|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
sara Stary wyjadacz
Dołączył: 11 Maj 2007 Posty: 148 Skąd: bydgoszcz
|
Wysłany: Wto Lip 31, 2007 6:35 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kwiatuszku
bardzo zaciekawił mnie Twój przypadek. Interesuje mnie jak dawno nie stosujesz sterydów i w jaki sposób zinatex, B6 z magnezem i witamina E leczą toczeń. Mówiąc szczerze też mam ochotę na odstawienie sterydów, a po cichu już zaczęłam obniżać sobie dawki.
Pozdrawiam Cię i życzę powodzenia w stosowaniu nowej kuracji. |
|
Powrót do góry |
|
|
Gabi Master butterfly
Dołączył: 11 Lip 2007 Posty: 311 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Lip 31, 2007 8:01 pm Temat postu: |
|
|
czesc Kwiatuszku |
|
Powrót do góry |
|
|
kwiatuszek63 Junior
Dołączył: 31 Lip 2007 Posty: 11 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Wto Lip 31, 2007 8:39 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Saro
Sterydy brałam od końca grudnia do połowy marca. Po odstawieniu, tak jak pisałam, czułam sie fatalnie. U mnie toczeń nie zaatakował niczego poza stawami no i włosami (przynajmniej na razie) Morfologia po sterydach kiepska - na granicy normy. Nie powiem - bardzo mnie kusiło żeby wrócic do sterydów, ale przeciez przed nimi czułam sie o wiele lepiej.
Zaczęłam mnóstwo czytać. Rozmawiac z lekarzami. Szukac przyczyny. Spotkałam na swej drodze pielęgniarkę - wspaniałą i wesołą kobietę - która skazana na kalectwo (poruszała się juz tylko o kulach), przeszła wszystkie możliwe schematy leczenia. Nic nie pomagało. Ona zaczęła stosowac diete optymalną. W tej chwili jest okazem zdrowia. Chciałam spróbowac tej diety ale nie starczyło determinacji. Ona jednak podsunęła mi myśl żeby szukać.
W internecie wyczytałam że ludzie chorujący na rzs i toczen maja za mało selenu. A więc łykałam selen i cynk. Calcort załatwiała mi pewna Niemka, której lekarz bardzo sie zdziwił że mam to brac. Od niego dowiedziałam się żeby spróbowac jogi i akupunktury. Od marca ćwicze jogę. Jestem po kilku zabiegach akupunktury.
Przeczytałam książkę Aleksandrowicza i Gumowskiej "Kuchnia i medycyna". Stamtąd dowiedziałam się o magnezie i innych witaminach. Przyjaciółka farmacetka podpowiedziała mi zinaxin (przepraszam - wcześniej źle napisałam nazwę)który zawiera wyciąg z imbiru. Imbir w mecynie wschodu stosowany jest środek przeciwzapalny. Ostatnio robiłam kontrolną morfologię. Wyszła wzorcowo.
Nie wiem jak to wszystko leczy toczeń. Wiem że czuję sie coraz lepiej co ma znaczny wpływ na moja psychikę a psychika jak wiadomo ma niebagatelny wpływ na somatykę.
Alez sie rozpisałam - taka to ze mnie gaduła
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Lip 31, 2007 9:20 pm Temat postu: |
|
|
sara napisał: |
Mówiąc szczerze też mam ochotę na odstawienie sterydów, a po cichu już zaczęłam obniżać sobie dawki.
|
m.in. dlatego niepokoją mnie posty o tzw. "alternatywnych" metodach leczenia, nie znamy się, nie znamy swojej sytuacji zdrowotnej, nie mamy pojęcia o całej masie szczegółów i czynników, a mimo to zawsze pojawi się ktoś "zainspirowany" i gotowy podjąć ryzyko...
nie moja sprawa, każdy podejmuje decyzję za siebie, oby tylko oparte na rzetelnych i sprawdzonych informacjach
o diecie optymalnej - pisaliśy, o selenie - również, imbir, magnez?
i jak to to wszystko "leczy" toczeń?
doskonałe pytanie. bez odpowiedzi. jak dla mnie to nie wystarczające przesłanki by podejmowac wyzwanie, rzucać leki i mojego specjalistę.
jak zwykle zachowawcza, bez smykałki do hazardu
hmmm, może do odważnych świat należy |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Wto Lip 31, 2007 9:32 pm Temat postu: |
|
|
Zgadzam się. Ale jak nie to nie. Nie będziemy zmuszać do obrania takiego czy innego kierunku. Każdy z nas ma wolną wolę i odpowiada za siebie. Jedyne, co możemy, to trwać na stanowisku metod sprawdzonych i pewnych. Firmowanych przez światowe standardy, a nie będących wymysłem przypadkowych "testerów" czy nie daj Boże pseudouzdrowicieli i in. eksperymentów (akupunktura? ) co już niejednokrotnie przerabialiśmy.
