WWW.TOCZEN.PL

[Joasia180681]

Witam wszystkich Forumowiczów

Od jakiegoś czasu Was podczytuję, a dzis postanowiłam do Was dołaczyć. Nazywam się Joanna, mam 27 lat, od 13 roku życia diagnozowano mnie pod kątem kolagenozy- i w tym roku w marcu udało się..... mam niezróznicowaną chorobę tkanki łącznej w kierunku tocznia- P/c mitochondrialne, przeciwplazmatyczne, do tego jeszcze mi wyszły P/c anty-TPO- Hasimoto, od zawsze mam Reynaulda- niedokrwienie kończyn;-) nadciśnienie i napadowe częstoskurcze, białkomocz. Co ja jeszcze mam, hmmm reszta to już chyba dolegliwości całej mojej kochanej mieszanki chorobowej.

Jestem na lekach: Concor 5, encortolon 10, Arechina w 6 tyg cyklach, suplementacja antyosteoporozowa i cała reszta osłonowa, jak potasy, magnezy itd. Teraz jeszcze Letrox 25 na moja tarczyce.

Z tego co się dowiadywałam toczeń jest rzadką chorobą, ale z tego co widzę na tym forum jak równiez w szpitalu w Ustroniu to chyba nie do końca jest to prawda, tyle że o tej chorobie mało się mówi.

Ja postanowiłam do Was dołączeć bo czasem nie radzę sobie sama ze sobą- przez długie lata lekarze traktowali mnie jak symulantkę bo mój organizm długo walczył i moje wyniki nie odzwierciedlały tego co się w nim dzieje, aż do marca. Są dni że wszystko mnie boli, nic mi się nie chce, nie mam siły, potwornie źle się czuje psychicznie- ale to mało zeby przekonać lekarza..... teraz już nie musze- mam wyniki potwierdzajace moją chorobę. Najgorsze jest to, ze od 4 lat staramy się z mężęm o dzieciatko- bezskutecznie- mam 4 IUI za sobą, kupę połkniętych i wstrzykniętych hormonów i nic. Dziś wiem jaka jest tego przyczyna- ale mam mieszane uczucia co do mojego macierzyństwa. Raz jestem optymistycznie nastawiona a raz nie do końca. Główny powód to taki, że nie mogę wogóle zajść w ciążę..... Może teraz mi się uda pokonać te przeciwności jak dostałam nowe leki, bo po 3 miesiacach na sterydkach moje OB z 60 spadło do 11 a to już wielki sukces;-)

Jestem silną osobą- bynajmniej tak mi się zdaje- ale czasem musze się wygadać, popłakać sobie i tak sobie myślę, że gdybyście mnie do siebie przygarneli będzie mi łatwiej przez to wszystko przejść- bo WY wiecie co ja czuję, wiecie że czasem jest ciężko pomimo tego że zdaniem innych nie wygladamy na chorych;-) Będę wdzieczna za wszystkie Wasze rade i wsparcie psychiczne.
_________________
Joanna

[agatka03]

Witam Ciebie bardzo serdecznie!
Mysle, ze na naszym Forum znajdziesz sporą dawkę witaminy M .
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[basiula]

Witaj Joasiu w naszej forumowej rodzince
Dobrze trafiłaś, zaglądaj do nas często- tu możemy się pośmiać, popłakać a przede wszystkim wspieramy się wzajemnie....
pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Itunia]

Witamy! Jesteś w 100% zaadoptowana i przysposobiona

[kinga]

witaj Asiu jasne, że Cię przygarniemy, zaopiekujemy się Tobą

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiakuc]

witaj Joasiu mam nadzieję że wszystko sie ułoży po Twojej mysli i doczekasz się upragnionego dzidziusia ale pod warunkiem ze będziesz w remisji bo bezpieczniej może jak już będzie ustabilizowane leczenie może się Wam wreszcie uda,,bardzo Ci tego życzę..i będe tzymać kciuki by sie powoiodło bądź nadal dobrej myśli i postaraj sie o jak najwięcej optymizmu wierzę że wreszcie to marzenie sie spełni..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[aniusia]

Przyłączam się do tych powitań i cieszę się, że nas znalazłaś. Wszyscy tu mamy podobne problemy więc na pewno będziesz się tu czuła jak w rodzinie albo nawet jeszcze lepiej
_________________

[didulka]

hej

[narcyzia]

hejeczka:) witamy w naszym gronie:)
_________________
Kasia

[Joasia180681]

