WWW.TOCZEN.PL

[mamagosia]

Witam . Na imię mam Małgorzata. Mieszkam 20 km. od Włoclawka. Moja córka ma 16 lat i od pol roku okropne brązowe plamy na pośladkach i na nogach pod kolanami. wciąż pojawiaja sie nowe ( na kostkach i nad piersiami) Chodziliśmy od lekarza do lekarza az w koncu dostaliśmy skieriowanie do szpitala. Z prozaicznej przyczyny ( brak wolnego terminu badań) córka zostanie przyjęta na oddział dermatologiczny w dn. 10.09.07r. z podejrzeniem choroby " twardzine układowa". nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie ,ale ostatnio wiele czytałam w internecie i jestem przerażona. Córka też. Bardzo prosze o kontakt osoby które chorują na tą chorobę. Pozdrawiam serdecznie.

[Robert]

Witam, po sąsiedzku!

...i będąc w temacie niejako. Ja co prawda z twardziną ograniczoną, ale temat nie jest mi obcy. Z przykrością muszę powiedzieć, iż wiele osób z twardziną wpada bardzo rzadko. Ostanio zupełnie zamilkły. Ale - informacje u nas uzyskasz. Nie wiem, czy przeglądałaś te wątki:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1630

Masz tutaj praktycznie kompendium z wyszukanymi przez nas informacjami dotyczącymi tej choroby, łącznie z danymi dot. diagnostyki i leczenia.
Jest tak, iż im szybciej zdiagnozowana choroba, tym lepsze rokowania. W przypadku twardziny diagnoza jest teoretycznie łatwiejsza niż np. przy toczniu. Jednak to też ściśle zindywidualizowana choroba i nic nie musi się powtarzać.
Chciałbym przy okazji zaznaczyć, abyś nie brała wszystkiego co przeczytasz jako coś, co musi wystąpić. Wcale tak nie jest. Choroba ma różny przebieg. Może zakończyć się tylko na zmianach skórnych, albo zająć narządy wewnętrzne. Nie ma reguł. Ważna jest stała opieka jednego lekarza, który będzie koordynować terapię, oraz dyscyplina osoby chorej.
Na miejsce w szpitalu niestety tyle się czeka. Szczególnie dziś, gdy strajki w pełni. Niemniej do 10 września jeszcze wytrzymajcie. Z pewnością tam wykonają wszystkie niezbędne badania i miejmy nadzieję, że jednak nie będzie to układ.

W razie czego pytaj. Może będziemy mogli odpowiedzieć na Twoje wątpliwości i udzielić jakiegoś wsparcia duchowego.

PS. Czy u córki są jeszcze jakieś inne objawy, np. bóle stawów, mięśni? Trzymajcie się specjalisty, który dał skierowanie. Ważne, aby był w temacie i na bieżąco. Będzie dobrze!

[nenya]

Witaj Małgorzato,
trafiłas we właciwe miejsce, kontakt z chorymi na twardzinę i inne choroby tkanki łącznej - to własnie cel tego forum.
przede wszystkim spokojnie, na razie to tylko poejrzenia, do końcowa diagnoza dopiero przed wami, nawet jeśli potwierdzona zostanie twardzina, to musisz wiedzieć, że to w dzisiejszych czasach choroba możliwa do kontrolowania, tyle że przewlekła, ale nią się żyje, uczy i pracuje, zakłada rodziny, itd.
więc spokojnie, bez wnikanie w naukowe wywody, powolutku oswajajcie się z tematem. przerażenie minie, boimy się tego co nieznane, po jakimś czasie wszystko będzie prostsze i nie takie straszne.

odwagi i cierpliwości.

[Gabi]

[brunetka83]

Witaj Małgosiu, naprawdę trafiłaś na wspaniałych ludzi znajdując to forum. Teraz najważniejsze to nie zamartwiać się, dopóki nie ma diagnozy, to nic tak naprawdę nie wiadomo, a lekarze często mówią o swoich przypuszczeniach, które się później nie sprawdzają... (tak było w moim przypadku), trzymajcie się cieplutko i trzymamy kciuki żeby wszystko było dobrze

[jagula]

Cześć Małgosiu!
Nie denerwujcie się nadmiernie....to nie koniec świata, postarajcie się spokojnie poczekać na diagnozę...a jakby co służymy radą i wsparciem, choć życzę Wam żeby nie było takiej potrzeby

[sawona]

Witaj Małgosiu .
Jestem jedną z osób, które oswoiły się z twardziną układową. Spokojnie, nie jest tak źle, jak możesz wyczytać w niektórych książkach. Choruję już od 10 lat i mogę powiedzieć, że czuję się całkiem dobrze. Nadal pracuję, co dopiero skończyłam studia i nie przestaję zachwycać się życiem...

