Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Hej
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
MartynaK
Junior
Junior


Dołączył: 09 Lis 2009
Posty: 3
Skąd: Gostycyn/Toruń

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 10:08 pm    Temat postu: Hej Odpowiedz z cytatem

Zgodnie z tutejszymie zasadami witam Wszystkich serdecznie Wink Mam na imię Martyna, mam 20 lat. Od końca sierpnia "podczytuję" wasze forum a teraz zdecydowałam się zalogować... Nie jestem chora, lecz mój tata był chory na polimiositis, zapalenie wielomięśniowe. Zasnął na wieki pierwszego października tego roku. Piszę żeby dodać otuchy osobom chorym na polimiositis. Mój tata żył z chrobą 18 lat. Nie opiszę teraz, w tym poście o tym jak odszedł, gdyż nie każdy lubi o tym słuchać/czytać. Jeśli macie pytania, pytajcie. Z przyjemnością odpowiem o ile będę znała odpowiedź Wink
_________________
Jak bez rąk byłam z rękami
Jak bez nóg byłam z nogami
Jak bez ust byłam z ustami

Gdy odeszedł pod chmurami...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Ziarenko
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Wrz 2005
Posty: 2042

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 10:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Martyno,

Przykro mi, że Twój Tata odszedł z tego świata.

Cieszę się, że pomimo, iż choroba nie dotyczy Ciebie piszesz.
Niewiele osób zdrowych wchodzi w nasz forumowy świat.
Dziękuję Buziak
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Pon Lis 16, 2009 6:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj MartynaK bardzo sie ciesze że pojawił sie na forum ktoś kto nie jest chory ale poprzez chorobę i odejście bliskiej osoby chce pomóc innym i dzielić się swoim doświadczeniem to bardzo piękne i zasługuje na uznanie ..pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Lis 16, 2009 9:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 3:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum... Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6426

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 3:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Martynko- przyjmij wyrazy współczucia...
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
teresa środa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Lis 2008
Posty: 1273
Skąd: lodz

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 4:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Wink
_________________
roza
Razem-lecz osobno....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kicia73
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Lut 2006
Posty: 1519
Skąd: świętokrzyskie

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 5:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj ciepło Martynko Very Happy
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1162
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 6:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
Twoje rady i doświadczenia z tym związane pewnie będą bezcenne
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
MartynaK
Junior
Junior


Dołączył: 09 Lis 2009
Posty: 3
Skąd: Gostycyn/Toruń

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 7:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za miłe powitanie Smile Z chęcią odpowiem na każde Wasze pytanie... Możecie pytać nawet o najtrudniejsze dla mnie rzeczy, czyli ostatnie chwile taty. Byłam wtedy przy nim... Dzielenie się tymi "doświadczeniami" jest trudne, ale chcę o tym mówić, gdyż wtedy przypominają mi też te szczęśliwe chwile i mam wrażenie że wtedy On jest przy mnie.
_________________
Jak bez rąk byłam z rękami
Jak bez nóg byłam z nogami
Jak bez ust byłam z ustami

Gdy odeszedł pod chmurami...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 10:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Martyno!
To dokładnie moja choroba. Współczuję z powodu odejścia Taty.Na razie pocieszyłaś mnie okresem chorowania, natomiast chyba jeszcze nie dojrzałam do tego, aby wiedzieć co dalej....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MartynaK
Junior
Junior


Dołączył: 09 Lis 2009
Posty: 3
Skąd: Gostycyn/Toruń

PostWysłany: Sro Lis 18, 2009 7:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiedza "jak skończę" nie jest przyjemna, zdaję sobie z tego sprawę. Uszanuję Twoje uczucia. Powiem tylko że Tata żył 18 lat z chorobą mimo iż lekarze po pierwszym ataku dawali mu tylko rok życia (dowiedziałyśmy się z mamą o tym dopiero a stypie). Z tego co mi powiedzieli rodzice, był chyba 60 przypadkiem w Polsce. Diagnoza i metoda leczenia była wybrana w ciemno, albo się uda albo nie. Na wyniki z wycinka mięśnia musieliby czekać 2 tygodnie, a Tata, jak później opowiadał widział już "światełko w tunelu". Cudem udało się go uratować. W sierpniu miał badane CPK i wyniki były jak u zdrowego człowieka. Zmarł na tzw. skutki uboczne. Sam o sobie mówił "najzdrowszy człowiek na świecie"
_________________
Jak bez rąk byłam z rękami
Jak bez nóg byłam z nogami
Jak bez ust byłam z ustami

Gdy odeszedł pod chmurami...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kacha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Cze 2009
Posty: 225
Skąd: Elbląg

PostWysłany: Sro Lis 18, 2009 10:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Laughing
_________________
...moim największym bogactwem jest głęboki spokój, z jakim podejmuję wysiłek i zdobywam to...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Lis 18, 2009 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tu masz temat Zapalenie skórno-mięśniowe
jak chcesz to napisz jak Twój Tata żył z chorobą, jak go leczyli, jak to wszystko przebiegało


i muszę napisać jeszcze, że u każdego wszystko przebiega inaczej; wszystko zależy od leczenia, od szybkości postawienia diagnozy, od osobistych "predyspozycji" że tak powiem....
bo ktoś przeczyta 18 lat się żyje i koniec...
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Sro Lis 18, 2009 1:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj:)
Współczuję ci bardzo...
Myslę jednak,ze u każdego choroba przebiega inaczej i raczej oczekujemy pozytywnych wieści... Nie gniewaj się - ale chcę i wierzę,ze chorobę mozna pokonać albo chociazby długo,długo z nią zyć...
To taki optymistyczny akcent-sama jestem weteranką-ponad 20 lat, Kasiakuc.podobnie ...
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group