WWW.TOCZEN.PL

[Saada]

Choruję od niedawna. Jakieś 8 miesięcy temu zaczęłam bardzo szybko tracić zdolność poruszania się. Po dwóch miesiącach lekarze ustalili, że już mniej więcej wiedzą co mi jest i zaczęli mi podawać sterydy. Wystarczyło 8 mg, żeby przywrócić mnie do życia. Teraz biorę 4 i raz w tygodniu chodzę na fizjoterapię.

I zupełnie nie wiem, na czym stoję. Nagle mój świat przewrócił się do góry nogami, ale w zasadzie nie wiem, czego się spodziewać, czego się obawiać itd. Lekarze tak jakby bali się rozmawiać na te tematy, żeby mnie nie załamać, bo jak rozumiem, do końca i tak nie wiadomo, jak to się rozwinie.

Np. nie mam zielonego pojęcia, jak wygląda rumień. Ten od którego wzięła się nazwa choroby. Szukałam w Internecie i nic. Żadnych rysunków, żadnych zdjęć.

Druga rzecz - nie wiem, czy to że teraz wystarcza mi 4 mg medrolu i fizjoterapia to dobrze czy źle. Docierają do mnie sprzeczne informacje - raz że to źle, bo powinnam od razu przejść na chemię i zwalczać chorobę, a dwa że dobrze, bo do leków organizm się przyzwyczaja, więc im mniej ich wystarcza, tym lepiej.

Chociaż czułam się lepiej, to reumatolożka zabroniła mi dalej zmniejszać dawkę, bo ta jest niewielka, a jakby mi się miało pogorszyć, to lepiej nie ryzykować. Czy ta choroba naprawdę jest aż tak nieprzewidywalna?

Nie wiem, czy przy takiej dawce sterydów grozi mi utycie?
Czy powinnam teraz zrobić wszystko, co może wymagać lepszej kondycji, bo np. mam przed sobą tylko jakiś krótki czas zdrowia? Jak to zwykle bywa? Czy nad czymkolwiek da się zapanować?

Nie mam pojęcia co wynika z tego, że to choroba autoimmunologiczna.
Czy jeżeli szukam naturalnych środków, to powinnam szukać takich, które pomagają na alergie? A unikać takich, które wzmacniają system odpornościowy?

A najgorsze jest to, że tak jak zwykle nie mam żadnych problemów ze znajdowaniem odpowiedzi tak tu zupełnie nie potrafię sobie poradzić.

A i na koniec - piszę tutaj, ponieważ wyszły mi przeciwciała na toczeń. Ale oprócz nich i tego znieruchomienia z obrzękami i lekko podwyższonego OB w zasadzie nie miałam żadnych innych objawów z tego spisu, który znalazłam w Internecie. A moja reumatolożka mówi, że po szczegółowych testach okazało się, że mam dwa typy przeciwciał i te drugie mogą wskazywać na zespół nakładania. Z czego jak zrozumiałam wiadomo tyle, że jeszcze bardziej nic nie wiadomo...

[Robert]

Rany, o 3 nad ranem

Po pierwsze witaj na forum!
Mam nadzieję, że znajdziesz tu odpowiedzi na swoje wątpliwości i choć trochę jakiegoś spokoju.

Co do Twoich pytań - takie są początki. Człowiek zagubiony, nie wie co się dzieje. Ale i tu, po trafieniu na konkretnego specjalistę, który poprowadzi dany przypadek, powinno wszystko się wyjaśnić.
Często jest tak, że zdiagnozowanie właściwej jednostki chorobowej w naszym autoimmunologicznym świecie (nie tylko toczniu) zajmuje sporo czasu. Objawy są specyficzne dla całej masy chorób,np. bóle stawów, opuchnięcia itp. Piszesz o objawach, któremogą występować też np. przy twardzinie, RZS i in. Są u nas osoby, które już od długiego czasu nie wiedzą na czym stoją. To jest z jednej strony irytujące, alez drugiej - skoro już trafiłaś do lekarzy, którzy podjęli jakieś kroki w terapii,nie pozostaje Ci nic innego jak trzymać się ich i postępować wg zaleceń ([tylko i bezwzględnie!), a nie na własną rękę (naturalne środki? na alergię? A jesteś alergikiem? Tu wszystko należy konsultować z lekarzem, bo przypadkiem i niechcący można narobić sobie bałaganu). Sprzeczne informacje? Od kogo, od lekarzy? Jesli nie od lekarzy, to się tym aż tak nie przejmuj.
Wyjaśnianie istoty chorób autoimmunologicznych zajęłoby sporo czasu, a i tak wszystkiego nie wiemy.

Co do rumienia ("motyla"), może rzucisz okiem tutaj:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1750
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1694
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1345
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=880

Zapraszam też do korzystania z forumowej wyszukiwarki http://toczen.pl/forum/search.php w razie potrzeby. Podobne do Twoich pytania pojawiały się już wielokrotnie.

Raz jeszcze zapraszam do korzystania z naszej uprzejmości i doświadczeń, a tym samym spędzenia tutaj przyjemnych chwil wśród osób, które rozumieją "co masz na myśli".

Pozdrawiam.