Bardzo, bardzo Wam dziękuję za tak cieplutkie przyjęcie dobrze wiedzieć że nie jestem sama i chętnie będę korzystać z Waszych porad, sugestii i sposobów walki z tą chorobą
_________________
Joanna

[jagula]

Cześć Joasiu!!!
Jesteś już z nami
Teraz będzie tylko lepiej- masz diagnozę , wdrożone leczenie - więc teraz pora na miłe niespodzianki od życia- czego Ci życzę i pozdrawiam
Zaglądaj do kawiarenki na luźne i rozluźniające pogaduchy!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Joasia180681]

Taaa w pracy zamiast robić co do mnie należy to uczę się obsługiwać to forum hihihi ale za niedługo myslę, że załapię bo juz dużo bardzo intrygujacych mnie info znalazłam- a mianowicie dotyczacych ciąży w toczniu, i bardzo fajnie, że podajecie namiary na lekarzy poniewaz dzięki Wam udało mi się znaleźć Panią dr Marzenkę z Instytutu w Warszawie
Poczytałam sobie dziś trochę Waszych postów i jest mi zdecydowanie lepiej, bo czasem mam wrażenie że jestem nieźle walnięta a tu się okazuje że nie koniecznie. Bardzo często jestem "przybita jak tona gwoździ" nie mam siły dosłownie na nic a już nie wspomnę o moim samopoczuciu jak jest zmiana pogody- wtedy umieram- dosłownie bo jak wspomniałam mam problemy z serduszkiem, które mi fiksuje przy zmianach ciśnienia. Albo jestem rozdrażniona bo mnie wszystko boli- nawet skóra hihihi taki dziwny stan- a teraz już wiem, że tak to czasem bywa. Jakieś dwa lata temu zaliczyłam bardzo mocna deprechę- nikt nie wiedział co mi jest- mysleli że symuluję, a ja naprawdę miałam mega doła...... dziś wiem już kto jest winowajcą. Faktycznie dużo lepiej jest wiedzieć, że jest się chorym, choć nie ukrywam że ta choroba to nie jest mi zbytnio na rękę, bo strasznie ogranicza mi dotychczasowe plany na życie- ale cóż choroby się nie wybiera. Uczę się z nią żyć i tak jak ktoś wspomniał na forum- to ja jestem góra a nie toczeń- skoro postanowił zamieszkać w moim ciele- to proszę go bardzo, ale musi się dostosowac do mnie bo mi ani się śni podporzadkowąc się jemu. A jak mu się nie podoba to wynocha albo kompromis albo soryy- taaaa teraz jestem taka mądra bo już co nieco wiem z czym to się je- ale prawda jest taka, że parę miesięcy byłam przerażona. Na szczęście mam cudownych lekarzy- internistę- onkologa, reumatologa, kardiologa i ginekologa- bez ich wsparcia i zrozumienia moich fanaberii i chisterii to już bym chyba nie żyła. Strasznie bałam się tych wszystkich leków- sterydów, anabolików, chemii i całej masy swiństwa która mi aplikowali i aplikują dalej. Fakt straciłam kupę włosów- szooooook, mam wiecznie tradzik posterydowy na calusieńkim ciele, i mega uczulenie na słońce- ale co tam przynajmniej mnie nie boli już tak jak dawniej. Poza tym ja mam bardzo wązny cel- ZOSTAĆ MAMĄ i chyba zrobię juz teraz wszystko dla naszej fasoleczki bez względu na skutki uboczne.

Spotkałam się z wypowiedzią dziewczyn które boją się że przez chorobę nie znajda "faceta", chciałabym uspokoić, bo to chyba nie tak. Ja mam cudownego męża, bez którego nie poradziłabym sobie, a jak się poznaliśmy to mu powiedziałam że coś jest nie tak z moim zdrowiem- bo już miałam podejrzenie kolagenozy- i wcale się nie wystraszył. Czsem jest ciężko- ze względu na mój charakterek i częste dołki, ale to w każdym związku się zdarza- więc spokojnie dziewczyny- znajdziecie swoją połóweczkę i będziecie szczęśliwe.

A się rozpisałam
_________________
Joanna

[narcyzia]

tak trzymac:)
_________________
Kasia

[Łukasz F.]

Witaj,
Widzę, że szybko "złapałaś forumowego bakcyla" i zadomowiłaś się
Prawidłowo, tylko uważaj, żeby się nie uzależnić
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Lidia]

Witam serdecznie krajankę.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka