Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

powitanie

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
mamamaja
Junior
Junior


Dołączył: 30 Cze 2008
Posty: 4
Skąd: Suwałki

PostWysłany: Wto Lip 08, 2008 12:41 am    Temat postu: powitanie Odpowiedz z cytatem

Witam! Jestem mamą 10 letniej dziewczynki wstepnie zdiagnozowanej z twardziną układową. Szukam pilnie kontaktu z innymi rodzicami chorych dzieci . Czytam Wasze forum już od miesiąca, i to jest kopalnia informacji (choć nie wszystko da się przyswoić).Niebawem będziemy w Instytucie na Spartańskiej. Czego się spodziewać? Majeczka ma wynik z biopsji localisata, zmiany skórne niewielkie, innych objawów sporo ale też nienasilonych, ANA 7.4, dermatolog mówi o twardzinie układowej. Nie wiem co o tym myśleć, o przerażeniu nie wspominam już. Proszę, odezwijcie się.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 08, 2008 6:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,

Jakiś czas temu nawiedziła nas mama dziewczyny z twardziną ograniczoną, ale aktualnie są one tutaj nieobecne. Ogólnie rzecz ujmując twardzinowców jest u nas niewielu. Szczególnie jeśli chodzi o dzieci.

Pytasz czego się spodziewać - badań i decyzji co do leczenia. Prawidłowo dobrane, a wierzę że tak będzie mając na uwadze ww. placówkę medyczną, u dzieci rokuje znaczną poprawę i zatrzymanie choroby. Dermatolog zapewne wspomniał o tw. układowej, bo z góry i jedynie po zmianach skórnych nie da się tego w najmniejszym stopniu ocenić. Oczywiście zależnie od tego, co masz na myśli mówiąc: "innych objawów sporo. Jakich?
Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mamamaja
Junior
Junior


Dołączył: 30 Cze 2008
Posty: 4
Skąd: Suwałki

PostWysłany: Sro Lip 09, 2008 12:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję, że się odezwałeś.
Maja miała kłopoty z sercem od pierwszych dni, zdiagnozowane jako niegroźna wada zastawki trójdzielnej, był też epizod niebieskich paluszków, raz. Czasem nieznacznie niebieszczeje jej górna warga. Ostatnimi czasy bóle pięty i w pachwinie, po nauce jazdy na nartach, ale to się też powtórzyło parę dni temu, i bóle kości w nóżce ( na tej samej, na której pojawiły się zmiany skórne). Miała długo powiekszone węzły chłonne, częste infekcje gardła i oskrzeli, chrypki. I dwa razy pojawił się na powiekach różowawy pasek, szybko zginął, teraz są nadżerki na podniebieniu. Skarżyła się raz na ,,za małą' sórę na paluszkach, zresztą bardzo zmieniła się skóra jej rączek, wydelikatniała, i zawsze skarżyła się na ból przy obcinaniu paznokci, i po nim. A paznokcie ma bardzo twarde, zwłaszcza u stóp. Kiedyś pokazała mi na opuszce palca białą bolesną grudkę ,która sama zanikła. Od jakichś dwu lat mocno wypadają jej włosy. Jak sam widzisz, jest tego trochę. Był teź moment, kiedy na grzbiecie noska zanikła jakby skóra, była biała i błyszcząca, i było widać żyłki pod spodem, a po nocy i po posmarowaniu kremem to znikło. Jest przy okazji alergikiem, miała refluks w dwu pierwszych latach życia.

Robert, wiem, że też jesteś twardzinowcem. Czy cos z tej listy brzmi znajomo? Ja wciąż mam kłopoty z systematyką tej choroby, ale to co jest u mojej córki wygląda i na morphea, i linearis. Nie wiem, jak się to ma do układowej rozsianej i ograniczonej.
Piszesz słowa pociechy, że u dzieci wcześnie wyłapane dobrze rokuje. Czytałam gdzieś, że czym młodsze dziecko, tym gorzej. Maja ma te problemy od zawsze właściwie, o ile serce ma związek oczywiście. Nawet nie mogę określić, jak długo ma już tę chorobę. Zaczęła wyglądać niewyraźnie dopiero jesienią 2007, a objawy skórne pojawiły się w lutym tego roku. Jest blada, słabsza, choć wyniki z krwi są dobre. Wiem, że trzy pierwsze lata są kluczowe dla rokowań na przyszłość. Trzy pierwsze od czego? Manifestacji skórnej? Więcej tu pytań niż odpowiedzi.Dziękuję za cierpliwość. Pozdrawiam. Agnieszka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Lip 09, 2008 9:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
Cytat:
Piszesz słowa pociechy, że u dzieci wcześnie wyłapane dobrze rokuje. Czytałam gdzieś, że czym młodsze dziecko, tym gorzej.
Czytając różne wątki przekonasz się, że choroby tkanki łącznej przebiegają u każdego/każdej z nas inaczej- głowa do góry i nie łamcie się, a wszystko się ułoży, czego Wam jak najmocniej życzę...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
mamamaja
Junior
Junior


