Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam,
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agaagata
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lip 2008
Posty: 3

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 4:29 pm    Temat postu: Witam, Odpowiedz z cytatem

na forum natrafiłam szukając informacji o twardzinie. Od dwóch tygodni mam potwierdzoną diagnozę badanie histopat. i objawy na udzie, które pojawiły się jesienią zeszłego roku. Niestety, przebarwienia szybko rosną i twardnieją, i pojawiają się nowe "plamki". Leczę się w przychodni na Koszykowej w Warszawie. Zrobiono mi tam również przeciwciała przeciwjądrowe wyszły ujemne oraz p. przeciw boreliozie - IgG powyżej normy-dodatni, IgM - wynik wątpliwy. Ponieważ te wyniki są niejednoznaczne czekam na wyniki zrobione metodą western Blot, bo lekarz stwierdził, że najpierw przeleczymy twardzinę potem boreliozę. Ale mam nadzieję, że chociaż borelioza się nie potwierdzi i leczenie będzie prostsze.
Wielu informacji dowiedziałam się z Forum i martwi mnie to, że lekarz nie określił rodzaju twardziny - powiedział twardzina skórna i zrobił tak mało badań.
Jesteście kopalnią wiedzy i na pewno będę często Was odwiedzać - juz oficjalnie a nie incognito.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich wojujących ze swoimi chorobami
agaagata
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 5:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj wiedzy tutaj sporo na temat twojej choroby czytaj i pisz mam nadzije ze zagoscisz tutaj na dłuzej ,
co do badan jedni robia ich wiecej inni mniej jesli wycinek hist- pat wyszedł dodatni to nie ma potrzeby robic innych badan diagnoza juz jest i teraz leczenie mysle ze powstrzyma chorobę
co do boleriozy leczenie to połykanie antybiotykow a wiec prosta sprawa ale lepiej poczekac na 100% pewnosc ze to jednak pewna bolerioza i wtedy zaczac leczenie
pozdrawiam serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 5:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię bardzo serdecznie Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 5:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
Najważniejszy krok, czyli uzyskanie diagnozy za Tobą, teraz tylko wdrożenie odpowiedniej terapii i powrót do normalnego stanu Smile
A konkrety będą się pojawiać z czasem...
Co do przebywania na forum- to miejsce ma swoją magię i na pewno nieraz będziesz tu wracać- wbrew pozorom to nie powszednieje, zawsze się dzieje coś nowego, co jakiś czas poruszany jest coraz to nowy problem, a i medycyna nie stoi w miejscu, czego najlepszym dowodem są ciągle uaktualniane Doniesienia medyczne.
Rozgość się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 7:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie na naszym forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Sro Lip 16, 2008 9:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie na forum.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
KRZEMINKA
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 468
Skąd: RACIBÓRZ

PostWysłany: Czw Lip 17, 2008 8:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie i pozdrawiam Smile
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Czw Lip 17, 2008 10:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

agoagato!
szybkiej, jednoznacznej diagnozy i skutecznego leczenia!!!
Pozdrawiam
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
lena_89
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Lut 2008
Posty: 398
Skąd: Bielsko-Biała

PostWysłany: Czw Lip 17, 2008 11:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
Monika B napisał:

co do boleriozy leczenie to połykanie antybiotykow a wiec prosta sprawa ale lepiej poczekac na 100% pewnosc ze to jednak pewna bolerioza i wtedy zaczac leczenie
pozdrawiam serdecznie

W chwili obecnej nie ma testu, ktory w 100% wykluczy borelioze.
Elisa (to ten test, ktory mialas robiony), uznawana jest za test niewiarygodny poniewaz wychodzi pozytywnie(pomimo braku choroby).
Ze wszystkimi testami wymagajacym wolnej immunoglobuliny w surowicy pacjenta( a takim jest Western Blot ) jest pewien problem, miaowicie wymagaja obecnosci przeciwcial w surowicy pacjenta, a jesli antygenu bakteryjnego jest tak duzo, ze wszystkie przeciwciala zostana z nim zwiazne to nie wystarczy ich do badania i wynik wyjdzie ujemny( pomimo choroby). Szacuje sie, ze szansa na wynik pozytywny u osoby chorej wynosi 40-50%.
Obecnie najdokladniejszym dostepnym na rynku testem na borelioze jest PCRrt. Jednak jego cena jest dosc wysoka.

