Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam! Tu Barbarka
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Barbarka
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2007
Posty: 32
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 2:59 pm    Temat postu: Witam! Tu Barbarka Odpowiedz z cytatem

Chciałam serdecznie powitać wszystkich chorych na toczeń i inne kolagenozy Very Happy .
Zacznę od tego,że jestem tu nowa,chociaż na wasze forum często zaglądałam.
Mam nadzieję,że przyjmiecie mnie do waszej grupy,pomimo,że jestem w trakcie diagnozowania.
Chciałabym uzyskać od was wiele porad i mam nadzieję,że niedługo się do mnie odezwiecie.
PODZIWIAM was za wytrwanie w tej długiej drodze do diagnozy-ja już jestem w tej "trasie" bardzoo długo i jak na razie nie zanosi się na zakończenie tej sprawy,ale wierzę że dzięki wam przetrwam ten trudny okres.
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sara
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 11 Maj 2007
Posty: 148
Skąd: bydgoszcz

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 3:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię serdecznie Barbarko Very Happy

Trzymam kciuki za dobrą metę na Twojej "trasie".
Zawsze trzeba być dobrej myśli. To naprawdę działa.

Pozdrawiam Cię Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 3:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Barbarka
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2007
Posty: 32
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 3:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za te słowa wsparcia.
Jesteście naprawdę bardzo mili Very Happy-aż od razu człowiek się lepiej czuje.
Tylko chory potrafi zrozumieć chorego,i tylko kolagenozowiec rzekomego kolagenozowca Smile ...
Mam nadzieję,że za takie drobne żarciki się nie pogniewacie?
A wracając do tematu chodzącego po mojej głowie,to mam wam sporo do opowiedzenia o mojej chorobie,ale z drugiej strony wy sami chcielibyście pewnie zapomnieć o swoich-trudno się "zgadać",ale nie wiem czy przetrwalibyście moje raporty Laughing to zależy tylko od was kochani...
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17275

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 3:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj , witaj,
, na pewno odpowiedmy i na pytania , wiec jesli chcesz cos wiedziec pytaj, zakładm ze juz zapoznałas sie z obowiązkiem kazdego nowge forumowicza czyli nasza Nietykietą masz ja tutaj lub na gorze pierwszego działu
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832
oraz z
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1740
i jeszcze jeden
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1428 nasza podstawa

czytaj wiec dalej juz teraz jawnie Wink oraz zagladaj tez do innych działow zapraszam do kawiarenki na plotki , na dyskusje o ksiązkach o filmach nie tylko bowiem choroba ma tutaj znaczenie a najlepiej poznac się moza na luznych dyskusjach o wszytkim i niczym czyli o zyciu Very Happy
pisz o wszytkim na pewno przeczytamy nie musisz sie martwic i nie zanudzisz nas nie ma obawy Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 3:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Basiu cieplutko Razz
i powodzenia w dalszym diagnozowaniu Exclamation
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14257

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 3:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam bardzo cieplutko i serdecznie Very Happy

i życzę szybkiej diagnozy i dużo zdrówka Exclamation Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Barbarka
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2007
Posty: 32
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 3:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

[quote="Monika B"]witaj , witaj,
Masz rację Moniko-nie samą chorobą żyje człowiek,ale jak tu o niej nie myśleć kiedy dokucza Confused .
Hm...sama nie wiem od czego zacząć-jeszcze dobrze się nie zapoznałam z waszymi zasadami.
Mam pytania odnośnie choroby,a więc jak się nazywa temat,w którym można podyskutować o pytaniach na temat moich schorzeń i ich powiązań z kolagenozą?
Dziękuję wszystkim za porady,jeśli ktoś z was byłby zainteresowany dyskusją ze mną na wymieniony wyżej temat-proszę się zgłosić Wink
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 3:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj,
może spróbujesz najpierw w Problemach z diagnozą?
jak rozumiem, nie wiadomo dokładnie co ci jest, choć już jakieś badania i objawy mogłabyś opisać, tak?
więc my chętnie poczytamy, a potem najwyżej będziemy podsyłaś odpowiednie lektury Very Happy
najtrudniejszy pierwszy krok, więc bez krępacji, wylej tam swoje obawy i wątpliwości, zapraszam Very Happy

PS. o ewentulanie tutaj, analogiczny wątek, poczytaj jak ludzie borykają się z diagnostycznym koszmarem, zapewniam, że nie jesteś na tej ścieżce pierwsza, a zapewne i nie ostatnia... Rolling Eyes

Trudna diagnoza
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Barbarka
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2007
Posty: 32
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 4:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

