WWW.TOCZEN.PL

[mamagosia]

Witam. Wczoraj Wypisano Dorotke ze szpitala. Na szczęście to tylko rodzaj ograniczony. Tutaj znajdziecie wypis ze szpitala:
http://img208.imageshack.us/my.php?image=wypisdorotkivu0.jpg
Zamazałam nazwisko pesel i dokładny adres ale cała reszta jest .
Proszę niech piszą ludzie chorzy na twardzinę. Wiem że to lekarze są od leczenia , ale porównać metody zawsze warto.
Mam jeszcze jedno ważne pytanie. Czy leczenie tej choroby jest cały czas takie drogie? Wczoraj zostawilam w aptece 215zł , a tabletek wystarczy na 15 lub 20 dni. No i jak zobaczyłam ta tubeczkę kremu " Protopic 0.1%" - 67 zł. za 10 gram. Szok. Te zmiany na skórze sa dosyć duże na udach i pod kolanami. Pozatym na całym ciele wiele mniejszych plamek. Na jak długo taka tubeczka wystarczy? No cóż...dobrze że narazie stac mnie na te leki, ale martwię się co będzie potem.
Piszcie proszę jak u Was wyglądały początki leczenia. Pozdrawiam.
_________________
" Kiedy się miało szczęście, które się nie trafia, czyjeś ciało i ziemię całą, a zostaje tylko fotografia , to jest... to jest bardzo mało"

Maria Pawlikowska-Jasnorzewska

[didulka]

jesli masz mozliwosc to mozna protopic sprowadzac z niemiec tam wieksza tubka kosztuje 5 euro a jest takze opcja dostania za darmo przez pck
u mnie nie pamietam juz jaka pojemnosc tubki ale wieksza kosztowala ponad 200 zl

[Robert]

Niestety leczenie kosztuje. Skubańce zdzierają za Piascledine (15 tabl) ok. 50 zł. Ale jak już będą widoczne efekty i osiągniecie remisję, to część, jeśli nie wszystkie, leki zostaną odstawione. Należy do tej chwili zachować dyscyplinę w leczeniu i dokładnie obserwować ewentualne dalsze zmiany. Nie ma, że "zapomniałam"
Co do samego leczenia - sposobów jest multum, podobnie jak odmian choroby (mimo, iż jest to ta sama przypadłość). W wątkach twardzinowych w Doniesieniach masz cały zestaw podany.
Jeśli chodzi o doświadczenia własne - przez ponad 2 lata co miesiąc płaciłem ponad 150 pln (ja miałem penicylinę domięśniowo x40, nitrocard, heparynę, piascledine, A+E). Ale nie żałuję. Wiadomo dlaczego.

Nie wiem czy warto przerabiać to raz jeszcze... Jako, iż część forumowych twardzinowców gdzieś "przepadła" bez śladu polecam lekturę wątków doświadczeniowych:
moja twardzina w wersji ograniczonej
moja scleroderma

[Monika B]

z tego co wiem bo jestem teraz na bieżaco,z twardziną - moja przyszła synowa stosuje Protopic, powinnas się porozglądac po kilku aptekach, ceny bardzo sie rózną, i to na takiej małej tubce 10 zl nawet a wiec sporo, patrzac na wydajnośc,nie będzie tez jej stosowac na stałe
antybiotyki tez są na czas okreslony a wiec pozniej odpadnie ci ich koszt, kuracje będzie trzeba powtarzac ale kolejny rachunek będzie już duzo mniejszy
dla kogos kto zaczyna chorowac i kupuje leki to rzeczywiscie jest szok cenowy
kuracja jest taka sama jak u dziewczyny syna a wiec chyba standart w leczniu poczatkowym
dobrze ze to jest twardzina ograniczona,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[mamagosia]