Odwaga owszem, ale kosztem zdrowia własnego zdecydowanie NIE. Niby oczywiste, ale jednak... Tonący ponoć brzytwy się chwyta, ale przypadki wczesne i w miarę łagodne, albo te już zdiagnozowane które można sprawnie kontrolować... |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Lip 31, 2007 9:46 pm Temat postu: |
|
|
wiem, wiem, że wałkujemy to po raz niewiadomoktóry, ale zawsze w takich przypadkach będę dokładać swoje 3 grosze, jakiś kontrapunkt musi być. votum separatum
sceptycy mają przerypane, a na pewno pod górkę, jakże byłoby fantastycznie w to wszystko uwierzyć
leczenie tocznia imbirem i rzs'u jadem pszczelim, a mojego AIHa? |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Sro Sie 01, 2007 12:16 am Temat postu: |
|
|
Witaj kwiatuszku.Życzę powodzenia w terapii i zdrowia.Z jadem pszczelim zetknęłam się w leczeniu RZS przed wielu laty w rodzinie.Jeśli o mnie chodzi to pozostanę przy moich sterydach.Każda osoba to inny rodzaj tej samej choroby więc niech działa jak najlepiej.
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sro Sie 01, 2007 6:33 am Temat postu: |
|
|
Hmm, jak zwykle mam nadzieję, że zwycięży zdrowy rozsądek skoro wiedza na temat danej choroby i skutków jej rozwoju jest znana.
Natomiast owe dorzucane grosze - zawsze mile widziane. Przynajmniej nie jest nudno, a i równowaga w przyrodzie musi być.
Sprawdziłem z ciekawości info odnośnie jadu pszczelego - faktycznie medycyna ludowa traktuje to cudo jako lek na wszystkie odmiany reumatyzmu Eeee, to taki drugi sok N. Tyle, że ewentualna reakcja alergiczna przy podatności murowana. |
|
Powrót do góry |
|
|
kwiatuszek63 Junior
Dołączył: 31 Lip 2007 Posty: 11 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Sro Sie 01, 2007 7:46 am Temat postu: |
|
|
Witam wszystkich przy pieknym poranku
Witam Cię Lidko i dziekuje za miłe słowa
Odnośnie mojej terapii jadem. To nie tak że będę biegac między ulami i zaczepiać pszczoły żeby mnie pokąsały
Jadę do ośrodka, który działa od ponad 30 lat. Gdzie pszczoły sa "przystawiane" w odpowiednie miejsca. Będę pod stałą opieką lekarza. Mam zrobione testy IgE na jad pszczół. Leczenie jadem jest traktowane przez medycynę ludową bardzo poważnie, ale wynika to po prostu z obserwacji i efektów działań. Nic nie szkodzi mi spróbować tym bardziej że u mnie przede wszystkim bola stawy.
Robercie...napisałes o akupunkturze - eksperyment. Ja mam wiele pokory do tych "eksperymentów". Medycyna wschodu ma tysiące lat. Lekarka która stawia mi "igiełki" jest równiez lekarzem medycyny, a więc trudno ja nazwać pseudozdrowicielka tylko dlatego, że postanowiła w te sposób pomagac ludziom.
Przypomniała mi sie pewna anegdota. Rozmawia lekarz z bioenergoterapetą. Lekarz mówi - przecież Ty wcale nie leczysz. Nie wypisujesz żadnych leków. Pogadasz z człowiekiem, potrzymasz za rekę i ten od razu lepiej sie czuje. Bioenergoterapeuta na to: a kto Ci broni robic tak samo?
Poza tym wszystkim. Kochani. Ja przecież nikogo nie namawiam do porzucania swoich lekarzy i leków. Weszłam na to forum, żeby podzielić się swoimi obserwacjami. Nie zarzekam się że nie wróce do leków.
