WWW.TOCZEN.PL

[nammah]

Witam Wszystkich!
Jestem nowa na forum więc czas aby troszkę o sobie opowiedzieć.
Nazywam się Aga mam 26 lat i jestem z Zabrza. Na toczeń choruję od 10 lat i były to długie i ciężkie lata. Kolagenoza wykryta została u mnie w późnym stadium i niestety szybka diagnoza w szpitalu no i okazało się, że już zaatakował mi nerki i mocno stawy. Lekarze powiedzieli mi o dializach oraz o ich przebiegu i szczerze mówiąc jak na tamten czas na szesnastoletnią dziewczynę wcale mnie to nie przeraziło. Szybko się pogodziłam z chorobą chociaż początki były ciężkie. Najgorsza była niemoc, paraliże całego ciał, stawów, palców, kolan itp. sprawiała ze zastanawiałam się nie dlaczego to ja właśnie jestem chora ale jaki Bóg ma w tym cel, może chce mnie wystawić na próbę, a może chce mnie wzmocnić niestety na to pytanie nie znam odpowiedzi. Do dializ doszła jeszcze wiadomość, że mam osteoporoze, i że kiedyś przy większym urazie kręgosłupa niestety zasiądę na zawsze na wózku inwalidzkim. Ale co tam nie załamało mnie to w dodatku dowiedziałam się, że przez tocznia będę dializować się do końca życia i ta perspektywa wcale mi nie przeszkadzał a w przeciwnym razie było mi to nawet na rękę. Po trzech latach dializ postanowiłam powrócić do szkoły ( przerwałam przez chorobę ) i ukończyłam liceum zaocznie co prawda ale niestety w tygodniu pracowałam i nie miałam czasu. Wszystko jakoś godziłam, rano do pracy po południu na dializy a w weekend do szkoły. To były piękne czasy. Po pięciu latach dializ okazało się, że nagle mogę mieć przeszczep i kolagenoza nie jest już przeszkodą i że powinnam zrobić wszystkie potrzebne badania i tak po sześciu latach dializ znalazł się dawca i już minęło ponad trzy jak jestem po przeszczepie. Niestety w trakcie pobytu w szpitalu transplantologicznym dowiedziałam się, że toczeń nie jest przeszkodą w przeszczepianiu wręcz wskazany ale niestety moi lekarze co się okazało zataili to przede mną a ja nie wnikałam w szczegóły a gdybym była bardziej dociekliwa to na dializach spędziłabym na pewno o parę lat mniej. Co do tocznia to od roku mam nawroty choroby tzn. ponowne bóle stawów( po dziś dzień ), paraliże itp. Teraz jestem starsza i coraz to bardziej mi to przeszkadza, niestety musiałam zrezygnować z pracy i studia które zaczęłam w zeszłym roku też przerwałam, teraz spędzam większość czasu w domu bo nie mam nawet siły wyjść. Dziś akurat nie bolą mnie palce tylko nogi więc dlatego tak się rozpisałam bo nie wiem co przyniesie jutro a chciałam napisać o sobie. Przez te wszystkie lata w chorobie była przy mnie rodzina i jest po dziś dzień a mąż i ojciec chyba najbardziej to na nich zawsze mogę liczyć i życzę każdemu aby w trudnych chwilach nie był sam. Dobra bo z tego wyjdzie zaraz esej i nawet nie wiem czy ktoś wytrwał w czytaniu do końca a jeśli tak to mam nadzieję, że miło się czytało. Pozdrawiam wszystkich i na pewno będę zaglądać na forum.
_________________
Zawsze trzeba mieć nadzieję
NAMMAH

[asti76]

Witaj na forum
Jestes dzielna , podziwiam Cię i cieplutko pozdrawiam

[kinga]

witaj serdecznie na forum !!!
kurczę, aleś mi ciśnienie podniosła pisząc, że Ciebie tak paskudnie okłamywali
to żadna przeszkoda wrrrr matko, ale okropnych lekarzy spotkałaś, pozbawili Ciebie nadziei
grrrr wrrrr


no ale dobrze, że to się przeszczepem zakończyło...
może zmień lekarzy?

mam nadzieję, że ten ostatni nawrót da się opanować i powrócisz do zawodowego życia
super, że masz na kogo liczyć i masz tak potrzebne wsparcie

a na forum zawsze jesteś mile widziana, obojętnie od natroju

ściskam serdecznie


_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[abisynka]

witam ciebie serdecznie

kochana brak mi słow jak lekarze zataili przed tobą możliowść pzreszcepu. najważniejsze że jesteś już po. teraz walcz by toczeń jak najszybciej się uspokoił. jesteś bardzo dzielna
i bardzo miło się czyta twojego długiego posta szkoda tylko ze nawrót nastąpił ale jest na pewno sznsa by się uspokoiło - tego ci życzę
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Beata B.]

