WWW.TOCZEN.PL

[J K]

Cześć, mam na imię Aśka [i 27 lat], dołączyłam dzisiaj, ale wasze posty przeglądam już od jakiegoś czasu. Zawsze stroniłam od takich stron, ale strasznie mi sie podoba wasz profesjonalizm, otwartość i poczucie humoru - trochę ironiczne czasami - ale starzy pacjęci tak mają - jeden ze sposobów, żeby nie zwariować. Dlatego min. chcę się przyłączyć. Choć to moje pierwsze kroki na jakimkolwiek forum, więc prosze o wyrozumiałość [pewnie to już słyszeliście ]

Jeżeli chodzi o moja przeszłość medyczną to trwa odkąd skończyłam 10 lat - wtedy okazało się , że mam ziarnicę złośliwą [czasy wyjątkowo wredne jak na chorowanie na raka - od tamtego czasu jak by nie było spore zrobiono postępy]. Po 4 latach kolejny rak - chłonniak w II stadium [bo, jak był w pierwszym to nikt mi nie wierzył, że mam powiększone węzły chłonne i troche mi zajęło zanim kogoś przekonałam, że trzeba mnie leczyć - i znowu się udało].
Od 9 lat mam zdiagnozowany toczeń trzewny - zaczął się dość burzliwie - przez rok nie mogłam nawet utrzymać szklanki w ręce, nie mówiąc o takich ekstrawagancjach jak chodzenie , czy nawet przewracanie się na łóżku.
Od ok 5 lat jestem na prostej. Chodze, pracuję , skończyłam dzienne studia. 8mg metypredu i 100 dicloratio jakoś mnie trzymają.

Ostatnio z powodu łysienia trafiłam do dermatologa a z tamtąd na badana hormonalne i okazało się, że prawie nie mam testosteronu, domyślam się, ze moje nadnercza poprostu przestały pracować i wytwarzać DHEA, ale ani dermatolog, ani ginekolog, ani mój reumatolog nie są zainteresowani robieniem mi dalszych badań hormonalnych. Zaaplikowano mi 15 mg biosteronu i tyle. A ja mam wrażenie, że ten testosteron, nie dająca się leczyć osteoporoza i fatalny dołek psychiczny z którego nie mogę wyleźć są jakoś powiązane. Czytałam posty o DHEA na forum z 2003, jeśli ktoś może mi coś podpowiedzieć to bardzo bym prosiła - chyba najbardziej bym sobie chciała humor "naprostować" zanim moi bliscy ze mną oszaleją, że o uczniach nie wspomnę.

Pozdrawiam

[Robert]

Hello!

Witaj na Forum. Oczywiście jako raczkującą forumowiczkę obejmuje Cię okres przejściowy, ale dla zapoznania się ze strukturą tego miejsca i zasadami polecam lekturę:
Netykiety
Wątku Specjalnego
Instrukcji obsługi forum

Myślę, że znajdziemy wspólny język i kierunek działania, a wiedz że to miejsce bywa ciut uzależniające... od ludzi i humoru Mam nadzieję, że poczujesz się u nas jak u siebie. Liczymy oczywiście na aktywność i dzielenie się - jesli będzie okazja (na pewno będzie ) własnymi doświadczeniami.

Co do DHEA - zbyt wiele nie powiem z doświadczeń własnych (a właściwie nic). Ale pewnie ktoś się znajdzie.
Zakładam, że przeglądałaś te wątki:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1257
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=923
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=879
z lat 2005/2006.

No nic. Pozdrawiam. Dobranoc i do jutra!

[nenya]

cześć Aśka!
miło, że się odezwałas
nie kojarze nic aktualnego o DHEA, temat spadł na forumowe dno, ale może po wygrzebaniu ktos sie jeszze zainteresuje.
przy okazji hormonów, nie wiem czy wpadłas już na temat prolaktyny, tez jest cholernie ciekawy, polecam:
Prolaktyna a toczen

no cóż, nie wiem czy jesteśmy ci w stanie "naprostować humor", ale optymistyczne jest to, że jednak dość często toczki są badane hormonalnie, niektóre ośrodki prowadzą odpowiednie terapie, może warto poszukać tam konsultacji?

jeśli to strzał kulą w płot, to sorry , zapraszam do Kawiarenki, tam "prostujemy" się wzajemnie i zbiorowo, na ogól pomaga przebrnąc przez taki długi ciemny i mokry listopadowy dzień jak dziś
tutaj
Kawiarenka 74

[Jagusia]

Witaj Asiu!Dobrze ze tu trafilaś i napisalas cos o sobie, mam nadzieje za znajdziesz u nas duzo optymizmu, i sily.
_________________
Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, to opowiedz mu o swoich planach na przyszłość.

