Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Co to moze byc???

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
dora008
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lip 2008
Posty: 6
Skąd: Czeladź

PostWysłany: Pią Lip 04, 2008 11:57 am    Temat postu: Co to moze byc??? Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie wszystkich Very Happy

Jestm tu po raz pierwszy i mam kilka pytań do Was Kochani,którzy macie rozeznanie w RZS ,toczniu itd

Zacznę od początku...Moja córka lat 16.5 w zeszłym roku w czerwcu zaczęła miewać bole stawów,Zaczęło się tak,że rano wstała i powiedziała,że chyba w nocy lunatykowała ,bo boli ja palec u stapy,na drugi dzien kolejny palec a potem to już cała stopy i palce u rąk.

Wystraszyłam się i poszłam znią do rodzinnego a ten dał skierowanie do szpitala na Klimontowie Sosnowiec ,mowiąc,że to wygląda na stan zapalny stawów ale na jakim tle trzeba zbadac.
Powiedzial,że taki rzut byl ok 30 lat temu i teraz cos sie dzieje ,bo duzo dzieci trafia z tym stawami.

pojechałam tam i powiedzialam w jednym z rozmow z lekarzami ze miala kontakt ok 2 tygodnie tamu kontakt z kotami chorym na katar i jakies 3 tygonie tamu bolalo ja gardło i kilka dni wczesniej miala 3 dniowy stan zaplny spojowek,ktore minęło bez leczenia.
Chcialam aby lekarze mieli pełny obraz i latwiejsza diagnoze.

W szpitalu miala porobione badania i tu poprosze o pomoc co Do RZS,bo wyszla z takim opisem ..:"przypadek do obserwacji"

CRP 12.65
ASO 370
WALERA ROSSEGO UJEMNY
ANA Hep.2 ujemny
Borrelia IgM IgG 0.17 i 0.15 oba index
Białko całk g/l 75.21 Niewiem co to??
Albuminy 53.1% ???
Globuliny alfa 1 3.9% ???
Globuliny alfa 2 13.6% ???
Globuliny beta 10.7% ???
Globuliny gamma 18.7% ???

AsPat U/L 18
ALAt U/L 11
OB nie moge znalezc ale cos ponad 40 do 60
Narządy wewnętrzne bz

Morfologia tez ok

Jonogram
Na (mmol/l ) 140
K 4.8
CL 101
Ca (mg/dl) 9.73
P 3.84
Mg 2.18


dostala leki:Salazopirin,Arechin,Majamil ,kw Foliowy

Dalej pisalo stwierdzono asymetrietalii,bol i obrzek stawow PIP dłoni,utrudnione zaciskanie dloni w pięśc ,zatarcie obrysow i bolesnosc czynnosciowa stawow skokowych.Badnia labolatoryjne wykazaly podwyzszone parametry zapalne.
W szpitalu lezala 2 tygodnie.

Co jakis czas robilam jej badania i oglnie morfologia dobra innyc badan nie robiono ,czesc robilam prywatnie i np
CRP w sierpniu wynosilo 1.31
OB 42
ASo roslo i wynosilo 862.4 wiec wzroslo z 370

Poszlam do innego lekarza i po ok 2.5 miesiacach brania lekow na RZS zmieniono na antybiotyk twierdzac ,ze to moze popaciorkowcowe.Stawy ustąpiły po 5 tygodniach choroby ale na lekach(niewiem jak sie ustosunkowac do 6 tygodni z klasyfikacji)

Lekarza sami niewiedzieli co to jest...stale miala kontrolowane ASO ktore w koncu zaczelo spadac.Duomox co ok miesiac i czosnek w przerwach.
Lekarz powiedzial ze mam sobie wybrac na co leczyc corke czy paciorkowca czy RZS...jak mam wybrac jak ja sie nie znam.

Badania robilam co miesiac ale OB i ASO ...

W marcu tego roku zrobilam
Morfologia ok
ASO 424
RF 6.6 IU/ml
CRP 2.76 mg/76

OB 10/20

W rozmazie ręcznym
segmenty 42
limfocyty 50
Monocyty 8



Dodam ze na wf nie cwiczyla bo lekarz zabronil ,od tamtej pory miewala przez jakies 2 ,3 mce bole kolan przy wstawaniu ,lub z rana.