[kasiakuc]

witaj Saada widac jestes w trudnej sytuacji ale przynajmniej masz chorobe na razie ujarzmiona i to jest poytyw tego sie trzymaj i miej zaufanie do lekarza prowadzącego jesli wyniki sa dobre i twoje samopoczucie też to nie ma sie czym martwić ..chemię u mnie zastosowano by nie podnosić sterydów bo dawki były juz bardzo duze jesli przy niewielkiej dawce dobrze sie czujesz to tak trzymaj nie zmniejszaj ponieważ choroba jest dopiero co u Ciebie rozpoznana o ile tak jest ..i nie powinno sie kombinować.. za jakis czas zobaczysz jak bedzie ...u nas na forum mozesz pisac o wszystkim co Cie gnebi ale na wlasna ręke sama nie dzialaj ta choroba naprawde jest niobliczalna..lepiej nie ryzykować a tak jest calkiem dobrze..pozdrawiam i miłego dnia pewnie teraz juz śpisz...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[abi29]

Witaj. Znam Twoje pytania, pamiętam jak się rodziły. Pamiętam strach i złość. Teraz możesz szukać, czytać i pytać. I normalnie żyć. Słuchaj lekarzy, wpadaj do nas. Będzie dobrze. Pozdrawiam.
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[kasia 72]

witaj Saada!
Najwazniejszą rzeczą jest teraz znaleźć dobrego lekarza prowadzącego... takiego lekarza,któremu będziesz ufać.
Szybkie rozpoznanie to też połowa sukcesu.
Zagladaj do nas.Pozdrawiam.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Łukasz F.]

Witaj Saada.
Mogę tylko powiedzieć że rozumiem co teraz przechodzisz- na pocieszenie dodam że na dobra sprawę wszyscy tutaj również czekamy na rozwój wypadków.
Tak czy inaczej głowa do góry, odpowiednie nastawienie to połowa sukcesu.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[agnieszka29]

Witaj te pytania to chyba duzo z nas sobie zadawało..
ja tez. słuchaj lekarza. a wszystko bedzie dobrze i pozytywne nastawienie to juz duzy sukces .Pozdrawiam zyczac duzo zdrówka..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kinga]

witaj
odpowiadając na niektóre pytania:
-dawka, którą bierzesz jest niska-ciesz się że wystarcza to bardzo dobrze
-nie powinnaś utyć od niej
-chemię lekarze stosują w cięższych przypadkach, bądź przy próbie zejścia na niższe dawki sterydów
-rumieniem się nie przejmuj, bo ja też za bardzo nie wiem jak wygląda "porządny" rumień, choć choruję ponad 7 lat
-wszystkie leki "naturalne" jakie byś chciała brać konsultuj z lekarzem prowadzącym

początki bywają trudne, ale z da radę żyć normalnie z toczniem, pracować, uczyć się itp.
pozytywne myślenie i nastawienie to połowa sukcesu

napisz coś więcej o sobie

pozdrawiam cieplutko
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ludmila_07]

witaj
jesteś wśród przyjaciół
znajdziesz tu to czego można oczekiwać w chorobie, jesteśmy grupą ludzi, która ma wspólny interes- wspierać siebie nawzajem.
poczytasz nas i szybko odnajdziesz się w naszej rzeczywistości.
zapraszamy
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Sugar]

Hej! Witaj na forum. Faktycznie, ja też szukałam w internecie zdjęć jak wygląda taki rumień i nie znalazłam. Być może nie występuje w tym po prostu jakaś typowość, objawy są różne. Podobno u niektórych rumień się nie pojawia, mimo że sąchorzy. Z drugiej strony ja mam objawy skórne, które podobno wyglądają dość charakterystycznie, a nie mam przeciwciał, więc chyba nie należy traktować występowania rumienia jako jakiejś reguły, że jeżeli go masz, to jesteś chora, a jeżeli nie, o nie.

[Iwoonia]

Witaj Saada miło cie powitac w naszym gronie, wszyscy tu mamy podobne problemy, może nie rozwiążemy ich, ale z pewnością razem bedzie łatwiej przez to przejść. Pozdrawiam
_________________
Najpiękniejszą rzeczą w życiu, jest samo życie

[Ani]

Hejki, witam Cię serdecznie i doskonale rozumiem, kiedy czujemy się tak, jakbyśmy stali na niepewnym gruncie...Trzymaj się ciepło i duuużo optymizmu
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[agatka03]

Witaj Saada! Zyczę duuuzo cierpliwosci i szybkiego zaaklimatyzowania sie na Forum, bo nie da sie ukryc, ze w grupie jakos nam raźniej zyć...
Pozdrawiam cieplutko.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[basiula]

Witam i pozdrawiam..
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Saada]

Jesteście kochani

Szczerze mówiąc znalazłam to forum już parę miesięcy temu, ale wtedy nie byłam w stanie w ogóle się w nie wczytać, a co dopiero napisać
Teraz widzę tu miejsce pełne ciepłych, fajnych ludzi, z radością życia. Wtedy widziałam tu tylko wszystkie zżerające mnie obawy

Co do sprzecznych informacji, to mam je sprzeczne od lekarzy.
Najpierw moja reumatolożka stwierdziła, że wystarczy mi podać sterydy, a potem pewnie odjąć i będzie ok, ale na razie nie może mi ich podać, przed pełną diagnostyką w szpitalu, bo by ją zakłóciły. Potem lekarz w szpitalu (internista, ale na reumatologii) powiedział, że należy od razu podać mi tą chemię (nie znam nazw) i tak naprawdę przeszedł na sterydy tylko dlatego, że jeśli teraz dostałabym chemię, to zanim bym się z tego wydostała i jeśli, to mogłabym już nie zajść w ciążę. To tzw ostatni dzwonek:)

I teraz - wygląda na to, że dość dobrze reaguję na sterydy, ale nie wiem, czy to jest problem, że nie biorę od razu tej chemii, czy w zasadzie nie.

A w ogóle to jestem z Warszawy, może ktoś tu zna jakiegoś dobrze sprawdzonego lekarza, z którym w razie czego możnaby ew. wątpliwości skonsultować?