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sro Sie 01, 2007 8:16 am Temat postu: |
|
|
Ależ koleżanko droga! Po prostu kolejność wydarzeń wydaje mi się ciut inna niż taka, do której de facto jesteśmy przyzwyczajeni. Zaczynasz od metod mówiąc najogólniej niekonwencjonalnych, podczas gdy zazwyczaj wyczerpuje się najpierw środki i możliwości jakie daje medycyna konwencjonalna i w przypływie desperacji sięgamy po ostateczność. To tylko wywołało takie a nie inne wątpliwości. Szczególnie Twoje pierwsze posty, w których wzmiankowałaś jednak o skuteczności leków. Wiem, iż nie jest to żadna przyjemność, ale w przypadku choroby nie miałbym i nie mam oporów. Ja nie znam Twojego przypadku, nie jestemteż lekarzem, nie wiem jak się czujesz i jaka dokładnie droga de iure została u Ciebie wybrana - przez lekarza i przez Ciebie. Wiem tyle, ile napiszesz. I te wszystkie rozmowy sceptyków nie oznaczają, iż ktoś pije akurat w Twoim kierunku! To tylko i wyłącznie wypadkowa całości. Liczę, iż jednak taka terapia nie zdobędzie szerokiego poklasku. Jeden ewentualny sukces nie oznacza zaraz, że coś jest skuteczne. A może to tylko tzw. placebo? Nie wiem. Ba,nawet grypę trzeba wyleżeć przynajmniej tydzień, bo i farmaceutyki jak również metody domowe nie są skuteczne w 100% Skoro jesteś blisko świata medycyny, wierzę jednak iż zdajesz sobie sprawę z wagi problemu bez względu na wszystko.
Akupunktura, jad pszczeli... to brzmi kosmicznie i absurdalnie kiedy mowa o terapii tocznia i rzs czy innych, gdzie mamy do czynienia najogólniej z dysfunkcją układu odpornościowego. Bo jak niby igiełki miałyby cokolwiek zdziałać? Magia tysiącleci. Może to tylko działa na zasadzie masażu, który przynosi ulgę w przypadku bolących mięśni czy stawów. Ja tam nie wiem. To tylko luźne myśli, ale jestem przekonany że np. na mój problem to z pewnością by nie podziałało. Na inne zapewne też.
Mieliśmy tutaj niegdyś cudotwórców ze specyfikami na wszystkie możliwe dolegliwości - dziwne soki itp. To wzbudza tylko i wyłącznie pusty śmiech. U mnie. Podobnie jak sugestie bioenergo, bo nie sądzę że ktoś jest z natury naładowany po uszy jakąś hipermocą, którą pochłania wszelkie schorzenia pacjentów. Niektórzy to nawet ze stacji kosmicznej próbowali takich tricków.
Chciałbym tylko, żeby ludzie byli świadomi całej sytuacji. Buduje się pewne stereotypy wokół grupy lekarzy - bombardując społeczeństwo informacjami o handlu "skórami", błędach w sztuce, korupcji itd. To zniechęca. I z tego bioenergo i im podobni korzystają. Takich trudno wykorzenić i co ważniejsze zweryfikować. Gdybyśmy mieli obraz lekarza, jako osoby która z zawodu ipowołania niejako niesie pomoc (i się go nie zwalnia z pracy kiedy ratując życie przekracza granice przepisów) - to ja nie mam nic przeciwko korzystaniu z metod niekonwencjonalnych, które względnie mogłyby podbudować psychicznie. Tylko. Ale nie jako metoda leczenia. To się nawet w standardach nie mieści.
Trzymam stronę lekarzy i służby zdrowia. Mam nadzieję, że ktoś wreszcie oprzytomnieje i zda sobie sprawę z panującej chorej wręcz sytuacji.
Na koniec raz jeszcze, mam nadzieję iż medycyna niekonwencjonalna bez względu na staż danych ośrodków nie stanie się jedynym słusznym rozwiązaniem. Tego tutaj nie polecamy i nie popularyzujemy. Doświadczenia owszem, zawsze mile widziane.
Przede wszystkim - stała kontrola lekarza i stosowanie się do jego zaleceń. Innego wyjścia po prostu nie mamy.
Pozdrawiam serdecznie!
Ostatnio zmieniony przez Robert dnia Sro Sie 01, 2007 8:47 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
kasia 72 Master butterfly
Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 1686 Skąd: Toruń
|
Wysłany: Sro Sie 01, 2007 8:32 am Temat postu: |
|
|
witam Cie kwiatuszku!
Nie będę negować,ze to co robisz jest złe i myslę,że napewno Ci to nie zaszkodzi. Wszystko jednak z umiarem i pod kontrolą lekarza.Przerabialam z moją lekarką tego typu tematy i nie jest w tej kwestii na "nie"....tylko nie pozwolilaby mi zrezygnowac z podstawowego leczenia.
Dobre samopoczucie też leczy!
