WWW.TOCZEN.PL

[teresa środa]

Witam serdecznie.jestem tu nowa osaba,i jeszcze nie wiem gdzie mam sie poruszac.jak napisalam w temacie walcze o diagnoze.od ponad roku to trwa zaczelo sie potwornym bolem kregoslupa po jakims czasie drzenie prawej reki no i trafilam na neurologie gdzie po trzech tygodniach i rezonansie podejzewano u mnie sm.Po pol roku wykluczono sm a zaczeto mnie djagnozowac w kieronku kolagenozy,jak narazie mialam przeciwciala o mianie 1-160 o plamistym ziarnistym typie swiecenia.i czekam co dalej, idzie to wszystko bardzo opornie a ja sie czuje coraz gorzej, jestem slaba nie mam na nic ochoty wszystko mnie boli, jak nie stawy to miesnie lub mdleja mi rece ze nie mam sily nic robic.albo bola mnie stawy biodrowe i tak w kulko.teraz tez zauwazylam ze i lewa reka sie troche trzesie.ostatnio tez mialam nasilenie astmy ze mosialam miec dozylnie sterydy dane i jeszcze w tabletkach bralam 3 tyg.lecze sie tez na nadcisnienie i gastologicznie.I z tego wszystkiego tez mam depresje i tez sie lecze.sorki ze tak duzo pisze i moze tez haotycznie ale dlugo sie nie moglam do was dostac a nie mam z kim tak sobie pogadac o tych sprawach bo wiele ludzi nie rozumie takich chorob a tu czuje ze wszyscy sie znaja na zeczy i jakos sie nawzajem wspieracie i to jest mile Pozdrawiam wszystkich was bardzo serdecznie.
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[agatka03]

Różo- powodzenia w diagnozowaniu... Każda z nas to przechodziła - krócej lub dłużej...Musisz niestety uzbroic sie w cierpliwość - wiem, depresja dodatkowo dokucza, mam nadzieje, że ejstes pod dobra opieka. Zapraszam do naszej Kawiarenki na pogaduszki na luzie - tutaj pomagamy sobie i pozwalamy na "wiecej" luzu i usmiechu.
Pozdrawiam, trzymam kciuki:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[kinga]

Różo-sterydy dożylnie to standardzik, że tak powiem w większej dawce szybko podane-działają lepiej (w większości przypadków)
a w tabletkach to niektórzy łykają przez większość swojego życia; ja brałam 8,5 lat
sterydy są standardowym lekiem podawanym u nas mają swoje plusy i wady

depresja-to tez problem...bardzo uporczywy i męczący, ale jest do pokonania

dobrze, że trafiłaś na forum-pogadanie z ludźmi którzy Ciebie rozumieją jest bardzo pomocne i tak jakby "oczyszczające"
jak ja znalazłam forum ponad 8 lata temu, to jak zobaczyłam że ktoś jeszcze przeżywa to samo co ja, ma takie same problemy, że nie jestem sama, że nie zwariowałam....to z radości przeplatającej się z ulgą płakałam i płakałam

zapraszam do naszej kawiarenki, czyli porcja codziennych plotek, rozmów o wszystkimi o niczym
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=94526#94526
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[teresa środa]

Dziekuje za szybciutka reakcje,bardzo mnie ucieszyly wasze wypowiedzi i slowa otuchy Wlasnie dzis mialam kolejna wizyte w poradni kolagenoz...i kolejne badanie .....jedno oczywiscie,co wizyta to jedno badanie tym razem przeswietlenie dloni i wynik za tydzien a wizyta w marcu.I znowu czekanie,na dzien dzisiejszy Pani Doktor podejzewa rzs i dodatkowo mam wiele innych dolegliwosci ktore dzialaja niekorzystnie na moj organizm,Boje sie ze w koncu cos bedzie gorzej ze mna a konkretnego leczenia nie ma, a ja juz nie mam sil pracowac. POzdrawiam wszystkich........
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[kinga]

a nie lepiej by było pójść do szpitala i zrobić komplet badań? czy Twoja doktor tego nie sugeruje?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[biedronka999]

Tak by było zdecydowanie najlepiej! Jesli Twoja prowadząca nie wysuwa takich sugestii moze sama delikatnie to zaproponuj.. Ja mialam jechac juz w ten poniedzialek na kompleksowe badania. Tez jestem narazie na drodze "dedukcji" ze szczegolnym nakierowaniem na toczen. Ale ze czepila sie grypa, goraczka 40stopniowa to przelozyli szpital na 9 lutego. I tak niezle. Zycze i Tobie szybkiej diagnozy
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[teresa środa]

