WWW.TOCZEN.PL

marko123 · Junior Dołączył: 24 Kwi 2007 Posty: 16 Skąd: Koło

Wczoraj zaproponowano mi leczenie preparatem Epratuzumab, mam wątpliwości co do niego, jest to nowy lek, jeżeli przejdę pozytywnie serię badań i bede się "nadawał" to powiedziano mi ze jest taka mozliwosc. Bardzo prosił bym o jakąś radę jeżeli chodzi o to a może i o rozwianoe moich obaw. Confused

Robert · Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:08 am Temat postu:

Korzystaj z wyszukiwarki. Było już trochę nt. tego leku:

Epratuzumab na Sjogrena
Epratuzumab

Nie za dużo co prawda, ale może powyższe się przyda. Info sięga do 2005 roku.

nenya · Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:10 am Temat postu:

hej,
przede wszystkim mile widziane jest korzystanie z wyszukiwarki, przed założeniem nowego wątku:
http://toczen.pl/forum/search.php

leczenie biologiczne ciągle dotyczy w naszym kraju jedynie "wybrańców", więc to szczęście, że masz szansę załapac się na taki program, ale decyzję musisz podjąć w pełni świadomie, o skutkach ubocznych i możliwych koplikacjach musisz dowiedzieć się od lekarza który ci to proponuje, on ma obowiązek dostarczyć ci komplet informacji!
naciskaj na niego o pełny zestaw danych, czy to rodzaj badań klinicznych, jakiego typu, w jakiej postaci dostaniesz lek, jak często, jak często będą badania kontrolne, itd. a przede wszystkim musisz mieć postawową wiedzę o danym leku, jego mechanizmie działania i możliwych skutkach ubocznych, nie podejmuj decyzji w ciemno.
z internetu takich szczegółów nie wyłapiesz...

malabecia · Senior Dołączył: 29 Maj 2008 Posty: 76 Skąd: Września

no właśnie -WYBRAŃCY! W Polsce jest 12 osób w tym ja. Lek naprwadę działa objawy znikają. Dostaję epratuzumab i musze poweidzieć że mimo tego iż bardzo bałam się wejść do tego programu to w chwili obecnej niczego nie żałuję. Mam tylko obawy czy NFZ zrefunduje dla nas wszystkich tak drogi lek. Ale trzeba mieć nadzieję, bo nie wyobrażam sobie już leczenia bez tego leku.

kinga · Moderator Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280

a jakieś skutki uboczne Ci się trafiły? ile już wzięłaś dawek?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

malabecia · Senior Dołączył: 29 Maj 2008 Posty: 76 Skąd: Września

w grudniu dostawałam lek raz na tydzien czyli 4 dawki. Oprócz tego że w tym dniu jestem z lekka oszołomiona( pewnie ze względu na duża dawkę) nie mam żadnych skutków ubocznych. Teraz dostaję lek w tak zwanych cyklach. najpierw np. lek dostałam 04.03.09r. potem 18.03.09r. pózniej po dwóch tygodniach czyli 01.04.2009r. miałam kontrolę czyli szczegółowe badanie krwi, potem 29.04.09 tez mam kontrolę. Lek dostanę 27.05.2009r. w sumie cykle wypadają najpierw co dwa tygodnie potem co miesiąc. Ale musze powiedzieć że dzieki temu mam przynajmniej raz w miesiącu szczegółowe badania krwi dosłownie wszystko włącznie z przeciwciałami i genetyką. Dostałąm już w sumie około 8-10 dawek i jak narazie same plusy.