Teraz kolana od kilku dni jej nie dokuczają


Od tamtej pory palce u rak spuchly raz po wizycie w sklepie chemicznym ,miewala jako male dziecko takie objawy ze puchla ale gdy przyszla do domu mijalo...wygladalo na alergie na chemie.

Napiszcie Kochani czy to moze byc jakaś choroba na którą wy cierpicie ...czy taka dluga przerwa to tylko okres utajenia i zatakuje znowu.

Szukam na Słąsku lekarza ,bo na Klimontow nie chcę jechac .

Lekarza dla doroslych podobno sie nie nadaje a dla dzieci znam tylko Klimontow.Mogę isc prywatnie byleby ktos sie niazająl.

teraz zrobie test Combi i CCP prywatnie...

Niewiem jzu co robic.
Ona mowi ze jest zdrowa a ja nie chce nic zbagatelizowac.

proszę odnieście się do jej objawow i wynikow.

Pozdrawiam gorąco


Dodam,ze ja miewam od dziecka bole kosci,stawow.Ale nie unieruchomiaja mnie ,chodze z tym i zyje w miare normalnie.

Czesm boli mnie cala klatka piersiowa ,zebra,nogi ,kolana ,kręgoslup a na masazach wykryli ze mam narosle na kosciach...

Mam nawet niedomykalnosc zastawek bardzo malenkie.Podobno moglo byc po infekcji.
Jak ją bolaly stawy mnie często tez,ale ja nie puchne ,mam tylko bole z ktorymi zyje ,zapominam ze są,bo zyje jak z migrena...przyzwyczilam się.
Moze to jakas dziwna choroba rodzinna.

Jeszcze raz pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14255

PostWysłany: Pią Lip 04, 2008 5:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Very Happy
Cytat:
Lekarz powiedzial ze mam sobie wybrac na co leczyc corke czy paciorkowca czy RZS...jak mam wybrac jak ja sie nie znam.

radzę-zmień lekarza Exclamation i to koniecznie Exclamation
tu możesz popatrzeć na specjalistów:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662

lekarz znający się na rzeczy to podstawa; skieruje na odpowiednie badania, dobierze właściwe leczenie
warto poszukać

co do wyników
Cytat:
Białko całk g/l 75.21 Niewiem co to??
Albuminy 53.1% ???
to poziom białka i albumin we krwi
tu możesz poczytać o wynikach, co jest co, jakie są normy
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1145

hmmm stan zapalny cały czas się utrzymuje
ja lekarzem nie jestem i nie powiem, co Twojej córce dolega

tu najważniejsze przewodnik po naszych chorobach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

pozdrawiam serdecznie
przepraszam, że tak mało, ale bracholek ma gorączkę i domaga się czasu tylko dla niego

Buziak
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Sob Lip 05, 2008 7:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Dora częśc badań i objawow jest podobna do tocznia bo ja takie mailam i trafnie zostało ropoznane ale tez lekarzem nie jestem wiem jedno że powinnaś z corka trafic do dobrego spescjalisty najlepiej reumatologa.. jeżeli sa zmiany w stawach to moze byc RZs ale to tylko reumatolog moze stwierdzic z pewnościa..Tobie tez przydały by sie badania..pozdrawiam serdecznie i zycze rozwiazania problemu.. Smile Slonko Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lip 05, 2008 6:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wg mnie słusznie postępujesz nie chcąc bagatelizowac sprawy, czasami "nasze" choroby wykluwają się bardzo powoli, zanim przyjmą pełnoobjawową postać i jednoznaczną manifestacje kliniczną, same w sobie są trudne do diagnozowania, a wczesny etap choroby jeszcze bardziej gmatwa sprawę, stąd zapewne ten "przypadek do obserwacji". to po prostu konieczność.