Tak macie racje moze i szybciej byloby w szpitalu na oddziale reumatologicznym.Moja pani doktor z poradni rodzinnej sugerowala mi to i mysle ze jak tak dalej opornie bedzie szlo to z nia pogadam.Mam tylko maly problem bo opiekuje sie moja Mama ktora mieszka sama i poprostu 2 razy w tygodniu przyjezdzam do niej i zalatwiam rozne sprawy typu leki lub male zakupy itp.nie moge jej na dlugo zostawic bez mojego dogladania, chyba zeby ktos przejal te obawiazki na czas mojego pobytu w szpitalu.Chyba ze juz bedzie naprawde trzeba isc do szpitala to wtedy trudno,niech sie dzieje co chce.
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[paproshka]

Dziewczyny maja rację Różyczko, najlepiej byłoby zrobić kompleksowe badania właśnie na oddziale Nie mniej jednak myślę, że wszystko się ułoży- trzymaj się dzielnie
_________________

[aneta75]

Jeżeli Cię to pocieszy to ja tez jestem bez diagnozy , motam się od jednego lekarza do drugiego i robie badania, niby jest podejrzenie tocznia, ale żaden nie powiedział na 100%, wiec sama widzisz....

Dobrze, że jest to forum, bo przyznam szczerze, że bardzo duzo dowiedziałam się właśnie stąd i lekarzowi podpowiadałam )))

Pozdrawiam
_________________

[DorciaR]

Cześć Teresa,
ja też jestem bez diagnozy. Na forum jest mnóstwo takich osób i jak wejdziesz w wyszukiwarkę forumową i wpiszesz diagnoza to wyświetli Ci się mnóstwo tematów z tym związanych bo większość z nas musi przejść ten pierwszy etap, który czasami trwa 8 lat.
Wyszukiwarka http://toczen.pl/forum/search.php

Wyszukiwarka służy do tego aby znaleźć w gąszczu informacji to co akurat nas interesuje. Nie trzeba zakładać nowego wątku, tylko można dopisać się do istniejącego wątku i dołączyć do osób które tak jak Ty zmagają sie np. z trudną diagnozą. Gdy zakładamy nowe wątki to robimy na forum rozgardiasz i potem trudno się połapać gdzie pisać i jaka jest historia danej osoby. Tutaj każdy jest dostrzeżony.
Założony jest temat o tematyce związanej z trudną diagnozą. Zajrzyj tam : http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1619&highlight=trudna+diagnoza

pozdrawiam i pobądź z nami, tutaj to forum daje nie tylko mnóstwo informacji, ale też wyciszenie i inne spojrzenie na te sprawy dotyczące diagnozy i samej choroby. Nie jesteś sama, jesteśmy z Tobą. Rozumiemy Cię.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[teresa środa]

Szczeze mowiac to ja sie juz pogubilam w tych wszystkich tematach i porostu nie wiem gdzie sie moge zalic na temat mojej djagnozy,i wybaczcie mi ale postanowilam juz sobie tu pisac.Otoz jak narazie stoje w miejscu bo czekam na interpretacje mojego rtg dloni.Martwie sie czy u mnie juz nie sa zaatakowane pluca lub oskrzela poniewaz od poczatku roku siedze na zwolnieniu na atme i ni czorta nie chce mi to nasilenie przejsc.Zawsze reagowalam na polkoltoron a teraz niestety nie zabardzo .CZytalam tu wiele artykulow na temat powiklan w ukladzie oddechowym i widze ze u mnie to sie dzieje.Jutro ide ponownie do mojego lekarza od astmy i boje sie ze bede mila znowu dusznosc po spiromertii, pozdrawiam.
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[basiula]

teresa ja zdecydowałabym się jednak na szpital...w jednym miejscu wszystkie badania i może droga do pełnej diagnozy byłaby krótsza... mniej nerwów i zmartwień...przemyśl to...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[teresa środa]

Dziekuje za reakcje szybka.Chyba sie zdecyduje tylko niech mi ktos to zaproponuje,i nie wiem ktory lekarz w koncu wpadnie na taki pomysl-bo jak narazie to zaden sie nie kwapi a jak sie cos podpowie to patrza dziwnie albo rozkladaja rece albo odsylaja do jeszcze innego lekarza.Czlowiek sie czuje jak pileczka pimpongowa-i wiecznie sie slyszy ,,no zobaczymy co wyjdzie w badaniu,,-chce mi sie normalnie krzyczec plakac i nie wiem co jeszcze-chyba prechodze jakis kryzys pozdrawiam.
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[basiula]

Pisałas w poprzednich postach, że twoja pani doktor z poradni rodzinnej ci to sugerowała...wróć z nią do tej rozmowy...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Margaret74]

Może powinnaś troche "wyolbrzymić" złe samopoczucie,zaznaczyć,że okresy wyczerpania i bólu dłużej trwają,no nie wiem,zależy co sie chce osiągnąć(?)
Co do astmy-nie miałas ostatnio infekcji?Bo takie zaostrzenie może sporo czasu potrwać.Z pewnością masz wtedy,np.sterydy wziewne zwiększone,dołożony,np.serevent,no i trzeba czekać...niestety.
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe