Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zycie z toczniem / rodzina
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
biedronka999
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 08 Wrz 2008
Posty: 174
Skąd: Lubelskie

PostWysłany: Pią Paź 31, 2008 4:16 pm    Temat postu: Zycie z toczniem / rodzina Odpowiedz z cytatem

Jeśli taki temat był to najmocniej przepraszam i proszę o jakiś link bo ja nie znalazłam.
Od wczoraj chodzi za mną pare słów, które ktoś mi powiedział.
Ze nie wolno drugiego człowieka obciążać swoimi problemami.
Heh.. coś w tym jest. A nawet bardzo dużo.
Zycie zarówno z toczniem jak i innymi chorobami tego typu jest napewno męczące nie tylko dla samego chorego ale i dla jego najbliższych.
Wiem, że zdecydowana większość z forumowiczów normalnie pracuje, pozakładali rodziny, mają męzów/żony, dzieci... Moze nawet wnuczęta - kto wie.
Ale wiadomo. To jest choroba nieprzewidywalna i może doprowadzić to tego, że człowiek praktycznie wyłącza się z życia publicznego. Nie pracuje. Nie chcę stać się ciężarem dla najbliższych... Crying or Very sad Nie zniosłabym patrząc jak przy mnie cierpią najukochańsze osoby.
Nie wiem również czy mam prawo wiązać się z kimkolwiek żeby Mu nie zrujnować życia... Wystarczy ze ja nie mam łatwo Sad
Od wczoraj chodzę taka melancholijna i nachmurzona.
Ciagle chodzą za mną te same myśli i obawy...
Z drugiej strony... nie chce zostać sama... Crying or Very sad
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Pią Paź 31, 2008 4:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

pozwolę sobie na kilka słów...
Otóż moja kochana Biedronko Smile Wiem, co czujesz, przechodziłam przez ten rozdział. I nawet kiedyś zakładałam, ze nie będę z nikim się wiązać, by nikomu więcej nie "dokładać". Ale to chyba nie na tym polega. W życiu obojga ludzi, którzy się kochają nie ma rzeczy nie do zniesienia Właśnie chodzi o to, że oboje nawzajem się wspierają i nie tylko w chorobie, ale w ogóle w codziennych trudnościach. Poza tym, przypomina mi się jak jeden z ze znajomych mówił wówczas: "Ewelina, a co Ty myślisz, że ludzie pobierają się, są ze sobą do momentu, kiedy wszystko jest cacy, kiedy są zdrowi, a potem kiedy nagle jedno z nich zachoruje, to co? nagle przestaje kochać? NIE!" Myślę, Biedronko, ze Miłość jest w stanie wszystko unieść, trzeba tylko jej na to pozwolić.
Ten, kto Ci powiedział, ze nie wolno drugiego człowieka obciążać swoimi problemami myli się. Nie chodzi o to, aby zwalić na kogoś swoje problemy, tylko o to aby się nimi dzielić Wówczas Tobie jest lżej a i pozostali czują się potrzebni. Nie jesteśmy na tym świecie sami i dla siebie Żyjemy dla innych-cały sens istnienia!
Mam nadzieję, że jednak zmienisz zdanie i nabierzesz chęci do własnego Szczęścia, bo każdy ma do niego prawo, zarówno osoba zdrowa, jak i a może przede wszystkim osoba chora. 3mam za Ciebie kciuki!
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Pią Paź 31, 2008 6:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Biedronka ja choruję od 17 roku życia i mając lat 20 myślałam i byłam nawet pzekonanna że nikt mnie chorej nie zechce i będę sama a jednak tak sie nie stało bo niespełna 2 lata później byłam szczęśliwą mężatką początek polega jednak na tym że jak kogos zapoznasz i zwiąszesz sie badziej musisz mu o swojej chorobie po trochu opowuiadac i zrozumiec jak reaguje nie nagle wszystko ale stopniowo wydzielac wiadomości dla Ciebie tudne do powoiedzenia a dla drugiej osoby może trudne do zrozumienia najłatwiej zozumieć chora osobe tym którzy doswiadczyli w rodzinie chorobę dośc ciężką lub przewlekłą ale i nie wiedzacy tezbywają czuli i wyrozumiali jesli jest Ci tos przeznaczony nie zrazi sie tym ze jestes chora bardzo Ci tego życze by pojawił sie na Twojej drodze mężczyzna który Cię pokocha taką jaką jesteś i Ty bedziesz Go kochać nie zniechęcaj sie bo choroba nie usuwa Cie z życia publicznego i nie dyskwalifikuje z założenia odziny sama widzisz że sa na forum szczęsliwe żony i mamy a także babcie wszystko przed Toba tylko musisz zachować sie naturalnie po prostu byc sobą ..pozdrawiam.. Smile Slonko Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Pią Paź 31, 2008 6:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

biedronko Smile

wiem o co ci chodzi
ja też jestem sama bo nie chcę kogoś obciążać swoimi chorobami - mało kto to ruzumie.
ale
tak ja mówi ewelina i kasia - życie jest jakie jest ale dookoła nas też są wspaniali ludzie którzy są wrażliwi na innych i kochają nas takimi jakimi jesteśmy
ja też mam nadzieję że kiedyś spotkam tekiego faceta, który nie będzie się mnie bał - mnie i moich chorób, to nie łatwe. na razie nie szukam ale nie wiem co kiedyś życie przyniesie
ten kto tak powiedział że nie można innych obciążać swoimi problemami ... - cóż to zależy od problemów - jezeli ktośna włąsne życzenie ma jekiś głpupie problemy i nimi obciąza innych to inna sprawa
ale problemy zdrowotne czy naprade ważne - po to są ludzie by się wspierać - dzielenie się swoimi prolemami pomaga - łątwiej je rozwiązać ub zminimalizować albo chociaż wyżalić - nawet to bardzo pomaga.
nie słuchaj czegoś takiego że nie wolno kogoś obciążać... każdy z nas ma prawo do szczęścia, rodziny, przyjaciół - do normalnego , godnego życia
nie damy się biedroneczko Buziak
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pią Paź 31, 2008 6:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wyjątkowo pozostawię temat w spokoju, ale następnym razem proszę korzystać z wyszukiwarki Arrow http://toczen.pl/forum/search.php Exclamation Neutral Chyba, że chcemy utonąć w lekkim chaosie. Ja na razie nie mam kompletnie czasu na regularne moderowanie.

Przykładowe tematy pokrewne:

Coś co chcesz powiedzieć reszcie Zdrowych
Prawdziwe uczucia podczas choroby...???
Pogadać z kimś o życiu z chorobą
Co możesz zrobić, aby lepiej się czuć żyjąc z chorobą
Choroba - straty i korzysci
Oswajanie się z chorobą
Przyjaciele wobec choroby.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Asiab
Junior
Junior


Dołączył: 13 Lip 2004
Posty: 28
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Lis 03, 2008 11:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aż muszę się dopisać, bo jakbym czytała swoje watpliowœci. Tez myœlałam , ze nie nalezy nikogo obraczac chorobš i byłam sama, czasem nawet bardzo samotna i w glebi duszy marzyłam że może jednak. I stało sie, poznałam cudownego faceta, który w przyszłym roku zostanie moim mężem. Nie ukrywałam przed nim choroby, stopniowo(choć nie było łatwo) opowiadałam o chorobie a on, tylko mocniej mnie orzytulał. Nie wystraszył się i kiedy czasami chcialam uciekać bo czy mam prawo obarczac go tym co ta choroba może ze mnš zrobić, to mowił bym nie podejmowała za niego decyzji. Dużo łatwiej żyć dla kogoœ i z kimœ . I warto ryzykować. WARTO KOCHAĆ!!! Więc otwórzcie dziewczyny swoje serce i pozwólcie się kochać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Nie Lis 09, 2008 8:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Biedronka no co ty?!nawet nie waż się tak myśleć!!!Ja swojego przyszłego męża, jak się później okazało, poznałam miesiąc po wyjściu ze szpitala po ciężkim rzucie choroby...Wierz mi lub nie, ale nie wyglądałam jak gwiazda filmowa, zwłaszcza z przerzedzonymi włosami i sylwetka szkieletora(schudłam 13 kg). A mimo to dla prawdziwej miłości nie ma rzeczy niemożliwych, tak tak, wiem jak to banalnie brzmi;) A jednak! Pisząc ten post patrzę zza monitora na mojego Czarka, który wygłupia się z naszym 8-miesięcznym Maksem Jupi2
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Nie Lis 09, 2008 9:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Olu Asiu zgadzam sie z Wami bo i ja tak cudownie miałam mam i wiem że będe miec póki żyję..rodzina to cudowna rzecz i n ie nalezy z niej rezygnować nawet gdy sie jest poważnie i przewlekle chorym tyle jest dowodów na to na naszym forum i tzreba się mobilizowac a nie poddawać chorobie ... Slonko Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
klima245
Senior
Senior


Dołączył: 16 Paź 2006
Posty: 56
Skąd: gdynia

PostWysłany: Pon Mar 16, 2009 4:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziewczyny, nie rozumiem czym wy sie przejmujecie, bo co ja mam powiedziec: Jestem po wylewie spowodowanym peknieciem tetniaka mozgu, do dzis nie ruszam lewa reka i kuleje na lewa noge, w trakcie lezenia w szpitalu po wylewie wykryto u mnie toczen ukladowy, przeszlam kilkanascie chemii zeby go uspic. Zatem jestem niepelnosprawna i mam w sobie chorobe ktorej sie nie wyleczy, mimo to jestem szczesliwa. Poznalam faceta na internecie i jestesmy ze soba juz 2 lata, w przyszlym roku slub. On nie zwraca uwagi na moja niepelnosprawnosc, bo to tylko niedyspozycja ruchowa, poza tym jestem normalna babka z wiekszym doswiadczeniem zyciowym. Mimo wszystko mozna znalezc szczescie w najmniej oczekiwanym momencie zycia, dlatego przygotujcie sie ze i was to spotka znienacka:)Trzeba wierzyc w siebie i myslec pozytywnie-to mnie podnioslo na duchu -polecam
Very Happy
_________________
agatka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG Tlen WP Kontakt
Ziarenko
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Wrz 2005
Posty: 2042

PostWysłany: Pon Mar 16, 2009 4:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agato,
Gratuluję Very Happy

klima245 napisał:
Zatem jestem niepelnosprawna i mam w sobie chorobe ktorej sie nie wyleczy, mimo to jestem szczesliwa.

