WWW.TOCZEN.PL

[kinga]

witaj
ciężką masz sytuację nic do Twojej mamy nie dociera i szybko się załamała-bo to dopiero 8 dni odkąd zaczęła się źle czuć
jesteś dorosła-może uda Ci się zaciągnąć ją do lekarza, by chociaż to zapalenie jamy ustnej obejrzał i przepisał coś silniejszego. Jeśli zadziała, to może mama poczuje się trochę lepiej.

a czy Twoja mama przed tymi 8 dniami czuła się psychicznie dobrze? nie chodziła smutna itp? bo to jej zachowanie to jak ostra depresja...

trzymaj się i napisz jak tam sytuacja w domku
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[nenya]

zgadzam się z przedmówcami, nie ma co zwlekać i jak najszybciej udać się do specjalisty który opanuje rzut depresji!
musicie mieć świadomość, że oprócz samej choroby podstawowej i związanych z nią uporczywych dolegliwości także leczenie sprzyja atakom depresji, sterydy są za to odpowiedziane, a zwiększona dawka choć ciągle nie tak duża, może potęgowac to obniżenie nastroju, więc samo podnoszenie na duchu i dodawanie sił do walki przez rodzinę, mimo waszych najlepszych chęci może nie pomóc, trzeba udać się po ratunek do fachowca - nie ma się czego wstydzić, ani opierać, bo terapia antydepresowa to niestety "norma" chorych przewlekle, a więc toczniowców również.

postaraj się wytłumaczyć mamie, że toczeń to choroba "cykliczna", po każdym zaostrzeniu następuje remisja, a niestety te nie trwają wiecznie, jednak takich nawrotów i wyciszeń choroby każdy przechodzi wiele, trzeba zebrać siły i wywalczyć sobie okres spokoju - on przyjdzie na 100%, bo na tym polega ta choroba!

jest wiele metod terapii, na pewno nie wyczerpaliście wszystkich, poddawanie się i rezyganacja przy pierwszym poważniejszym zaostrzeniu jest absolutnie przedwczesne może trzeba zmienić lekarza jeśli aktualny nie radzi sobie z kontrolowaniem przebiegu choroby u mamy?
przecież jest szereg immunosupresantów, antymalaryki, pulsy, nowe leki biologiczne - nie tylko pierwszy lepszy metypred

w tej chwili najważniejsze żeby mama uwierzyła, że przechodzi okresowy etap zaostrzenia, ale remisję ma na wyciągniecie ręki, jedyny warunek to zastosowanie odpowiedniego leczenia, do tego potrzebuje także zwalczyć swój ogromny dół, a nie da rady tego zrobić bez specjalistycznej opieki - ona tego teraz nie widzi i w to nie wierzy, tylko dlatego, że choroba i skutki uboczne leków są silniejsze niż zdrowy rozzsądek i racjonalne myślenie, ale tu macie rzeszę ludzi, którzy przechodzili takie kryzysy nie raz! tu są żywe dowody na to, że toczeń jest tylko chorobą przewlekłą, a leczony pozwala na długie życie.

[Monika B]

jesli mam nie da się zaciagnąc do specjalisty mozna prywatnie zamowic wizytę w domu,
to zabrzmi brutalnie ale chyba mama niewiele przezyła i nieiwle widziała, aby z pogorszeniem wybierac sie na temten swiat
po drugie nie jest leczona przez odpowiedniego lekarza potrzebna jej solidna wspołpraca z reumatologiem oraz psychologiem lub psychiatra, nie ma się czego bac, my tez nie raz korzystalismy z pomocy tych specjalistow,
a może uda sie jej dostac skierowanie do szpitala, ja zobaczy tych chorych ludzi wydawadc jej sie będzie ze sama jest okazem zdrowia
glownym problemem jest ciagły jej stan niepewnosci moim zdaniem wynika to z tego ze ona wcale nie zna choroby , zupelnie się nie orientuje ze sa okresy lepsze i gorsze 16 mg sterydow to dawka ponizej ktorej nigdy nie zeszłam, zasze było tego wiecej, i walce nie mam zamiaru umierac,
ta choroba tak ma raz jest lepiej j raz gorzej, u mamy było dobrze i chyba to jest złe- nie wie jak być może ale to nieistotne,
ona potrzebuje pomocy lekarskiej rozmowy z lekarzem ktory się na tym zna podzwoncie może ktorys reumatolog zgodzi się na prywatną wizyt - postwcie ja przed faktem dokonanym

