WWW.TOCZEN.PL

[grazynam]

witam wszystkich, od ok.13 lat choruje na toczen. uzyskalam remisje ale w tamtym tygodniu pogorszylo mi sie. zle siczulam, tak jakby na grype. Bolały mnie mięsnie. Lekarz w zwyklej przychodni przepisal mi antybiotyki. Dostałam wysypki na lydkach. Dermatolog przepisala masc, ale to nic nie pomoglo. Na dodatek dzis pojawil sie lekki obrzęk prawej łydki i kostki. Bardzo sie boję, ale do mojej pani hematolog w przychodni gdzie się leczę na toczeń ide dopiero w poniedziałek. Czy ktos z was miał może taki przypadek? myslę, że to z powodu zbyt małej dawki leku. "Wilk" chyba domaga się dawnej, mocniejszej... A może to zapalnie żył... sama juz nie wiem. Tak bardzo się tymprzejęłam, że wiem że sama sobie szkodzę nerwami, ae nie umiem inaczej....

[Robert]

Trudno powiedzieć, co jest przyczyną. Te antybiotyki to na co konkretnie przepisane? Rozumiem, że ów lekarz wiedział o toczniu? Trochę o antybiotykach i problemach toczniowców:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1306
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=977
ale to tylko gdybania, żadne sugestie.
Co do wysypki i obrzęku - przyczyny też mogą być różne. Poza stwierdzeniem stanu faktycznego wynikającego z Twojego postu nic więcej zapewne nie powiemy. W tej materii możesz rzucić okiem na te wątki:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2015
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2158
i parę słów o obrzękach: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1836

Byłbym ostrożny w przyczepianiu sobie dodatkowych chorób bez szczerej rozmowy z lekarzem.
A nawroty choroby jak najbardziej się zdarzają. Z tym to my wszyscy autoagresywni musimy się liczyć. Trudno. Ważne żeby nie tracić głowy. Te 13 lat to sporo czasu i tyleż samo doświadczenia, zatem wilk nie powinien być dla Ciebie straszny

[Sugar]

Witaj na forum. Mam nadzieję, że wkrótce poczujesz się lepiej.

[ludmila_07]

witaj!
skoro była jakas ostra sytuacja to ten antybiotyk jak najbardziej jest pomocny. tak jak napisał Robert no i twoje spore doświdcznie były pomocne lekarzowi w podjęciu decyzji. jak dawno miałaś remisję i jak długo?
może to co teraz się dzieje to nic strasznego.....
życzę szybkiego powrotu do zdrowia.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Ani]

Witaj Życzę jak najszybszej poprawy samopoczucia.
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[kasiakuc]

grazynam nawrót choroby mozna powiedzieć jest calkiem realny ale to musi stwierdzic lekarz prowadzący po przeprowadzeniu badań często sie zdarza że coś jest nie tak..ale nie przejmuj sie zbytnio ale miej to co sie dzieje pod kontrola sters Ci akurat teraz nie pomoże a bedziesz soię denerwować co sprzyja agresywności tocznia spokojnie poczekaj do wizyty .. a jesli obrzęk się powiekszy to i tak powinnaś iść na konsultację wczesniuej bo to moze byc zwiazane z nerkanmi mam nadzieje że wszystko bedzie dobrze i weekend spedzisz spokojnie w domu a w poniedziałek do lekarza...zdrówka mniej stresu i powodzenia...daj znać co z Toba..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Monika B]

witam tutaj nie ma lekarza a wiec możemy sobie pogdybac, to raz, a po drugie do poniedziałku juz bardzo blisko , nie ma się co tak stresowac,
piszesz ze miałas remisję nie wiemy od kiedy , czy bierzesz leki nie wiemy jakie

może jestes jedną z tych nielicznych u ktorych toczen przechodzi prawie bez objawowo,
jako osoba doswiadczona chyba powinnas juz do tego podchodzić bez paniki a wiec chyba mam rację długo było dobrze ,a choroba traktuje cię łagodnie
no ale na temat bez nerwow bo do poniedziałku blisko , moim zdaniem to raczej po antybiotyku dostałas wysypki i powinno się go zmienic ale to tylko moje zdanie ,

stary wyga zyjący 13 lat z choroba powinien już dawno umiec rozpoznac ze bole miesni to moze byc pogorszeniene choroby , a tym poszłas do lekarza rodzinnego , w sumie z czym ? na bole jak przy grypie raczej anybiotyk nie jest potrzebny , czy ty wogole mowisz ze chorujesz jak idziesz do lekrza? chyba niewiele wiesz o tym co tak naprawde ci dolega?
przeczekaj to tyle
czy ty masz swojego reumatologa ? chodzisz do niego , ? jakoś czuje się tak jakbym czytała post od osoby zupełnie niezorientowanej

