WWW.TOCZEN.PL

[szalona]

Od 2002 mialam pierwsze objawy Reynouda. W 2006 lekarz na podstawie badań postawil diagnoze:twardzina i zapalenie wielomięśniowe.Brałam Cuprenil Piascedine Polfilin.Obecnie jestem po pobycie na Klinice w Krakowie gdzie proponują mi leczenie Endoksanem.Jest to lek przeciwnowotworowy.NIe wiem co o tym sądzić?Jeśli możecie to pomóżcie podjąć mi właściwą decyzję.

[Robert]

Nie wiesz co sądzić o lekarzach, czy o zaleconym sposobie leczenia? Jeśli masz wątpliwości co do lekarzy - próbuj gdzie indziej. Natomiast, jak czytam, diagnozę masz (i tu możesz zasilić grono szczęśliwców, paradoksalnie), a lekarze skoro wybrali taki sposób leczenia muszą miec ku temu podstawy. Nikt Ci nie poda niczego, co miałoby zaszkodzić bądź też stanowić jakiś czynnik eksperymentalny. Mało tego - na endoxanie jest tutaj sporo osób z chorobami reumatycznymi - nie nowotworami. Tu są zupełnie inne dawki. Zresztą poczytaj sobie tutaj: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856 Poza tym wachlarz metod terapii zapalenia wielomięśniowego jest sporo http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1747 (w tym endoxan) lub http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1921 Dlaczego akurat wybrali taką, a nie inną - nie wiem. Tu już pytanie do lekarzy. A decyzja należy do Ciebie.

My nie wiemy jak sprawy chorobowe mają się u Ciebie, nie znamy żadnych szczegółów, a poza tym lekarzami nie jesteśmy. Ja tylko mogę ze swojej strony podtrzymać to, co napisałem powyżej. Plus - stały kontakt z lekarzem prowadzącym.


------------------------------------
Przy okazji, bo mam wątpliwości co do lokalizacji Twojego postu, ale niech już będzie - poczytaj sobie wątki obowiązkowe przyklejone w dziale Pierwsze Kroki na Forum i zachęcam do korzystania z forumowej wyszukiwarki: http://toczen.pl/forum/search.php

[szalona]

Dzięki za informacje i linki.Masz rację Robercie dopiero teraz widzę że to nie ten temat. Stawiam pierwsze kroki na forum.

[nenya]

hej, wydzieliłam wasze posty w nowy wątek, będzie lepiej widoczny,
proponuję kontynuowac wymianę opinii w tej lokalizacji

[szalona]

Hej. Nenya -dziękuję za pomoc. Zapoznałam się z zasadami.Teraz kilka zdań na temat mojej choroby.Jak już pisałam początek to rok 2002,były to zimne dłonie i stopy.Nie pomagały żadne leki ani różne rodzaje maści,które stosowałam.W sierpniu 2005 r. zaczęły boleć mnie ręce.Nie mogłam podnieść cięższych przedmiotów,miałam i nadal mam problemy z utrzymaniem różnych rzeczy w ręce jak choćby noża przy obieraniu ziemniaków.Drętwiały mi palce a potem całe ręce.W listopadzie zauważyłm reakcję palców :białe sine ia pózniej czerwone, opuchnięte.W tym czasie skóra na twarzy była napięta i opuchnięta.Niesamowity ból mięśni rąk i nóg.Wybrałam się do lekarki rodzinnej.Rutynowe badania krwi i rtg kończyn nie wykazały żadnych zmian.Usłyszałam po 4 miesięcznym leczeniu no i oczywiście przebywaniu na zwolnieniu lekarskim,że sobie te palce odmroziłam.No i wtedy się zdenerwowałam i poprosiłam o skierowanie do specjalisty.Pani doktor wielce obrażona wypisała skierowanie do reumatologa.tym sposobem trafiłam do wspaniałego lekarza, który nie tylko nie wyśmiał się ze mnie ale na podstawie wywiadu i wstępnego badania stwierdził ,że to może być twardzina i Reyno. Aby potwierdzić wykonałam szereg badań w tym na obecność Ana1,których wynik brzmiał:wskazanie na p/p PM-Scl miano 1:3200. OB 9mm.Kapilaroskopia:naczynia kapilarne obu dłoni słabo widoczne nieliczne,długie pofałdowane i poskręcane. Kapilary słabo i nierównomiernie wypełnione krwiąPrzepływ krwi niewidoczny.ANA2:wykryto przeciwciała przeciwjądrowe o typie świecenia jąderkowym homogennym i mianie 320. Wykryto przeciwciała PM-scl.

