Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Co mi jest?????

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 31, 2008 1:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Długo to trwa jak widzę. Proponowałbym, zanim pogadasz sobie z nami nt. podobnych objawów (bo tych jest cała masa i nie u każdego muszą występować) - skupić się na jednym -> poszukaj dobrego lekarza! Konieczna jest seria badań i podjęcie jakiegoś leczenia. Przejrzyj wątek z namiarami na specjalistów: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 Może znajdziesz kogoś z okolicy. Jeśli nie - pytaj. Forumowe Koleżanki (i być może koledzy) z pewnością zaproponują jakiś cel.
Nie widzę z opisu, aby Twoja kondycja wskazywała na pełnię zdrowia, a w tej sytuacji w depresję możesz wpaść. Czas to... zdrowie, w tym przypadku. Idź do specjalisty nawet prywatnie bez zwłoki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 31, 2008 2:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

myślę, że dodatkowe konsultacje to podstawa, może nawet całkowita zmiana lekarza prowadzącego nie byłaby złym rozwiązaniem, nie bardzo rozumiem, dlaczego podano ci strydy, antymalaryki i jeszcze sulfosalazynę bez postawienia konkretnej diagnozy Shocked
dobrze to rozumiem? nie masz rozpoznania, ale jestes leczona i dośc dośc agresywnie, ale tak jakby "w ciemno"?
robiono ci badania immunologiczne, opróc IgG? jakieś przeciwciała, proteinogram, i całą resztę w trakcie tych pobytó w szpitalu?

objawy są niespecyficzne, przyczyny mogą byc różne, na pewno w jakimś stopniu pasują do chorób tkanki łącznej, ale bez solidnej dignostyki, cholera wie co ci jest Confused
przyciśnij lekarza, albo niech jasno określi na co cię leczy, albo zleci dlsze badania, bądź o prostu szukaj innego specjalisty, który zajmie się tobą kompleksowo!

PS. większość odpwiedzi na twoje pytania, mamy już zgromadzone na forum, wystarczy skorzystać z wyszukiwarki http://toczen.pl/forum/search.php

wpisz szukane słowo, np. "włosy" i dostaniesz masę wątków na ten temat, bo tak, akurt wypadające włosy są dość charakerystyczne dla aktywnego tocznia, ale mogą mieć również związek np. tarczycą...
bez dalszych badań ani rusz.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Pon Mar 31, 2008 4:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
skorzystaj z rad Roberta i Nenyi i szukaj dobrego lekarza
myślę że nie jestes sama i masz wsparcie rodzicówzaglądaj na forum i pytaj,
no i zdrowiej z nami
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 31, 2008 4:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

MoiLolita napisał:
Wlasnie o to chodzi,ze mam wiekszosc badan dobrych...


Niestety nie Ty jedna.... żadne to pocieszenie, ale wiele osób tak ma. Dla przykładu -> Trudna diagnoza
W tej chwili priorytetem dla Ciebie powinno być znalezienie lekarza, który nie zbagatelizuje objawów bez względu na wyniki i poprowadzi Twój przypadek. W tej materii nie ma alternatyw.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
olusiam03
Gość





PostWysłany: Pon Mar 31, 2008 5:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię!
Niestety tak jest ja choruję już 7 lat i też nie wiadomo co mi jest różne choroby u mnie podejrzewali ale jak na razie niewiele wiem i również jak u Ciebie też mam w miarę dobre wyniki.
Robert Neyna i inni którzy już pisali. Obecnie trzeba znaleźć dobrego spcjalistę i aby dokładnie Cię przebadali.
Pozdrawiam i nie poddawaj się, napewno będzie dobrze trzeba w to wieżyć! Smile
Powrót do góry
kasiulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 02 Sty 2007
Posty: 282
Skąd: woj.śląskie

PostWysłany: Pon Mar 31, 2008 5:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

MoiLolita napisał:
wiekszosc badan dobrych...wiec w sumie jestem zdrowa...ale hmm...jakos sie zdrowo nie czuje...a tarczyca jest ok.
Mam wrazenie ,ze jak czytam o objawach innych osob to ja tez takie mam...Np.swiatlowstret,bole glowy,zawroty,mdlosci...Czuje ,ze robie sie jeszcze bardziej chora Rolling Eyes

Witaj Lolito:) (swoją drogą fajny login Laughing ) Zanim postawiono mi pewną diagnozę (patrz: nerki przestały filtrować) miałam takie same objawy jak Ty. Mdłości, zawroty głowy, ból stawów, mięsni, ścięgien, gorączka. i jeszcze miałam tyle lat co Ty... A badania które robione miałam robione nie budziły podejrzeń...
Tak więc szukaj specjalistów- jak dobry to nawet taki oddalony od Twojego domu o kilkadziesiąt km. W grę wchodzi reumatolog i nefrolog (na początku może być ogólny, niech zrobi badanie moczu i próby nerkowe) bo jak sama zauważasz już krew w moczu i nie wysikujesz wszystkiego to nie jest dobrze:(
Powodzenia i dziel si z nami postępami w diagnozie Smile pozdrawiam
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pon Mar 31, 2008 6:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię na forum Very Happy

Mnie choroba zaatakowała, gdy miałam 15 lat (teraz mam 21). Właściwie kolana bolały mnie przez krótki okres czasu na pół roku przed 15. urodzinami, potem miałam spokój i gdy miałam 15 lat i 3 miesiące, zaatakowało na dobre. Zdiagnozowano mnie dość szybko, bo już po jakichś 3-4 tygodniach po wystąpieniu pierwszej gorączki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Mar 31, 2008 8:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
Poprzednicy mają rację- nie ma co czekać, tylko trzeba szybko działać. Dobry lekarz to połowa sukcesu...
Powodzenia w poszukiwaniach odpowiedniego specjalisty i szybkiej diagnozy, a potem jeszcze szybszego powrotu do normalności.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
czaja
Kadet
Kadet


Dołączył: 20 Lut 2008
Posty: 43

PostWysłany: Pon Mar 31, 2008 9:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeśi można się wtrącić -nie jestem już taka młoda ,ale to i owo się przeżyło .Wszyscy mają rację ,zmień lekarza.Ten co zapisał Metypred i Sulfasala...zrobił to na czuja ,tez tak miałam-puchłam strasznie ,biegunki ,wymioty -odstawiłam -lepiej .Bardzo ważne -W JAKI sposób odstawiono Metypred -należy odstawić stopniowo zmniejszając dawki do ok 3tygodni.[mnie odsawiono po 6 miesiacach brania -myślałam że umrę ] krwawe biegunki,sztywność ,bóle ,wypadanie włosów .Jeśli odstawiono streryd gwałtownie ,zgłoś to lekarzowi [dopiero teraz wiem że to błąd]Jak zaczęłam brać tran włosy przestały wypadać .ZMIEN LEKARZA.Dbaj o siebie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sugar
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 02 Gru 2007
Posty: 288

PostWysłany: Wto Kwi 01, 2008 5:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj! Ciekawy nick. Sporo przeszłaś, ale nie załamuj się tylko działaj! Szukaj dobrych specjalistów, zrób badania! Dobrze, że umówiłas się do innego reumatologa. Dożyjesz i wszystko będzie dobrze! Jak widzisz tutaj też wiele osób nie ma lekko, ale jakoś z tym żyją, uczą się, pracują, ty też dasz radę! To co Ci mogę doradzić, to nie załamywać sie i nie popadać w hipochondrię. Wiem z własnego doświadczenia, że najgorsze, co można zrobić, to zagrzebać się pod kocem i płakać nad sobą. Oprócz tego że sie chodzi po lekarzach, robi badania i bierze leki, trzeba starać sie żyć na tyle normalnie, na ile to możliwe. Owszem boli i czasami jest naprawdę ciężko, ale właśnie dlatego trzeba chwytać dzień, korzystać z życia i jak najmniej myśleć o chorobie!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group