Nie wiem jak zacząć. Pracowity dzień dzisiaj miałam. Padam na twarz. Dorotka też-cały dzień uzupełniała zeszyty. Teraz się uczy ( to przecież 1kl. technikum ekonomicznego). Przeczytałam Robercie te dwa wątki polecone przez Ciebie, czyli opis początków choroby u Ciebie i to co opisywał "Szemek".
Będę się starała nawiązać kontakt z "Lubesią", ona jest z Włocławka

Widzę że Dorotka jest szczęściarą, ze trafiła od razu na oddział i tak szybko postawiono diagnozę. Będziecie się śmiać, ale u mnie w kuchni stoi teraz na półce szklane naczynie z lekami Dorotki i tubki z maściami podpisane " rano" , "wieczór" , zeby jej się kiedys nie pokręciło , jak mnie nie będzie w domu. Maścią robioną smaruje się po obiedzie
Te leki i to ,by je regularnie zażywała ,to teraz dla mnie najważniejsza rzecz w domu. Wierzę że wszystko będzie dobrze, a co najważniejsze , Dorotka ma silny charakter, zna swoją wartość i nie przejmuje sie tymi plamami. Latem nawet nie starała się ich ukrywać, nosi spodnie biodrówki i ma to gdzieś , ze pomiędzy krótką bluzeczką a paskiem od spodni widzać sino-brązowe plamy. BARDZO JĄ ZA TO KOCHAM. Widać , że ma (i będzie miała ) wartościowych i mądrych przyjaciół . Człowiek dla którego liczy się tylko wygląd drugiego czlowieka jest...pusty.
Jejku!!! rozpisałam się tak jakoś głupio, ale tak bardzo kocham to moje pyskate córczysko
Pozdrwaiam wszystkich serdecznie i dziękuję wszystkim którzy mi odpisują.
_________________
" Kiedy się miało szczęście, które się nie trafia, czyjeś ciało i ziemię całą, a zostaje tylko fotografia , to jest... to jest bardzo mało"

Maria Pawlikowska-Jasnorzewska

[jagula]

Bardzo miło jest czytać takie rzeczy!!!Powodzenia dziewczyny
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Itunia]

Ufffffffff, kamień z serca

[mamagosia]

Mam didulko pytanko do ciebie odnośnie tej maści. Z tego co wiem to są opakowania 10g. 30g. 60g. no i moze być protopic 1% lub 3%.
Dorotka uzywa tego 1%. Mam znajomych którzy jeżdżą do Niemiec , więc mogłabym poprosić i pewnie zrobili by co w ich mocy , by mi tą maśc przywieźć. Napisz mi proszę , czy jest w niemczech potrzebna recepta na ten . Pozdrowionka.

Dorotka wstała dzisiaj rano z opuchnętymi górnymi powiekami. Mi wogóle wydaje się że jest lekko opuchnęta na całej twarzy ( ale może już mi się tylko z nerwów tak wydaje, więc nic jej nie mówię). Czy to może być efekt zażywania tych leków? Miał ktoś podobnie?

Pomyliłam się Oczywiście chodzi mi o protopic 0.1% !


****
proszę korzystać z opcji -edit-!
_________________
" Kiedy się miało szczęście, które się nie trafia, czyjeś ciało i ziemię całą, a zostaje tylko fotografia , to jest... to jest bardzo mało"

Maria Pawlikowska-Jasnorzewska

[Monika B]

kochana nie przyglądaj sie jej tak jakby była okazem w muzeum, bo bedziesz widziała to czego nie widziałas wczesniej, na co nigdy nie zwracałas uwagi, byc moze zawsze wstaje z takimi powiekami, zresztą raczej nie ma to nic wspolnego z chorobą, daj jej zyc, bo to co ma nie jest koncem swiata , a kazdą jej niedyspozycję kazdy katar bedziesz uwazac za ciag dalszy choroby,

poczytałas o tym rodzaju twardziny a wiec nie jest zle, daj jej zyc tak jak zyła bo oprocz zmian skornych niczego wiecej nie ma byc może nie będzie, tutaj nie trzeba dzielności a normalnego zycia, twardzina ograniczona nie wymaga jakis poswiecen od zycia, a plamy, coz niejedna mloda osoba ma plamy przebarwienia na skorze i wcale sie tego nie wstydzi, ( widziałas jak wygląda uczulenie n nikiel na skorze ?)

