ustalenia rozpoznania wynosił 4,5 roku. Szczegółowe dane liczbowe przedstawia powyższy wykres. Najwięcej, bo u aż 13 osób diagnozę postawiono w ciągu kilku miesięcy.
_________________
Poszukuje pacjentów chorujących na toczeń układowy....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Cze 21, 2007 11:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki,
mogłabyś podać jeszcze tytuł tej pracy?

Posklejałam twoje wątki w jeden, prosze żebyś korzystała z funkcji EDIT, żeby dodać coś lub zmienić w poście, nie ma potrzeby mnożenia wątków, które stanowią jedną całość tematyczną.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Cze 21, 2007 12:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzieki , super to jest to , powinno sie z tego zrobic temat przyklejony na stałe tutaj mamy to co poczatkujący chory widziec powinien
chyba do tego bedziemy odsyłac nowych ludzi ktorzy szukają informacji na temat choroby
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group