Polecam lekturę artykułu :Wczesne reumatoidalne zapalenie stawów - implikacje kliniczne
stąd dowiesz się m.in, o niskiej czułości czynnika reumatoidalnego (u was to test waalera rose'go) we wczesnej fazie choroby, co więcej u ok. 30 % chorych nie stwierdza się w surowicy czynnika reumatoidalnego klasy IgM także później. Podobnie jest pciałami ANA, nie wszyscy chorzy mają je od początku pozytywne, a niektórych nie pojawiają się w ogóle - przypadki seronegatywne.
Nie widzę na liście badań innych markerów serologicznych charakterystycznych dla rzs: przeciwciał przeciwkeratynowych (AKA), czynnika okołojądrowego (APF - antiperinuclear factor) i przeciwciał anty-RA33. Pomocne mogłyby być również przeciwciała anty-Sa, przeciwciała anty-CCP.

Oczywiście nie chcę sugerować że twoja córka ma rzs, jej objawy mogą miec wiele innych przyczyn, bo wyniki dotychczasowych badań nie pozwalają na postawienie rozpoznania, trudno powiedzieć czy dlatego, że to zupełnia inna chroba, czy też rzs w bardzo początkowej fazie.
Dlatego najlepiej byłoby trzymać rękę na pulsie i szukać specjalisty, który zrobi dodatkowe badania. Albo przynajmniej będzie córke fachowo "obserwował" dalej.

a propos "dziwnej choroby rodzinnej", genetyczne uwarunkowania podatności na rzs są dziś już całkiem jasne. obecność antygenu HLA - DR 4 (to antygen głównego układu zgodności tkankowej (MHC)) jest dużo częstsza niż w ogólnej populacji...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
dora008
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lip 2008
Posty: 6
Skąd: Czeladź

PostWysłany: Sob Lip 05, 2008 6:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam bardzo za odpowiedzi.

Z tymi lekarzami to jest tak,że niestety robia tylko część badań a mówią,że za reszte trzeba płacić.
Uzbieralam więc troche i chce porobić to co najważniejsze czyli anyciała,choc nie wiem czy to dobry pomysł bo ja zrobie badania w kierunku RZS a nie zauważę innej choroby....

Czy ktoś zna może dr Centa ze szpitala kolejowego z Sosnowca...

Pozdrawiam i proszę o pomoc wszystkie osoby ktore moga cos podpowiedzieć w sprawie mojej corki.

Pozdrawiam serdecznie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lip 05, 2008 7:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dora, przede wszystkim to nie ty masz "robić" badania, tylko specjalista, jeśli uzna że są potrzebne i których dokładnie pciał warto szukać, inaczej oszalejesz i zbankrutujesz jednocześnie.
to jest sprawa dla fachowca, sama nawet jak jakieś pciała zrobisz to i tak nie zinterpretujesz wyników, ani nie wyciągniesz odpowiednich wniosków z całości badań, to naprawdę są bardzo złożone sprawy, nie można skupiać się na wyrywkowych wynikach, te puzzle muszą się ułożyć w jasny obraz, tego nie zrobisz na własną rękę. gwarantuję ci, że się pogubisz, w dodatku wymęczysz niepotrzebnie córkę.

dobry reumatolog powinien cię uspokoić. może np. zdecyduje, że faktycznie trzeba teraz poczekać i powtórzyć badania za półroku, to dość powszechny tryb postępowania, znamy go tu aż zbyt dobrze...
poza tym bardzo ważna jest diagnoza różnicowa, a więc wykluczenie wszelkich innych możliwych przyczyn, od innych chorób tkanki łącznej począwszy, a na HCV, czy tarczycy skończywszy.

najważniejsze to nie panikować, ale i nie bagatelizować, musisz wypracować jakiś złoty środek. wiem, że to nie proste, ale to jedyny sposób.
przykro mi, ale nie znam żadnych lekarzy ze Śląska, nie mój region.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
dora008
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lip 2008
Posty: 6
Skąd: Czeladź

PostWysłany: Sob Lip 05, 2008 7:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam bardzo za odpowiedzi.
Nenya tych badań o których pisałaś córka nie miała robionych...ja sobie zapisalam i porozmawiam z lekarzem ,bedze szukac od poniedziałku kogoś kto sie nią zajmie.Zaczne od lekarzy polecanych przez Was dr kucharza i Hrycka.

Z tymi lekarzami to jest tak,że niestety robia tylko część badań a mówią,że za reszte trzeba płacić.
Uzbieralam więc troche i chce porobić to co najważniejsze czyli anyciała,choc nie wiem czy to dobry pomysł bo ja zrobie badania w kierunku RZS a nie zauważę innej choroby....

