WWW.TOCZEN.PL

[amanda]

witam! pradwę mówiąc nie bardzo wiem czy w dobrym miejscu piszę. Mam siostrzenicę 10 - letnią u której właśnie wykryto toczeń. Najpierw lekarze nie wiedzieli co się dzieje, zrobili mnóstwo badań. Miała w sumie bardzo dużo objawów o których mówicie. No i wreszcie się udało. Dziś trafiła do szpitala bo zaczęła się dusić, podobno zaatakowało płuca. Mieli jej podać chyba koryzon. Czytałam wasze wypowiedzi i z tego co zrozumiałam to jest to choroba która trwa długo, czy na zawsze? Jeżeli możecie coś napisać dla laika będę bardzo wdzięczna. pozdrawiam serdecznie i czekam. najlepiej na mój adres prywatny.

[Robert]

Witaj na forum,

Pozwoliłem sobie przenieść ten wątek tutaj i potraktować go, jako "powitanie".
Ale do rzeczy. Nie chcę i nie będę zarzucać informacjami, bo to worek bez dna. Wszyscy cierpimy niedostatek wiadomości skierowanych do pacjentów właśnie na takim ludzkim poziomie, bez szczegółowej skomplikowanej terminologii.
Toczeń to choroba przewlekła o nie znanej jak dotychczas etiologii. Mówiąc najogólniej - a rozumiem, że diagnoza już jest, tak? - to choroba autoimmunologiczna, choroba tkanki łącznej. Jaki przebieg u danej osoby będzie miała - trudno powiedzieć. Może mieć przebieg łagodny, czasem przeciwnie. Właściwie dobrany sposób leczenia pomaga wprowadzić nawet długotrwałą remisję, czego przykładów u nas jest sporo, także wśród młodzieży. Nie można też brać do siebie dosłownie wszystkiego, co się na ten temat wyczyta, bo to ogólny modelowy zarys choroby. To są przypadki ściśle zindywidualizowane.

Nie wiem co by Ci tutaj polecić, ale chyba dwie pozycje wydają się być najbardziej odpowiednie:

-w wersji video po polsku: Wilczy motyl (toczeń rumieniowaty) - zrzut z programu telewizyjnego podany w przystępnej formie.

- wątek Toczeń u dzieci

Ale tak, jak pisałem - zdać się na lekarzy specjalistów, a będzie dobrze.

Mamy jeszcze podręcznik "toczniowy", ale nie chcę Cię zbytnio obciążać. Powyższe powinny jakoś zaspokoić ciekawość. W razie czego pytaj.

Pozdrawiam.

[Itunia]

Witaj!

Ja zachorowałam w wieku 15 lat, teraz mam 20 (niedługo 21). Z tą chorobą można żyć całkiem normalnie, tylko ważne jest dobre lecznie. Całe szczęście, że już macie diagnozę, bo to właśnie czekanie na nią jest najgorsze. Teraz, gdy już znacie 'wroga', możecie uczyć się, jak z nim żyć i jak go 'ujarzmić'. Pozdrawiam

[basiula]

Witam amandę i jej siostrzenicę...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Lidia]

Witam Amandę i jej siostrzenicę cieplutko i życzę zdrowia.Można żyć i nie trzeba się załamywać.Wiąże się to z pewnymi uzależnieniami ale wystarczy poczytać jak sobie radzą ludzie tu zgromadzeni w różnym wieku.
Miłej lektury i cierpliwości.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[monia n]

Witam serdecznie na naszym forum
Myślę że w bardzo dobre miejsce trafiłaś i w nim właśnie wszystkiego się dowiesz...
_________________
monia

[Sugar]

Witam na forum.

[Gabi]

Witajcie
_________________
Czas istnieje po to,żeby wszystko nie działo się jednocześnie. A.Einstein

[Ani]

Witam cieplutko
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[ludmila_07]

witam was obie
diagnoza rzeczywiście trudna ale taka była dla każdego z nas.
myślę .że twoja siostrzenica jest już pod dobra opieką a ty pomożesz całej rodzinie uzmysłowić cienie życia z toczniem. mam nadzieję że po tych cieniach będą już tylko blaski
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Łukasz F.]

Najgorszy etap za Wami- dobre rozpoznanie (poparte badaniami, które co prawda wydają się przeciągać w nieskończoność ale zapewniają obiektywny obraz stanu klinicznego) i opracowanie właściwej terapii to połowa drogi do uzyskania remisji. Teraz może być tylko lepiej, kwestia kiedy i w jakim stopniu przyjdzie poprawa (oby jak najszybciej i na jak najdłużej).

Na pewno z tym rodzajem chorób da się żyć (i myślę że każde z nas na forum potwierdza tą tezę)- sam się dałem "nabrać" na jakieś wypociny autorstwa jakiegoś "specjalisty" od siedmiu boleści. Już nie pamiętam na jakiej dokładnie stronie to wyczytałem (na pewno nie tutaj , tylko to że była to już bodajże trzecia czy piąta strona w Googlach) i jak dokładnie szedł ten tekst, ale dwa tygodnie chodziłem jakbym dostał w głowę czymś ciężkim...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[mloda]

również witam i życzę powodzenia!! napewno wszystko będzie dobrze
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...

[kasiakuc]

amanda jesli to toczeń to raczej choroba przewlekła i to na stałe choć zdarzyło sie juz calkowite wyleczenie to wiem od lekarek ze szpitala jest to choroba nieprzewidywalna wiec wszystko może sie zdarzyć łącznie z wyleczeniem choc wiekszosc z nas jest raczej zaleczana jednak postep w medycynie idzie do przodu a siostrzenica jest jeszcze małyn dzieckiem więc prawdopodobieństwpo wyleczenia jest wieksze musisz byc dobrej mysli..wsparcie malej jest bardzo wazne choc zapewne moze jeszcze nie do konca zdaje sobie sprawę jak powaznie jest chora jednak optymizm jest bardzo wskazany dla was wszystkich bedzie dobrze...powodzenia..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kasia 72]

Witajcie dziewczyny,szybka diagnoza to połowa sukcesu.
pozdrawiam serdecznie.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Iwoonia]

Pozdrowienia dla siostrzenicy Robert przesłał Ci odcinek z TVP, mysle ,że to co na końcu powiedział lekarz, jest najbardziej istotne, trzeba oswoic "wilczka" i nie walczyć z nim tylko nauczyc się wspólnie żyć, wszystko będzie dobrze
_________________
Najpiękniejszą rzeczą w życiu, jest samo życie