[jagula]

Cześć Aśka nie taka ta strona straszna jak może sie zapowiadać witam Cię serdecznie!zaglądaj do nas żeby się zrelaksować jak i dowiedzieć czegoś ciekawego!
Pozdrawiam
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[ludmila_07]

witam cię bardzo serdecznie koleżanko po fachu, sama jestem tu od niedawna.(pare postów wstecz)
ale mogę cię zapewnić ,że dobrze trafiłaś.lepiej nie mogło się przydażyć.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Ewela1]

witam asiu serdecznie !

pierwsze co mnie uderzyło w twoim poscie to ogromny bagaz doswiadczeń-niestety tych nieprzyjemnych.. ale moze równiez tych optymistycznych -jakby nie było to juzdwa razy pokonałas potęzniejsze paskuctwa niz toczeń!-gratulacje i głowa do góry ..nasz wilczek-nie jest taki zły..

podziwiam cię. ja pewnie nie dałabym sobie rady w takiej walce-miekiej dupy jestem..

mam nadzieję,ze wyczerpałas juz limit przykrych doswiadczeń i teraz twoje zdrówko bedzie się pieło ku dobremu-czego ci z całego serca zycze..

chciałabym równiez abyś się u nas zaklimatyzowała ,jak najszybciej-zapraszamy na pogaduchy i kawkę do kawiarenki..

pozdrawiam-ewela

[kinga]

Witam Cię Asiu bardzo cieplutko
bardzo dobrze, że tu trafiłaś; zaglądaj jak najczęściej i dziel się radościami, smutkami i doświadczeniem
no i zapraszam do kawiarenki na pogaduchy

życzę dużo dużo zdrówka i optymizmu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiulka]

Witam gorrąco:D
rozkręć sie tutaj szybko i nadal tryskaj humorem (bardzo mi on odpowiada...)
pozdrawiam
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[basiula]

Witaj Asiu
Czyżby kolejna belfrzyca (sama nią jestem) do nas zawitała
Czytaj, pytaj i dziel się swoim doświadczenim...aaaaa i wpadaj często do kawiarenki....pozdrawiam...basia
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[mloda]

również witam i życzę długiego czasu remisji
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...

[Itunia]

Witamy nową koleżankę, witamy

[J K]

Dzięki za taką szybką reakcję - juz mi się humor poprawił
Pewnie przez sam fakt, że ja wiem, że wy wiecie, jak to jest. I nikt mi tu nie będzie dawał dobrych rad "weź się w garść", ani pocieszał "wszystko będzie dobrze" - uwielbiam takie teksty zwłaszcza, jak słysze od ludzi, których najgorszą chorobą była grypa w 1994


Lekturę obowiązkową zaliczyłam jeszcze przed rejstracją i pewnie przeczytam jeszcze ze trzy razy, zanim wszystko połapię np.wstawię sobie ten obrazek z lewej strony przy postach ......wiem, wiem sierota jestem, ale się doucze


nenya dzięki za artykół, ja jestem z tych, którzy z jakiegoś powodu nie są badani hormonalnie, diagnoze miałam jako 17-latka i mało się wtedy na tym znałam [brak internetu min.].

Tak, tak jestem belfrem - jednym z tych co to się zazekał, że przenigdy w szkole pracował nie będzie

Najpierw chciałam być doktorem - bo jak się życie spedza w szpitalu to człowiek ma potem takie skrzywienia.
Potem psychologiem, ale się na studia nie dostałam - może i lepiej dla potencjalnych pacjetów
ostatecznie poszłam na biologie, żeby się czegoś o swoim funkcjonowaniu jako czlowieka dowiedzieć
Zrobiłam pracę z immunologii, czegoś się tam dowiedziałam a potem wylądowałam w LO jako belfer

Jak się tylko da to planuję zwiać ....
Jeśli się komuś to moje wykształcenie immunologiczne przyda to bardzo proszę, ale większość tu, to starzy wyjadacze i każdy obryty w tym temacie

Pozdrawiam i idę na kawę do 74

[Agnieszka14]

Cześć
o, zdradzisz na jaki temat pisałaś pracę z immunologii?

[J K]

Jasne,
badałam aktywność enzymu oksydazy NADPH w makrofagach płucnych świnek morskich po wczesniejszym ich zakazeniu włośniem krętym, czyli poprostu odpowiedź immunologiczną tych komórek na zakażenie pasozytem. W Warszawie na PAN, potem chwile tam pracowalam jako wolontariusz, bo to była część większego projektu.

Niestety nic to nie mialo z naszą choroba wspólnego ale ogólnie o układzie immunologicznym sporo się dowiedziałam