antybiotyk skonczy za jakis czas, masc tez nie będzie na stałe, zostanie jej tylko jednen lek , a własciwie witamina E pod rozna nazwą ,
ciesz się ze w tym złym jest tak dobrze, nie mysl o tym nie mow , nie oglądaj, bo w koncu wprodzisz ja w kompleksy, jesli jest pogodna niech taka zostanie, bo naprawde to nie jest tragedia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[didulka]

w zeszlym roku gdy ja go potrzebowalam nie dalo sie go kupic na nasze recepty moja ciocia poszla tam do lekarza i go tak zabjerowala ze jej recepte wypisal
nie wiem jak to dzis wyglada ale jesli ma sie tam kogos to warto dowiedziec sie w aptece czy juz mozna go kupic na polskie recepty

[mamagosia]

Dzięki Didulko za odpowiedź. Pokombinuje i zobaczę co zrobić żeby leczenie było jak najtańsze. (tzn. poszukamk gdzie najtaniej).
Moze pomyslicie ze jestem sknera, a to wcale nie tak. Po prostu ja wychowuję sześcioro dzieci. Troje własnych i troje przysposobionych.
Bylam wdową z trójką dzieci, poznałam wdowca też z trójką. Kupilismy dom , zamieszkaliśmy razem i teraz wspólnie ciągniemy ten wózek zwany "codziennym życiem". Czworo dzieci się uczy , dwoje najstarszych studiuje. To niestety kosztuje, a wrzesień...zakup podręczników , ubezpieczenia, składki na rady rodziców - szok!!! Dlatego tak mnie przeraziły ceny leków Dorotki. Ale i tak mam dobrze. Ponieważ jestem pod opieką Fundacji Rodzin Górniczych( mój mąż był górnikiem i zginął w pracy z winy "oszczędności w miejscu pracy") , Dorotka dostawać będzie co miesiąc stypendium , za które będe mogła wykupic leki.
A teraz do Moniki B. : Pewnie myslisz ze jestem nadopiekuńczą matką...- masz rację- jestem! Ale wiesz, dużo przeszłam w życiu. Gdy miałam 32 lata powiesiła się moja mama ( była technikiem radiologiem w szpitalu i super kobietą, nasz dom przypominał przytułek dla potrzebujących i załamanych ludzi, każdy dostał talerz zupy i pocieszenie). Mamę niestety zabiła choroba- Depresja- którą ja ,zbagatelizowałam i zostawiłam mamę na 10 minut samą. To jej wystarczyło , a ja będe miała wyrzuty sumienia do końca życia.
Gdy miałam 34 lata mój mąż (który był moim aniołem i z którym i rozumiałam się bez słów) , zginął w wypadku w pracy. Ja byłam wtedy w górach w Ustroniu Śląskim , bo tam budowaliśmy domek letniskowy. Mężowi akurat skończył się urlop....
Do tej pory nie mogę sobie wybaczyć, że nie namówiłam go, by wziął jeszcze jeden tydzień urlopu
Zotałam sama z trójką dzieci i nawet płakac nie mogłam , by one nie widzały mych łez. Najmłodszy syn miał wtedy 9 lat i popadł w depresję. Nie chcę sobiie nawet tego przypominac , bo mi serce pęka.
Tutaj, w kuj-pomorskim poznałam wdowca( żona zmarła na raka) też z trójką dzieci . E-maile spotkania, sielanka. no i tak znalazłam się w Lubrańcu. Trzy lata temu ukąsiła mnie osa. Zbagatelizowałam to. Po godzinie moja twarz wyglądaał jak dynia. Miałam duszności i plamy na całym ciele. Mój kochany zawiózł mnie do lekarza rodzinnego. Tam 3 zastrzyki i skierowanie do szpitala. Juz się dusiłam na dobre. Traciłam przytomność. Na oddziale dostałam porządny opieprz: Dlaczego tak długo zwlekałam. No tak...jestem alergikiem , ale że na jad osy jestem uczulona ,nie miałam pojęcia ( kiedyś nie byłam). Niewiedzy o mało nie przypłaciłam życiem.
Od tej pory dmucham na zimne. Nic tego nie zmieni. A co do spuchnietych powiek Dorotki , to ona sama do mnie przyszła , bo zamiast oczu miała małe szparki. Teraz minęło. Może nie umyła rąk po smarowaniu i wtarła sobie maść.
Nie gniewajcie się na mnie. Zawsze mówię co myślę i ciesze się gddy moge liczyć na szczere odpowiedzi , bo nadopiekuńcza to naprawde trochę jestem. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
_________________
" Kiedy się miało szczęście, które się nie trafia, czyjeś ciało i ziemię całą, a zostaje tylko fotografia , to jest... to jest bardzo mało"

