WWW.TOCZEN.PL

[Anita Niedziela-Majka]

Hej
Jestem nowa na forum. Pisze bo chcialam podzielic sie z wami moimi "wrazeniami" po wczorajszej wlewce Rituxanu. Ogolnie poszlo gladko i bez problemow (nie liczac paru peknietych zyl i siniakow oraz o dziwo nejekiego balaganu panujacego w szpitalu gdzie mialam infuzje). Rituxan podano mi w szpitalu a nie w gabinecie lekarza aby zmusic ubezpieczalnie do pokrycia kosztow leczenia. W USA Rituxan nie jest oficjanie uznanym lekien na toczen ukladowy wiec Blue Cross odmowil finansowania terapii. Przed podaniem leku dostalam dozylnio kilka lekow oslonowych, glownie przeiwzapanych, osnona zoladka, potezna dawke sterydow (130 mg), przciwgoraczkowych i nasennych. Przespalam prackycznie cala kroplowke czyji jakies 5 godzin. Po kroplowce wypisano mnie do domu. Mam ponowna wlewke za 2 tygodnie i nadzieje ze to wystarczy na co mnajnbiej pol roku lub dluzej. Teraz (dzien po terapii) mam male efekty uboczne, bole miesni takie jak przy reumtyzmie lub grypie, aspiryna po sniadaniu bardzo mi pomogla. Nie wiem ile bede czekac na wlasiwy efekt leku. Napisze wiecej w przyszlosci. Ma nadzieje ze ta terapia pozwili mi w koncu pobyc sie sterydow, immuranu i plaquinolu. Cellcept mi nie pomagal a wrecz przeciwnie wybil biale cialka krwi, endoxanu moj nowy reumatolog nie chce mi wiecej podawac bo boi sie o moj szpik kostny. Ogolnie jestem dobrej mysli. Usciski dla wszystkich. Zycze dobrej niedzieli i jeszcze lepszego tygodnia.
_________________
anita

[Robert]

Witam,

Dzięki za podzielenie się doświadczeniami własnymi. Zawsze to doniesienie z pierwszej ręki. Miło będzie czytać kolejne bieżące info, szczególnie te pozytywne. Powodzenia!
Jak widać po raz kolejny nie na każdego konkretne leki działają z takim samym skutkiem.


Dla zainteresowanych - o leku doniesienia już u nas były: Nowa terapia - Rituximab
Na Termedii też jest parę słów: Zastosowanie przeciwciał monoklonalnych przeciw limfocytom B w terapii reumatoidalnego zapalenia stawów

[Monika B]

ja tylko doddam ze taka dawka sterydow mogła spowodowac twoje obecne bole, , u mnie podanie 80 mg spowodowałao praktycznie ze przez dwa dni nie mogłam wstac z łozka miałam uczucie ze umieram z bólu ,
nie mam pojęcia czy Rituxan moze miec takie działanie , ale chyba to jednak sterydy tak scięły cię z nog,
zycze powrotu do formy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

witaj Anita,

bardzo fajnie, że się odezwałaś, byłoby jeszcze fajniej gdybyś napisała coś o sobie, masz "tylko" tocznia, czy jakieś dodatki również? dlaczego zdecydowano się na Rituxan? a przede wszystkim gdzie się leczysz, gdzie dostępna jest ta terapia?
wiemy już że w Warszawie na Szaserów, Mania opisywała swoje doświadczenia z Rituxanem w zeszłym roku, dla zmyłki w wątku pt.
Maptera

cieszę się, że mamy kolejną osobę na tej drodze!
liczę na stale relacje z postępów leczenia, to bardzo ciekawe i powinno dać nadzieję innym toczniowcom!

[irek]

Czy ktoś przeszedł terapię rituxanem

[nenya]

noo, tak irku, własnie jesteś w wątku jednej z takich osób
poprzednia była Mania, podałam odnośnik do jej historii w wyższym poście.

[irek]

Ale do końca nikt nie opisał przejść przez terapię i efekty.
A co się stało z MANIĄ

[nenya]

jakoś sobie radzi, choć dość rzadko nas odwiedza, to jej ostatni post z września:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=66751&highlight=#66751
w jej profilu znajdziesz namiary - email, chyba podawała nr gg, jelsi ci zalezy to ją ścigaj , powodzenia

[irek]

Może lepiej się nie dopytywać.

[Robert]

Jeśli zależy na informacji, to czemu nie? Wyważone pytanie nie powinno być niestosowne chyba, że ktoś nie chce dzielić się doświadczeniami. Jest jeszcze fakt pozostania rozmowy na gruncie anonimowym poza forum.
Pozostaje oczywiście opcja oczekiwania na doniesienia Anity.

[Monika B]

z tego co wiem nie tak dawno Mania pisała ze urodziła dziecko , jest na ecortonie

[nenya]

[Monika B]

kurcze ale wpadka, sorry ale gdzies czytałam cos o dziecku i przypisałam to jej, sama byłam bardzo zdziwiona, ze tak szybko po tym wszystkim , ale nie rozmyslałam nad tym dalej przyjełam ze niektorzy tak mają chociaz troche sie dziwiłam w ten sposob rogrzeszajac jej długie milczenie teraz czytam wszystkie jej posty i nic
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[biedronka999]

Wznawiając temat...
Czy ktos wie cos wiecej na temat terapii tym lekiem? Gdzie sa testowane? I oczywiscie jak aktualny stan zdrowia osób po leczeniu Rituxanie?
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[Anita Niedziela-Majka]

Witam wszystkich,
Nie bylo mnie tu bardzo dawno, ale chyba czuje sie tak dobrze ze oddlam sie calkowicie pracy i podrozom, o chorobie przypomina mi sie tylko gdy trzeba isc do apteki po uzupelnienie lekow i na konrole do lekarza co pol roku (inacze nie dostala bym lekow). Rituxan + lagodny klimat w Kaliforni pomogly mi tak ze od 1.5 roku czuje sie super. Na codzien jadam minimalne dawki sterydow i azatopiryny+ chdroxychloroqunu i nikt by nie powiedzial ze cokolwiek mi dolega (nawet badania kri sa w normie!).
Zycze wszystkim takkiej poprawy zdrowia w nowym roku 2010.
Anita
_________________
anita