WWW.TOCZEN.PL

[Agnes]

Bardzo proszę o radę... Od ponad roku odczuwam ciągle suchość w ustach. Nie mogę normalnie mówić, zwłaszcza gdy dłuższy czas czegoś nie jem. Studiuję, więc ten problem jest nie do wytrzymania... Drżę dosłownie na myśl, że ktoś każe mi przeczytać parę stron z książki na zajęciach - nie dałabym rady... Problem nasila się zawsze po dłuższym mówieniu, po umyciu zębów itp. Trochę pomaga żucie gumy, ale niewiele... Oprócz tego zauważyłam, że mam suchą skórę, dermatolog stwierdził, że to atopowe zapalenie skory ( a być może alergia), w każdym razie na ramionach mam zmiany spowodowane nadmiernym wysuszeniem skóry. Nie mam natomiast problemów z brakiem łez, mimo iż długo siedzę przed monitorem. Podczas płaczu tez łez nie brakuje... ( a płaczę często ostatnio...). Czy to może być zespół Sjogrena? Czy w tym zespole problemy z wydzielaniem łez i śliny występują w jednym czasie, czy możliwe, że np. łez będzie brakować po kilku latach? Jakie badania mogę przeprowadzić, by wstępnie się zorientować, czy cierpię na kolegenozę? Czy zawsze białko CRP musi być podwyższone? Czytałam oczywiście dobry wątek na tym forum o Sjogrenie, ale nie chciałabym na razie badać przeciwciał... na co w morfologii i innych badaniach biochemicznych można zwrócić uwagę? Czy skoro od roku jest mniej więcej tak samo, czy może być jeszcze gorzej? Będę bardzo wdzięczna za każdą poradę...

[jagula]

Agnes...ehhh

1.bez paniki
2.badania trzeba zrobić (czemu nie chcesz? im wcześniej tym lepiej tym bardziej,że diagnoza trwa długo a czasem nawet bardzo długo...)
3.co człowiek to inny przypadek...nie wiadomo nigdy...
4.przeczytaj dokładnie wątki o badaniach i lekarzach, których warto odwiedzić
5.to może być sjogren ale nie musi...ale o tym się przekonasz jak zastosujesz punkt 2...na forum nikt Ci diagnozy nie postawi
6.nikt Ci nie będzie w stanie pomóc jak nie będziesz mieć diagnozy
7.zapoznaj się z zasadami forum i korzystaj do woli
8.a jak nic z tym nie będziesz robić to nikt nie jest w stanie przewidzieć czy będzie lepiej czy gorzej...


Też diagnozuję sjogrena i żeby Cię ubawić(poprawić humor) mam i ślinę i łzy a niedomagam w inny sposób...Moja rada- nie czekaj tylko zacznij wędrówkę od lekarza do lekarza i wyjaśnij wszystko co Ci dolega i przeszkadza...z tą gumą to dobry sposób , mi laryngolog polecił ssać witaminę C...jako dodatek

Życzę zdrowia i powodzenia

[Monika B]

tutaj nikt nie da ci innej rady jak idz do lekrza , co to jest nikt nie wie nawet lekarz bo nie ma zadnych wynikow zadnych badan a to co opisujesz moze byc powiązane z chorobą ale nie musi
jesli nie pojdziesz do lekarza mozesz sobie gdybyac i wymyslac wszelkie choroby , a badana robione na własna reke nic ci nie daja po co je robic skoro nie dostaniesz leków ? a lekarz zleci i tak swoje badnia

to chowanie glowy w piasek wiesz ze cos ci dolega wymyslasz choroby ale nie pojdziesz do lekarza rozwiązac tego problemu,
to mogą byc chwilowe zburzenia i minie bez sladu a moze to byc cos powazniejszego nie zaczniesz tego leczyc będziesz się meczyć
wiem ze nie takiej odpowiedzi oczekiwałas ale co ci dolega ? nikt tutaj ci nie postawi doagnozy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

Agnes, skoro czytałas wątrek o Sjogrenie to widziałaś jakie są kryteria diagostyczne (pierwszy post w tym wątku http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755), nie ma tam absolutnie żadnej mowy o zmianach w morfologii krwi czy badanich biochemicznych, w ten sposób nie przyblizysz się do rozpoznania, czy to Sjogren czy nie...
CRP nie musi być podwyższone.
tak jak i w innych "kolagenozach" (poprawnie chorobach tkanki łącznej), również nie musi dochodzić do żadnych zaburzeń w obrazie krwi, czasami się tak zdarza ale to nie jest reguła, więc same podstawowe bania nie wniosą nic rozstrzygającego, musisz być pod opieką specjalisty, nie ma innej rady.

mogę zapytać dlaczego nie chcesz badać pciał? przecież to zwykłe badanie krwi, tak samo bolesne jak pobieranie do każdego innego celu np. morfologii, czy nie tu tkwią przyczyny twojego oporu?

jeszcze jedno przypomnienie z wątku o Sjogrenie, zwróciłaś już uwagę na diagostykę różnicową? tzn, czy wykluczono już wszystkie inne możliwości?

