WWW.TOCZEN.PL

[joasia22]

Witam wszystkich!

Juz sie przedstawiłam i na tym był koniec moich postów, dlatego troche mi głupio. Zjawiam się tu czasem (jak tylko czas mi na to pozwala) i dowiaduje sie wielu ciekawych i waznych reczy. Chciałabym tez sie podzielić moimi doświadczeniami (którychjak narazie jet bardzo mało bo choruje dopiero od pół roku) ale służe radą, jeżeli coś będę wiedzieć

Leczę sie na Skawińskiej w Krakowie u dr Milewskiego i jestem pozytywnie zaskoczona że lekarz może byc jednocześnie świetnym fachowcem i wspaniałym człowiekiem. Obecnie czuje sie świetnie a wyglądało to przez pewien moment nieciekawie. Może przytocze w skrócie jak to sie wszystko zaczęło.

Choruje na sklerodermie ukladowa. Objaw Reynauda towarzyszy mi od dwóch lat. Troche mnie to niepokoiło ale jakos nigdy nie było czasu sie tym poważniej zainteresować. Poszłam do dwóch lekarzy pierwszego kontaktu ale potraktowali mnie delikatnie mówiąc po macoszemu i na moje siniejące palce pokiwali głowami a jeden z nich nawet stwierdził cytuje" Taka twoja uroda" (teraz pewnie wszyscy delikatnie uśmiechną sie pod nosem tak jak i ja w kazdej chwili gdy przypomne sobie to stwierdzenie:) Jednak jak to dobrze mieć brata na medycynie który troche poszperał i wyszperał że jest to objaw Reynauda i kazał mi wziąć sobie skieowanie do poradni choró wewnetrznych na ul. Skawińska w Krakowie. Tak tez uczyniłam i zarejestrowałam sie do naczyniowca bo myślalam ze o w tym tkwi problem albo że będzie to mieć związek z chorobą mojej babci która zmarła w wieku 48 lat na tocznia układowego (dokladnie w tym roku co sie urodziłam).

Poszłam do lekarza (bardzo szybko bo czekalam tylko jakiś tydzien na wizyte czym tez bylam mile zaskoczona bo myslalam ze na wizyte do specjalisty czeka sie ze trzy miesiące) i opowiedzialam mu omoich niepokojących objawach i o tym ze w mojej rodzinie przbabcia i babcia zmarły na kolagenozy. Dał mi skierowanie na badania : krew,mocz i kapilaroskopia. No i niestety pani dr na kapilaroskopi wygladala naprzerazoną i w trybie pilnym zarejestrowala mnie do dr Milewskiego także za dwa dni trafilam do niego na wizyte. Zbadał mnie dokladnie,przestudiował moj wyniki i niesty okazało sie najgorsze: Sklerodermia układowa.

Zabrzmiało jak wyrok ale jakoś tzeba było nauczyc sie z tym żyć choć nie było to łatwe. Mam 22 lata i jestem nieuleczalnie chora, niepowinam miec dzieci bo to niebezpieczne itd. troche sie załąmałam na początku choć nie docierało do mnie to że jestem chora bo w sumie nic mi nie dolegało poza objawem Reynauda i bolącymi stawami w nadgarstkach od ponad roku. Czułam sie swietnie aż do momentu kiedy prawa ręka zaczęła twardnieć w nadgarstku i tak boleć że budziłam sie nad ranem i nie mogła funkcjonować bez środków przeciwbólowych (a że pracuje w aptece to faszerowałam sie czym tylko można).
Udała sie na wizyte do mojego lekarza no i stwierdził zaostrzenie choroby i powidział że bedziemy musieli sie umowic nawizyte w szpitalu na dokladniejsze badania moich płuc ponoiewaz tzn spirometria nie wypadła za dobrze. Dostałam pierwsze leki tj. metypred w dawce 32 mg na dobe,nie bradzo mi to pasowało tym bardziej że do tej pory prowadzilam dośc intensywny tryb życia, częste imprezy, alkohol i papierosy.
Jakos tak dobrze odreagowywałam stres i napiecie oraz całotygodniowy kontakt z ludzmiktorzy nie z reguły ne traktuja cie zbyt miło.
Trzeabyło z tego wszystkiego zrezygnować no ale mus to mus. Był ostatio na wizycie i okazało sie że jst ogromna poprawa mojej skóry wręcz jak to stwierdził lekarz wyjątkowo dobrze reaguje na leki. Zmniejszył mi dawkkę metypredu do 8 mg na dobe. Oprócz tego zażywam calperos, gasec, alfadiol, dartelin, enarnal i halidor (jednym łowem czuje sie jak 80 letnia babcia tym bardziej że nigdy nie zazywałam żadnyh leków systematycznie.