Dołączył: 30 Cze 2008
Posty: 4
Skąd: Suwałki

PostWysłany: Czw Lip 10, 2008 9:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mili forumowicze! Dziś jedziemy do szpitala, i pewnie przez jakiś czas nie będzie tu nas. Chciałabym podziękować Wam za optymizm, za pogodną atmosferę tego forum, i tony wiedzy, którą można u Was znaleźć. Nie pisałam tego, ale wypowiedzi tutaj bardzo pomogły mi utrzymać równowagę i spokój ducha w bardzo trudnych pierwszych chwilach. Jeszcze raz dziękuję Wam za to. Zdrówka! Pozdrawiam ciepło!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Lip 10, 2008 9:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

trzymajcie się Buziak
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 10, 2008 9:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Powodzenia! Daj znać po powrocie!
Do powyższego ustosunkuję się zapewne później. Aktualnie zarobiony jestem. 24h/7d Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
narcyzia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003
Posty: 212
Skąd: Ostrołęka

PostWysłany: Pią Lip 11, 2008 9:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Uszy do góry!!! bedzie dobrze, trzymam kciuki:)
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pią Lip 11, 2008 12:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Będę trzymała za Was kciuki, na pewno wszystko się ułoży! Pamiętaj, że jesteś bardzo silną kobietą, a Twoja córeczka bardzo dzielną dziewczynką!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Sob Lip 12, 2008 6:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mamamaja wszystko będzie dobrze najgorzej zamartwiać się na zapas to niczemu nie służy zacznij myśleć bardziej pozytywnie a łatwiej bedzie przetrwać do ostatecznej decyzji a potem juz odpowiednie leczenie..trzymajcie sie pozdrawiam powodzenia.. Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Nie Lip 13, 2008 9:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie i życzę pomyślnego pobytu w szpitalu.Mam nadzieję że wyjdziecie a raczej córeczka podleczona i z dobrze ustawioną kuracją.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
mamamaja
Junior
Junior


Dołączył: 30 Cze 2008
Posty: 4
Skąd: Suwałki

PostWysłany: Wto Sie 05, 2008 12:19 am    Temat postu: jesteśmy znów Odpowiedz z cytatem

Hej, jesteśmy znów! Po szpitalu, po wypisie ( troche dłużej zabrał niż sam szpital), i po kilku niespodziankach. Aż sama nie wiem, od czego zacząć.
Więc pewnie od rzeczy najlepszych.
Po zbadaniu wycinka z biopsji Wwa stwierdziła, że sclerodermy w nim nie ma (a Bstok ją w tym samym materiale zdiagnozował!). Wszystkie Ana też wyszły ujemne, i w związku z tym diagnozę twardziny jako takiej oddalono. To jest super.
Mam jednak trochę pytań i wątpliwości, bo dalsze leczenie, w kierunku prawdopodobnie gruźlicy, od tego zależy.
Ftyzjatra u nas ( bo nie w szpitalu, ale o tym pózniej) uzależnia możność podania leków od wykluczenia kolagenozy ( inaczej, jak mówi, może wywołać to toczeń ((czy ktoś ma jakieś doświadczenia ze współwystępowaniem tych chorób???))) - a takiej jasności nie ma. Na przykład patomorfolog stwierdza,,Bardzo dyskretne nacieki wokół naczyń krwionośnych. Drobne ognisko homogenizacji kolagenu o małym nasileniu. Ogniskowa parakeratoza i zanik naskórka. Barwienie Warthin Starry negatywne". Jak to u licha rozumieć?
Twardziny nie ma, ale co to jest to, co jest? Wiem, że źródłem informacji powinien być lekarz prowadzący, ale tu niemiła niespodzianka.Nie ma szans. Albo zdołacie cośkolwiek podpowiedzieć, albo czeka mnie niełatwe namierzanie adresu i przyjęć przez jakiegoś lekarza z oddziału prywatnie. Już piszę dlaczego.