Jak najbardziej popieram podejście Neny. W naukowych wywodach można się mocno pogubić i niepotrzebnie wystraszyć. Tym bardziej, że podział sklerodemii jest dość zagmatwany. Z tego co piszesz o swojej córce to bardziej prawdopodobne (jeśli tylko występują zmiany na skórze bez innych objawów), że lekarz podejrzewa sklerodermię ograniczoną (Morphea) o postaci uogólnionej. To jednak nie to samo co twardzina układowa (uogólniona). Warto zrobić konieczne badania, aby postawić prawidłową diagnozę i podjąć najskuteczniejsze leczenie. Dobrze też o swoich wątpliwościach i obawach porozmawiać z lekarzem prowadzącym. Wyjaśnienie niejasności przywraca poczucie bezpieczeństwa, a dzięki temu zmniejsza niepokój i lęk.

Pozdrawiam Ciebie i córkę. Bądźcie dobrej myśli

P.S. Pozdrowienia wakacyjne dla wszystkich forumowiczów
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[annaka1]

Witam Was bardzo serdecznie.Wiem doskonale co teraz przeżywacie,
dokładnie to samo czułam półtora roku temu. Świat mi sie zawalił.
Ale uwierzcie nie warto tak się zamartwiać,sama ślęczałam po nocach i czytałam to forum, tak jak mówią poprzednicy diagnoza dopiero przed Wami. Trzeba zrobić badania żeby to potwierdzić, ale takie gadanie wiem doskonale nie uspokaja.Sama to przeszłam. Ja tez narazie mam postawioną diagnozę twardzina ograniczona , też mam plamy głównie na tułowiu , przede mną jeszcze kolejne badania w Klinice teraz Reumatologii
bo bolą mnie jeszcze do tego stawy, oczy, nie wiem jak u córki, Czy ma już robione np. przeciwciała przeciwjądrowe?

To nie koniec świata, tak jest i koniec, Trzeba się cieszyć z tego co się ma i co jest. Wiem że takie gadanie na nic się zda. Gorąco , gorąco pozdrawiam trzymajcie się, bo tak trzeba

[Monika B]

powiem krotko witam, z tym da sie zyc a panika to najgorszy doradca, nie ma powodow do paniki bo to nie jest koniec swiata jak kazda choroba i ta wymaga systematyczności i wspólpracy z lekrzem i tyle, zycie własciciwe sie nie zmieni
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

witam cieplutko
bez paniki, bo to nie pomoże tu nikomu
po hospitalizacji pewnie będziecie wiedziec na 100% co i jak
tak czy inaczej żyć trzeba nadal i nie jest tak źle

dużo zdrówka
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Itunia]

Witaj! Trzymajcie się z córką. Nawet jeżeli podejrzenia o sklerodermię się potwierdzą, to jeszcze nie koniec świata. Każdy Ci to powie. Bądź dobrej myśli.

[Agnieszka14]

Witaj Małgorzata! Początki zwykle przerażają, wszystko co nieznane wzbudza w nas strach-wszyscy przez to przechodzimy.
Zapewne przeczytałaś o wielu objawach twardziny, ale pamiętaj, że nie u każdego chorego wszystko występuje w 'pełnym składzie', więc wcale nie musi to być ten najczarniejszy scenariusz poza tym poczekajcie spokojnie do diagnostyki i wprowadzenia leczenia, wtedy na pewno wiele Wam się wyjaśni trzymajcie się cieplutko.

[mamagosia]

Dziękuje Wam wszystkim za szybką odpowiedź. Widzę że moja córka nie będzie sama , bo jest tutaj wielu wspaniałych ludzi. Kochani jesteście < cmok>. Teraz dam to mojej Dorotce (córce) do przeczytania , pewnie to co napisaliście podniesie ją na duchu. Jeszcze raz BARDZO WSZYSTKIM DZIĘKUJĘ.

[basiula]

Witam Dorotkę i jej mamę
Trzymajcie się i bądźcie dobrej myśli....
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kasia 72]

Witam Małgosię i Dorotkę.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."