WWW.TOCZEN.PL

[biedronka999]

Witam
Dwa lata temu zaobserowałam na skórze zmiany pokrzywkowe. Wykwity były coraz intensywniejsze. Dwa lata temu w wakacje musiałam wziąść zastrzyki odczulające w miejscowym ośrodku. Pomogły już po paru godzinach. Niestety po pewnym czasie zmiany znowu zaczęły się pojawiać. Skierowano mnie do dermatologa, dermatolog do alergologa. Pani Alergolog zasugerowała możliwość choroby tkanki łącznej. Wykonano mi morfologię, komórki Le-latex test, Odczyn Waaler-Rose i OB. Były to badania wykonywanie w styczniu tego roku. Miałam za niski Hematokryt, Płytki krwi (PLT), Płytokryt (PCT), eozynocyty i bazocyty, podwyzszone PDW - dysp. wielk. płytki krwi. komórki Le-Latex test - wynik ujemny, odczyn Waaler-Rose wyszło tragiczne wręcz bo powyżej 1000 przy czym norma jest do 8, OB w normie - 10. Odczyn Waaler-Rose był podstawą dalszej diagnostyki w klinice na oddziale reumatologii. W szpitalu powtórzono morfologię, badanie moczu wyszło w porządku bez obecności białka. W organiźmie wykryto przeciwciała przeciwjądrowe. Występują u mnie objawy takie jak - wykwity na skórze przypominające pokrzywkowe, bąble, później tworzą się obwódki na koniec przybierają przeróżne kształty przy czym niesamowicie swędzą, pojawiają się na całym ciele, puchną mi powieki i usta, momentami miałam delikatne problemy z przełykaniem i oddechem (przy ostrym nasileniu wykwitów). Często bolą mnie mięśnie i stawy. Na zdj RTG i USG stawów nie stwierdzono zmian. Wykonywano mi testy alergiczne. Wyszły ujemnie. Jedyny "bąbelek" pojawił się przy histaminie - 6mm. Od dwóch lat utrzymujący się stan podgorączkowy na poziomie 37,2-37,6-7. Bardzo szybko się męcze, jestem osłabiona, mam wahania wagi - często trace na wadze, ostatnio zauważyłam że zaczęły mi bardzo wypadać włosy. W lecie zauważyłam, że po nasłonecznieniu ciała występuje wysypka po czym następuje nasilenie wykwitów. Od czasu do czasu występuje drganie mięśni nóg i ich osłabienie, pare miesięcy temu zauważyłam ubytek w mięśniu prawej ręki między łokciem a ramieniem. Jakiś czas temu miałam opuchnięte i obolałe stawy palców dłoni. Nie wiem czy ma to związek z całością, ale stałam się bardzo nerwowna, częste i nagłe zmiany nastrojów. W kolejnych badaniach morfologii obserwuje ciągły spadek płytek krwi, płytokrytu, hematokrytu ostatnio nawet miałam za niską hemoglobinę. Ponadto zmiany na skórze ciągle stają się intensywniejsze, praktycznie nie znikają, nie pomagają już nawet zastrzyki odczulające.
Jeździłam do kliniki w Lublinie - DSK, jednak Pani reumatolog mimo niepokojących objawów, pogarszających się wyników badań kazała cierpliwie czekać... na rozwój choroby! Nie zostałam zdiagnozowana. Pytanie brzmi - czy może to być toczeń? Jakich konkretnych lekarzy państwo polecacie? Chodzi o specjalistę, który zajmuje się konkretnie chorobami tkanki łącznej i na podstawie badań i wywiadu lekarskiego będzie potrafił umiejętnie postawić diagnozę i podjąć odpowiednie leczenie?
Proszę o pomoc i z góry dziękuję!
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[ludmila_07]

witaj
nikt na forum cię nie zdinozuje, choć możesz mieć takie same objawy.
musisz trafić do łączno-tkankowca
ja na diagnozę czekałam 8 lat, poszukaj u nas na forum wątku - lekarze- specajliści

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

myślę że trafisz w końcu na lekarza, który umiejętnie pokieruje całą diagnostyką i leczeniem
tego i zdrowia życzę
tymczasem zapoznaj się z forum i pisz co u ciebie
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Monika B]

wystepowanie przeciwciał przeciwjadrowych jeszcze niczego nie przesadza, wystepuja one przy wielu schorzeniach a takze zdarza sie ze i u osob zdrowych jesli wczytasz się w forum to raczej nie ma osoby ktora ma identyczne objawy ta choroba taka jest , aby ją stwierdzic trzeba zrobic wiele badan w kierunku tocznia a morfologia czy Ob nie jest typowym badaniem w tym kierunku , coz poczytaj sobie o badaniach w kierunku tocznia i uzbroj sie w cierpliwosc,
polecam takze nasza wyszukiwarke ona nie gryzie a jest bardzo pomocna w szukaniu tego co cie interesuje
aby postawic diagnoze musisz miec jeszcze bardzo duzo badan i wcale nie uwazam ze lekarka zle zrobiła ze nie postwiła ci diagnozy jak na razie nie masz podstaw do tego a tylko obajwy ktore mogą pasowac do wielu chorob,
jestes nerwowoa bo cos się dzieje ale jak na arzie nie ma to odzwierciedlenia w wynkiach zreszta nie były one przeprowadzane w tym kierunku a wiec jak u sporej ilosci osob tutaj musisz cierpliwie czekac na ciag dlaszy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[olis]

