WWW.TOCZEN.PL

Michal · Junior Dołączył: 10 Wrz 2007 Posty: 9 Skąd: Zawiercie

Witam Wszystkich !!!
Chciałbym Wam przedstawić w zarysie moją małą akcję , mającą na celu doprowadzenie do zmiany przepisów refudacyjnych leku o nazwie Cellcept.
Zrobiłem skromną (taka miała być z założenia) stronkę www (choć nie wiem czy nie przesadziłem z tą skromnością) , na której można oddać swój głos za tą sprawę,można również napisać zdanie komentarza.
Nie wiem , czy to wypali,ale marzyło mi się kilka tysięcy podpisów oraz "zasypanie" , przez chętnych popierających tem pomysł,kancelarii Premiera czy sekretariatu Ministra Zdrowia listami,wysłanymi w określonym czasie.
Może to mżonki,ale wim co znaczy leczenie Cellceptem.Sam przez rok miałem go refundowany,po czym dostałem odmowę. Argumentem,mimo idealnego przebiegu terapii,było stwierdzenie NFZ,że leczenie jest eksperymentalne.
Tak więc zapraszam na stronę http://cellcept.prv.pl
PRZYŁĄCZ SIĘ DO MNIE !!!

nenya · Wysłany: Pią Wrz 14, 2007 4:24 pm Temat postu:

Michał, ciekawa inicjatywa, zapewne warta poparcia, co do jej efektywnosci - kto wie, próbowac zawsze warto.

przy okazji, bo nie wiem czy się orientujesz, ale kilka osób z forum jest aktualnie na CellCepcie, więc jednak czasami się udaje, bez kretyńskich, za przeproszeniem argumentów o "expermentalnym" charakterze terapii Rolling Eyes

może więc spróbujesz znowu, co masz do stracenia? poczytaj o doświadczeniach innych:

Calcort a Encorton plus Cell Cept
Cell Cept - pytanie o refundację
Cell-Cept Refundacja

powodzenia!

kinga · Moderator Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280

może i ciekawa akcja, ale wkurzyło mnie to zdanie:

Robert · Wysłany: Pią Wrz 14, 2007 4:50 pm Temat postu:

Pomysł ciekawy bez wątpienia. Jeśli można w ramach sugestii - byłoby ciut bardziej skutecznie, jeśli zaangażowałyby się w to środowiska powiedzmy bliżej związane z medycyną. Może Agnieszka coś podpowie - ma już jakieś doświadczenie w pracach stowarzyszeń. Jakaś współpraca? Linki, informacje na stronach? Można spróbować podesłać info do lekarzy, z którymi obcujemy - ciekaw jestem jak oni patrzą na ten problem, a głosy środowiska będą raczej kluczowe. Sami się nie leczymy prawda?
Sprawa druga - maile to kiszka. W Polsce nadal nie mają statusu stricte dokumentu. Jeszcze raczkuje, no nie bardzo wiadomo co z tym "robić". Rolling Eyes

Konwencjonalna korespondencja/podpisy - to już coś. Jeszcze za potwierdzeniem odbioru - rejestracja obowiązkowa przez odbiorcę.
Co prawda od czegoś trzeba zacząć, brawa za determinację i chęci. Smile

nenya · Wysłany: Pią Wrz 14, 2007 5:06 pm Temat postu:

Itunia · Master butterfly Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664

W moim przypadku Cellcept też się sprawdza, ale nie u wszystkich tak jest... Każdy reguje inaczej. Mi przyznano ten lek na 9 miesięcy (styczeń-październik), obecnie uzyskałam bez problemu przedłużenie do końca roku. Od nowego roku znowu ruszam do boju (tzn. już ruszam, bo to zajmuje trochę czasu - biurokracja Confused

). Moja prof. mówi, że szanse są duże. Michał, powalcz jeszcze trochę! Masz dobre argumenty.

Michal · Junior Dołączył: 10 Wrz 2007 Posty: 9 Skąd: Zawiercie

Dzięki Wszystkim !!!
Moja akcja ma na celu "załatwienie" tego sposobu leczenia nie tylko dla mnie( moje pisma leżą i czekają na odpowiedź w katowickim NFZ i w Centrali NFZ w Warszawie - nawet w samym ministerstwie Zdrowia ) , ale dla wszystkich potrzebujących !!!
Zapraszam serdecznie do głosowania i do proponowania czegoś ciekawego na stronkę (jakieś linki,ciekawostki,porady) Wszyskie sugestie Bardzo Mile Widziane !
Pozdrawiam !!!

Michal · Junior Dołączył: 10 Wrz 2007 Posty: 9 Skąd: Zawiercie

Witam ! To znów ja ! Pragnę poinformować,że stronka,na której oddajecie swoje głosy zmieniła wygląd pod względem graficznym i nie tylko !

