WWW.TOCZEN.PL

[maka]

Po wczorajszej wizycie u reumatologa zglupialam.Powiadomil mnie,ze choruje na zespol sjorgena a nie na SLE.Nic z tego nie rozumie,bo po trzech tygodniach badan w szpitalu lekarze stwierdzili SLE,a on po dwoch badaniach krwi twierdzi co innego.Niestety z moim lekarzem porozmawiac sie nie da,bo on nigdy nie ma czasu.Gdy chcesz mu zadac pytanie on juz podaje reke na dowidzenia i odprowadza cie do drzwi.
Dlatego tez prosze Was o pomoc w zrozumieniu wynikow:
ANA miano 1:1000 to rozumie
ENA-AK >32 tego nie
Anti-ENA-RO (=SSA) >240 tego tez nie rozumie,ale to wlasnie po tym wyniku moj lekarz stwierdzil zespol sjorgena.
Testu Schirmera nie robilam(objawow typowych dla tej choroby tez nie mam).Pozostale wyniki mam dobre.
Jezeli ktos moze mi to na "prosty polski"przetlumaczyc bede bardzo wdzieczna.
Pozdrawim serdecznie!
maka

[nenya]

trudno interpretować wyniki tak dość wybiórczo (zwłaszcza jeśli się nie jest lekarzem ), ale może twój specjalista podejrzewa u ciebie wtórny zespól sjogrena, który może towarzyszyć SLE?
czy zupełnie wykluczył tocznia?

dobra napiszę co wiem:

ENA-Ak to są przeciwciała przeciw rozpuszczalnym antygenom jądrowym, badanie to zleca się po stwierdzeniuy dodatnich wyników dla przeciwciał przeciwjądrowych ANA, żeby uszczegółowić i dociec przeciwko jakim elementom jąder komórkowym zwrócony jest atak twojego układu immunologicznego.

Z wyniku widać, że ENA są pozytywne - wg mnie to chyba oznaczenie bardziej jakościowe niż ilościowe (> 32 to raczej wynik pozytywny, pciała są obcne, choć laboratorium powinno podać gdzieś z boku jakie u nich są wartości normalne)

kolejny krok to dodatkowe oznaczenie ilościowe - w twoim przypadku obecności przeciwciał SSA (Ro), które należą właśnie do grupy ENA. uważane są m.in. za specyficzne ciała pozwalające na postawienie diagnozy zespołu sjogrena, bo większa część chorych ze sjogrenem ma te przeciwciała w surowicy (do 70 %), ale są one obecne również u chorych na toczeń, z tym, że zdarza się to rzadziej (ok. 25-35%)

zatem ich obecność może świadcyć o sjogrenie, ale nie musi, a już na pewno nie wyklucza tocznia.
opis diagnozy i objawów sjogrena znajdziesz tu:

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

chyba jednak będziesz musiała swojego lekarza jakoś zmusić do pogawędki, masz prawo wiedzieć co się z tobą dzieje!
pozdro

[Jana]

Witam. Bylam wczoraj u reumatologa. Z bijącym sercem przyznalam się, że popelnilam bląd i konsultowalam się z innym lekarzem, który podważyl jego diagnozę ( pisalam o tym wcześniej , że mialaby to być menopauza). Jak przypuszczalam, bylo trochę zdenerwowania, ale zaskutkowalo to tym, że mi wszystko po kolei wytlumaczyl, a na koniec wypisal zaświadczenie z diagnozą, która brzmi tak: zespól toczniopodobny z cechami suchości. Obserwacja w kierunku Zespolu Sjogrena.Przynajmniej teraz wiem na czym stoję. Nie lubię sytuacji niewyjaśnionych, dwuznacznych. Lepiej znać prawdę to wtedy czlowiek wie z czym ma do czynienia. Tak jak nie toleruję ukrywania przed chorym faktu, że choruje na raka.

[ludmila_07]

Już chyba nikt nie ukrywa przed chorym że jest poważnie chory .
dobrze że zsiegnełas opinii drugiego lekarza aby miec pweność
to szczególnie dotyczy naszego zdrowia i życia, każdy z nas czesto w ten sposób postępuje.
poowdzenia w leczeniu toczniopodobnym , zdrowia po prostu Jana
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall