WWW.TOCZEN.PL

[Jolka35]

Witam wszystkich miło jest to mój pierwszy post.Od wczoraj bardzo dużo przeczytałam...Jeszcze nie potrafie poruszać się po forum jak profesjonalista ale się poucze
Mam na imnie Jola i mam 35 lat jestem jak to określili lekarze trudnym przypadkiem ale po koleji...Przepraszam że post będzie troche długi ale chce opisać w mniare żetelnie co i jak....
Trochę o mnie :mnieszkam w okolicach Iławy województwo warmińsko-mazurskie.Jestem mamą trzech córek ,nie pracuje....Byłam dzieckiem chorowitym..w wieku 15 lat przeszłam rumnień guzowaty i mniałam śladowe komórki LE,w 96roku zachorowałam na węzły chłonne byłam z podejrzeniem ziarniaka -wykluczony,mam wrzody rzołądka,często mam kłopoty ze sprawami kobiecymi...mniałam epizody tz kłopoty z chodzeniem...2 razy zapalenie bioder ,mam wade nerek...i mam łuszczyce no to tyle

Teraz to naprawde w skrócie opisze...
Trafiłam do Elbląga na reumatologie z podejrzeniem łuszczycy stawowej.Mniałam wykonane wiele badań...i tak to wygląda:test W .Rossa jest dodatni ,proteinogram jest lekko podwyższony,w moczu mam niewielkie zmiany,morfologia spada mi cały czas..białko specyficzne-składowa dopełniaczaC4 mam0.31 a norma jest do 0.4,w wycinku skórnym wyszło-stwierdza się włoknienie i skąpe nacieki limfocytarne.po tkt brzucha jestem z podejrzeniem nadczynności jajników i ten ostatni wynikANA-HEP-2 dodatni,mniano przeciwciał-320 ,typ świecenia-ENA azcentacja w rejonie chromatyczny.Czytałam wiele ale nie znalazłam co to oznacza i prosze bardzo o pomoc.....
Moje objawy to:po zapaleniu bioder kłopoty z chodzeniem bolą mnie mnięśnie i wszystkie łączenia,mam spuchnięte lewe udo a prawa noga od kolana do kostki,mam kłopoty ze wstaniem rano z łóżka,czym dłużej chodze tym jest gorzej..
Naprawde jet to w bardzo wielkim skrócie opisane...
Bardzo dziękuje za opinnie i sugestie...

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Robert]

Witam również!

Jolka - interpretacja wyników całościowo i dopasowanie do objawów to oczywiście temat dla lekarza. O przeciwciałach znajdziesz informacje tutaj: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957 W pierwszym poście. Cóż to za typ świecenia to Ci nie powiem, bo nic podobnego nie znajduję... tak masz napisane? W każdym razie sposób świecenia bywa pomocny w rozpoznaniu z którą z chorób autoimmunologicznych mamy do czynienia. Mówiąc najogólniej. To raz.

Jak piszesz chorujesz na łuszczycę. Hmm, trafiłaś na forum poświecone chorobom tkanki łącznej. Łuszczyca to przewlekłe schorzenie dermatologiczne, w której co prawda także odgrywają rolę czynniki immunologiczne ale generalnie przebieg jest inny. Nie wyganiamy, jeśli zechcesz - zostań. Nawet zachęcam. Chociaż u nas raczej niewiele informacji odnośnie łuszczycy.
Możesz z ciekawości zajrzeć jeszcze na forum łuszczycowe: http://luszczyca.org.pl/forum/ oraz http://luszczyca.info
Ale - dolegliwości typu bóle mięśni, czy stawów plus włóknienie i nacieki limfocytarne mogą też mieć np. związek z zaburzeniem czynności tarczycy -> Zespół przypominający zapalenie wielomięśniowe lub też z przebiegiem choroby (łuszcz. zapalenie stawów). Nie ośmielę się jednak niczego sugerować. To jest tylko to, co znalazłem na forum. Jak pisałem, całość do kupy musi zebrać lekarz i radzę umówić się na wizytę. Po co się męczyć, a widoczne w wynikach włóknienie i nacieki - cyt. za Moniką: powinny budzić obawy.
Mam nadzieję, że jesteś pod stałą kontrolą lekarza. To ważne. Chorób auto nie można lekceważyć, ale też warto nie stresować się. To tylko nasila objawy, a tych jak widzę i tak masz sporo.
Trzymaj się i powodzenia życzę!

[basiula]

Witam Cie bardzo ciepło...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Jolka35]

Miło mi że zostałam przywitana
Odpowiadam na pytania:właśnie tak mam napisane typ świecenia....
Jak pisałam okroiłam moją opowieść bardzo ale:taki stan trwa od roku było to moje trzecie zachorowanie na zapalenie bioder,pozostało uczucie ocierania i wgniatania się kości ,w styczniu spuchło mi po nocy lewe udo..z czasem doszły inne łączenia jestem dziwnym przypadkiem większość lekarzy mnie potraktowała ...nie wiem jak to napisać...tylko Elbląg potraktował mnie poważnie i naprawde się starali ...leżałam tam 3 tygodnie...zostałam przebadana dokładnie...mam skierowanie do Warszawy na spartańską-podejrzenie układowej (coś tam nie mogę rozczytać) tkanki łącznej-trudności diagnostyczne, ale tam się dostać to jest bardzo trudno .Jak wyszłam to zadzwoniłam mam dzwonić w połowie listopada aby umówić się na termin Jeżeli chodzi o tarczyce to jest ok,forum łuszczycy znam Jeżeli są pytania odpowiem chętnie,licze po cichu że ktoś mi podpowie...

[Robert]

Ciekawy przypadek zaiste... Szczerze powiedziawszy to nie bardzo wiem co Ci podpowiedzieć poza tym, że musisz jednak znaleźć jakiegoś stałego lekarza - być może reumatologa. Lekarza, z którym będziesz mieć kontakt w miarę na bieżąco. Polecam namiary: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 Wiem, końcówka roku, jest ciężko z terminami, ale to ważne.
Bóle stawów, mięśni, stany zapalne i podobne objawy występują w przypadku różnych chorób, np. przy twardzinie, toczniu, łuszczycy chociażby... i wielu in. Podobnie jak przeciwciała ANA. Coś podejrzewają, czyli wygląda na to iż jesteś na dobrej drodze do pełnej diagnozy. My tutaj możemy sobie jedynie gdybać przy takich w sumie ogólnych informacjach. No i nie ma wśród nas lekarza, co podkreślam.
Co mielibyśmy Ci jeszcze podpowiedzieć? Na pytania nie mam pomysłu

[małgorzatka]

Witaj
Skąd Jesteś? Elbląg-Warszawa, spora odległość... miałaś robiony wycinek skórno-mięśniowy? a badania pod kątem Hashi?
_________________
małgorzatka

[Gabi]

Witaj Jolu
_________________
Czas istnieje po to,żeby wszystko nie działo się jednocześnie. A.Einstein

[nenya]

witaj Jola,
dobrze, że się odezwałaś!
z tego co czytałam wynika, że pciała ANA występują w łuszczycy, więc bez dalszych szczegółowych badań ich typu nikt pewnie nic nie wymyśli, nie sposób zgadywać czy przyplątało się coś oprócz choroby podstawowej, nie spotkałam się jedank z takim opisem typu świecenia jak u ciebie
najważniejsze, że jesteś w kolejce do IR na Spartańskiej, to dobra placówka i na pewno będą wiedzieli co z tobą "począć" jak lezałam kilka lat temu na odziale tkanki łącznej, łóżko obok leżała pani własnie z łuszczycą stawową, więc zapewniam, że dla nich to nie pierwszyzna!
wytrzymaj jakoś, a przede wszystkim molestuj ich żeby cię przyjeli jak najszybciej.

pozdrawiam.

[kasiakuc]

witaj Jolu powodzenia w dokładniejszym rozpoznaniu wszystkiego co ci dolega zagladaj pytaj na forum kto bedzie cos wiedzial napisze ..duzo zdrowka ..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Ani]

Hej Jolu Nie jesteś odosobniona, jeśli chodzi o tak zwane trudne przypadki Życzę Ci pomyślnej i szybkiej diagnozy, a przede wszystkim trafionego leczenia
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[Jolka35]

Bardzo dziękuje za opinnie i przywitanie
Jeżeli chodzi o łuszczyce to mam niesamowite szczęście bo nie byłam u dermatologa od 15 lat...Mam tak mało zmian że nie ma takiej potrzeby...i oby tak pozostało do końca..Dlatego byłam z podejrzeniem łuszczycy stawowej..ale to na dzień dzisiejszy wykluczyli...
Nie byłam badana pod kątem Hashi nawet nie wiem co to za badanie -szczerze
Jak pisałam dużo szukam w internecie...już sporo wiem ale dużo nie rozumniem i nie ukrywam tego.
Ale znalazłam coś i prosze o wytłumaczenie mi ....
Nie umniem wstawiać linków więc to napisze,bo może komuś się przydać...
Wpisałam w google-preparat ENA i tam znalazłam taki temat:
RU 6-2006.gxp
Wyczytałam "gdzieś"że jest to preparat i stosuje się go w nowej metodzie określania typu świecenia-chyba dobrze pisze bo mam mętlik w glowie
Bardzo prosze o przeczytanie i opinnie bo nie znalazłam jednak odpowiedzi co oznacza azcentacja....
Pozdrawiam Jola


RU 6-2006.gxp

[Monika B]

witam i ja, coz pasują twoje opisy do niektorych chorob u nas, nie będe pisac jakich bo to ustalą w W- wie , ale kazdy z i nas słyszał ze jest trudnym przypadkiem generalnie kazda choroba immunologiczna jest trudnym przypadkiem , u kazdego przebiega ciut inaczej
byc moze nie jest to łuszczyca a coś innego skoro jakoś dermatolog nie jest ci zbyt potrzebny wycinek skorny i nacieki limfocytane oraz niski dopelniacz i klopoty z morfolgią ,oraz nerkami być moze lekrzom podsuna inny tryb postepowania i szukania w innym kierunku, pasuje to do naszych chorob ale nie masz pełnego zestawu badan wiec trudno cos tutaj sugerowac, moze to być toczen , może to być twardzina , moze , ale my nie jestesmy lekarzami a wiec diagnozy ci raczej nie postawimy dla tocznia potrzeba dodatkowych badan , dla twardziny także a wiec dignostyka nie jest pełna i tu jest twoj problem

ja na razie zyczę cierpliwosci wiem to jest trudne , bo nie piszesz ze masz jakies leczenia a wiec nie będzie lepiej, nie jest to co prawda pocieszenie dla tego kto cierpi ale u nas czesto diagnoza trwa bardzo długo, pozostaje ci na własną reke poszukanie dermatologa lub reumatolga , niech przyjrzą sie tym wszystkim wynikom razem wzietym moze coś wywnioskują
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Cześć Jola

[Robert]