WWW.TOCZEN.PL

[cat4444]

Nazywam się Agnieszka i zapisałam się do tego forum bo mam małego synka, którego podejrzewano o dystrofię mięśni Duchenne'a a obecnie mamy nową diagnozę: zapalenie skórno mięśniowe.Jestem jeszcze zagubiona jeżeli chodzi o tę chorobę i chciałabym skorzystać z wiedzy i doświadczenia forumowiczów.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[KRZEMINKA]

Witam cie bardzo ciepło Agnieszko
_________________

[Robert]

Dzień dobry Agnieszko,

Oczywiście korzystaj z dostępnych u nas opisów doświadczeń - chociażby tutaj: Zapalenie skórno-mięśniowe, porad oraz informacji zebranych w dziale Doniesień Medycznych, np. Zapalenie skórno-mięśniowe i wielomięśniowe, przy czym jeśli chodzi o te ostatnie - ostrożnie. Nie bierz wszystkiego za coś, co akurat musi wystąpić, bo reguł w przypadku naszych chorób nie ma. Dobry lekarz, odpowiednie leczenie stosownie do danego przypadku, przynosi pożądane efekty poprawy. Prędzej czy później, ale zwykle tak jest. W to trzeba wierzyć.

Jeśli szukasz czegoś konkretnego, polecam forumową wyszukiwarkę: http://toczen.pl/forum/search.php

Mam nadzieję, że zaspokoimy Twoje oczekiwania. Czytaj, pytaj jeśli są jakieś wątpliwości, oczywiście z zachowaniem przyjętego porządku - wg Netykiety.

Pozdrawiam.

[nenya]

witaj na forum,

pamiętaj, że cokolwiek teraz przeczytasz o chorobie wyda ci się przerażające i przygnębiające, ale to tylko fachowe opracowania naszpikowane trudną terminologią i podsumowujące wszystkie możliwe komplikace i objawy, w rzeczywistości nie spotkasz tak "podręcznikowych" przypadków, choroba ma wybitnie indywidualny przebieg, a najwazniejsze że prawidłowa terapia pozwala na jej kontrolowanie, więc czytaj z "dystansem", bo dobrze znać mechanizm choroby, ale staraj się nie widzieć samych złych proroctw w tej lekturze...

tu masz jeszcze jedną dość ważną pozycję Młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe

oraz

Młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe - zasady rozpoznania i leczenie

pozdrawiam, trzymaj się!

[Łukasz F.]

Mieliśmy okazję już się poznać- witam reprezentantów Gdańska (zarówno Ciebie jak i Twojego syna), tym razem oficjalnie
Wszystkie kwestie, na które warto zwrócić uwagę wymienili już Nenya i Robert. Pozostaje mi tylko trzymać kciuki za pomyślne rokowania i życzyć owocnego dokształcania się na naszym forum oraz integracji z naszą grupą- rozgość się i korzystaj do woli
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[cat4444]

Dziękuję za miłe powitanie Jeżeli chodzi o opis choroby to jest to dla mnie abstrakcja ponieważ mój synek nie ma żadnych z wymienionych objawów i dlatego był diagnozowany w kierunku DMD.Gdyby nie to że przypadkiem jedna pani doktor zrobiła badanie JO-1(ale nie wiedziała jak to zinterpretować i zwalała winę że na podwyższony wynik wpłynął wiek dziecka) i akurat gdy byliśmy na komisji lekarskiej przyjmowała pediatra-reumatolog to do dzisiejszego dnia żylibyśmy ze świadomością, że nasze dziecko ma zanik mięśni.Jeżeli są na forum rodzice dzieci chorujących na tę chorobę to bardzo proszę o kontakt.

[Robert]

Nie przypominam sobie obecności na forum rodziców dzieci z podobnymi problemami (choć nie jest to wykluczone), ale najmłodsze aktywne tutaj osoby (tak wnioskuję), które borykają się z ZSM to mloda --> http://toczen.pl/forum/profile.php?mode=viewprofile&u=6267 i monisia_107 --> http://toczen.pl/forum/profile.php?mode=viewprofile&u=6302
Możesz spróbować kontaktu.

[Łukasz F.]

Możliwe, że choroba jeszcze się nie "wykluła", ale tym łatwiej będzie ją "zdusić". Porównywałem wyniki Twojego syna i moje "rekordowe" z początku choroby- wartości są do siebie zbliżone (z wyjątkiem przeciwciał Jo-1, zwróćcie na nie szczególną uwagę), więc macie na to spore szanse
Dopiero niedawno zacząłem sobie uświadamiać, że niektóre objawy choroby mogłem mieć nawet od 13 lat- tak długo choróbsko mogło "spać w najlepsze"
A jeśli chodzi o kontakt niebawem pewnie odezwie się mloda- możesz się od niej sporo dowiedzieć co i jak...
Jeszcze raz wszystkiego dobrego dla Ciebie i Twojego syna.
Łukasz F.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[monia n]

Witaj na forum
_________________
monia

[basiula]

Witam serdecznie...pozdrawiam ciepło...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiulka]

Witam na forum:) Pozdrowienia dla ciebie i synka
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[mloda]

Witam, witam, zapraszam
Również choruję na zapalenie skórno-mięśniowe juz od osmiu lat. To że choroba została wykryta tak wcześnie to najlepsze co mogła się zdarzyć. Możliwe że lekarze zaleczą chorobę na tyle, że ona nie będzie dawała objawów przez wiele lat i Twoje dziecko będzie mogło normalnie żyć. Zyczę Wam tego z całego serduszka i wierzę że będzie bardzo dobrze ;*
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...

[Milusia]

Witaj Agnieszko - zycze Tobie duzo wytrwalosci i dystansu a Twojemu synkowi duuuzo zdrowka i jesli diagnoza jest prawdziwa - zycze wielu lat remisji.

[jagula]

cześć Agnieszko!
Życzę dużo zdrówka dla synka oraz sił i optymizmu dla Ciebie!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle