WWW.TOCZEN.PL

[Ala1]

Witam wszystkich lupusików tych piszących i tych podglądających jak ja do tej pory
Moja chistoria choroby toczy się od marca i nikt z lekarzy nie wie co mi jest:(
A zaczeło się od pobolewania stawów jednej nogi i lewego barku, problemy z widzeniem. Lekarz pierwszego kontaktu zrobił mi morfologię i wyszła w normie. A więc żeby pozbyć się problemu odesłał mnie do neurologa. Pani doktor po obejrzeniu mnie stwierdziła że to chyba stwardnienie rozsiane.
Zaczełam się czuć coraz gorzej, i gorzej słaba, kulejąca na nogę trafiłam do szpitala na neurologię. Tam zrobiono mi MR głowy i wykluczono tą chorobę.
Nasłali mi psychologa że może mam deprechę itd... Oczewiście pogoniłam ich z psychologiem i psychiatrą. Podawali mi majamil 100 i było trochę lepiej a więc wyszłam ze szpitala bez diagnozy. Kazano mi laboratoryjnie iść do neurologa na kontrol. Pani neurolog zobaczyła że ze mną faktycznie jest źle i zasugerowała bym zromiła MR kregosłupa ledzwiowego. Zrobiłam rezonans i wynik: 9 torbieli oponowych w kanale kręgowym 21mmx17, na poziomie S2 i S3. Ale ja nadal wiedziałam że to nie w tym kierunku jestem diagnozowana, bo doszły bolące wszystkie stawy, problemy ze wzrokiem mam jakieś mroczki itd...
Puchną mi mięśnie, przy stawach łokciowych od środka przyczepy mam tak popuchnięte że mam problem z poruszaniem rąk. opuchnięte stawy skokowe, a do tego pod kolanami wyszły mi takie gule że jestem przerażona. Nogi całe popękane w naczynkach, robią się sino-bordowe.
Ból w klatce piersiowej czuje się coraz gorzej. A mój lekarz rodzinny mówi że to hipochondria. Natrafiłam na to forum poczytałam, wiele się dowiedziałam. A nawet pobiegłam do prof. Chwalińskiej podejrzewała u mnie RZS. Kazała mi zrobić a-CCP, zrobiłam i wyszł ujemne. A więc zapisałam się do przychodni na Spartanską i czekam na tel. Muszę czekać tam na wizytę ponieważ nie stać mnie na kolejną u Pani prof to wydatek 160 zł + badanie na Wilczej a-CCP. Taka ta nasza służba zdrowia płaci się składki i wiele nie można skożystać. A ja czuję się coraz gożej na kolanach mam białe jakieś plamy, ręce zaczeły puchnąć, na przedramionach jakaś wysypka od słońca i na nogach, wygląda jak łebki od szpilki bordowe.
Mam dwoje dzieci i problem z pracami domowymi boże to dramat.
Dziś pojechałam i jeszcze zrobiłam przeciwciała przeciw jądrowe ANA2.
Będę miała wynik 17 lipca może to przyśpieszy moją diagnozę jak pójdę do Instytutu z jakimiś badaniami.
To cała moja mała historia tu mogłam chociaż się wygadać b wszyscy myślą że jak to byłam w szpitalu i by mnie nie zdiagnozowali jak by mi coś było? To widzę że nie tylko ja się borykam z poprawnym postawieniem diagnozy.
Pozdrawiam wszystkich gorąco będę się odzywać co u mnie.... nowego.
Przepraszam za błędy ale mam problem z pisaniem tak mnie bolą stawy............

[Robert]