w takiej atmosferze nie da się zyć a mam pogrąza się sama tymi strachami, nic strasznego się nie dzieje ale strach ma wielkie oczy stan psychiczny wpływa tez na ciało a wiec moze być jeszcze gorzej
trzymajcie się i wiedzice ze to tylko wyobrazniach chorego tak działa a ogolnie raczej nie jest to grzone,
polecam psychiatrę oraz leki przeciwdepresyjne my to birzemy w wiec i mam także moze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[grazynam]

czesc wszystkim korzystając z okazji że mama poszła do lekarza, pisze do was by zdac wam relację z ostatnich kilku dniu. nie były najłatwiejsze, lecz też nie było juz tak czarno. mama zmieniła trochę podejscie, juz sie z nami nie żegna. opuchlizna nie schodziała, dziś nawet pojawiła się wysypkana dekolcie i plecach. zdobyłam numer d lekarza ("zwykły" internista) który zgodził się przyjść do nas do domu. podzwonił dowszystkich klinik i szpitali z oddzialami reumatologicznymi, ale nikt mamy nie chciał przyjąć! taki okres : swięta, a i sytuacja lekarzy w naszym kraju. w koncu zadzowini doznajomeg reumatologa który jak sie okazao przyjmuje prywatnie u nas w mieście. no iteraz mam tam jest. wyniki krwi i moczu w normie, tzn, jest białko w moczu, ale lekarz powedział że to powinien byc objaw zajecia nerek. dał mamie skierwanie do kliniki reumatolo. jak i do naszego miejskiego szpitala, bo tak: jesli ten reumatolog nic nie zdziała, tzn, nie znajdzie dla mamy miejsca na teraz, to pojdzie ona do nas do szpitala i tam jej beda podawac metypred dozylne (tu prośba do was - mielisce ? jak sie po tym czuliście?) i w poniedziałek by podzwonili do klinik i zaklepali mmamie miejsce na po nowym roku. no i moglaby wyjśc na wigilię na przepustkę, co jest świetne,ale ja juz nawetwolę żeby leżała w szpiatlu byle tylko juz ja leczyli.
tak więc jest juz brdziej doprzodu niz do tyłu , ale wciąż niepewność... no bo co taki zwykły szpital może? tak bym chciała żeby tr sterydy dożylnie mamie pomogły, żeby znikł obrzęk, wysypka i owrzodzenie jamy ustnej... widze, że jej to bardzo dokucza, chyba bardziej niz swiaodmośc powrotu tocznia.
tak więc czekam na powrót rodziców od tego lekarz i dm wam pozniej znac co i jak.

a chcialam jeszcze dookreslic pare spraw. mama chodzi do heatologa, bo tak naprawde nikt jej nie uswiadomił, że reumatolog bardziej zna się na rzeteraz juz na pewno zmieni lekarza, ale di tej pory wszystko było ok, więc nawet nie myslała o reumatologu.
a z tym załatwianiem lekarzy z wizyta domowa też nie jest prosto, bo mieszkamy w malym mieście, specjalistów jest tu niewiele. ciezko jest tez dostać w ogoóle numer do jakiegos reumatologa. no ale teraz mam nadzieję że bedzoe tylko lepiej.

[kinga]

dobrze, że mama poszła do lekarza
co białka w moczu-może, ale nie musi być objawem zajęcia nerek-zależy ile go jest-tu trzeba by było zrobić dobową zbiórkę moczu, co nawet w zwykłym szpitalu mogą zrobić
metypred podany dożylnie szybciej powinien zadziałać niż sterydy doustnie
ja miałam kilka pulsów 8-9 i czułam się ok, tylko w buzi jakiś czas zły smak
ale każdy inaczej się czuje

mamę powinien leczyć reumatolog-trzymam kciuki, by na jakimś specjalnym oddziale znalazło się szybko miejsce

napisz potem, jak tam po wizycie lekarskiej
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

bardzo dobrze ze mama poszła , to ja usspokoi może nie jest to znowu tak bardzo uciązliwe, a mamę jednak powinien zosbaczyc lekrz , szkoda tylko ze nie kazaliscie jej wspomniec o swoim nastroju , bo to tez jest wazne

