WWW.TOCZEN.PL

[edison77]

witam wszystkich bardzo serdecznie. mam 30 lat i od 14 miesięcy jestem szczęśliwą mamą kochanej Gabrysi. mam poważny problem, z którym nie umiem poradzić sobie sama nawet po przeczytaniu wszystkich dostępnych informacji, choć muszę przyznać, iż strona powyższa jest przygotowana bardzo rzetelnie. profesjonalne podejście do sprawy. ukłon duży w stronę administratorów. piszę ponieważ już od dłuższego czasu mam poważne problemy zdrowotne z którymi sobie nie radzę, a najgorsze jest to, iż nie radzę sobie z dzieckiem. mój mąż, tatuś gabrysi pomaga jak może... ale problem nie tkwi w nim samym tylko we mnie. kocham moją córkę nad życie jest dla mnie oczkiem w głowie, a mimo to zdarzają mi się napady szału i niepotrzebnej złości. początkowo zwalałam winę na depresję poporodową (cesarskie cięcie), ale w tym momencie wiem już iż przyczyny należy szukać gdzie indziej. postaram się jak najdokładniej opisać swoją sytuację. bardzo proszę osoby z mnóstwem cierpliwości, którym uda się przez to przebrnąć - znaczy doczytać do końca i nie zanudzić się na śmierć jednocześnie o szczerą odpowiedź oraz pomoc.
moje problemy zaczęły się jakieś trzy lata temu. od czasu do czasu bóle stawów, początkowo raz na miesiąc, później raz na tydzień. siniejące dłonie i stopy - typowy objaw Raynauda. po wizycie u pani reumatolog i przebytych podstawowych badaniach ( w tym odczyn Waalera-Rosego - ujemny) taką właśnie diagnozę usłyszałam. moje opowieści o nieprzespanych i przechodzonych z bólu nocach nikogo nie wprowadziły w stan rozważania istnienia jakiejkolwiek choroby. usłyszałam nawet, iż warto by odwiedzić psychologa, ponieważ być może tutaj może leżeć przyczyna moich kłopotów. nie będę się wypowiadać na temat moich odczuć emocjonalnych. kontynuując... wyszłam za mąż, do czasowo występujących bóli przyzwyczaiłam się, zaszłam w ciążę... bardzo staraliśmy się z mężem o to dziecko. to było nasze upragnione szczęście i jest do tej pory... w czasie ciąży czułam się rewelacyjnie, po prostu super, horror zaczął się w 2 tygodnie po powrocie z dzieckiem ze szpitala. dopadły mnie takie straszne bóle stawowo-mięśniowe, że nie mogłam dziecka wziąść na ręce. koszmar. szukałam pomocy, ale jak widać z perspektywy czasu nie dość skutecznie. mieszkam w małym "wypizdowie" na podkarpaciu, gdzie jedynemu reumatologowi niedawno odebrano zezwolenie na prowadzenie poradni specjalistycznej. miałam już uprzedzenie co do reumatologów w związku z poprzednimi doświadczeniami, więc poszłam do nowego lekarza rodzinnego (przepisałam się). po usłyszeniu ode mnie opowieści o dotychczasowym dorobku zdrowotnym stwierdził, iż z pewnością jest to RZS... i tak przez rok brałam sulfasalazynę en w dawce 1 g na dobę. i wszystko było dobrze. objawy ustąpiły, ja czułam się dobrze niepokoiły mnie tylko te napady szału i furii, kompletnie niepotrzebne, które w dalszym ciągu zwalałam na depresję poporodową. po zakończeniu okresu zasiłku macierzyńskiego wróciłam do pracy. było dobrze. moja mama zajęła się Gabrysią. wszystko było super. aż do sierpnia czyli równy rok. 4-go sierpnia podjęłam bezwzględną decyzję o zaprzestaniu palenia tytoniu. wcześniej przygotowałam się na to psychicznie i tak też zrobiłam... po prostu od tego dnia do dziś nie zapaliłam ani jednego papierosa. jednak po tygodniu zaczęłam mieć straszne bóle stawowo-mięśniowe. wieczorami i w nocy. w dzień jakoś dawałam sobie z nimi radę. i tak jest do dziś. kiedy wieczorem kąpię moją córeczkę modlę się aby to byłą lepsza noc, bo nocy idealnych już nie ma. próbowałam po kolei wszystkiego: ketonal forte, majamil 100 prolongatum, a nawet kropelki poltram. nie działa nic. męczę się strasznie, bo nie mogę w nocy mojej córeczki wziąść na ręce. nie mogę chodzić... koszmar jednym słowem. proszę nie myśleć, iż w ciągu tego czasu nie zrobiłam nic, aby dowiedzieć się co mi jest i jak tego się pozbyć... najpierw poszłam do lekarza rodzinnego... wiadomo stwierdził zakończenie momentu reemisji RZS-u i dodatkowo czasowo encorton 10 mg. bez zmian po dwóch tygodniach. poprosiłam o skierowanie do specjalisty... udało się znaleźć innego reumatologa w "województwie" (wow!~). bardzo sympatyczy mężczyzna w średnim wieku postanowił zrobić wszelkie badania, a dopiero potem myśleć. i tak też zrobił. podstawowe badania po prostu idealne... zdjęcia rtg dłoni, stóp bez zmian, odczyn Waalera-Rosego ujemny, testy w kierunku boreliozy ujemne. i jedynie ANA dodatnie. wykryto przeciwciałaprzeciwjądrowe DNa. dostałam skierowanie do szpitala, ale niestety terminy przyjęć są tak odległe, że jak zapisywałam się początkiem października to dostałam termin na 15 listopada. nie wiem czy wytrzymam do tego czasu, bo jak pisałam wcześniej mam problemy z poruszaniem poważne!!! czytam po kolei wszystko i sama już nie wiem. nie ma żadnych zmian skórnych, owszem mam uczulenie na słońce już od jakiegoś czasu. nie mogę się opalać, bo kończy się to dla mnie bąblami i plamami. oprócz tego zespół Raynaud'a. nie wiem co o tym wszystkim myśleć. encorton nie pomaga. sulfasalazyna nie pomaga - odstawiona tak sugerowała mi pani reumatolog zgłaszająca przyjęcie na oddział. przede wszystkim chciałam zapytać czy ktoś wie coś o jakichś powiązaniach ewentualnego tocznia z epilepsją? choruję na nią już 11 lat od czasu wypadku - zatruciu tlenkiem węgla? wiem, iż niektóre leki przeciwpadaczkowe w tym wszystkie zawierające carbomazepinę mogą wywoływać toczeń... ale ja nie biorę w ogóle tegretolu cr 200, który mam zapisany od neurologa, bo jestem księgową, a tegretol zaburza moją percepcję. senność, brak kojarzenia. wolę jeden napad w miesiącu i spokojną pracę... od 10 lat stosuję antykoncepcję hormonalną - Rigevidon - dość mocy, czy ktoś słyszał o jakimś powiązaniu? bardzo proszę o pomoc. szukam przyczyny i chcę ją wyeliminować, ale nie jest to takie proste... cały czas łudzę się, że mam do czynienia z toczniem polekowym, napiszcie co wy o tym sądzicie. prywatnie oczywiście. pozdrawiam wszystkich serdecznie. naprawdę trzymam kciuki za wszystkich bo walka z chorobą nie jest łatwa. ale walczyć warto. ja z padaczką walczę już 11 lat... trzeba próbować... optymizmu na co dzień...