Życzę Ci powodzenia i dziel się z nami swoimi doświadczeniami. _________________ (...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca." |
|
Powrót do góry |
|
|
Ani Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2006 Posty: 1078 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Sro Sie 01, 2007 10:42 am Temat postu: |
|
|
Hej Kwiatuszku
No popatrz, ja też jestem ze Szczecina i też pracuję w szpitalu U kogo się leczysz i w którym szpitalu pracujesz? Ach ta ciekawośc ludzka Ale jakoś nie mogę się powstrzymać, żeby nie zapytać Może uda się kiedyś spotkać Ja urzęduję Na Unii na tutejszym SOR'ze i tuaj też mnie leczą...Hmmm, co do tego uporu i oporności na leczenie u słuzby zdrowia, zdecydowanie się zgadzam, już nieraz to słyszałam
Zdrowionka, Ania _________________ Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig
Ostatnio zmieniony przez Ani dnia Sro Sie 01, 2007 12:21 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
kwiatuszek63 Junior
Dołączył: 31 Lip 2007 Posty: 11 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Sro Sie 01, 2007 11:56 am Temat postu: |
|
|
Witaj Aniu
Pamietam że czytałam Twoje posty. O ile dobrze się orientuję jesteś ratownikiem (-czką??) Ja pracuje na Wojciecha ale chadzam do lekarzy w Twoim szpitalu - na Unii.
Pozdrawiam Cię ciepło
A wracając do akupunktury. Jak działa? Nie jestem fachowcem w tej dziedzinie więc nie podejmuje sie wykładów. Wiem jedno. Kiedy miałam popuchniete stawy nadgarstków i nic w nich nie mogłam z bólu utrzymać, miałam do wyboru - lek lub "igiełki". Po 20 minutach akupunktury wychodziłam z "łapkami" które mogły przenosic góry. Pewnie nikomu bym w to nie uwierzyła ale sama to przezyłam.
To nie kosmos - to życie
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
Ani Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2006 Posty: 1078 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Sro Sie 01, 2007 12:20 pm Temat postu: |
|
|
Hi, hi, hi, ja tam wolę nie odmieniać tego słowa A na Unii, to się krzyżuje wiele dróg Akupunktura...Nigdy nie poznałam na własnym ciele, co to znaczy terapia tą metodą, natomiast wiem, że rzeczywiście potrafi działać cuda i ja nie nazwałabym jej medycyną niekonwencjonalną, chociaż tak przyjęło się mówić...A na pewno warto spróbować, bo nawt jeśli nie pomoże, to nie zaszkodzi...
Wiesz Kwiatuszku, ze stawami nadgarstkowymi przechodziłam istną gehennę w lutym zeszłego roku, wtedy też wykryli u mnie zespół cieśni i naprawdę długo miałam problem choćby z założeniem dojścia do żyły, bo ręce jakieś takie nie moje były... Czasami, gdy podawałm wodę pacjentowi, dłonie tak mi drżały, że aż głupio mi się robiło...pomyślą, że po imprezie czy co... Na szczęście od jakiegoś czasu wszystko się uspokoiło... _________________ Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Sie 01, 2007 4:57 pm Temat postu: |
|
|
ja sama chodziałm na akupunkturę i moge poswiadczyc ze tak się dzieje, człowiek moze gory przenosic ale, akupunktura odziaływuje miedzy innymi na bol, a wiec po niej czujesz się dobrze, ale nie znaczy to ze hamuje rozwoj choroby, to usmierzanie bolu, a nie lecznie , to , maskowanie go , działa na skutek a nie przyczyne, to tak jak gruzlice leczyc codeiną powstrzymując kaszel, nie kaszlesz ale nie znaczy to ze juz choroba sama ustapiła, juz jestes zdrowa
medycyna wschodu ma wiel zalete , ale jakos ludzie i tam umierają, umierali, i będa umierac, skutecznie przeciwdziała pojawieniu się wielu chorob, ale nie powstrzyma juz zaczetej tak jak tutaj , ja jednak mimo iz leki zruinowały mi wiele organow nie zmienię metody lecznia, nie wyobrazam sobie, aby imbir czy żen- szen potrafił mnie wyleczyć, nie wierzę w to,
kto chce oczywiscie moze sobie stosowac rozne metody lecznia , odstawic leki tak jak to zarobiła kiedys kuzynka męza, tez wierzyła w metody niekonwencjonale,chodziła na akupunkture do lekrz medycy chinskiej ona zrezygnowała z lekow między innymi ze sterydow, ja zyję ona od kilku lat nie, a tez było tak dobrze przez jakis czas, wytrzmałam presję rodziny męza na odstawienie sterydow i dobrze zrobiłam, dla niej na pomoc bylo juz potem za pozno,
nie pisze tego aby was zniechęcic kazdy moze sobie robic tak jak uwaza, ja wybrałam leczenie konwencjonalne,
przez jakiś czas to ona była zdrowsza odemnie, i wszytko wskazywało na to ze ja jestem naiwna a wyszło zupełnie niespodziwanie dla niej i bylo szokiem dla jej rodziny mojej tesciowej i jej znajomych , ktorzy bardzo ją dopingowali , teraz unikaja mnie jak ognia jestem zywym dowodem ze się pomylili a nikt tego nie lubi, a jesli jeszcze czyjasc pomyłaka była tak brzemienna w skutkach
miała tylko 32 lata, _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|