[quote="nenya"]witaj,
jak rozumiem, nie wiadomo dokładnie co ci jest, choć już jakieś badania i objawy mogłabyś opisać, tak?
Hm...moje chooroby towarzyszące to przewlekłe kłębkowe zapalenie nerek,przewlekłe zapalenie nieswoiste jelita grubego,objaw raynauda,różne dziwaczne zmiany skórne-jak wy to nazywacie motyl na twarzy,palce fioletowe-jednego dnia wyglądają jak to lekarka określiła:jak przy martwicy,póżniej znikają by poiawić się na nowo,ostatnio od paru ładnych miesięcy dołączyło zapalenie stawów ze sztywnością-jakieś guzki na stawach-budzę się któregoś dnia i mam wygięte palce w ręce w stronę łokciową-jak mówią lekarze.
Pozatym zmiany w kapilaroskopii sugerujące zapalenie naczyń,kolejna kapilaroskopia-jeszcze gorsze zmiany,nadwrażliwość na słońce.
Badania na kolagenozy-ujemne,tylko waaler-rose dodatni.
Badania miałam robione nie wszystkie,ale lekarze twierdzą,że zdażają się takie dziwne przypadki-seronegatywne.
Dwóch dermatologów klinicznych oglądała zmiany skórne i twierdzą,że to na 99% kolagenoza.
Najgorzej obecnie dokuczają mi stawy-dwa razy utykałam na nogę-w badaniu wyszedł wysięk.
Przepraszam was,że tak nieskładnie piszę,ale obawiam się,abyście długo nie czekali na moją odpowiedź...sami wiecie ręce bolą,więc nie da się szybko pisać.
Pozdrawiam Very Happy
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 4:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

o, wygląda na niezły mix Surprised ale szczerze mówiąc bardzo znajomy, bo o tych dolegliwościach i schorzeniach czytamy tu bardzo często.
czyli problem z postawieniem rozpoznania polega na braku jednoznacznych wyników badań immunologicznych, tak? nie wychodzi nic z przeciwciał, czy nie zrobiono jeszcze całego panelu?

rzeczywiście, zdarzają się przypadki seronegatywne, to raz, a dwa - czasami trudniej coś wyłuskać jak kilka rzeczy się nakłada...

ciekawe zestawienia:
Toczeń i zespół nakładania
Mieszna Chporoba Tkanki Łącznej

co ciekawe, czasami nie udaje się rozróżnić konkretnej jednostki chrobowej i mówi się o niezróżnicowanej chorobie tkanki łącznej.
najważniejsze żeby lekarze zabrali się za solidną analizę, a potem wdrożyli jakieś leczenie. czy już coś bierzesz? i stąd "zaciemnianie" obrazu, tak też bywa..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Barbarka
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2007
Posty: 32
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 4:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Do:nenya
Oczywiście biorę sulfasalazynę od kilku lat z przerwami.
Mają mi ściągać płyn ze stawu-i to też bardzo dużo powie-że się tak wyrażę.
Za kilka miesięcy mam wyznaczony termin do kliniki na oddział-lekarze są przekonani,że to to ale nie mogą mi dać mocniejszych leków,bo zamazywałyby objawy choroby,toteż cierpliwie czekają na dodatnie przeciwciała,ponieważ wtedy mogliby wdrożyć leczenie.
Dlatego śmiesznie to zabrzmi ale na to czekam-to oczekiwanie na diagnozę jest straszne-a ja sama mam już dwie choroby z autoagresji-trzeba tylko je połączyć w jedno-tak mówią lekarze.
Przyznam wam,że z początku mój przypadek był również bagatelizowany,a więc cieszy mnie to,że chociaż teraz lekarze naprawdę zaczynają coś robić...oby tak dalej.
Dodam jeszcze,że mam ciągle podgorączki,powiększone węzły chłonne i najważniejsze ostatnie doniesienie,że dwa razy w ostatnim czasie miałam hiperprolaktynemię-pierwszy raz w życiu miałam robione to badanie i mam je niedługo skontrolować-klikanaście dni temu odebrałam wynik.
Jeśli chodzi o leczenie to mam niedługo wizytę w klinice u specjalisty.
Na dziś kończę-dziękuję za porady.
Jeśli dowiem się coś nowego od razu dam wam znać.
Miło było was poznać-a szczególnie Ciebie Nenya-z tego co widzę jesteś tu już baaaardzo dłuuuugo Very Happy .
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 5:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Barbarko
Też jestem w trasie tylko z mniejszym bagażem...
Hmmm życzę Ci miłej podróży z nami Wink i jak najszybszej , trafionej diagnozy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 5:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Barbarka!

Faktycznie trochę tego jest i jeszcze na najgorszym etapie z możliwych. Oby wszystko sprawnie się wyjaśniło. Taką mam nadzieję. Grunt to pozytywne nastawienie i chęć podjęcia tej walki o własne zdrowie i komfort psychiczny i fizyczny.

Liczę, iż informacyjnie i towarzysko spełnimy Twoje oczekiwania, że poczujesz się jak u siebie Very Happy
Korzystaj ile się da.

Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Wto Lip 03, 2007 6:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie i pozdrawiam nową koleżankę Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group