[nenya]

kolejna kobieta-zagadka, ile ich juz tu mamy?
całe szczęście u ciebie jest przynajmniej o co się zaczepić, pozytywne ANA to już jakiś start.
czekasz na hospitalizację a to już ogromny krok na przód, trzeba pooznaczać dokładnie ANA i może wszystko się wyjaśni.

co do związków tocznia z epilepsją - to oczywiście zdarzają sie takie przypadki, że zaatakowany przez toczeń układ nerwowy i objawy neurologiczne (np. napady padaczki) wyprzedzają pojawienie się innych objawów toczniowych, nie wiem czy u ciebie można mówić o takim związku skoro wskazujesz na wypadek jako przyczynę epilepsji...
ale fakt faktem, że u niektórych forumowiczy przygoda z toczniem zaczęła się od objawo neurologicznych własnie.

toczeń polekowy (DILE) wchodziłby w grę, gdyby wszystkie objawy bezpowrotnie minęły wraz z odstawieniem leku, który wywoływał chorobę.
tu jest wątek o obu sprawach, z odnośnikami do innych:

Padaczka a toczeń układowy

słowem, bez badań nie da rady, czysta zgadywanka, a doświadczenie z forum nauczyło mnie, że nigdy nic nie wiadomo, bo te objawy są tak niespecyficzne, że to może być toczeń jak i masa innych przypadłości...
trzeba wykluczyć boleriozę, chlamydię, hcv, sprawy tarczycowe, itd.(u ciebie doczytalam tylko o boleriozie).

termin listopadowy to jest napawdę expresowe tempo, zapewniam cię. do Instytutu Reumatologii czeka sie w kolejce nawet po kilka miesięcy, do ponad pół roku.
więc cieprliwości, jeszcze trochę musisz wytrzymać, potem będzie już dużo prościej. trzymaj się.

