WWW.TOCZEN.PL

[chojny997]

Witam wszystkich
Jestem nowy na tym forum. 3 miesiące temu stwierdzono u mnie celiakie ( choroba trzewna ). Jest to choroba zaliczana do grupy chorób autoimmunologicznych. Z powodu dokuczliwych objawów suchych oczu , skóry,zostałem skierowany do kliniki reumatologii gdzie stwierdzono dodatkowo zespół sjogrena. Wynik z biopsji to " T-score 3 ". W chwili obecnej mam jeszcze ślinę, choć zaczynam odczuwać jej niedobór, borykam się także z deficytem łez, które jeszcze są. Na ta chwilę nie zastosowano żadnego leczenia. W badaniu USG zapalenie jednej ślinianki.
Jakie leczenie podjąć by nie dopuścić do całkowitego zaniku łez i śliny?.

[kinga]

witaj na forum
tu masz wątek o Sjorgenie
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755
przeglądnij go sobie, poczytaj tam coś będzie o łzach, ślinie i reszcie

a celiakia nie jest chorobą autoimmunologiczną, bo jej podłożem jest nieprawidłowa reakcja immunologiczna wywoływana nadmierną odpowiedzią immunologiczną na grupę białek zbożowych; a w chorobach autoimmunologicznych organizm atakuje sam siebie i tu jest różnica

tu wątek o jelitach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2193

znów o Sjorgenie
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2246

no i przewodnik po naszych chorobach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[olusiam03]

Witaj na forum
Jeśli mogę Ci poradzić to jest stronka forum celiaki: http://forum.celiakia.pl/ - tam są ludzie którzy chorują na celiakię, zawsze warto tam zajrzeć
Pozdrawiam

[chojny997]

Dziękuję za informację, dużo już wyczytałem na tym forum jednak nie mogę się pogodzić z tym że mam tak sobie czekać aż mi wszystkiego zabraknie. Ludziom którzy nie maja śliny i łez już nie będą mieli. Ja jestem w takiej sytuacji że wydzielanie jest upośledzone ale jeszcze jest i w takim stanie chciałbym to zatrzymać. Nie rozumiem czemu ludziom włącza się leczenie dopiero gdy choroba sięga po inne organy. Wiem że dużo ludzi przyjmuje sterydy by zapanować nad chorobą, jedni je tolerują lepiej inni gorzej, uważam, że jakieś leczenie powinienem mieć bo niedługo i tak je mogę mieć tyle że dla ochrony tego co jeszcze zostanie nie zniszczone przez chorobę.
Należę już do polskiego stowarzyszenia ludzi chorych na celiakie i na diecie bezglutenowej

Coś się zamieszałem na forum prowadząc temat w innym wątku. Muszę bardziej uważać na co klikam. Oczywiście chodzi mi o sterydy na sjogrena.
Nie satysfakcjonuje mnie leczenie objawowe.

[chojny997]

Czy jest na forum ktoś chory na sojgrena , kto jeszcze ma trochę śliny i łez i podjęte leczenie, jeśli tak to czym?

[kinga]

na forum są osoby chorujące na Sjorgena; jak ktoś z nich wpadnie, to na 100% napisze jak to u niego jest; trzeba pamiętać, że nie każdy jest w stanie codziennie korzystać z internetu

poczekaj troszeczkę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agatka03]

[Lidia]

Witaj Chojny. Życie z chorobą nie jest łatwe ale o pomoc musisz piłować lekarza.T sami chorzy na różne choróbska ale medyka specjalisty brak.
Powodzenia
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[jagula]

[małgorzatka]

witam
nie będę się rozpisywać bo napisałabym pewnie część tego co jest tutaj, polecam lekturę

http://www.resmedica.pl/zdart6006.html
_________________
małgorzatka

[kinga]

kłócić się z nikim nie chcę, ale celiakię leczy się wyłącznie dietą bezglutenową. To nie jest choroba typowo autoimmunologiczna, reakcję organizmu wywołuje gluten, nie indukuje się ona samorzutnie.
Gluten wywołuje niepożądane reakcje, ale o typowej autoagresji ciężko tu mówić.

Fakt faktem, że nie stosuje się żadnych leków, tylko ścisłą dietę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[chojny997]

Witam ponownie wszyskich
Mam 29 lat, chorobę trzewną zdiagnozowano u mnie w grudniu 2008 roku, po 4 latach poszukiwań; w końcu trafiłem do gastrologa, który nie twierdził, że mam "zespół urojeniowy" i zlecił wykonanie gastroskopii. Wynik dosyc przerażający, bo oprócz tego, że stwierdzono brak kosmków jelitowych to - brak nawet zarysu krypt jelitowych i nacieki limfocytów - w skali od 0 do 3c w uszkodzeniach moich jelit stwierdzono 3c. Myslałem, że będę stosował dietę i będzie wszystko powoli wracało do normy. Ze względu na suchość skóry i tzw. "suche oko" (brak warstwy lipidowej-z gruczołów Meiboma nie wydobywa się "tłuszcz" który chroni przed wyparowaniem łez)skierowano mnie na oddział reumatologii - wszytkie wyniki ok, poza wycinkiem histopatologicznym, który potwierdził zespół Sjorgena. Mimo to ostatecznie diagnozy takiej nie postawiono - zalecenia obserwacja.
Diety przestrzegam bardzo rygorystycznie. Mimo tego twarz i dłonie (czasem robią się żółte- od wewnątrz pozostają bardzo, bardzo suche. Pije oleje lniane, z wiesiołka itd skóra na całym ciele reaguje - poza dłońmi od wewnątrz i twarzą, nie wiem w końcu czy to sjorgen, celiakia czy cholera wie co!

[Margaret74]

Współczuję Chojny,
nestety musisz sie uzbroić w cierpliwość-diagnostyka tego typu schorzeń jest żmudna i trudna.Dbaj o Siebie tak jak do tej pory i nie zniechęcaj się mimo wszystko.Powodzenia!
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[chojny997]

Dzieki Margaret74,
kurcze tylko jestem już tak tym zmęczony, bo nie widac końca:-( lekarze tylko każą obserwować; za kilka miesięcy nie będę miał pewnie śliny ani łez, to pewnie usłysze, że teraz jest zbyt późno żeby coś zrobić...

[kinga]

Chojny a gdzie się leczysz we Wrocławiu? może trzeba zmienić lekarzy?

wiem, że takie czekanie jest dobijające, ale niestety trzeba uzbroić się w cierpliwość
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.