Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

WITAM!!!
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aniateresa
Junior
Junior


Dołączył: 07 Lip 2008
Posty: 9

PostWysłany: Wto Lip 15, 2008 7:01 pm    Temat postu: WITAM!!! Odpowiedz z cytatem

Jestem Ania,mieszkam w Gdańsku i chętnie poznam osoby chorujące na toczeń , (ja choruję na rumieniowaty)...proszę o kontakt na gg,gdyżjeszcze nie radzę sobie z "poruszaniem" się na forum....dziękuję i pozdrawiam!
GG 13435302
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 15, 2008 7:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przeniosłem temat.

Spokojnie zapoznaj się ze strukturą tego miejsca. Masz dostępne tematy, które ułatwią poruszanie się na forum. Zapraszam do /obowiązkowej/ lektury:
Arrow Wątku specjalnego
Arrow Netykiety
Arrow Instrukcji obsługi

Wszystkie przyklejone w tym dziale.

Pozdrowienia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Lip 15, 2008 8:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj witaj Very Happy
spokojnie opanujesz forum-to nic trudnego serio Very Happy
tu nawet lepiej pogadać ze wszystkimi niż z jedna osobą o toczniu, bo ile osób tyle problemów i zmagań Very Happy
pozdrawiam cieplutko Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Lip 15, 2008 9:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam osobę z moich stron Smile
Znajdziesz tu wiele osób, które zmagają się z toczniem, i nie tylko z toczniem Smile
Czytaj doniesienia medyczne, dziel się doświadczeniami, a co do łatwości poruszania się po forum- dzięki wskazówkom, które podał Robert szybko dojdziesz do wprawy Smile
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 11:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Aniu- zapewniam Cię ,że spotkasz tu mnóstwo życzliwych osób.
Pozdrawiam
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 12:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu w naszej forumowej rodzince...w grupie raźniej Very Happy pozdrawiam
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Goga
Junior
Junior


Dołączył: 27 Cze 2008
Posty: 7

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 3:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu na forum ja też choruję na TRU Cool rozgość się xD
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 9:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu.Jak widzisz jest nas całkiem sporo.Czuj sie wśród swoich.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
KRZEMINKA
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 468
Skąd: RACIBÓRZ

PostWysłany: Czw Lip 17, 2008 8:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i pozdrawiam Smile
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Czw Lip 17, 2008 11:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj aniutereso jestesmy spokrewnione chorobowo a takich ci na naszym forum nie brakuje poczatki w poruszaniu sie po forum nie są łatwe ale do opanowania znajdziesz tui różne działy tematycne w których warto brac udział..pozdrawiam. Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Czw Lip 17, 2008 3:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj! Szybko nauczysz się obsługi forum. Dasz radę! Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aniateresa
Junior
Junior


Dołączył: 07 Lip 2008
Posty: 9

PostWysłany: Pią Lip 18, 2008 2:17 pm    Temat postu: DZIĘKUJĘ WAM WSZYSTKIM ZA SERDECZNE POWITANIE! Odpowiedz z cytatem