[edison77]

bardzo dziękuję za pomoc. podniosło mnie to trochę na duchu, bo muszę przyznać, że mój stan psychiczny nie jest najlepszy w tym momencie...
jak wy sobie radzicie z tym bólem, bo ja dzisiaj nie mogę wziąść na ręce mojej córeczki, tak mnie boli jeden bark. uczesanie włosów to science-fiction. czytałam post o radzeniu sobie z bólem, ale te sposoby na mnie jakoś nie działają. wcześniej uwielbiałam pływać, teraz po ostatniej wizycie na basenie przez dwa dni leżałam na przymusowym urlopie w domu, bo nie mogłam się ruszyć. próbowałam już okładów zimnych i gorących, przciwbólowe jedne z najmocniejszych (miałam w dzieciństwie straszne przygody zdrowotne - np. trzymiesięczna hospitalizacja z powodu oparzenia I-go stopnia, kilka złamań, innych oparzeń itp. i to wystarczyło, by na leki przeciwbólowe uodpornić się w pewnym sensie). pomóżcie...może ktoś ma jakąś wypróbowaną extra metodę? jeszcze do tego moja dzidzia dzisiaj całą noc nie spała, bo wychodzą jej ząbki, a dziś rano już jest cała osypana, wygląda jak różyczka, ale różyczkę już miała w maju, a potem była jeszcze szczepiona na nią w sierpniu nie wiem o co chodzi. w każdym bądź razie - proszę jak ktoś ma jakiś sposób to niech napisze. pozdrawiam wszystkich.

[nenya]

nie potrafię doradzić nic konkretnego, to dość indywidualna sprawa, na mnie działały maści przeciwzapalno-przeciwbólowe, ale myślę, że to nie mogły być zbyt ostre dolegliwości, bo wiem, że niektórzy z nas muszą korzystać z plastrów przeciwbólowych (pochodne morfiny), bo nic innego nie działa a inaczej trudno poskromić uporczywy i przewlekły ból towarzyszący zapaleniom wielomięsniowym, ale tego nie załatwisz bez lekarza...

możesz ten spróbować znaleśc lokalną Poradnię Leczenia Bólu, fachowcy powinni wiedzieć więcej.

promyk nadziei w tym, że wraz z diagnozą przyjdzie skuteczna terapia, więc jest szansa na uporanie się z bolami, bądź ich skuteczne niwelowanie.
rozumiem, że teraz to rzadne pocieszenie, ale stres i niepokój na pewno potęgują inne dolegliwości, więc może choc ciut podniesie cie to na duchu...

nie wiem czy zaglądałaś do wątków:
Fibromyalgia

Zapalenie skórno-mięśniowe i wielomięśniowe

tam najdziesz doświadczenia innych osób cierpiących na trudno wytłumaczalne a uporczywe bóle, oraz ciekawy artykuł o tarczycy jako źródle objawów ze strony narządu ruchu..

jak widzisz, pomysłów na wytłumaczenie twoich dolegliości może być bez liku, który jest właściwy na pewno ustalą lekarze. życzę żeby zrobili to jak najszybciej.

[basiula]

Witam edison77 ...
wytrzymaj jeszcze miesiac do hospitalizacji (wiem, łatwo powiedzieć...)
ale jesteś już tak blisko postawienia diagnozy...trzymaj się
basia
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Itunia]

Musisz się trzymać, bo masz dla kogo... Na pewno wszystko się szybko wyjaśni

[monika.kala]

Witaj Edison77

Trzymaj sie jeszcze troszeczke i moze pobyt w szpitalu cos wyjasni.Zawsze to lepiej jak si dokladnie wie co sie ma.

Piszesz ze bierzesz tabletki antykoncepcyjne wydaj mi sie ze powinnas przestac i przerzucic sie na inna metode antykoncepcji.