Dlatego potrzebuję Waszej pomocy !
Może wśród forumowiczów znajdą się osoby władające językiemangielskim , niemieckim lub innymi , które by mogły "wygrzebać" w internecie informacje na temat Cellceptu,jego stosowanie w krajach zachodnich,włącznie z USA ?

Takie tłumaczenia umieszczone na stronie dużo by dały !!!

Może równiez jacyś lekarze odwiedzają to forum,a może Wy zagadalibyście swych prowadzących o opinie na ten temat. Może Oni by zgodzili się , by Ich słowa znalazły się również na tej stronie.

Jeszcze raz dziękuję za dotychczasowe poparcie i zapraszam :

http://cellcept.prv.pl

nenya · Wysłany: Sro Wrz 19, 2007 5:19 pm Temat postu:

Michale, nie wiem czy dotarłes do wszystkich wątków, ktore mamy na forum nt Cellceptu, teraz je przeglądam raz jeszcze, może warto by było rzucić okiem na niektóre pomysły z przeszłości, np. ten, że wystarczy w sumie wywalczyc rozszerzenie jego rejestracji, bo on jest już w Polsce zarejestrowany (nie jest więc "experymentalny"), ale tylko do stosowania u biorców przeszczepów allogenicznych w profilaktyce ostrego odrzucania przeszczepów narządów miąższowych (nerka, serce, wątroba)...

patrz tu

pierwsza próba akcji w tym kierunku:

TUTAJ

co do tłumaczeń, to mamy jedno stare doniesienie, które tłumaczyłam osobiście, więc nie moge za nie ręczyć w pełni Embarassed

Mycophenolate Mofetil or Intravenous Cyclophosphamide for Lupus Nephritis

a tu masz szzegółową charaketrystykę Produktu Leczniczego ze strony producenta:

CellCept

Robert · Wysłany: Sro Wrz 19, 2007 6:20 pm Temat postu:

Te pdf'y są już na w/w stronie. Tylko z innego źródła. Ale OK. Nadmiar nie zaszkodzi. Smile

Z miłą chęcią pomógłbym, ale... no właśnie, to język medyczny i łatwo o wpadki i nieścisłości... Ale jak coś wpadnie w ręce to można spróbować.

Rzuciłem okiem na zasoby www.mp.pl - trochę wzmianek jest o stosowaniu. Ale niewiele. Źródła rodzime.

nenya · Wysłany: Sro Wrz 19, 2007 6:33 pm Temat postu:

hie, zauważyłam, jak juz napisałam Laughing

nie mam kompletnie czasu na tłumaczenia, więc w najbliższej przyszłości nie pomogę, sorry...

Robert · Wysłany: Sro Wrz 19, 2007 6:48 pm Temat postu:

Luzik, zdarza się. A tak na dobrą sprawę to należałoby zebrać raczej najnowsze wiadomości (2006 - 2007). Info o leku już jest (reszta to pewnie tajemnica gospodarcza, czy jak tam się to zwie), sporo artykułów przeglądowych dot. badań i przypadków jest na serwisach płatnych, więc publikacja czegoś z tych stron nie będzie mówiąc wprost "legalna". Mam tu też na myśli tłumaczenia.
Kwestie techniczne działania leku to - przynajmniej dla mnie - informacyjna masakra. Czasem ciężko przełożyć nawet z polskiego na polski, a co dopiero z języka obcego. Reszta to raczej krótkie wzmianki, z którymi można się pobawić. Dla przykładu:
http://www.lupuscleveland.org/news/Clinical_Study_of_CellCept_Results.html (27.06.2007)
Wydaje mi się, że najbardziej korzystne dla rozwoju sytuacji będą głosy środowiska medycznego i naukowego, bo autorzy artykułów zamieszczonych na www.mp.pl wyraźnie wzmiankują możliwość leczenia w przypadku różnych chorób (oprócz komplikacji toczniowych).

Tak więc - niech to będzie jakiś wkład z mojej strony na początek - proponowałbym podesłanie zapytań i prośby o opinie właśnie do podanych grup zawodowych, a z tego co widzę to u nas też prowadzi się badania nad CellCept: http://www.su.krakow.pl/med/badania.htm (Prof. W. Sułowicz) - Szpital Uniwersytecki w Krakowie.
Można spróbować, nic to przecież nie kosztuje, a może okazać się bezcenne. Głosy specjalistów będą ważniejsze niż opinie i wysiłki laików.

Niemniej mam sprawę na oku. Jakby coś. Very Happy

Agnieszka14 · Master butterfly Dołączył: 04 Gru 2005 Posty: 1084

Witaj Michał.

