WWW.TOCZEN.PL

[Alicja Wągrowiec]

Witam wszystkich.Na Wasze forum trafiłam przypadkiem. Szukam informacji o leku Cell Cept.Mój syn Adrian ma być leczony tym lekiem spowodu opornego Zespołu Nerczycowego (z niewydolnością nerek)Szukam kogoś kto mógłby mi podać jakieś informacje na temat leku .Podobno (tak twierdzi profesor) lek jest refundowany przez NFZ po uprzednim piśmie od specjalistów.Chciałabym się dowiedzieć ile ten lek kosztuje bez refundcji.Błagam Was o pomoc i przepraszam ,że zakłócam Wasz pożądek.Syn ma bardzo problemy też z bólem rąk i nóg oraz ma ostoporozę ...lekarze nie wiedzą skąd tak silne bóle...Pozdrawiam gorąco.

[nenya]

możesz poszperać tu:

Cell Cept Refundacja

oraz
CellCept vs. Endoxan

tam mamy kilka informacji, ale nie wiem jak aktualnych, dawno nikt nie zaglądał do tych wątków...

PS. z tego co widzę, mamy kilka osób na CellCepcie, więc pewnie nie długo się odezwą z konkretnymi informacjami, tymczasem Ita opisuje swoje doświadczenia z refndacją dokładnie
TUTAJ

[Robert]

Trochę informacji o leku i refundacji w poniższych wątkach:

CellCept vs. Endoxan

Cell-Cept Refundacja

Zapraszam i powodzenia!

[Itunia]

Witaj

Nie wiem, w którym wątku powinnam pisać... Dobra, piszę tu. Najwyżej Nenya albo Robert przeniosą mój post.

Refundację CellCeptu mam do października (przyznano mi lek na 9 miesięcy - styczeń-październik), ale już gotowe są papiery na październik-grudzień. Potem trzeba będzie znowu od nowego roku się starać. Oby się udało, bo na tym leku jest cudownie. Mam mocne poparcie profesorów i dowód, że CellCelt mi pomógł, w wynikach badań. Jestem dobrej myśli.

Co do Twojego pytania o cenę leku bez refundacji: oczywiście zależy od dawki, ale zwykle miesięczny koszt (a stosowanie CellCeptu krócej niż 9 miesięcy mija się z celem) przekracza 1000zł (1000-1200zł). Dla dziecka (chociaż nie wiem, ile lat ma Twój syn, ale przepuszczam, że jest jeszcze dzieckiem) pewnie trochę mniej, bo i dawki są mniejsze. Lek jest niestety drogi...

Jakbyś miała jakieś dokładniejsze pytania, czekam na prywatną wiadomość.

Pozdrawiam Ciebie i syna!

[Monika B]

chyba tez Gusia ma refundację pisała o tym jakis czas temu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[OLUS]

przepraszam ze tak pozno ale sie w trace co do tego cell ceptu. Ja przyjmowalam go przez prawie trzy lata w dawce 2000mg na dobe. I ani rau mi sie nie zdarzylo zeby go kupowac we wlasnym zakresie. Jezdzilam raz w miesiacu do akademii i dostawalam go za darmo ze szpitala. Od samego poczatku moja lekarka mi powiedziala ze bede go w ten sposob dostawac i jestem w szoku ze istnieje cos takieg jak kupowanie go na wlasna reke .... pozdrawiam!
_________________
USMIECHAJ SIE DUZO

[Itunia]

Oluś, można ten lek kupić, tylko trzeba mieć pieniążki. Gdyby mi go nie przyznali, rodzice kupowaliby mi go.

[Monika B]

Ita ile kosztuje kuracja miesieczna?
mnie dziwi jedno sa leki ktore sa refundowane a kosztuja okolo 1000 zl na miesiąc , ja sama takie biorę, nie moze to byc chociazby na 30% wprowadzone? małą siłę przebicia mamy , nikt nie zauwaza naszych potrzeb aby ułatwic nam zycie, jedne moga byc refundowane inne nie, od czego to zalezy ? i to co biore to tez jest nowoczesnym lekiem wiec gdzie tu rownowaga miedzy chorobami ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Mi nefrolog powiedziała, że trzeba się liczyć z kosztami ok. 1200zł/miesiąc... Ja biorę 2g/24h.

Ogólnie refundację na ten lek otrzymują osoby po przeszczepach. W toczniu używa się go niezbyt często...

[Monika B]

ze względu na koszty , a prezciez chyba jednak zamiast czegos innego dobrze by bylo brac to gdyby to bylo latwiej dostępne, w koncu nie jest nas tak duzo, a chorych na padaczke jest wiecej, i mają leki tez w tej granicy cenowej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[OLUS]

[Itunia]

Heeeeeeeeh, w tym kraju jest dużo pieniędzy na niepotrzebne rzeczy, ale na leki dla chorych nie ma...

Oluś, nie wiem, czy on był na receptę, czy szpital by go sprowadzał i płaciłoby się aptece szpitalnej. Nie było potrzeby kupowania, więc szczegółów nie znam.

[Asia]

Ja brałam Cell Cept ze 3 lata temu.Najpierw w dawce 2x1000g pożniej 2x50g. Nie pamiętam już kwot ale były one bardzo duże.Moja refundacja wyglądała tak że dostawałam opinie z mojego szpitala, pisałam podanie i jechałam sama do NFZ zawieźć to potem sama dowiadywałam kiedy będzie decyzja po decyzje, potem do lekarza po receptę na całość i do apteki. Po roku odmówiono mi, szpital nie chciał się bawić w refundacje a nie było już możliwości indywidualnych refundacji i zakończono leczenie Cell Ceptem. Przepisano mi cyklosporynę Eqoral i zadziałał po kilku miesiącach białko w moczu spadło do wartości 0,1g. To był mój sukces i w moim przypadku to było szczęście w nieszczęściu bo cyklosporyna przyniosła dużo lepsze efekty niż Cell Cept.

[Alicja Wągrowiec]

Dziękuję Wam za wiele interesujących wypowiedzi.Mój syn Adrian ma 15 lat i choruje na WZWtypuB ,kłębuszkowe zapalenie nerek z późniejszym zespołem nerczycowym.Jest lekooporny i tak naprawdę CellCept jest naszym ostatnim ratunkiem.Cyklosporyna którą syn pobiera już drugi raz zrobiła wielkie spustoszenie w organizmie od przerostu dziąseł do podwyższenia kreateniny i mocznika we krwi... : Boję się ,że nie otrzymamy refundacji(mieliśmy dostawać tacrolimus ,ale NFZ stwierdził ,że dla takich dzieci szkoda pieniędzy i odmówił )Proszę Was o trzymanie kciuków i życzę Wam dużżżżżżo zdrówka!!!!!
P.S. Jeśli ktoś ma ochotę proszę o odwiedzenie mojego bloga który synek mi zrobił na urodziny..www.bloganiolka.bloog.pl lub strony synka gdzie jest jego zdjęcie www.netland.az.pl/adrian

[Itunia]

Wszyscy będziemy mocno trzymać kciuki za Adriana!