Witaj,

Widzę, że jesteś dziś kolejną osobą z problemami diagnostycznymi. Cóż, niestety to się zdarza. Choroby z zakresu dają różne objawy, z pewnością nie muszą one występować u każdego. Nie wdając się w dyskusje dot. organizacji służby zdrowia myślę, że trafiłaś teraz b. dobrze. Trochę cierpliwości i miejmy nadzieję, że cokolwiek się wyjaśni. Musi przecież. Same przeciwciała to też mało.
Omijaj w tym przypadku lekarzy pierwszego kontaktu (chyba, że w sprawie recepty lub skierowania, ew. z przeziębieniem). To nic nie da. Tu musi być jeden lekarz, który potraktuje Cię całościowo. Ale to już zapewne wiesz, skoro nas podglądasz
Nie wiem, czy Cię odsyłać do któregoś z wątków. Gdybyś potrzebowała informacji - po prostu pytaj.
Dla przykładu: Trudna diagnoza, Problemy z diagnozą
Do czasu wizyty na Spartańskiej - dbaj o siebie. Trudno powiedzieć z jaką chorobą masz konkretnie do czynienia (na pierwszy rzut oka przychodzi na myśl toczeń... niczego nie będziemy jednak sugerować), ale - jak najmniej ekspozycji na słońcu plus kremy z filtrem max, wyeliminować stres, mniej wysiłku fizycznego, aczkolwiek nie znaczy to, żeby nie robić nic. Aktywność musi być. Obserwuj się i wszystkie dolegliwości koniecznie zgłaszaj lekarzowi. No i zaglądaj do nas.

Pozdrawiam!



PS. Spokojnie, regulamin Forum jasno i wyraźnie nie pozwala na jakąkolwiek krytykę w materii gramatyczno-ortograficznej, światopoglądowej i in.

Zapoznaj się jednak z trzema wątkami obowiązkowymi przyklejonymi w niniejszym dziale, szczególnie: Wątek Specjalny i Netykieta. To Ci ułatwi poruszanie się tutaj.

[jagula]

Witaj i trzymaj się dzielnie...póki co nie masz innej możliwości.Znajdziesz tutaj niezłe grono byłych i obecnych "hipochondryków" życzę Ci jak najwięcej zdrowia i szybkiej diagnozy, zerkaj do nas czesto

[dori792]

Witam bardzo serdecznie i życzę szybkiej diagnozy.
3maj się cieplutko

[nenya]

witaj Ala,

w pewnym sensie mam podobną drogę za sobą, najpierw brednie od lekarzy pierwszego kontaku, potem wizytna w Alfie u pani prof, badnia na Wilczej, leżakowanie na Spartańskiej, leżakowanie w Centrum Onkologii, i dopiero potem diagnoza
i leczenie.

trzymaj się, jeszcze sporo przed tobą, ale jesteś już na dobrej drodze, postawienie pełnego rozpoznania to tylko kwestia czasu! potem będzie już z górki, zobaczycz

[Ani]

Witam serdecznie Ja również mam problemy z postawieniem konkretnej diagnozy, niby coś wiadomo, a niby nie jest to pewne, choć objawy coraz bardziej potwierdzają przypuszczenia lekarza. Rozumiem Cię dobrze, bo wiem jak są traktowani pacjenci...Życzę Ci dużo optymizmu i znalezienia lekarza, który poważnie potraktuje Twoje dolegliwości i dobierze odpowiednie leczenie.
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[kasia 72]

Witam Cię serdecznie Alu. Może jak bedziesz miała wyniki przeciwciał troszeczkę się wyjaśni.Ja w każdym razie życzę Ci szybkiej i trafnej diagnozy.
Trzymaj się cieplutko.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Lidia]

Witam cieplutko.Życzę szybkiej diagnozy bo wtedy wiadomo czego się trzymać no i można leczyć. Czasem trwa to bardzo długo i idzie po wyboistej drodze.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[kinga]

witam bardzo serdecznie i cieplutko
życzę szybkiej i właściwej diagnozy oraz dużo zdrówka

uzbrój się w cierpliwość
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[zolwik]

ja również witam cię serdecznie, mam nadzieje, że zostaniesz szybko zdiagnozowana. Wiem jak sie czujesz, mi też chcieli wmówić, ze jestem hipochondrykiem, a nie ma nic gorszego od tego gdy lekarz bagatelizuje twoje dolegliwości. teraz jak już jesteś na dobrej drodze moze być tylko lepjej Trzymaj się i życze powodzenia .