Mi sie wydaje ze w moim przypadku tocznia wywolaly tabletki antykoncepcyjne taka jest moja opinia.Na poczatku nie moglam chodzic siedziec sztywnilo mi cale cialo nie moglam sie opalac i ciagle bylam nerwowa i szukalam awantur depresja na porzadku dziennym,zmeczenie wszystkie symptomy tocznia.
Po 2,5 tygodniowym pobycie w szpitalu ustalili ze to toczen dali leki,antykoncepcje odrzucilam(mam spirale mirena) jest lepiej....
Mam nadzieje,ze niedlugo dojda co ci jest.Powodzenia

Pozdrawiam
monika kala

[edison77]

z tą spirala to będzie kłopot. tyłozgięcie macicy, ale o zaprzestaniu już myślę poważnie, choć tak jak mówię - antykoncepcję hormonalną stosuję już 10 lat i wszystko było ok. czy ktoś próbował plastrów hormonalnych? co do opalania to ja nie mogę się opalać w ogóle. wyskakują mi zaraz jakieś plamy i bąble wodniste. paskudztwo. odkąd pamiętam mam uczulenie na słońce, ból bo uwielbiam pływać i w lato to wyłącznie w pochmurne dni, albo z filtrem 30 dla dzieci po 14-tej. na tym encortonie (10mg dziennie chyba na przetrwanie) po miesiącu już mam 3 kg do przodu. do nadwagi jeszcze daleko, ale już zaczynam się czuć niekomfortowo... choć przy moich 162 cm wzrostu waga 58 kg w tej chwili nie jest jeszcze tragedią. w ciąży przytyłam tylko 13kg i w dwa tygodnie po porodzie wchodziłam już w swoje wcześniejsze ubrania bez problemu. mam nadzieję, iż w niedługim czasie wreszcie zostanę zdiagnozowana i rozpocznie się konkretne leczenie, bo na dłuższą metę jest to nie do wytrzymania. życzę wszystkim chorym mnóstwa cierpliwości i pogody ducha, bo to bardzo ważne... pozdrawiam wszystkich.

[edison77]

jeszcze jedna sprawa nie dająca mi spokoju. czy u kogoś wystąpiły zaburzenia widzenia? ja już od jakiegoś tygodnia mam problemy z widzeniem, a konkretnie z postrzeganiem przestrzeni. dzisiaj mam konkretnego guza na czole, bo weszłam wczoraj centralnie na szafkę (byłam pewna, że jest znacznie dalej). proszę napiszcie coś o tym. pozdrawiam raz jeszcze...

[Agnes]

Edison, a jaką metodą badano Ci krew w kierunku boreliozy? Bo na ogół w szpitalach wykonuje się test ELISA, który nie jest nic wart.
Powinnaś zrobić test Western blots lub rt PCR. A najlepiej oba. I za swoje pieniądze, niestety.
Zastanawiające jest, że przy tak ostrych objawach masz podstawowe wyniki w normie. A więc nie ma cech stanu zapalnego. W boreliozie często tak właśnie bywa.
Oczywiście to nie jest absolutnie diagnoza, ale sugestia, bo może warto wziąć to pod uwagę.

[joanka]

cześć. nie ma co gdybać. uzbroj się w cierpliwość i poczekaj na profesjonalną diagnozę. a do 15 listopada został tylko miesiąc, jakoś przetrzymasz, może poproś lekarza o naklofen lub diclo duo - pozwoli Ci się uporać z bólem. majamilu raczej nie bierz bo jest bardziej szkodliwy na żołądek. i dziewczyny mają racje-powinnaś odstawić tabletki antykoncepcyjne. przy chrobach reumatycznych raczej się ich nie bierze.

[abi29]

Hej edison! Wprawdzie ja dopiero poznaję swoją chorobę, ale chciałam dodać coś o spirali. Miałam przez 5 lat, lekarz w trakcie zakładania "ustawił" moje tyłozgięcie i było wszystko dobrze. Lepsze to niż tabletki, w moim przypadku skończyło się na silnym zatruciu po zażywaniu przez dwa tygodnie. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że mam tocznia. Trzymaj się.
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[Robert]

[agnieszka29]

Witam i ja zyczac duzo zdrówka musisz uzbroic sie w cierpliwosc bo stres to tylko pogorszy twoj samopoczucie mocno i do usłyszenia!3m sie i głowa do góry ...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kasia 72]

Witam Cię serdecznie. Jakże podobna Twoja opowiesc do kawałka mojego życia z przed 12 lat...kiedy urodziłam pierwsze dziecko.
Poczekaj na ten pobyt w szpitalu. Tam z pewnością zaserwują Ci wszystkie mozliwe badania i co nieco (jak nie wszystko) się wyjaśni.

Głowa do góry,buziaki dla córci.( Co z tą wysypką u małej,o której wspominałaś?)
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."