1) wcześniejsza radioterapia głowy lub szyi,
2) wirusowe zapalenie wątroby typu C,
3) zespół nabytego braku odporności (AIDS),
4) wcześniej zdiagnozowany chłoniak,
5) sarkoidoza,
6) reakcja przeszczep przeciw gospodarzowi,
7) używanie leków antycholinergicznych.
dodałabym jeszcze problemy z tarczycą - często towarzyszy im suchość ust, czytałam o osobach borykających się z tym problemem po terapii przeciwtrądzikowej (roccutane) a nawet stosujących antykoncepcję hormonalną, trzeba to wszystko najpierw odfajkować, a na końcu zabrać się za Sjogrena.

powodzenia.

PS. rada praktyczna - żeby ulżyć sobie odrobinę poszukaj w necie albo w swojej aptece preparatów stosownych w kserostomii, jest tego trochę, przykład:
http://www.profylin.com/po/?id=kserostomia
http://www.pater-laboratorium.com.pl/index.php?page=Structure&id=16

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
musisz iść do lekarza, on powinien Cię skierować na potrzebne badania-dopiero wtedy diagnoza będzie możliwa
życzę, aby to sprawnie poszło
dużo zdrówka i optymizmu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[joanka]

hej
jezeli chcesz sprawdzic czy masz sjogrena powinnas zrobic proteinogram (chodzi o to aby sprawdzic czy masz hipergammaglobulinemie), morfologie (przy Sjogrenie wystepuje leukopenia), test na obecnosc przeciwcial SSa i SSb i do tego biopsje slinianek. a co do crp to nie musi byc podwyzszone ( mam wynik ujemny).

[nenya]

ani gammaglobulinemia ani leukopnia nie są kryteriami diagnostycznymi dla Sjogrena, mogą mieć inne przyczyny, występują w innych chorobach,

powtarzam - nie są charakterystyczne dla Sjogrena.

[Agnes]

Dziękuję Wam za odpowiedzi... z tym lekarzem to już wyjaśniam. Byłam u lekarki kilka razy, dala mi skierowanie na badanie cukru we krwi, a gdy wyszło w normie - stwierdziła, ze te objawy pewnie mają związek z nerwicą. I skierowania na badania nie otrzymałam. Dlatego myślałam o wykonaniu prywatnie badań, ale przeciwciała ANA są drogie, więc pomyślałam o innych... Co do morfologii, to leukopenii nie mam, płytek krwi mam za dużo ( a czytałam, że często występuje trombocytopenia), poza tym w normie. ( aha i limfocytow 60% - ale od b. dawna). Jeśli chodzi o inne możliwości, to żadna z wymienionych chorob raczej mnie nie dotyczy ( mam nadzieję, ale np, szanse na AIDS mam jak 1 do miliarda ). Jedynie z racji problemów z utrzymaniem wagi, pomyślałam o tarczycy. Leków żadnych nie biorę, środkow antykoncepcyjnych też nie. Bardzo się martwię, bo studiuje medycynę i nie wiem, czy będę mogla pracować w zawodzie, jeśli to jednak Sjogren ( co to za lekarz, co nie może swobodnie mówić?). Załamuję się coraz bardziej...Ale z drugiej strony NA RAZIE nie mam problemów z suchością oczu... Ani obrzęku ślinianek. Już nie wiem, co myśleć... Doradźcie coś...

[Robert]

Hej, ale co mamy Ci doradzić? Wszystko co w tej chwili możemy, to wysłać Cię do lekarza. Innego wyjścia nie masz. I nie do lekarza pierwszego kontaktu, ale specjalisty.
Przejrzyj ten wątek: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 To lista lekarzy specjalistów polecanych przez forumowiczy/ki. Może znajdziesz kogoś z Twojej okolicy.


PS. O studia się nie martw - mamy tu przykład osób, które medycynę z powodzeniem ukończyły, parę innych studiuje. Mają problemy różne, m.in. RZS, toczeń.... Jeszcze inni pracują (w różnych zawodach), dojeżdżają itd.

[Agnes]

Jeśli można skorzystać z Waszej uprzejmości, to miałabym kilka pytań...
1. Rozumiem, że do lekarza powinnam mieć skierowanie? I czy powinnam iść do reumatologa? Czy najpierw np. laryngologa?
2. Czy bardzo długo czeka się na wizytę? ( mieszkam w Łodzi)
3. Czy jeśli to Sjogren, to czy powinnam już teraz brać leki, np. encorton? Czy to mogłoby mnie "uchronić" przed zajęciem np. gruczołów łzowych?
Czy lekarz może mi przepisać encorton "na wszelki wypadek" ( wiem ze to silny lek, ale zanim zakończę diagnostykę, choroba może poczynić postępy..)
4. Czy komuś pomogła pilokarpina albo inne leki zwiększające produkcję śliny? Czy lekarz może mi ją przepisać już teraz?
5. Czy do wykonania badań konieczna jest hospitalizacja? Nie można ambulatoryjnie? Ile czasu spędza się w szpitalu?
6. Czy jeśli wykonam badanie przeciwciał ANA i wynik będzie ujemny, można mniemać, że nie mam jednak zespołu Sjogrena?