[Ala1]

Witajcie, jak tu miło jest
Jest taka prawda że można się nabawić choroby na samo zachowanie tych lekarzy. To jest straszne żeby człowiek musiał walczyć o swoje zdrowie jak lew. Chcę iść do okulisty i słyszę tekst na wrzesień są zapisy
ludzie toż to jest dramat. Do okulisty też mam iść prywatnie? Oni myślą że ktoś ma kopalnie pieniędzy wystarczy że czekam na prywatną konsultację u neurochirurga Górskiego w Enel-Medzie. Ciekawe co powie na te moje torbiele w kanale kręgowym co niby tak przy okazji wyszły.
Kręgosłup boli, ale ja jestem święcie przekonana że to nie jest powód moich dolegliwości. Nigdy tak źle się nie czułam jak teraz, w mojej lewej ręce jest jakaś sztywność że mam problemy nawet z pisaniem
Mam podejrzenie że to może też być coś ze sklerodermii ze względu na te plamy na kolanach i bolące, twardniejące ręce od środka, są naprawdę dziwne a szczegulnie ta lewa. I jeszcze jedno mnie zastanawia dlaczego mam krzywe, bolące palce u rąk skoro wyklucza mi się RZS choćby tym markerem co zrobiłam a-CCP i wyszło ujemne.
Kręci mnie żeby pójść do lekarza rodzinnego i zrobić teraz morfologię może jakieś zmiany w morf już są robiłam ostatnio 2 miesiące temu.
Wszystko wtedy wyszło na granicy normy. Jedynie wyszedł źle kwas moczowy był bardzo niski bo 1,70 a norma to (2,5-6,5).
Jak spytałam lekarki czemu tak jest to powiedziała nic to groźnego tak może być. A więc przy tym tak pozostałam
Ale wiecie to jest najgorsze że lekarze pierwszego kontaktu o tych chorobach prawie nic nie wiedzą. A powinni a nie samemu trzeba się prosić o skierowanie tak jak ja to zrobiłam do reumatologa.
Miałam szczęście że dostałam pod koniec maja bo 4 czerwca były zapisy w Instytucie, oj co tam się działo byłam przerażona zjechali ludzie z całej polski a miejsc tylko 200. Byłam 18 to może pod koniec sierpnia dostanę się. Zastanawiam się czy nie zrobić jeszcze przeciwciał przeciw cytoplazmie leukocytów pANCA? Dla mnie to czekanie to jest straszne jak pomyślę że np mam czekać na wizytę 2 miesiące rany...............
Ale tak jak piszecie muszę uzbroić się w pigułkę cierpliwości.

nenya......... onkologa to ja też zaliczyłam bo moja internistka badając mnie zobaczyła że mam dziwne zgrubienie na klatce po lewej stronie takie pogrubienie jak by się coś ze skórą działo. Na to onkolog od razu wpadł na genialny pomysł że to chyba guz ściany klatki piersiowej a ja ale zrobiłam TK klatki piersiowej i nic nie wyszło. Oprucz asymetryczności mojej klatki. Dziwne no ale tak bywa, dobrze że wykluczono to świństwo
Pewno do diagnozy czeka mnie długa droga, dla mnie to bardzo długa bo się cholernie męczę mam dwoje dzieci przy których muszą wszystko zrobić a mój mąż od ranka do wieczora pracuja a ja nie mam pomocy od nikogo.
Ocho ale się rozpisałam uciekam bo muszę coś zrobić ale zanim się rozkręcę to trochę minie bo wszystko boli..........
Ciepło wszystkich pozdrawiam

[joanka]

cześć

[Monika B]

witam i ja , to dramat jesli człowiek czuje się tak zle a wszyscy wokól kręca głowami ze przecież tutaj nic sie nie dzieje,
poczytaj troche o trudej diagnozie wiele osob to przechodziło ja zreszta tez, na pewno ci to nie pomoze w dolegliwościach ale pokrzepi ze jednak mozna w koncu zaczać sie leczyc,
nie rob prywatnych badnian bo i tak zrobią ci swoeje , szkoda kasy ,
najgorsze jest to ze sie męczysz i nie masz pomocy zeby ktos ci chociaz troche ulzyl w pracach domowych juz byloby to duzo ,
zyczę ci aby da droga do diagnoy już nareszcie się skonczyła a tobie troche ulżyło
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Witam i życzę dużo cierpliwości w oczekiwaniu na diagnozę. Będzie potrzebna, bo choroby z grupy kolagenoz są strasznie podstępne...

[Ewela1]

ala i ja witam serdecznie... mam głosna nadzieje,ze w końcu lekarze dojda do tego co ci dolega.. miło ,że dołaczyłas do naszego grona
pozdrawiam i trzymam kciuki. -ewela