WWW.TOCZEN.PL

[maga]

witam wszystkich.
piszę w imieniu mamy, która od czerwca choruje na twardzinę skórną (zdiagnozowana w październiku 2008), szukam porad i nadziei.
mam nadzieję, że znajdę tu wiele inf, i proszę o wyrozumiałość jeżeli niechcący napiszę coś co było albo cokolwiek.
dotychczasowe leczenie mamy to penicylina domięśniowa przez 3 tygodnie i naświetlania lampą PUVA - 25 cykli. uważam że wszytko to ma pewne skutki - twardzina ustąpiła z pleców i brzucha, ale zaczęła zajmować nogi. towarzyszą temu wymieniane przez niektórych pieczenie i drętwienie.
do tej pory mama leczyła się we wrocławskiej Klinice Dermatologii, a z tego co przeczytałam w Was, lepsza wydaje się być Klinika Reumatologii.
boję się bardzo że twardzina za skórnej przejdzie w układową a nie zdążymy tego uchwycić. jeszcze nie mamy "dobrego" lekarza prowadzącego - tj. wzbudzającego zaufanie. Nasz lekarz POZ niestety nie znalazł niczego na temat tej choroby . momentami czuję się zupełnie bezsilna, a co dopiero mama - aktywna kobieta, która teraz przesypia większą część dnia.

sorki za przydługi wstęp. dzięki, że jesteście .pozdrawiam wszystkich

[Mella]

Witaj maga . Wstęp wcale nie za długi, tylko akurat . Dobrze trafiłaś, porady i nadzieję na pewno tu uzyskasz. Jak czytam już trochę rozejrzałaś się po wątkach twardzinowych, szybko wciągniesz się w zasady tu panujące. Spokojnie czytaj, pytaj i korzystaj z wyszukiwarki. Początki zawsze są trudne, także w chorowaniu, ale jak widać twoja mama ma duże wsparcie z twojej strony, a to już dużo. Dobrego lekarza na pewno znajdziecie, a bać się na zapas nie ma sensu . Powodzenia
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[maga]

dzięki za powitanie

[kinga]

witaj maga
dobrze trafiłaś, forum to kopalnia wiedzy
spokojnie poszukaj sobie i poczytaj na temat twardziny
polecam naszą wyszukiwarkę
http://www.toczen.pl/forum/search.php
albo po prostu przeglądanie tematów

pozdrawiam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ludmila_07]

witaj Maga
taka córka to skarb , do tego forum i lekarz prowadzący i dacie radę
pozdrawiam Ciebie i Mamę oczywiście
zdrowia
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[kasiakuc]

witaj Maga przykro mio że mama jest chora ale z pewnościa znajdziesz tu wiele rad i wsparcia..pozdrawiam ciepluttko tzymaj się dzielnie ..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[paproshka]

Witam i ja bardzo cieplutko, poczytaj spokojnie, przemyśl, a sama zobaczysz, że z każdej sytuacji jest jakieś rozsądne wyjście
_________________

[basiula]

Witam serdecznie na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Margaret74]

Witaj Maga!
Serdecznie witam Ciebie i Mamę na forum.
Spokojnie poczytaj-wielu rzeczy sie dowiesz,a przez to nabierzesz tez dystansu.
Ja-z połowicznie rozpoznaną twardziną borykam sie juz ze 20lat,niestety troche płuc mi "zjadło"w okresie dojrzewania.Teraz COŚ sie uaktywnia i w tym roku czeka mnie ponowna,porządna diagnostyka w tym kierunku.
Instytut Reumatologii w W-wie jest zapewne najlepszy(przez poradnię można sie dostac) ,ja okupuje Poznań,bo W-wa chwali naszych reumatologów.Do W-wy jeżdzę,ale do I.Chorób Płuc.
Życzę siły,wytrwałości,siły i-co najważniejsze w tych chorobach-pogody ducha!!!!!
Aa,zawsze możecie wpaść do kawiarenki naszej z "dniem codziennym".
Pozdrawiam!
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[maga]

dzięki wszystkim! mam taką nadzieję, ze czarne chmury się rozejdą. czego i Wam życzę...

[olusiam03]

Witam Was cieplutko na forum!
Życzę szybkiej diagnozy i znalezienia lekarza. Pozdrawiam Was i powodzenia

[XXX]

Witaj

[Łukasz F.]

Witaj, Maga
Na naszym forum znajdziecie niewyczerpane pokłady nadziei i wskazówki na co szczególnie zwracać uwagę.
Życzę tak samo szybkiego znalezienia dobrego specjalisty i poprawy wyników
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Lidia]

Witaj Maga życzę dużo zdrowia Tobie i mamie i żeby szybko znalazła się pod opieką dobrego lekarza bo to wiele znaczy. Dobry specjalista pomoże skutecznie opanować chorobę i łagodzić jej skutki. Zawsze możesz liczyć na doświadczenie i duchowe wsparcie na forum. Tu nikt nie zostaje sam ze swoją chorobą.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[KRZEMINKA]

Witaj Maga-pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę bardzo serdecznie
_________________