WWW.TOCZEN.PL

[anjalg]

Witajcie, jestem nowym użytkownikiem i nie wiem- być może temat ten był już poruszany...

Czy ktoś z Was leczony jest Cell Ceptem i mógłby powiedzieć, jak podchodzą do niego Wasi lekarze, tzn czy ustawiają go na określony czas czy "dożywotnio"? Ja biorę go od ponad 5 lat (od ostatniego poważnego zaostrzenia tocznia, jako kontynuację po chemii, początkowo sprowadzając go na import docelowy). Przez ten czas podlegałam pod 3 różne ośrodki (najpierw Międzylesie w Wawie, gdzie włączono mi Cell Cept), potem szpital na banacha i ostatecznie na Lindleya.

Na SLE+zespół antyfosfolipidowy z defetem V czynnika typu Leiden+nefropatię itd choruję od 10lat. Zaliczyłam już 2 poważne zaostrzenia tocznia z zakrzepicami, katastroficzny zespół antyfosfolipidowy, szpiączkę z tym związaną, chemioterapię (Endoxam w osłonie Solu medrolu). Po ostatnim poważnym zaostrzeniu 5 lat temu i chemii, jestem m.in. na Encortonie i Cell Cepcie + Sintromie. Cell Cept 2x500mg/doba baaaardzo mi sluzy- jestem w remisji,p-ciała też nie są teraz wielkim powodem do zmartwień. Nie wiem już jednak, co właściwie myślec o dalszym leczeniu Cell Ceptem- gdy zaczynłam go brać, lekarze mówili, że to opcja na 2 lata, zarówno zapobiegająca przed zaostrzenim SLE, jak i dalszym uszkodzeniem nerek. Potem bali się jednak wycofać nefrolodzey, bo w tak dobrej remisji byłam. Inni lekarze (konsultowałam się m.in. na Banacha) optowali za wycofaniem się z Cell Ceptu. Żeby to rozstrzygnąc, pojechaalm nawet do Londynu do Prof Grahama Hughes zajmującego się przypadkami takimi jak ten, człowiek, który opisał jako 1 APS. On też był za odstawieniem Cell Ceptu. Trafiłam jednak na Lindleya pod opiekę wspaniałej doktor, która z obawy przed nerkami nie chce odstawić Cell Ceptu (białkomocz mam minimalny. kreatyninę itp też w granicach przyzwoitości, jednak wciąż boją się o nerki, bo "cudem ruszyły" i teraz poza Furosemidum3x40mg/ doba i 100mg Miluritu właściwie nic im do szczęścia nie potrzeba)...

Aj, rozpisałam się. Reasumując- czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia z Cell Ceptem albo może polecić lekarzy, którzy prowadzili na nim toczniowe przypadki? Zgupiałam już i nie wiem, czy dobrze robie biorąc go dalej. Nie mówiąc o tym, że kosztuje mnie 700zł miesięcznie...
Ania

[Robert]

Na poczatek zbiór forumowych zasad: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832 i prośba o korzystanie z wyszukiwarki http://toczen.pl/forum/search.php - żeby nie zakładać kolejnego tematu pokrewnego.
Było już całkiem sporo, np.: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1668&highlight=cellcept

[anjalg]

Dzieki Robert za wskazówki. Zanim napisałam pytanie, spradzałam w wyszukiwarce, ale niestety odpowiedzi na pytanie dot okresu brania Cell Ceptu przy SLE+zespole antyfosfolipidowym+nefropatii nie znalazłam. A wiem, że zdecydowanie różni się podejście do Cell Ceptu przy nefropatii i przebytym katastroficznym zespole antyfosfolipidowym, niż przy samym SLE. Dlatego dalej będę pytała

[Itunia]

Ja akurat choruję na toczeń, a CellCept biorę od 21 miesięcy. Zeszłam z dawki 2g na 750mg. Moja pani profesor mówiła, że powinnam brać ten lek do 2 lat. Jak będzie dalej, zobaczymy. Jak coś, to pisz do mnie prywatną wiadomość. Służę pomocą.

[Asiab]

Ja brałam Cell cept jakieœ 3lata temu przez rok ale ze względu na cofnięcie refundacji przeszam na Eqoral. miałam być na nim rok a jestem juz ponad 2,5roku, ale bojš mi się go cofnšc ze względu na nerki, zeby znów nie pojawił się białkomocz.