Pierwszy raz samodzielnie piszę ten post i jestem szczęsliwa , ze znalazlam po 30-tu latach mojej choroby ludzi, z ktorymi moge porozmawiac. Nie do wiary, nareszcie spelnilo się moje marzenie . Jedyna osoba z ktora mialam kontakt byl lekarz. Może sie przedstawie ,mam 58 lat i tak wygladam w chwili obecnej tzn. moja spuchnieta buzia to skutki uboczne encortonu. /nie wstydze sie jej pokazac/ Przez 20 lat niewiele wiedzialam o toczeniu, moze tyle ze moj uklad immunolgiczny jest malo odporny. Robilam wszystko aby się nie zaziębić i nie tyć . Pomimo mojej choroby osiągnelam w życiu tak wiele, ze sama nie moge uwierzyc, czego dokonalam. Choroba moja stala sie motywacją do walki o zycie, ale nie bede otym pisala to moja slodka tajemnica. Jezeli chodzi o toczen, skad sie wzial ?1/obustronne zapalenie pluc 2/ropne zapalenie opon mozgowych3/zoltaczka, z tego wszystkiego wyszlam z lupusem,potemtemperatury, wysokie OB, i encorton wysokie dawki od 10 do 30 mg. Pewnego pieknego dnia wyjechalam z Polski po rozmowiez reumatologiem ktory doradzil mi zmiane klimatu. Tak znalazlam sie w TEL-AVIVIE, gdzie w ciagu 24 godz. zeszla mi opuchlizna z nog, a temp./38,4/ stała sie normalna.Moje doświadczenia ;a/żyjąc w gorącym klimacie bardzo się pociłam schudłam w ciągu m-ca 5 kg, z tego wniosek Lupus lubi ciepło iwilgoć b/ przeszłam na wegetarianizm,w tym pomogła mi książka Ewy Dąbrowskiej1/Przywracać zdrowie żywieniem 2/ Ciało i ducha ratować żywieniem. Następną moją lekturą były trzy książki M. Tombaka, które to pomogły mi wyczyścić jelito grube , tak że moje OB spadło z 50 na 23./nawet lekarz zapytał jak to zrobiłam/. Dzięki trmu że odstawiłam mięso, zregenerowała się moja jedyna nerka/podkowiasta- z taką się urodziłam/,co potwierdzilo badanie USG. Na dzień dzisiejszy jestem po operacji zaćmy,ale dostałam po niej zeza, ponieważ nastąpiło opuchnięcie mięśni galki ocznej,lekarz zwiększył dawkę encortonu do 20 mg, twierdząc,że to spowodował Lupus./Mam nadzieję, że po takiej dawce zmieszczę się w drzwi/.Wystarczy. Jakie szczęście,że po trzydziestu latach, moglam z siebie to wszystko wyrzucić,życzę przyjemnego weekendu. Ania
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Lip 18, 2008 4:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
z tego wniosek Lupus lubi ciepło iwilgoć
Dość nietypowa reakcja- duża część z nas unika upałów jak tylko się da Smile
Mimo wszystko, jeśli ciepły klimat Ci służy to oby tak było jak najdłużej (zwłaszcza, że pora roku do tego jak najlepsza)... W końcu każdy/każda z nas ma swój BARDZO indywidualny przebieg choroby...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Lip 18, 2008 4:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj - długo chorujesz a wiec masz sporo do powiedzienia i swoich doswiadczeniach o sobie ludzie tutaj sa w roznym wieku ale większosc jednak mlodych , sa tez tacy ktorzy mają długie lata chorowania za sobą czytaj pisz a szczegolnie zapraszam do kawiarenki na pogaduchy o wszystkim jak to przy kawce
a ja moge potwierdzic ze uwielbiam upały
nie samo słonce ale w upalny dzien czuje się duzo lepiej , to sa jedyne dobre dni w całym roku - no moze kilka jeszcze się znajdzie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Sob Lip 19, 2008 5:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

annotereso to ciekawe co piszesz o cieple i wilgoci dla lupusa ta choroba naprawdę ma bardzo indywidualny przebieg i widac różnie na ludzi działa co do dawek encortonu co brałas i bierzesz to niewielkie ilości ja 10 mg encortolonu/co jest nieco mocniejszy od encotonu/brałam jako dawke podtzymująca podczas remisji a tak to było 40 mg- 60 mg solupredu który z kolei jest nieco mocniejszy od encotolonu tak wuięc tymi dawkami tak sie nie przzejmuj a jak jestes wegetetarianka to nie powinnas pzytyć po tylu latach brania sterydów mój organizm sie przyzwyczaił i nie przybywam więcej niiż ok 3 kg czasem do 5 ale jak skaczą mi znaczaco z dawka..życze Ci wszystkiego dobrego dobrej emisji i minimalnego ograniczenia sterydów..poizdrawim Smile Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group