WWW.TOCZEN.PL

[Evita]

Chciałabym się dowiedzieć na czym polega filtracja krwi (bodajże nazywa się to polifereza). Konkretnie chodzi o tocznia. Czy ktoś z Was przez to przechodził? Jakie są efekty.
Piszę w imieniu bliskiej osoby i bardzo pilnie proszę o odpowiedź.

[Robert]

Chyba plazmafereza? Tutaj więcej info - na forum:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=687&highlight=plazmafereza

[nenya]

to dośc rzadko wykonywany zabieg, ale czasami są do niego wskazania - z tego co kojarzę to oprócz Mani nikt nie pytał taką procedurę, więc chyba własnych doświadczeń u nas wielu nie znajdziesz, ale teorii trochę mamy, Robert cię już skierował, w razie pytań wal śmiało

[Evita]

Bardzo Wam dziękuję za szybki odzew...

[nenya]

ok, mam nadzieję, że ten stary wątek choć trochę się przydał.
a tu jeszcze inny artykuł, trochę mniej na temat tocznia, za to o samej plazmaferezie, wskazaniach i powikłaniach:
http://www.hospital.com.pl/oaiit/Prace/plazmafereza.htm

jeśli ktos zna to z "autopsji" to na pewno zabierze głos, więc bądź cierpliwa.

[Monika B]

widziałam taki zabieg, działa to tak samo jak filtracja nerek przy dializie, maszyna rurki, i takie tam, z jedej ręki pobierana jest krew , która przechodzi przez całe urządzenie i z drugiej strony jest wtłaczana w żyłe drugiej reki, trwa to kilka godzin, z tego co wiem jedna a kolezanek miała takze robioną plazmafarezę mówiła ze zadnego wrazenie przy tym nie bylo , ona miała robioną w Zabrzu, w ten sposób starano sie leczyć tocznia, przez to leczenie u nich i podawanie niewłasciwych leków, okazało się ze trafiła do Ligoty w dosyć cięzkim stanie, a po skorygowaniu lecznia raz dwa wróciła do jakiegoś w miarę dobrego fukcjonowania, ,
nie była to wina akurat tego zabiegu, ale całości, leczenia w jej przypoadku plazmafareza była zastosowana zupełnie bez potrzeby
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Evita]

Rany nie strasz mnie...
U nas leczenie już trochę trwa, co jest lepiej i wyniki się stabilizują, to znów wszystko spada "na łeb na szyję". Niestety nie znam się na tym kompletnie, ale czekamy na ten zabieg i się strasznie denerwujemy co z tego wyniknie. Ufamy w kompetencje lekarzy, bo co nam pozostaje...

[Robert]

Jeśli może być w jęz. angielskim, to trafiłem parę linków. Nawet foto jest. Nie wiem jak jest z dostępnością i powszechnością zabiegu u nas (pewnie rzadko wykonywany), ale sporo osób z innego forum nawet chwali efekty.
Z ciekawości, może się przydadzą:

http://www.mda.org/publications/fa-plasmaph.html

http://aboutgbs.com/IVIG_and_Plasmapheresis.htm

http://www.mgfa-mgnet.org/html/plasm.htm

[Monika B]

no przeciez ja nie straszę plazmaforeza jest zupełnie bezbolesnym zabiegiem, nic nie czujesz, możesz spać, jest w porządku, jesli jeszcze masz odpowienie lecznie wszytko powinno byc w porządku, nie ma się czego bać, chyba ze boisz się ukłucia igły ?, mam nadzieję ze nie bo tylko to boli
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[OLESIA]

Spokojnie Evita- to nie boli .
Ja miałam plazmaferezy. Tak jak Monika napisała ,,ściągają krew" , odciągają osocze a krew wraca do nas spowrotem. Zazwyczaj trwało to koło godziny. Bezpośrednio po plazmaferezie byłam bardzo słaba bo mi bardzo ciśnienie spadało. Miałam ich 6 czy 7 juz dokładnie nie pamiętam. Po całym tym cyklu czułam się dość dobrze napewno byłam dużo silniejsza a z twarzy poznikały mi wszelkie wypryski
Nam nie pozwalano spać siedziała przy mnie pielęgniarka i cały czas nawijała zadawała jakieś pytania byle by coś mówić. Po plazmoferezach miałam podawane pulsy i endoxan. Tą metode leczenia stosują w Szczecinie na Unii i to z dobrym skutkiem z tego co widziałam, a Ty gdzie sie leczysz?
Pozdrawiam Ola. Jak byś miała jeszcze jakieś pytania to pisz.

[Evita]

Moja kuzynka jest w szpitalu w Warszawie, to jej cała sprawa dotyczy. Strasznie się o nią martwimy, tym bardziej,że przed zabiegiem lekarz powiedział, iz sam nie jest przekonany co do skuteczności tego zabiegu, jednak chce mieć czyste sumienie,że wykorzystano wszystkie sposoby leczenia.
Stan jest poważny, ale tymi słowami to już poprostu...zostaliśmy "wbici w podłogę"
Olesia- leki które wymieniasz, Aga też dostaje, jednak jest bardzo słaba,, wyniki nie są najlepsze, w zasadzie od sierpnia z małymi przerwami leży w szpitalu. Wiążemy duże nadzieje z tą plazmoferezą.
Kiedy Aga wyjdzie ze szpitala, napewno sama się z Wami skontaktuje, póki co , jestem pośrednikiem

[nenya]

Pozdrów ją od nas, trzymamy kciuki za szybka poprawę
Czasami trzeba czekac na efekty terapii, nie wszystki leki działają tak szybko jakbyśmy chceli, to raz, a dwa - na pewno jest jeszcze kilka metod leczenia które nie zostały wykorzystane!
pozdrowienia

PS. Możesz napisać w jakim dokładnie szpitalu leży? na Spartańskiej, na Szaserów?

[OLESIA]

Pozdrowienia dla Agi napewno będzie dobrze tylko na wszystko trzeba czasu

[agnieszka29]

Pozdrowienia i uściski dla Agi ...napewno wszystko bedzie dobrze...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Evita]

Dziękuję bardzo, ja też tak myślę, że trzeba czasu, ale wiecie jak to jest...emocje w takich sytuacjach biorą górę.
Aga leży na Szaserów na Reumatologii (sala intensywnej terapii). Jest jeszcze bardzo słaba i skołowana po lekach...ale pozdrowienia napewno przekażę.