Witam Cię bardzo serdecznie.
Z przyjemnością przeczytałam Twojego posta, ale współczuję Ci przeżyć. Teraz ruszaj do przodu. Nawrót też się uspokoi, na pewno.
Najważniejsze, że masz oparcie w rodzinie. Ja też nie wiem jak bym żyła bez bliskich.
Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do zdrowia.

[kasia 72]

Witam Cię serdecznie!
Sporo przeszłaś. Teraz musi być już tylko lepiej. Wilczek jest już z Tobą tak długo,że napewno da się szybko wytresować i będzie grzeczny.
Tego Ci bardzo życzę.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[ludmila_07]

witaj Aga
rozgość się żyj i działaj optymistycznie w domu i na forum
wpadaj po nową porcję energii
razem z nami będzie lżej
z postu wynika że z ciebie mocna kobieta
podrzucaj swoją energię na forum

pozdrawiam i szlachetnego zdrówka życzę
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[nammah]

Dziękuje za miłe słowa i wsparcie choć się nie poddaję to jednak znam swoje ciało już na tyle dobrze, że wiem niestety, że powrotu do lat gdy toczeń spał są mało realne. Przyzwyczaiła się już żyć z bólem choć czasem to mam dość ale chyba jak każdy bywają lepsze i gorsze dni. Dziennie zwiększam dawki Encortonu i tak dziś dodałam kolejne 5 mg i już znów na dobę biorę 50 i nie wiem czy to dla was dużo bo dla mnie tak a do tego dochodzą już od roku dzienne dawki leków przeciwbólowych i to do pięciu, sześciu tabletek na dzień, A jak to już czasem nie skutkuje to wiadomo szpital a tam Solu Medrol, Tramal, Dolargan no i Morfina bo niestety moje bóle są straszne i w silnym stadium nie pomaga nic prócz Morfiny. Mam nadzieję, że wy nie musicie stosować aż tak drastycznych środków jak ja .Pozdrowionka.
_________________
Zawsze trzeba mieć nadzieję
NAMMAH

[biedronka999]

Witaj nammah
Tutaj zawsze znajdzie sie ktos kto pomoze cieplym slowem czy rada. Sporo juz przeszłas i jestes naprawde dzielna w tym wszystkim.
Mi toczen zdiagnozowano dopiero pod koniec wrzesnia tego roku.
Sczerze powiedziawszy wcale nie byłam zszokowana czy szczególnie przejęta. Przyjelam ta wiadomosc ze spokojem i cierpliwie czekam na rozwoj wydarzen. Wynikow niestety nie mam za dobrych, 18 listopada mam wizyte u Pani Profesor, wtedy ma mi zapisać do obecnie przyjmowanego Arechinu dodatkowo sterydy.
Wiekszosc dziwi taki mój spokój w przyjmowaniu kolejnych wiadomości zwłaszcza, ze mam dopiero 17 lat.
Niektorzy mowia ze załamaliby sie. Tez tak kiedys myslalam jednak pod wpływem doświadczen z przeszłości i odrobiny optymizmu zaczęłam jeszcze bardziej cieszyc sie z zycia.
Korzystam teraz z kazdej chwili i gdy się waham najczesciej zwycięża stwierdzenie "Raz kozie śmierć" bo podobno "żałować powinno się tylko tego czego się nie zrobiło"
Po co mamy walczyc z naszymi wilczkami???
I tak nie wyjdziemy zwycięsko z tej bitwy a już napewno wojny.
Trzeba nauczyć się żyć z tą chorobą i im szybciej człowiek się z nią pogodzi tym szybciej zacznie normalnie zyc.
Zycze wytrwalosci i nadziei!!!!