Nie wiem czy odczytałeś moją odpowiedź na pw? Sprawa refundacji cellceptu jest złożona. Teraz angażuję się w walkę o refundację odpowiednią do potrzeb w Polsce kilku innych leków, więc i poznaję mechanizmy tym rządzące. Od kilku miesięcy nawet myślałam, czy nie ma jakiegoś leku w toczniu, o który też trzeba by powalczyć...
Poza tym orientuję się w temacie z powodów zawodowych.

Otóż dopóki nie będzie rejestracji cellceptu do użytkowania w toczniu, to stosowanie cellceptu w toczniu będzie zawsze traktowane jako terapia eksperymentalna-czyli dla osób, które nie mają innych możliwości leczenia w sytuacji, gdy nieleczenie może przypuszczalnie przynieść jeszcze gorsze skutki niż niepewne leczenie-eksperyment. Taka sytuacja wystąpiła np. u córeczki Martek-endoksan nie, inne metody leczenia też zawiodły, pojawiło się ryzyko, że postępującego agresywnie tocznia nie będzie czym leczyć. Tam nie było zgody na cellcept, bo do tego jeszcze doszedł problem wieku-niektóre leki można stosować wyłącznie u dorosłych.

Żeby cellcept był zarejestrowany również dla tocznia, to trzeba zrobić odpowiednie badanie naukowe, według określonych ścisłych wytycznych, na dużą skalę, żeby zbadać na ile-obiektywnie rzecz biorąc-cellcept pomaga w toczniu i jakie jest jego bezpieczeństwo stosowania u tych chorych.

I teraz pytanie: czy takie badanie było dla cellceptu robione na świecie czy nie? Skoro NFZ mówi, że cellcept jest leczeniem eksperymentalnym dla tocznia, to na 99% jestem pewna, że takiego badania nie było.

Podam przykład Enbrelu. Enbrel na świecie jest już powszechnie używany (i zarejestrowany do stosowania tzn. były badania potwierdzające jego skuteczność i bezpieczeństwo) w takich chorobach, jak: RZS, MIZS, ZZSK, ŁZS oraz łuszczyca. W Polsce, z powodu braku pieniędzy, NFZ refunduje Enbrel jedynie w RZS, MIZS oraz ZZSK.
Są starania, aby NFZ dawał Enbrel we wszystkich w/w jednostkach chorobowych, a nie tylko w tych 3 chorobach.

Pytanie teraz jak jest z cellceptem-czy brak refundacji ze strony NFZ jest wynikiem braku pieniędzy, a w innych krajach cellcept jest dostępny (zarejestrowany) normalnie dla tocznia?
Czy jest tutaj problem z tym, że brak jest wystarczających badań naukowych (dowodów działania i bezpieczeństwa stosowania w toczniu) pozwalających stosować cellcept w toczniu na całym świecie.

Michal · Junior Dołączył: 10 Wrz 2007 Posty: 9 Skąd: Zawiercie

Witam !!!
Dziękuję wszystkim za rady,jutro się tym zajmę 1

Co do moich starań o przyznanie CellCeptu,wyszło na to,że lekarzom prowadzącym "nie chciało" się zwoływać dwa lata temu Komisji Bioetycznej , i przez to straciłem refundacje.

Wynika z tego,że wystarczyłoby zmienić przepisy w NFZ na bardziej przyjazne,czyli nie "leczenie eksperymentalne" ( gdzie opiniuje sprawę Komisja ) , a leczenie w ramach procedury "hospitalizacja wg.zgody płatnika",gdzie decyzję podejmuje tylko i wyłącznie jedna osoba - Konsultant Wojewódzki a oddział występujący o dofinansowanie dostaje dodatkowe punkty rozliczeniowe !

Takie przepisy obowiązywały w 2005 roku,później zostały zmienione !

Jeszcze raz dziękuję za rady i proszę o dalsze opinie i pomoc !!!

Michal · Junior Dołączył: 10 Wrz 2007 Posty: 9 Skąd: Zawiercie

Witam ponownie !

Nie wiem czy nie za późno wziąłem się za tą akcję.

Jestem teraz w szpitalu,lekarze zwlekali ze zwołaniem Komisji Bioetycznej,a teraz twierdzą , że przy podwyższonej kreatyninie ( 3,8) nie ma sensu stosować CellCeptu.
A moim zdzniem,gdyby zastosowali tą farmakoterepię jeszcze 4 tygodnie temu,wszystko być może by się ułożyło.
Wtedy nawet się nie zająknęli na ten temat,tylko radzili zwróić się do NFZ lub rzecznka,dokładnie znając przepisy i wiedząc że to nic nie da bez opinii Komisji Bioetycznej.
Poza tym zasłonili się kosztami,jakie poniósłby Oddział (refundacja w ramach punktów własnych).

Proszę o opinie i dalsze propagowanie akcji !!!
http://cellcept.prv.pl