zapalnie zył to musiałabys miec zaczerwieniona noge, i w miejscu stanu zapalnego czuc zgrubienie, a boli niemiłośiernie, występuje tez temperatura,
polez z nogą wyżej , zrob sobie okład nawet z altacetu a jak nie masz to z octu poł na poł z woda, powinno ulzyć i poczekaj do poniedziałku

trzymaj się i bez paniki ok
naipsz o sobie cos blizej bo możemy sobie gdybac ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Ech... Z tym toczniem to nigdy nic nie wiadomo. Wraca w najmniej oczekiwanym momentcie. Zdrowia!!!

[J K]

Hej grazyna,
i jak po wizycie u lekarza? Co powiedział? Uspokoił cię, czy przeciwnie?
Mam nadzieję, że to pierwsze. pozdrawiam
_________________
Joanna K

Odwaga jest cennym darem.
Bez niej trudno żyć i śmiać się.

[grazynam]

witam was wszytskich, bylam u lekarza. powiedziała, ze sie pogorszyło i zwiekszyła dawke metryoredu z 4mg na 16. kiepsko sie czuję, mam straszne zapalenie w jamie ustnej, to chyba afty strasznie szczypie. nigi i spuchły i są czerwone. lekarka powiedzuała, abym zwróciła sie do naczyniowca, ale w sumie to nie wiedziala co to jest. ja już straciłam nadzieję, pogrążam siebue i rodzinę w depresji. to straszne.... ciagle mysle o śmierci. czytam sobie te forum i posty napawają mnie chwilową nadzieją, ale później wszystko mija. nikt nie był chyba w tyakiej sytuacji jak ja. fatalnie sie czuję. nic nie robię w domu, leżę w łóżku i rozmyslam o najgorszym, że nikt mi nie może pomóc. no bo tak: układ rnościowy mam do kitu, teraz tym bardziej nie bedzie lepiej po takiej dawce leków. wyniki krwi mam dobre, ale przy naszej chorobie to nic nie znaczy ... naprawdę ciężko jest mi to mówić wszystko, dlatego tamten pierwszy post niektórym mógł wydać się "laicki". modlę się, żeby było lepiej... pozdrawiam wszystkich

[kinga]

grazynam nie jesteś sama i nie tylko Ty przeżywasz chwile słabości i załamania. Poczekaj kilka dni, niech większa dawka leku zacznie działać. Idź do tego naczyniowca, niech obejrzy Twoje nogi i żyły.
A ta dawka leku nie jest taka duża wcale.
układ odpornościowy przy toczniu właśnie trzeba usypiać, by się nie buntował
to dobrze, że masz dobre wyniki krwi-dlaczego uważasz, że to nic nie znaczy?
leczysz się tylko u hematologa? może trzeba zasięgnąć rady reumatologa?

coś wyczuwam, że w depresję popadłaś-brałaś kiedyś leki antydepresyjne lub korzystałaś z pomocy psychologa? to żaden wstyd

i nie leż w łóżku myśląc o śmierci, bo to nie ma sensu; możesz na forum wyrzucić z siebie wszystko i pogadać o wszystkim
trzymaj się
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[J K]

Nie ma sensu zaczynać licytacji na tym forum kto jest lub był bardziej chory, ale pewnie wiele osób by cię zakrzyczało. 16 mg metypredu to malutko Kilka pulsów po 500mg podobnego świnstwa to dużo.

Masz prawo być zła, zrozpaczona i chwilowo nie widzieć perspektyw, ale tylko CHWILOWO.

Kinga ma rację, hematolog to raczej nie jest najlepszy specjalista od tocznia - szukaj dobrego reumatologa który będzie wiedział jak się zabrać do rzeczy, żeby cię szybko postawić na nogi.

Porycz sobie, ponarzekaj, pozłość się że znowu wszystko jest do dupy, poużalaj się nad sobą, że pewnie nie dożyjesz 100 lat - pewnie każdy z nas tak czasem robi [ja czasem robie ]

A potem się mocno zastanów, co krok po kroku zrobić, żeby było lepiej i żeby znowu wyjść na prostą i to jak najszybciej - bo to TY sama musisz o to zadbać.
Myślę, że dasz radę, ale nikt nie obiecywał, że będzie łatwo.
_________________
Joanna K

Odwaga jest cennym darem.
Bez niej trudno żyć i śmiać się.