Pozdrawiam - Kasia
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[nammah]

biedronka999
Jestem dumna z tego, że są osoby jeszcze takie które nie załamują się chorobą w tak młodym wieku ja w dziesięcioletnim stażu choroby spotkałam bardzo wiele osób i uwierz mi mało spotkałam takich którzy pogodzili się ze swym losem przeważnie zadawali sobie pytanie dlaczego to właśnie oni i obwiniali wszystkich dookoła a to niestety nie służyło im na korzyść. Sama wiem, że nastawienie psychiczne w walce z chorobą jest bardzo ważne i wim, że będziesz miewać gorsze dni ale pamiętaj po deszczu zawsze wychodzi tęcza. Jestem z Tobą
_________________
Zawsze trzeba mieć nadzieję
NAMMAH

[Monika B]

witaj,
masz racje zadawnie sobie pytania dlaczego ja ? u mnie od razu rodzi odpowiedz- a dlaczego nie ?
i jeszcze moglo byc gorzej bo przeciez ludzie ciezej choruja i tez nikt im tego nie powiedzial dlaczego oni i dlaczego tak bardzo
Zabrze- kiedys leczyła sie tam kolezanka- została tak nastraszona przez lekrzy ze kiedy znalazła się w Ligocie to my robilismy wielke oczy i dopiero po długich rozmowach udała jej się wrocic do rownowagi
cos z tymi lekrzami tam jest nie tak - toczen rowna sie chore nerki - i dializy - u niej tak było i czekała na przeszczep a okazało się ze wystarczyło zmienic leki i nastapiła kolosalna poprawa i juz nie bylo mowy nawet o chorych nerkach - ladowano w nia leki ktore niszczyly jej nerki wyserczyło znienic lecznie
tobie zycze duzo optymizmu i z daleka od ludzi ktorzy tylko stekaja i płacza nad soba to niezdrwe i dołujące momo iz i nam się zdarza ale to nie moze byc nasz temat przewodni w zyciu
trzymaj się
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kasiakuc]

witaj nammah jak pioszesz wiele sie juz nacierpiałas i przeszłas szokujące decyzje lekazy ale się nie załamałas tylko przyjęłas w spokoju i masz najwazniejsze kochajaca rodzine na która zawsze możesz liczyć a kochajacy i wspierający mąż to naprawde skarb ja tez o tym wiem trzymaj sie nadal dzielnie i zaglądaj na forum także na inne działy pozdawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[nammah]

Ja niestety też jestem dowodem na to, że lekarze są tu do bani ja zachorowałam w wieku 13 lat i niestety lekarz prowadzący nie kierował mnie na badania tylko przepisywał leki. Moje objawy były na początku takie, że występował u mnie skompomocz lub wielomocz bez żadnych objaw bólów stawów i lekarz przepisywał mi tylko leki i tak po trzech latach doprowadziło mnie to do dializ, osteoporozy przeszczepu i rozwinięcia w ciszy tocznia, którego w początkowym stadium można było wyciszyć i potem mówili lekarze dializacyjni, że temu wszystkiemu można by było zapobiec gdy miałam 13 lat. Cóż historia potoczyła się inaczej i jest jak jest. Oby jak najmniej takich beznadziejnych przypadków jak ja.
_________________
Zawsze trzeba mieć nadzieję
NAMMAH

[basiula]

Witaj Aga- dzielna kobieto...
wiele przeszłaś i przechodzisz ...cieszę się, że dołączyłas do nas pisz jak najwięcej i dziel się swoimi doświadczeniami...
pozdrawiam cieplutko...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Olka]

Witaj Nammah na forum! Trzymaj się i powodzenia. Podstawa to wsparcie w rodzinie!!! Dobry mąż to skarb, a troskliwi kochający rodzice to połowa sukcesu w życiu z wilczkiem. Nie oglądaj się za siebie. Żyj teraźniejszością bo przeszłości nie zmienisz. Wszystko, co dobre przed Tobą.
Najważniejsze to dobry stan psychiczny. Jeśli jest o.k to szybko wraca się do zdrowia. Gdy przychodzi załamka, to nie ma bata, musi przyjść zaostrzenie. Dlatego uszy do góry!!! Jutro ma być piękna pogoda. Nie ma to jak sobotni spacer pod rękę z mężusiem w słońcu Pamiętaj o kremie z filtrem!
Pozdrawiam