Czy ktoś zna może dr Centa ze szpitala kolejowego z Sosnowca...

Pozdrawiam i proszę o pomoc wszystkie osoby ktore moga cos podpowiedzieć w sprawie mojej corki.

Pozdrawiam serdecznie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Sob Lip 05, 2008 7:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

prof. hrycek i dr kucharz pracuja w szpitalu dla doroslych, jedyne wyjscie to udac sie do nich prywatnie, jakby co to moga przyjac nieletnie dziecko na oddzial, ja nie mialam jeszcze 18-stki i lezalam u prof. hrycka tyle, ze na skierowaniu mialam napisane 'refundacja z nfz'
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
dora008
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lip 2008
Posty: 6
Skąd: Czeladź

PostWysłany: Sob Lip 05, 2008 7:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To pojde prywatnie,z NFZ napewno sa ogromne kolejki a czekanie bardzo dobija...Moze choc badania lekarz zrobi państwowo.

Dzięki bardzo Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Sob Lip 05, 2008 7:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jesli pojdziesz prywatnie to nie zrobi ci badan panstwowo
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
maria.s
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Lut 2008
Posty: 40

PostWysłany: Nie Lip 06, 2008 1:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(...)

Ostatnio zmieniony przez maria.s dnia Czw Wrz 01, 2011 11:37 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dora008
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lip 2008
Posty: 6
Skąd: Czeladź

PostWysłany: Nie Lip 06, 2008 6:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie.

Ja tez myslalam,zeby zostawic zwlaszcza,że córka mowi ze czuje sie juz dobrze i nic ją nie boli,ale wczoraj widziałam się z taką dawna znajoma ,która mówila,że ja na poczatku lekko pobolewało,lekko puchłs a potem miała kolejny rzut za ponad 5 lat i okazało się ,że to RZS.

Zwyczajnie boje się zaniedbac...a czy możliwy jest postęp choroby bez objawów tzn,bez bólu i opuchnięcia ,że ktoś czuje się zdrowy aa nagle grom z nieba ze stawy są juz zdegenerowane?? Sad

Jak to jest czytałam na necie ,że są klasyfikacje etc ,że musi byc conajmniej 6 tygodni aby mówic o chorobie,ze w ciągu dwóch lat bez leczenia nastąpi zniekształcenie a ta znaojma miała kilka lat przerwy...

czy ktos moze się podzielić swoją wiedzą w tym temacie i doświadczeniami.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lip 06, 2008 7:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

szczerze mówiąc, to nie mam pojęcia jak wygląda postęp tej choroby, ale myślę że można przyjąć, iż jest równie nieprzewidywalna jak inne jednostki z tej grupy, np. toczeń.
nie ma dwóch identycznych przypadków, tempo rozwoju i agresywność choroby są wybitnie indywidualne, czy są tu jakieś prawidłowości nie potrafię powiedzieć, tym bardziej, że nie macie jeszcze diagnozy, więc tak na prawdę nie wiadomo czy w ogóle jest mowa o rzsie.

myślę, że znacznie więcej konkretnych informacji, takich od osób chorujących na rzs, a więc z doświadczeniami własnymi, znajdziesz na stronach o RZS, u nas tak naprawdę jest tylko jedna "typowa" forumowiczka z tą chorobą, a w dodatku dawno się nie odzywała, ale prowadzi stowarzyszenie skierowane właśnie głownie do młodych "reumatyków", więc spróbuj tam, pytaj o Agnieszkę Wink
http://www.3majmysierazem.pl/

jest też bardzo dobrze zorganizowana strona o RZS po tym adresem: http://www.rzs.pl/
mają nawet tam specjalistę, któremu można zadawać pytania czyli poradnie on-line, oraz całkiem prężne forum, sprawdź:
http://www.rzs.pl/forum/

powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
dora008
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lip 2008
Posty: 6
Skąd: Czeladź

PostWysłany: Nie Lip 06, 2008 8:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję bardzo Nenya Smile
Nie wiedziałam o tych stronkach.Napewno tam zajrze.
Jeszce raz Brdzo dziekuje Tobie i wszystkim dziewczynom ,ktore starały mi sie pomoc Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group