Maja była pacjentką Pani doktor, której nazwisko już na tym forum padało, i mogę zdecydowanie podpisać się pod brakiem rekomendacji, delikatnie sprawę ujmując. Pozostali lekarze zachowywali się inaczej, i było to widoczne. Całą Spartańską odebrałam naprawdę pozytywnie jeśli chodzi o personel, i fachowość, i podejście do pacjenta, ale tu p. Kwiatkowska jest niestety niechlubnym wyjątkiem. Mamy na przykład w wypisie badania, które się nie odbyły - rzecz jasna z opisem ,,wynik nie odbiega od normy'. Nie wspomnę o arogancji, nieprzewidywalnych zachowaniach, obietnicach konsultacji, których potem nie zlecała. U mojej córeczki próba tuberkulinowa okazała się zdecydowanie dodatnia (20 mm), miał być ftyzjatra, nie pojawił się. Na moje pytania, co dalej z tym faktem, usłyszałam żebym nie wymyślała problemów. A potem, żeby to sobie zrobić we własnym zakresie. Więc po co jest szpital !?
Być może miernikiem poczynań tej pani jest fakt, że w momencie, gdy byłyśmy na oddziale, docent Nowakowska miała 14 pacjentów, a nasza pani doktor 2. Na badanie pojawiła się bez karty dziecka, nic nie zapisała w trakcie, wszystko odbyło sie na tzw. ,,gębę', czego rezultatem było mylenie objawów, przebiegu, zbycie problemów z sercem itd. Można byłoby ten wątek jeszcze ciągnąć, ale to już do niczego nie prowadzi. Po prostu innym rodzicom nie polecam jako lekarza prowadzącego.

Nie wiem też, co oznacza opis z kapilaroskopii - pętli typu Raynaud nie stwierdzono, ale pętle są spastyczne z małym zastojem krwi na całym przebiegu, i jest przerywany prąd krwi. To znaczy, że wszystko dobrze, że w granicy normy, czy też jakieś odchylenie od niej?
Przy konsultacji po przyjeciu na oddział dr Kwiatkowska od razu twardzinę oddalała, wszystko dogodnie zrzucając na alergię, ale nie bardzo czuję związek. Może też dlatego nie było paru badań, które wydawały się standardowe? Dr Nowakowska, ze względu na umiejscowienie zmian wspomniała, że to może być twardzina obrączkowa, ale trzeba tu bardzo wiele cierpliwości. Bądź tu mądry.
Aha, a w międzyczasie, przed przyjściem wypisu nasz jedyny w mieście ftyzjatra poszedł na urlop, i nie dowiem się przez miesiąc prawie, co te wyniki znaczą dla niego. Czyli jak zwykle, sprawy nie chcą być tak proste, jak chcielibyśmy .
Jeśli moglibyście coś napisać o tych wynikach Maji, to bardzo proszę. Nie myślę, żeby ktoś miał namiary na pediatrów ze Spartańskiej, ale gdyby... Wiem, że można i trzeba szukać w Internecie, ale w międzyczsie zdązyłam już zaliczyć inny szpital z drugim dzieckiem, i trochę nie nadążam. Dzięki w każdym razie! Miłego wakacyjnego dolce far niente!Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Wto Sie 05, 2008 6:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no cóż mamamaja ja nie powiem Ci co te wyniki znaczą ale życze powodzenia w znaleźeniu kompetentnych dobrych lekarzy jeśli jest podejrzenie o gruźlice to nie ma żartów jeśli jet chooba autoimunnologiczna to gruźlica mooże być dotkliwa okres jest niedobry bo sa urlopy ale wierze że w końcu znajkdziesz odpowiedniego lekarza który jak nalezy zajmie sie odpowiednią diagnoza a nie przypuszczeniami od tej pani doktor to raczej czyma sie z daleka by nie narazać sie na dodatkowy stres..wierzę że w koncu pokonacie tudności i bedzie już tylko lepiej trzymajcie się i dużo optymizmu i pozytywnego myslania ale także upartości w znaleźieniu dobrego doktora,,pozdrawiam,, Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Wto Sie 05, 2008 9:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam
podpinam się pod życzeniami Kasikuc i innych osób
wszyscy oczekujemy jednego poprawy stanu zdrowia
trzeba w tym czekaniu wytrwać
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group