W przyszłym tygodniu mam isc na badania do szpitala, jestem dobrej myśli a optymizm mnie nie opuszcza na prawde pozytywne myślenie może zdziałać cuda. Czuje sie wapaniale a moja koleżanka powiedziała że nie zna drugirj osoby ktora by tak kochala zycie jek ja. Mój lekarz mowi że jestem niesamowita optymistka i że jestem jakaś wyjątkowa. Chciałam jeszcze zauważyc jak ważnejest zaufanie do lekarza a jeżeli go nie macie to po prostu go zmiencie. Ja mojemu ufam bezgranicznie i oddaje sie całkowicie w jego ręce i wiem że bezie dobrze. Dlatego tez wszyscy głowa do góry, niech uśmiech gości na waszych buziach. Pozdrawim wszystkich gorąco!!!! Jeżeli was to bedzie interesować to podziele sie wraeniami ze szpitala i nadal bede sie dzielic moimi doswiadczeniami.
P.S. Ma nadzieje ze nie jest to batdzo chaotycznie napisane i przepraszam za ewentualne bledy.
Buziaki dla wszystkich.

[agatka03]

Joasiu -jaką jesteś wspaniałą dziewczyną, pełną optymizmu ... Tylko tak dalej.
Pozdrawiam serdecznie...
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Łukasz F.]

Urzekła mnie Twoja historia
Masz rację, przy tego typu chorobach trzeba intensywnie korzystać z czasu, kiedy mamy "wolne" [remisja] i brać wtedy z życia ile tylko się da (wiem po sobie, że wszystko może się spaprać z tygodnia na tydzień, i to bez konkretnej przyczyny, a potem to już tylko gorzkie żale nad rozlanym mlekiem i czym chciałem zrobić a nie zrobiłem).
Jak widzę, nie wymyśliłem tutaj prochu (choruję jeszcze krócej, bo za tydzień minie dopiero trzeci miesiąc), ale moze to jest właśnie najlepsza recepta aby nie dać się zwariować...
PS.Nie masz co sobie wyrzucać, że tylko tu bywasz- w końcu Twoja doba też się składa tylko z 24 godzin, jak u każdego z nas...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[abi29]

Cześć Joasiu! Ja również leczę się na Skawińskiej, u doktor Bukiej (właśnie po ostatnim pobycie na oddziale miałam się przenieść do Pana Mamerta, ale zdecydowałam się jednak pozostać przy mojej Pani (a lekarzy ze Skawińskiej "zaliczyłam" kilku). Oddział jest świetny, dobrze wspominam tam pobyt. Powodzenia!
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[ASIA30]

Cześć Joasiu, moja imienniczko. Cieszy Twój optymizm, którego nam wszystkim bardzo potrzeba. Oby tak dalej! Pozdrawiam

[ludmila_07]

,,[color=green]jestem dobrej myśli a optymizm mnie nie opuszcza na prawde pozytywne myślenie może zdziałać cuda. Czuje sie wapaniale a moja koleżanka powiedziała że nie zna drugirj osoby ktora by tak kochala zycie jek ja. Mój lekarz mowi że jestem niesamowita optymistka i że jestem jakaś wyjątkowa. Chciałam jeszcze zauważyc jak ważnejest zaufanie do lekarza a jeżeli go nie macie to po prostu go zmiencie. Ja mojemu ufam bezgranicznie i oddaje sie całkowicie w jego ręce i wiem że bezie dobrze. Dlatego tez wszyscy głowa do góry, niech uśmiech gości na waszych buziach. [/color] "
Asiu tak trzymaj i zawsze pojawiaj się kiedy nam będzie źle
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[joasia22]

Zgodnie z obietnicą pojawiam sie znowu żeby napisać jak tam po wizycie ze szpitala na Skawińskiej w Krakowie:) Cóż tu dużo mówić... niestety nie jest tak kolorowo jak miało być ponieważ po wielu badaniach okazało się że zaczynają mi sie zwapnienia na płucach więc moja wizyta nieco sie przedłużyła i dostałam pierwszy puls z endoxanu. Hmmm nie było tak zle jak myślałam. Dostałam zwolnienie miesięczne z pracy (na początku nawet mi to odpowiadało ale teraz juz marze zeby wrócić do pracy bo zwariuje z nudów Złapałam jeszcze między czasie zapalenie oskrzeli bo nie stosowałam sie zbytnio do zaleceń lekarza ale już jest dobrze. Co do wizyty w szpitalu to było całkiem miło bardzo sympatyczny personel, czysto i przyjemnie poza tym że jedzenie paskudne także gdyby mnie przyjaciele nie dokarmiali to pewnie schudłabym z 5 kilo (co by mi na dobre wyszło. W każdym razie nie wytrzymam dłużej siedzenie w domu a mój lekarz chce mi wydłuzyć zwolnienie do świąt:/ Pozdrawiam wszystkich gorąco:)

[Itunia]

Witaj Joasiu Kolejna osoba zasila szeregi Twardzinowców. Witamy serdecznie raz jeszcze

[ludmila_07]

mimo wszystko trafiłas w dobre miejsce , jedzenie można dnieść
musisz sie stosować do zaleceń medyków, nie ma innej opcji
i uważaj z takimi szybkimi jak zapalenie oskrzeli -chorobami
Pozdrawiam
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[monia n]

Witaj na forum
_________________
monia