Ja usłyszałam diagnozę: SLE, podostry liszaj rumieniowaty, pokrzywka naczyniowa, toczeń...a objawy mialam identyczne jak Biedronka (nie jestem pewna czy to jedna i ta sama choroba) Pokrzywka znikla po Metypredzie 16 +4 mg/dobe. Teraz chca wprowadzić Endoksan ze wzgledu na zdiagnozowane klębuszkowe zapalenie nerek i nieustający białkomocz. Jestem przerażona tym co przeczytałam na temat tego leku. Jeden lekarz mówi że może uszkodzić szpik kostny, drugi lekarz mówi że nic nie będzie. Nie wiem co robić, boje się tej choroby i tego leczenia...

[kinga]

olis tu temacik o ENDOXANIE
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1164&highlight=endoxan

poczytaj sobie
ja nie miałam żadnych skutków ubocznych po nim
każdy inaczej reaguje; i to też zależy czy będzie w tabletkach, czy w kroplówkach
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[olis]

dziękuję wszystkim za szybką odpowiedź tak naprawdę to nie łysienie mnie przeraża tylko skutki uboczne ktore mogą mnieć powazne konsekwencje w przyszlości (np. możliwość uszkodzennia szpiku kostnego)i ktore tak naprawdę pogorszą tylko mój stan. Teraz oprócz babli na skorze, obrzeków warg i twarzy (które zresztą ustąpiły po Metypredzie) nie odczuwam skutków choroby, dlatego zastanawiam się czy takie drastyczne leczenie jest konieczne.

[Monika B]

olis , nie przejmuj się na zapas, sporo osob bylo i jest na endoxanie i nic nikomu się nie stało przeciwnie poprawilo się nasze zdrowie,
kinga podała ci temat przeczytaj uwaznie i pamietaj ze starach ma wielke oczy boimy się tego co jest nam nieznane
jesli tyle osob miało podawny endoxan i od tego czasu mineły lata i nic się nie dzieje dlaczego u ciebie ma się cos stac,
ja jestem obciazona gentycznie białaczką a endoxan miałam podawny wiele razy i zyje tobie tez nie powinno nic byc
spokojnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[olis]

Masz rację co ma być to będzie, nie ma się co martwic na zapas Może faktycznie wyolbrzymiam. Nie przejmowalabym sie tak bardzo gdybym nie miała małych dzieci, teraz dla nich muszę być zdrowa i silna bo mnie potrzebują. Dam znac co zdecydowali lekarze, ale wizyte mam dopiero w listopadzie, jest trochę czasu. Dziękuję ze ze mna jesteście, nie znam nikogo z taką chorobą, a wy dodajecie otuchy !!

[Małgosia1]

Witaj Olis !!! Moje dziecko, miało około 4lat, jak było przeleczone endoxanem. Ma zespół nerczycowy i dopóki nie dostał endoksanu dwa pełne lata nie mogliśmy zejść ze sterydów i białkomoczu. Po endoksanie ustąpił. Nastąpiła znaczna poprawa. Nie masz, co się obawiać na zapas. Chciałam pokazać Tobie ,że dzieci też się tym leczy.
Pozdrawiam

[biedronka999]

Witam ponownie
Udalam sie do lekarza w koncu i niestety diagnoza jest jednoznaczna ... toczeń. Na szczeście jest to dopiero początkowe stadium, organy wewnętrzne nie są zajete chorobą. Przepisano mi Arechin - lek przeciwmalaryczny, powtórzyłam badania krwi. Czekam na wyniki ANA i wtedy dowiem się czy konieczne jest leczenie sterydami. Jak narazie jestem dobrej myśli i przyjmuję Arechinę.
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[Kropelka]

Biedronko, masz ten sam lek, który przyjmuję - arechinę. Objawy pokrzywkowe identyczne - wykwity skórne, które niesamowicie swędzą. Jak na razie jest OK. Lekarstwo pomaga, bo pokrzywka ustępuje Dwa miesiące nie przyjmowałam arechiny i objawy pokrzywkowe były małe i znośne, pomimo braku lekarstw.
Teraz kolejna seria arechiny, po muszę zrobić badania, by sprawdzić jak mają się moje ANA.

Niestety zauważyłam, że bardzo wypadają mi włosy
Pozdrawiam Cię i życzę pomyślnej kuracji

[biedronka999]

[Kropelka]

Biedronko, Arechinę przyjmuję od maja z miesięczną przerwą. Poprawę zauważyłam mniej więcej po miesiącu. Nie muszę się już wspomagać lekiem przeciwuczuleniowym (Telfast). Teraz naprawdę bardzo rzadko się drapię, a było to strasznie uciążliwe.
Co do wypadania włosów to być może jest ono spowodowane Arechiną.
Chyba będę musiała się wspomóc H-Pantotenem. Może pomoże.
Pozdrowionka [/b]

[biedronka999]

[Kropelka]

Trzymam kciuki, żeby i Tobie Arechin pomógł