Ech, przepraszam za tyle pytań, ale to pierwsze dobre forum na ten temat, na które trafiłam... Żałuję że nie weszłam tu wcześniej... Z góry dziękuję, jeśli ktoś odpowie

[Robert]

OK, tak po krótce. Liczę, że sjogrenowcy tutaj dopowiedzą z doświadczeń własnych, bo to zawsze lepiej niż informacja wyczytana.

1. Tak.

[nenya]

1. faktycznie reumatologia to jedna ze specjalności do której trzeba mieć skierowanie, czy to dobry wybór? teoretycznie tak, skoro podejrzewasz Sjogrena, to specjalista znający się na chorobach tkanki łącznej wie o tym najwięcej.

2. czas oczekiwania to loteria, zalezy od regionu i pory roku , najpierw znajdź właściwą przychodnię i po prostu tam zadzwoń. oczywiście prywatnie to inna sprawa, może Ewela coś podpowie, bo kiedyś szukała reumatologa w Łodzi...

3. sterydoterapia nie zawsze jest potrzebna, nawet przy zdiagnozowanym Sjogrenie, tym bardziej przed diagnozą, bo może "zaciemnić" obraz, zniwelować objawy, poziom pciał, itp. lepiej wstrzymać się z radykalnym leczeniem dopóki wszystko nie stanie się jasne.

4. Robert już podał namiary na odpowiedni wątek tu mogą się wypowiadać tylko sjogrenowcy

5. Hospitalizacja ma tą przewagę, że diagnostyka zajmuje mniej czasu i zdrowia robią komplet badań i wypuszczają bez czekania na wyniki, nie trzeba się tułać w tą i we wtą..
ale na pewno da się też ambulatoryjnie, zalezy jaki zestaw badań zleci lekarz, czy potrzebna będzie biopsja, itp.

6. nie. ANA nie są specyficzne dla Sjogrena, zresztą dla żadnej innej choroby, w dodatku mogą być w tej chwili ujemne z powodu wczesnej fazy choroby, a u niektóych chorych nigdy nie "stają" się pozytywne, a diagnozę stawia się i tak. zamiast ogólnych ANA w Sjogrenie pozytywny powinn być ich podrozdzaj - anty Ro(SS/A) lub/i anty La (SS/B).

[Ewela1]

agnes.. jeśli chciałabys konkretne namiry odezwij sie na priv..
mogę ci podesłać adrey itp. zaznaczam jednak,że wszystkie badania i wizyty lekarskie robiłam prywaatnie, niestety za opłata..

wydaje mi się ,że mogłabys uderzyć do reumatologa. na poczatku ..wizyta kosztuje ok. 70-80 zł.... a póżniej dopiero ,jeśli lekarz uzna to za konieczne udać się na badania

pozdrawiam-ewela

[kasia 72]

Podpisuję się pod Ewelą. Ja też najpierw wybrałabym się do reumatologa. Pierwsza wizyta bywa zwykle długa,bo lekarz przeprowadza z Tobą mały wywiadzik.Najlepiej wcześniej zapisz sobie na kartce o wszystkich swoich dolegliwościach,żeby o czymś nie zapomnieć.
Zastanów się na co ewentualnie chorują członkowie Twojej rodziny,bo takie pytanie też napewno padnie.
No i zakładam,że lekarz będzie wiedział jakie konkretnie badania ma zlecić.

Nic tylko poszukać konkretnego lekarza reumatologa w swojej okolicy.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Agnes]

Witam wszystkich... Dzięki za odpowiedzi... Chyba rzeczywiście będę musiała przejść się do reumatologa, choć nie wiem, czy nie lepiej byłoby wcześniej wykonać już jakieś badania... Ewela, jeśli tylko możesz, napisz mi na priv coś więcej o swojej diagnostyce w Łodzi... Ja wyślę Ci prywatną wiadomość, jak tylko dojdę, jak to zrobić Teraz akurat mamy sesję egzaminacyjną i niemal cały czas się uczę, choć przyznam szczerze, że mi się odechciewa, jak pomyślę o chorobie... Słuchajcie, czy wy też macie tak, że pomiędzy posiłkami zasycha Wam w ustach, a jeść możecie normalnie? Bo u mnie w trakcie jedzenia, nawet suchego chleba, normalnie wydziela się ślina, z dużą ilością śluzu, natomiast gdy nie jem przez jakiś czas, mam niby ślinę w ustach, ale wyłącznie surowiczą, niemal bez odrobiny śluzu...
Aha, mam jeszcze takie "przyziemne" pytanko, jakiej pasty do zębów używać, by się mało pieniła i nie wysuszała śluzówki, a jednocześnie zawierała fluor? Dentystka nie umiała mi nic doradzić...Ja po "normalnej" paście nie mogę mówić z pół godziny, teraz używam pasty dla dzieci, ale ona zawiera b.mało fluoru... Zęby mam jeszcze zdrowe, ale to się pewnie skończy w niedługim czasie...