_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Mar 16, 2009 4:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

po pierwsze- na forum się nie licytuje, kto ma więcej dolegliwości, komu życie dało popalić, kto ma gorzej i kto to wszystko lepiej znosi Rolling Eyes
dwa-nie osądzamy tu nikogo
trzy-czytamy ze zrozumieniem i staramy się pomóc Very Happy
Biedronka podzieliła się z nami swoimi smutkami, wyżaliła się że ktoś jej powiedział kilka niemiłych słów ....
a jej przemyślenia są całkiem normalne, bo dużo chorych osób zastanawia się nad tą kwestią

my też jesteśmy szczęśliwi i żyjemy normalnie-pobądź na forum, poczytaj i zobaczysz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mgła
Super senior
Super senior


Dołączył: 03 Gru 2008
Posty: 81
Skąd: Trójmiasto

PostWysłany: Wto Mar 17, 2009 10:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Każdy człowiek ma prawo do szczęścia.

Ja zachorowałam kilka lat po ślubie. Mój mąż nie bardzo rozumiał, co się ze mną dzieje. Przyzwyczajał się do moich problemów i przeżywał przebieg choroby razem ze mną.

Jeśli czasem słyszysz takie słowa cyt"nie wolno drugiego człowieka obarczać swoimi problemami", to nie rozmawiasz z osobą empatyczną. (Zabrzmiało jak potencjalna teściowa nauczycielka)

A na towarzysza życia powinnaś mieć właśnie empatyczną osobę, niezależnie od tego, czy jesteś zdrowa, czy chora. (Nie wiążesz się z teściową..)

Choroba może trafić każdego, w różnym okresie życia.

Nie poddawaj się, szczęście jest w Tobie. Love
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Asia_B
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 26 Sty 2009
Posty: 101
Skąd: Śląsk :)

PostWysłany: Czw Mar 26, 2009 3:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mgła napisał:
A na towarzysza życia powinnaś mieć właśnie empatyczną osobę, niezależnie od tego, czy jesteś zdrowa, czy chora. (Nie wiążesz się z teściową..)


To prawda. Gdy ja się dowiedziałam o chorobie to od razu powiedziałam narzeczonemu co i jak i nawet dałam mu wybór choć i tak wiedziałam jak postąpi. Tak więc głowa do góry Smile
_________________
Denerwować się to mścić sie na własnym zdrowiu za głupotę innych.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Pią Mar 27, 2009 6:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cyrylia bardzo dobrze napisałąś jesteś wspaniałym przykładem życia z kochaną osobą sama będąc przewlekle chorą jak chłopak jest kochający szczerze i oddany to nawet jak piszesz przywaleniu mu wiadomościami nie jest w stanie zmienic jego uczuć i wszystkim chorujacym a tym bardziej wątpiącym że będą chrym czy chora nie mozna sobie ułozyć zycia bo to nieprawda ale tylko trudniej znaleść odpowiedniego patnea jednak jak yrylia pisze iskierka nadziei nigdy nie powinna zgasnąć bo to nam pozwala byc bardziej optymistycznymi..powodzneia.. Smile Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kkk13
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 08 Sie 2014
Posty: 111

PostWysłany: Sob Paź 04, 2014 2:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Smile
postanowiłam "odświeżyć" ten temat bo wydaje mi się, że tu będzie moje pytanie pasować (jeżeli nie to proszę o przeniesienie).

Wyczytałam, że lepiej dzielić się z bliskimi informacjami niż zatajać, OK ale..

Chciałam się od was dowiedzieć, może macie jakieś doświadczenia i rady, jak rozmawiać z bliskimi o tej chorobie. Chodzi mi o to, że my czytamy dużo na ten temat i zdobywamy informacje - pojawia się pewna świadomość.
Niestety, przynajmniej mi ciężko jest bliskim wyjaśnić na czym to wszystko polega. Spotykam się z totalnym skrajnościami - od paniki, po stwierdzenia, że mam się nie przejmować bo jak mnie już zdiagnozują to dostane odpowiedni lek i mnie wyleczą. Mam wrażenie, że nie rozumieją. Nie wiem to chyba jakieś rozumowanie w stylu: choroba nie wyleczalna=śmiertelna, a jak nie śmiertelna to musi być całkowicie wyleczalna.
Staram się tłumaczyć, ale za tydzień znowu inna skrajność.

Jak Wy tłumaczycie rodzinie/znajomym na czym to wszystko polega?
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group