Maria Pawlikowska-Jasnorzewska

[agatka03]

Cóż moge powiedzięć - jesteś WIELKA!!!!
Myslę,że obcowanie z Toba to prawdziwa przyjemność. Powodzenia!!!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Robert]

Nie musisz się tłumaczyć. Nie ma takiego obowiązku. Podziwiam wytrwałość i mimo wszystko chęć do normalnego życia. Masz z kim i dla kogo. I bardzo dobrze. Oby tak dalej Nie ma co się rozwodzić. Nikt tu nie ma niczego za złe, a słowo pisane różnie można odbierać. Ciężko pokazać w tem sposób emocje, wyraz twarzy.

Co do leczenia - mogą występować jakieś reakcje alergiczne, zwiększona podatność na działania uboczne leku. Obserwujcie co się dzieje, nie tylko Ty. Jeśli coś będziecie podejrzewać zgłoście się do lekarza. Jak wspomniałem sposobów leczenia trochę jest. Jeśli jeden nie "wypali", z pewnością znajdzie się alternatywa.
I tak krótko trzymali córkę na oddziale. Mnie przeciągnęli przez 30 dni i za nic nie chcieli wypuścić Nawet z penicyliną nie ma żartów. Może też dlatego, że przyplątała mi się Morphea w towarzystwie z linijną, która postępowała dosyć szybko.

W każdym razie życzę powodzenia, widocznej poprawy stanu ogólnego i remisji.

[nenya]

a propos opuchnietych powiek i twarzy, na wypisie widze Polcortolon - a to jest steryd, jeśli Dorota to bierze to może być reakcja, choć teoretycznie nie powinien zatrzymywać wody w organizmie, to jednak nigdy nic nie wiadomo...
to może byc reakcja też na inne leki, trudno zgadywać, w każdym razie jeśli to sie będzie powtarzać to koniecznie powiedziec o tym lekarzowi, może wystarczy włączyć coś czasowo na odwodnienie i po problemie
uwazam, że początkowy etap choroby warto poświęcić na rozpoznawanie "siebie" i własnych reakcji, bez bagatelizowania nawet pozornych drobiazgów, z czasem będziecie wiedzieć, czy to coś poważnego i już "znajomego" i czy warto się przejmować
a na razie bez paniki, ale z uwagą

[Gabi]

Gosiu jesteś wspaniałą Kobietą

nie wiem czy to Ci coś pomoże,ale ja pół roku temu wykupiłam w Czechach lek na polską receptę
róznica jednak polegała na tym,że lek ten nie był dostepny w Polsce
_________________
Czas istnieje po to,żeby wszystko nie działo się jednocześnie. A.Einstein