na forum jest bardzo duzo o tej chorobie poczytajcie troche aby miec jasnośc , jak to wygląda, bo na razie widac nie bylo zle ale może być roznie, nie znaczy to wcle ze jak będzie gorzej to już trzeba umierac, raz jest gorzej raz lepiej jak to przy tych chorobach,
być może mam dostanie cos na odwodnienie , albo jest jakis stan zapalny z nodze, i to można wyleczyć w domu, kilka lekow potrafi zdziałac cuda i dobrze by było aby na stałe mama znalazła reumatologa aby miała się do kogo zwrocic kiedy jest cos nie tak, bo w sumie jest pozostawiona sama sobie
mam nadzieje ze ta wizyta wiele wyjasni a na pewno uspokoi tak aby te zbizające się swieta nie były w napięcu i strachu, bo możliwe ze to nic złego m tylko cos nieznanego a to czego sie nie zna jest zawsze najgorsze , bo obce
nawet gdyby to było zapalenie zył to wystraczą leki i wszystko wroci do normy
trzymajcie się mam nadzije ze wszystko się ulozy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

ok, to już znacznie lepsze wieści!
tzw. pulsy czyli dożylne podanie dużych dawek sterydów to chyba najczęstsza metoda radzenia sobie z rzutem choroby, jest skuteczna a przede wszystkim efekty pojawiają się szybko, w "zwykłym" szpitalu mogą to zrobić z powodzeniem, przy okazji jeśli jest zapalenie nerek (białkomocz) to sterydy zajmą się właśnie tym.

trzymajcie się! wierzę, że teraz wszystko jest już na dobrej drodze.

[grazynam]

jestesm zdziwiona, bo mam dostala innz lek , zastrzyki. naxzwa sie depomedrol. nie musi isc do szitala

[nenya]

ale to też steryd, czyli tak naprwadę jedna cholera, solumedrol, depomedrol - to ta sama rodzina, więc powinno być równie skuteczne...
ale co, sama ma sobie robic te zastrzyki, czy to był jednorazowy jakiś?

[grazynam]

nie, nie,ma 4 co dwa dni jutro bedzie pierwszy. bedzie chodzic do poradni na te zastrzyki.

[kinga]

no, to teraz powinno być lepiej
trzymam kciuki
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Robert]

Bardzo miła wiadomość. Teraz musicie trzymać się tej opcji i uwierzyć, że może być i będzie dobrze. Zaufałbym lekarzom i jak wspomniała Monika, podczepiłbym się pod stałą opiekę reumatologa. Tak będzie najbezpieczniej i najwygodniej w razie sytuacji ewentualnych kryzysów, których życzę jak najmniej, a najlepiej wcale.

[grazynam]

mama po pierwszym zastrzyku na razie nie czuje sie lepiej. wiem, że na dzialanie trzeba czekać... dodatkowo pojawiło sie lekkie krwawienie, a miesiaczki jeszce miało nie być. ale w sumie na ulotce dołączonej do tego leku jest napisane że mogą wystapic zaburzenia miesiączkowania.
no i znowu pogorszenie nastroju, mama chciałaby wszystko na już, tłumaczę jej że musi byc cierpliwa, a jak sie strasznie poczuje to pjedziemy do szpitala i już. idę jej zaparzyć meliski

[nenya]

szczerze mówiąc, chyba najlepiej byłoby poleżeć parę dni w szpitalu i przyjąc te sterydy dożylnie, ale skoro lekarz zadecydował inaczej, to faktycznie - teraz zostaje już tylko oczekiwanie na poprawę, z kazdym dniem powinno byc ciut lepiej, ale błyskawicznej poprawy nie ma sie co spodziewać...
co do plamienia, nie mam pojęcia czy to skutek uboczny leczenia, trudno zgadywać, ale jak już mama trafi na oddział reumatologiczny, to napewno zajmą się też przy okazji sprawami hormonalno-ginekologicznymi, może atak tocznia ma właśnie coś z tym wspólnego (wchodzenie w okres menopauzy? zaburzenia hormonlane z tym związane), na pewno wszystko się wyjaśni.

[Itunia]

Najważniejsze, żeby mama uzyskała teraz spokój. Po prostu bądźcie przy niej...