lena


Ostatnio zmieniony przez lena_89 dnia Czw Lip 17, 2008 2:00 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Czw Lip 17, 2008 11:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj serdecznie agaagata miłó Cię poznać.. Smile Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Czw Lip 17, 2008 3:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witamy serdecznie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Lip 18, 2008 4:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

lena w szpitalu robi się PCR aby potwierdzic chorobę w niejsanych przypadkach oraz powtarza się zwykle testey jesli one za kazdym razem wychodza dodoatnie to nie moze byc pomyłka zadrzają się fałszywie dodatnie ale 3- 5 testow nie moga byc wszystkie fałszywe ja sama miałam boleriozę na 100% i byłam leczona
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
lena_89
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Lut 2008
Posty: 398
Skąd: Bielsko-Biała

PostWysłany: Sob Lip 19, 2008 12:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No oczywiscie jesli wykonasz Elise 5 razy(i wynik wyjdzie dodatni) to jest niewielkie prawdopodobienstwo, ze jestes zdrowa Sad . Mi chodzilo raczej o jednorazowe badanie Very Happy . Uwaza sie, ze wszystkie testy z wyjatkiem Elisy nadaja sie do potwierdzenia boreliozy ( to znaczy jesli np. PCR lub Western Blot wyjdzie dodatni to nie ma potrzeby powtarzania go, w celu potwierdzenia wyniku ).
Czulosc Elisy wynosi okolo 40-50%, a biorac pod uwage, ze tylko polowa chorych ma we krwi przeciwciala, to szansa na pozytywny wynik wynosi ok 25 % u osoby chorej. Natomiast w tescie metoda PCR szacuje sie, ze po odpowiednim przygotowaniu (np. braniu Ctroseptu)szansa na pozytywny wynik wzrasta do 70%, a biorac pod uwage, ze PCRrt ma czulosc 5 kopii (zwykly ok 500) szansa na pozytywny wynik w przypadku choroby jest naprawde duza.

Znam przyklad 17 letniej dziewczyny z diagnoza tocznia, matka na wlasna reke zrobila jej PCR i okazalo sie, ze to borelioza. Po wlewach z Biotraksonu praktycznie wszystkie objawy ustapily. Nie pamietam gdzie to czytalam, ale jak kogos chce przeczytac cala wypowiedz ( to pisala jej matka) to moge poszukac i wkleic na forum.

lena



lena
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
agaagata
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lip 2008
Posty: 3

PostWysłany: Nie Lip 20, 2008 7:16 pm    Temat postu: Dziękuję za powitania. Odpowiedz z cytatem

Mam wyniki western blot: IgG - graniczny bo wyszedł jeden prążek specyficzny p31, IgM - ujemny. Więc, chyba-zważywszy na wiarygodność testów) nie jest źle i mam nadzieję, że lekarz skupi się na leczeniu twardziny. Na razie jem Zinnat przez 30 dni i witaminki a w sierpniu do lekarza i zobaczymy co dalej.
pozdrawiam Wszystkich
agaagata
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
narcyzia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003
Posty: 212
Skąd: Ostrołęka

PostWysłany: Nie Lip 20, 2008 8:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cie serdecznie:)
ciekawa jestem kto z Koszykowej prowadzi twoje leczenie, tez lezałam tam 2 tyg temu wyszłam. u mnie pojawiły sie na udach stwardniałe guzy ale diagnoza brzmi panniculitis w przebiegu tocznia.
życze powodzenia, jestes w dobrych rekach. pozdrawiam
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group