[grazynam]

Kochani!


jestem córka Grażyny. Błagam was o pomoc. Wy jako chorzy na toczeń może bedziecie umieli mi pomóc. Do mojej mamy nic nie dociera. Ciagle mówi ośmierci, dała mi i tacie numery kont bankowych żebyśmy sobie ułożyli życie jak jej już nie będzie. W kółko wałkuje jeden temat - że umiera. a wszystko z powodu nawrotu choroby i brau poprawy. A to dopiero 8 dni! Ne wiem nawet, czy ta większa dawka leków działa,bo mama nic oprawie ni je, a jak zje, to zaraz do kibelka i biegunka... Piszę to płaczac, to dla mnie zupełnie nowa sytuacja, moja mama nigy nie gadała takich rzeczy, a teraz ją tak to wzięło, że ze wszystkimi się żegna... Nie mam uz argumentów ktore by d niej mgły dotrzeć. Mówię jej, że to owszem est choroba nieuleczlan,a le nie wszysycy od razu umierają po nawrocie choroby. Najgorsze jest to, że wiem że ona sama sobie swoją sytuacje pogarsza poprzez zamartwianie się i brak siły i woli walki. Pogarsza sobie i boje sie że rzeczywiście wpedzi się w grób. Przez jej nastawienie nasza rodzina nie jest taka jak dawniej. Ja się nie umiem uczyć, nie chodze na uczelnię. Sama straciłam apetyt i chęć życia. Bo co to za życie, jesli matka nie ma w ogóle nadziei? do naczyniowca nie chce iśc, bo uważa że NIKT juz jej nie pomoże. Ma okropne zapalenie jamy ustnej, obecnie płucze szałwią i sacholem, ale nie chce zejść i sama mówi, że jakby to jej znikneło to ona sie lepiej poczuje. Ona myśli, że jej ciało, oganizm są do niczego, że układ odpornościowy całkowicie przestał działać. Ale jak ma byc lepiej, skoro ona nie ma chęci do tego?
Mówię wam, jest tak starszna atmosera w domu, że wkradłam sie na jej konto na toczeń.pl i to piszę. Bo liczę na to, że przekażecei mi coś, co pomoże mi dotrzeć do mamy.
Ona cały czas przypomina sobie sowją znajoma, która na wiosne zmarła i też chorowałana toczeń. Jedna osoba ma świadczyć, że moja mame czeka to samo??
Błagam poradźcie coś. Do kogo powinnam sięudac? Potzrebujemy pomocy, ja tak dalej nie dam rady.

[agatka03]

Koniecznie skontaktujcie sie z psychiatrą, to lekarz, jak kazdy inny. W naszych chorobach bardzo często zmagamy się z depresjami - Twoja mama własnie tego doswiadcza, a Wy musicie jej pomóc!!!!
Leki przeciwdepresyjne postawia ja bez watpienia na nogi, oczywiscie plus wsparcie najbliższych!!! Do tego doświadczony reumatolog!!! Uwazam, że powinniście to załatwic chocby dziś!!!
Pozdrawiam, ucałuj Twoja mamę...Wszystko wróci do normy, zobaczysz, ale - trzeba sie leczyć u dobrego psychiatry!!! Wiem to po sobie również.
Mama jest szczęściarą, że ma taka córkę!!!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Robert]

Faktycznie trudna sprawa. Sądząc z powyższych postów z reumatologiem żadnego kontaktu nie było, tak? Tylko hematolog i dermatolog?
Może warto byłoby wybrać się na taką wizytę? Nie wiem skąd jesteście, ale namiary na specjalistów możesz znaleźć tutaj: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

Sprawa druga - wygląda to na depresję. I trudno powiedzieć, czy jest to efekt działania choroby, czy samego podejścia - najprawdopodobniej i jedno i drugie. Nie obędzie się bez pomocy psychiatry, który powinien w tym przypadku pozostawać w porozumieniu z lekarzem prowadzącym chorobę mamy. Najlepiej z reumatologiem.

Wątpię, czy takie pocieszanie i wspieranie z tego miejsca odniesie pożądane efekty na dłuższy czas. Chciałbym w to wierzyć, jednak bez powyższego - również szczerej rozmowy w gronie najbliższych, może bez aż takich emocji, na spokojnie - będą to raczej małe szanse.

Są wsród nas osoby, które wizyty u psychologów czy psychiatrów mają za sobą, lub są w trakcie. I funkcjonują. Nie z dnia na dzień, nie z oczekiwaniem na rychły koniec.

Parę pomocnych wskazówek znajdziesz w naszym wątku "depresyjnym" http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=770
I nie pozostaje życzyć nic innego, jak powodzenia. Musicie jakoś przekonać mamę, że warto spróbować. To na prawdę nie jest koniec świata.