[nenya]

no to wygląda na dość "typowy" sposób traktowania nas przez lekarza I-go kontaktu diagnoza nie stawiała jednak większych trudności specjaliście, całe szczeście, bo teraz juz będzie z górki, musisz pogadac z lekarzem o endoxanie, niech ci jasno przedstawi korzyści płynące ze stosowania tego cytostatyku, musi cię uspokoić, że plusy przeważają nad minusami czyli skutkami ubocznymi,

w naszych chorobach wszystkie leki obarczone są pewnym zestawem nieprzyjemnych następstw, trzeba wybierać indywidaulnie te które są najlepsze własnie dla ciebie, nikt nie zrobi tego lepiej niż twój lekarz prowadzący,
z tego co wiem sporo osób od nas było lub jest na endoxanie, to dośc popularny specyfik na forum zapisano o nim kilka ładnych stron, jeśli cię to interesuje to zapraszam do lektury:
Skutki uboczne endoxanu

[szalona]

Właśnie takich słów brakowało mi w tamtym okresie.Zadawałam sobie pytania-dlaczego akurat ja?Napewno tak jak większoś z nas.Byłam w dołku.Otuchy dodawał mi pan doktor na każdej wizycie.Dostałam skierowanie do Rzeszowa w celu dalszego leczenia i rechabilitacji.

[Monika B]

to naprawde duzo trafic na dobrego lekzrza , ktory chce pomoc,i wie jak to zrobic a nie takiego ktory tylko zniechęca bo nie chce mu się pracowac, albo niewiele umie wiec woli pacjenta się pozbyc
mam nadzije ze jestes na dobrej drodze do poprawy zdrowia i samopoczucia
wszystko się ułozy , będzie dobrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[szalona]

W listopadzie 2006 trafiłam do Rzeszowa,tam zrobiono mi EMG-nie stwierdzono uszkodzenia miogennego.Doszły przykórcze palców, ograniczenie w barkach, łokciach, kolanach i biodrach ,syndrom Sjorgena, marmurkowata skóra.Nawracające zapalenia tchawicy.Ból był moim towarzyszem nr.1.Masa leków do której czułam wstręt.W lutym2008 po kolejnym skierowaniu trafiłam do Krakowa ,wspaniali lekarze,powtórzono ANA2:stwierdzono obecność przec.przeciwjądrowych otypie świecenia jąderkowym w mianie 1280 i ziarnistym w mianie 160,wykryto przeciwciałaPM-Scl(++).W kapilaroskopii dominują megakapilary oraz liczne kapilary zapętlone,drzewkowate otoczone polami awaskularnymi.Wykonano tomografię z której wynika że mam początki włóknienia,w lewym płucu w grzbietowych odcinkach większe,w prawym płucu mniejsze.Zaproponowali mi leczenie Endoksanem. Na początku był to dla mnie szok bo do tej pory uważałam,że chemia jest stosowana tylko przy nowotworach.Czytam linki polecone przez was.Pomału zdobywam wiedzę tak bardzo mi potrzebną.Najpierw był strach przed nieznanym.Teraz już wiem że to jest odpowiedni moment na rozpoczęcie nowej terapi zwłaszcza,że po odbytych w ubiegłym tygodniu konsultacjach u pulmonologa i reumatologa nie ma żadnych przeciwskazań do rozpoczęcia w/w leczenia.Dzięki wam będę wiedzieć jak zminimalizować skutki uboczne.Obecnie dokuczają mi kłopoty ze świeżą pamięcią zniknął marmurkowy odcień na skórze,przy uderzeniach nie odczuwam już fali ogromnego bólu.Pogodziłam się już ze sklerodermią postaram się zaakceptować terapię.Tym bardziej że mogę na was liczyć.Pozdrawiam.

[ludmila_07]

jak widzisz ta chemia nie tylko stosowana jest przy nowotworach
jedziemy wszyscy na tym samym wózku , nie obawiaj się- zaufaj
a jeśli poczujesz sie niepewnie poszukaj nowego lekarza
powodzenia i czytaj uważnie forum , tu jest prawdziwa kopalnia
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[nenya]

głowa do góry, endoxan nie taki straszny jak go malują zapewne początki włóknienia płuc były jednym ze wskazań do wdrożenia takiej terapii, dobrze, że lekarze wyłapali to wcześnie, teraz tylko pamietaj o dużej ilości płynów i spokojnie czekaj na efekty leczenia!

jakby co, to my tu zawsze jesteśmy