WWW.TOCZEN.PL

[KRZEMINKA]

Witam,chce dołączyć do grona ludzi chorujących na Toczeń,borykam sie z ta choroba od 10 lat i jak każdy chorujący na to paskudztwo borykam sie z problemami jakie to chorubsko ze sobą niesie.
pozdrawiam wszystkich ludzi chorych życząc dużo siły w walce z chorobami Ewa

[nenya]

witaj na forum Ewo!

mam nadzije, że szybko się wdrożysz i będzie ci z nami po drodze
każdy nowy forumowicz z własnym bagażem doświadczeń jest dla nas bardzo cenny, dlatego zachęcam doi częstego pisania!

propnuję najpierw przeczytać wątki przyklejone tu na górze, żeby szybciej opanowac zasady u nas panujące, w razie problemów nie krępuj się pytać

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[jagula]

Cześć Ewo!
Serdecznie witam i życzę zdrówka oraz jak najwięcej przyjemności z obcowania z nami na forum
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[agatka03]

Witaj Ewo!!!
Może napiszesz nam cos więcej o sobie i chorobie,żebyśmy mogli się lepiej poznać...
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[ludmila_07]

witam cię bardzo serdecznie
choruj i zdrowiej w gromadzie
razem łatwiej
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Milusia]

Witaj Krzeminko,, ja takze jestem tu nowa i troche ciezko mi sie tak odrazu otworzyc.
I odkrylam tez pewna rzecz - wiem duzo mniej na temat mojej choroby niz wszyscy forumowicze.
Po pierwsze mam kiepską opiekę medyczną i lekarkę prowadzącą, która o niczym mnie nie informuje.
Po drugie sama nie garnęłam sie do tej pory po głębszą wiedzę - bałam sie ze to zle wpłynie na moją i tak już mocno nadwyrężoną psychikę

[basiula]

Witaj Ewo
Czytaj, pytaj i pisz...pozdrawiam
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

witam i ja nową osobe , rozrasta sie nasze grono w expresowym tempie zapraszam do czynnego udziału pisz i pytaj oraz czytaj i korzystaj z naszej forumowej wyszukiwarki, to bardzo ułatwia zycie tutaj
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ASIA30]

Witaj. Ja też mam tocznia, choć "dopiero" od 3,5 roku. Twoje 10 lat napewno obfituje w różne doświadczenia którymi będziesz się mogła z nami podzielić. Pozdrawiam

[Łukasz F.]

Witamy w naszej forumowej rodzince- na wszystko przyjdzie odpowiedni czas Póki co oswajaj się z atmosferą, przeglądaj informacje, a z pewnością niebawem nadejdzie dzień, w którym zaczniesz aktywnie tworzyć to forum i będziesz czuła się jego częścią...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[KRZEMINKA]

BARDZO DZIEKUJE ZA MIŁE POWITANIE I PRZYJECIE DO WASZEGO GRONA,JUTRO NAPISZE COŚ WIĘCEJ O SOBIE IO SWOJEJ CHOROBIE-POZDRAWIAM I ŻYCZĘ SPOKOJNEJ NOCY

[KRZEMINKA]

Tak jak obiecałam napiszę coś o sobie .
mieszkam w Raciborzu mam 41 lat,i od 10 lat choruje na Toczeń,
w moim przypadku choroba najbardziej zaatakowała twarz,no i oczywiście nie pozostawiła nerek,chociaz nerki sa juz pod kontrolą.
Moj lekarz prowadzący nie poradził sobie z problemem,mało tego nie informował że coś niedobrego zaczyna sie dziać ,choroba szalała,a ja myślałam że w tej chorobie tak jest-[ciągły ból ].
Od 2 lat leczę się w Niemczech w Karlstadzie,i po ok pół roku okazało sie że można normalnie funkcjonować,jest ogromna poprawa,jedyny problem to buzia,ale może i z tym jakos sobie poradzę.
Leczona jestem lekiem o nazwie CELL-CEPT,oraz reszta leków które wchodza w skład leczenia .

[Milusia]

KRZEMINKO- Kurcze widze ze mamy podobne problemy. Ja lecze sie od ok 5 lat bo wtedy stwierdzono u mnie chorobe.
Po ok rocznym leczeniu byl okres remisji choroby.
No ale po ciązy znacznie sie pogorszylo. Wiec wlasciwie codziennie mnie cos boli czasem mocniej czasem słabiej,. Jak robie badania to lekarka mowi ze wlasciwie nic sie tam nie dzieje! I stwierdzila ze moze u mnie przebieg choroby jest bardziej objawowy niz układowy ze niby wewnątrz nic takiego sie nie dzieje!
Ja mam zle przeczucia bo wiem ze bol sygnalizuje ze własnie cos złego sie dzieje! Wiec nie wiem juz czy nie zmienie lekarki!

Jak trafiłaś do Niemiec na leczenie?
Pozdrawiam,

[Ani]

Hejki! Trzymaj się dzielnie
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig