WWW.TOCZEN.PL

[Muszelka]

Witam
Interesuja mnie choroby z autoagresji - prosze o pomoc. Dostałam adres tej strony, jako miejsce "bratnich dusz" gdzie można otrzymać wsparcie.
Od dziecinstwa choruje na łysienie plackowate. Obecnie mam 33 lata. Pare lat temu zdiagnozowano u mnie chorobe Hashimoto. Biore eltroxin i jestem pod kontrola endokrynologa. Moj problem to nasilenie w ciagu ostatnich tygodni łysienia - juz polowa glowy pokryta jest łysymi placami, włosy nadal wypadaja i to bardzo. Boje sie ze za chwile nie bedzie juz jak zaczesywac i chyba zmuszona bede poszukac peruki Jestem pod kontrola dermatologa, ktory przepisal mi naswietlania lampami PUVA i stosuje to juz od paru tygodni, ale bez efektu zaprzestania wypadania. Mam prosby i pytania.
- czy istnieje sposob aby ten silny proces zatrzymac? Przez miesiac bralam sterydy, ale po odstawieniu objawy wypadania wlosow nasilyly sie.
Czytalam niedawno, ze u osob z chorobami autoagresji dobrze jest sie szczepic jesienia na grype, bo wtedy organizm zajmuje sie wytwarzaniem przeciwcial przeciwko wirusowi a nie atakuje wlasnych tkanek. To by mi pasowalo, bo tej jesieni pierwszy raz od 7 lat sie nie zaszczepilam (zapomnialam) i wystapilo łysienie. A ostatnie bylo 11 lat temu.
Czy teraz w maju mozna się na cos zaszczepic? Czy ktos moglby sie wypowiedziec na ten temat? Prosze bo to pilne.
Czy sa jakies inne sposoby aby ten proces zatrzymać?
Do jakiego lekarza moge sie udac? Jakiej specjalnosci?
Moj dermatolog powiedzial ze więcej on juz nie moze pomoc (naswietlania PUVA nie zatrzymują wypadania, a stosowane wcierki, kamiwaza i protopic to jedynie "draznienie" skory glowy).
Dziekuje za wszelkie odpowiedzi
Muszelka

[Robert]

Polecam wyszukiwarkę forumową http://toczen.pl/forum/search.php - w zasadzie większośc odpowiedzi na swoje pytania znajdziesz bez problemu.

Kwestia szczepień na p. grypie omawiana była niejednokrotnie,np.
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1127
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1178
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=723

Natomiast jeśli o łysienie plackowate chodzi. Skoro obecny dermatolog nie pomoże, spróbuj u innego. Dodatkowo może być pomocny endokrynolog. Trochę o łysieniu plackowatym: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2459 Proces leczenia jest długi i wymaga ogromnej cierpliwości. Trudno, nic nie poradzisz. Jeśli powoli wysiada Ci psychika, spróbuj porozmawiać z psychologiem. To może być budujące, a na pewno nic w tym wstydliwego.
Często wspominana jest fotochemoterapia jako przynosząca znaczną poprawę. Poza tym kortykosteroidy. Przejrzyj powyższy wątek.

[Muszelka]

Bardzo dziękuje za odpowiedz.
Te wątki co Pan wkleił przeglądalam juz wczesniej - trudno znalezc odpowiedzi na konkretnie postawione pytania, ja tez nie dokładnie wiem co to jest toczeń, a większosc osob tutaj choruje wlasnie na to. Z tego co widze - u każdego proces choroby jak i leczenia przebiega inaczej, inne zalecenia wlasnie np. co do szczepien. O samym wątku łysienia plackowatego niewiele - raczej pytania młodej mamy której dziecko zachorowało... Wiem jaki to strach bo tez choruję od dziecka i rodzice jezdzili ze mną wszędzie.
Ja mysle, ze dermatolog tutaj to za mało - mimo ze lecze sie w klinice akademii medycznej i powinni miec wiedze troche bardziej interdyscypplinarna - stosuja standardowo naswietlania u wszystkich. A przeciez to nie tylko łysienie plackowate, to zespół chorob autoagresywnych, mam tez Haszimoto. Dlatego pytałam o lekarza immunologa, czy moze innej specjalności? Kto sie zajmuje zespolem takich chorob? U jakiego lekarza leczycie sie Panstwo na toczen? Gdzies czytalam ze powinnam sie zglosic do reumatologa. - Moja Mama choruje na RZS i leczy sie u takiego lekarza. Niedawno u mamy rozpoznano rowniez chorobe ukladowa toczen - chcialam jeszcze zapytac - czy jest mozliwe ze ja tez mam ta chorobe? Czy jako corka moglam "odziedziczyc" po mamie? Prosze o wypowiedzi - jak to jest u Panstwa?

Pozdrawiam serdecznie -
spokojnie poddając sie ostrej fali łysienia ale jeszcze nie do końca

[Robert]

[nenya]

Muszelka, wg mnie możesz spokojnie iść do reumatologa i powiedzieć, że jesteś zaniepokojona postępami choroby, a raczej niską skutecznością dotychczasowego leczenia, a poniewaz masz w najbliższej rodzinie chorych na tocznia, więc obawiasz się żeby twój problem nie okazał się jakąs chorobą układową z grupy chorób tkanki łącznej, a masz już rozponany zespół Hashimoto a więc procesy autoimmunologiczne juz stwierdzone, a chcesz jeszcze uzupełnić diagnozę.
Dobry specjalista z doświadczeniem w takich schorzeniach powinien potraktowac cię poważnie, to jest dobry wybór, bo ktoś musi koordynować całość twojego leczenia, endokrynolog i dermatolog zajmują się tylko swoimi "wycinkami", a może tu trzeba spojrzeć na ciebie raczej całościowo, "systemowo"...

Nie wiem czy korzystasz juz z forum GW

Łysienie plackowate(10705) - wygląda na bardzo aktywne środowisko, a na pewno tamci użytkownicy wiedzą tam więcej niż my.