WWW.TOCZEN.PL

[Mgła]

Z tego co sie orientuję, pilokarpina nie jest stosowana w Polsce do leczenia Z.Sjogrena.
Amerykański Salagen (84 tabletki, 3xdziennie po 5-10mg, starcza na 2-4 tygodnie) jest drogi - kosztuje około 120 euro + koszty sprowadzenia.
Sjogrenowcy w USA i w Skandynawii są leczeni pilokarpiną.
W ubiegłym roku, z powodu zaostrzenia objawów ocznych, stosowałam okresowo pilokarpinę (były to krople do oczu, które przyjmowałam doustnie w przeliczonych dawkach).
Pomaga.

Ostatnio znowu czułam się gorzej.
Z tymi kroplami do oczu to nie jest rozwiązanie...myślałam.
Polscy producenci leków nie są zainteresowani wdrożeniem do produkcji pilo w tabletkach.
A substancja nie jest droga...

No i w końcu :: EUREKA !!
Robiony roztwór pilokarpiny na miesiąc w cenie 5 zł.
Apteka potwierdziła, że zrobi, i to na miejscu, bo łatwe.
W buteleczce ciemnej, bo wrażliwy na światło, z zakraplaczem.
Trzeba uważać, bo to stężony roztwór, a substancja jest toksyczna.
przeczytaj o toksyczności:
http://www.farm-impex.pl/karty/Pilocarpinum%20hydrochloricum.pdf

No i na początek trzeba namówić na napisanie recepty swojego lekarza...

[kasiakuc]

tak jak myślałam rady już sa i to bardzo konkretne zatem nadzieja dla cierpiących na to schorzenie..oby tak dalej Mgłó a jak masz na imię?
pozdrawiam...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[malabecia]

ja juz nie wiem co stosować na suchość w buzi Nic nie pomaga a język to mam jak obtarty tarką i strasznie boli. Nie zna ktoś może czegoś lepszego niż tabletki i sztuczna slina?

[Mgła]

[dorka1]

Mgiełko - to wspaniała wiadomość,prosiłam swoją lekarkę o pilokarpinę,szukała w encyklopedii leków i znalazła tylko krople do oczu i na tym się skończyło.Podaj proszę koniecznie ten przepis na robiony roztwór,to ja napewno skorzystam i inni też,bo moja lekarka reumatolog pewnie ma mój 1 przypadek i nawet nie wiedziałaby w jakich proporcjach.
Mam jeszcze pytanie,te krople do oczu kropiłaś pod język i pomagały na ślinę??
Już się lepiej czuję,bo mam nadzieję

[Mgła]

Cześć Dorciu,

Krople do oczu 2% pilokarpina 5 ml,
wlewałam przeliczoną liczbę kropli do butelki wody - 0,5 litrowej i popijałam cały dzień.
Pomaga.
Najlepsze piśmiennictwo na temat pilokarpiny znalazłam w "European experts meeting on Sjogren's syndrome" w: Scandinavian Journal of Rheumatology, suppl. 115, vol 30-2001.

Na początku należy przyjmować pilokarpinę w dawce 5 mg na noc.
Zwykle jest dobrze tolerowana, i po kilku dniach zwiększa się dawkę do 3x5mg, a nawet 3x10mg.

przepis na roztwór:
Rp.
10% sol.pilocarpini hydrochlorici 10,0
D.S. 3 razy dziennie po 2 krople doustnie

(2 krople takiego roztworu wodnego zawiera 10 mg pilokarpiny)

Dziś wieczorem odebrałam moje pierwsze robione krople z apteki.
Trzymać trzeba w lodówce. 10 ml roztworu=200 kropli starczy wtedy na 33 dni

[dorka1]

droga Mgiełko -bardzo Ci dziękuję za przepis na roztwór pilokarpiny , 11 grudnia mam wizytę u reumatologa i zmuszę ją do wypisania recepty,mam nadzieję że mi się uda.
Bo z tymi kroplami do oczu to chyba bezsens - cały dzień popijać,a zresztą ktoś by mi musiał przeliczyć ile kropli rozcieńczyć.
Chyba jeszcze się wybiorę do laryngologa,może on jest bardziej w temacie .Zastanawiam się tylko nad tym czy to mi pomoże,bo tak na logikę,jeśli ślinianki są zniszczone,to co tą ślinę wytworzy,ale jak nie spróbuję ,to się nie przekonam.
Dziękuję raz jeszcze ,pozdrawiam
Dorota

[Mgła]

Badania nad pilokarpiną w tabletkach wykazały, że działa także u pacjentów z bardzo zaawansowanymi zmianami w śliniankach, przy zupełnym braku śliny. Suchość w zespole Sjogrena powoduje bowiem nie tyle całkowite zniszczenie ślinianek, co zaburzenia stymulacji cholinergicznej ślinianek. Pilokarpina działa na zakończenia nerwowe uruchamiając wytwarzanie śliny.
Pilokarpinę w kroplach do oczu - roztwór 2% stosowałam, po przeliczeniu :
3 razy dziennie po 10 kropli.
i potem normalnie...

[dorka1]

Jejku ja już zapomniałam jak to jest mieć ślinę,a nawet jak się pojawi po żuciu gumy np.to na parę minut i taka gęsta,że trudno ją przełknąć.
Bardzo się cieszę,że jest dla nas nadzieja i już w czwartek zobaczę czy uda mi się zdobyć receptę.Kiedyś bardziej mi dokuczały oczy,teraz brak śliny,to moja najgorsza bolączka.

[dorka1]

no niestety,dalej nie mam pilokarpiny,bo wizyta nie odbyła się,przeniesiona na następny tydzień , muszę wytrzymać.

[Mgła]

1 recepta to 1 opakowanie - starcza na miesiąc. Apteka co miesiąc może Ci zrobić kolejne opakowanie. Lek jest ważny 30 dni. Możesz poprosić panią doktor o 3 recepty, do realizacji za 0, 1, 2 miesiące.
Być może pani doktor zapisze Ci 1 opakowanie i będzie chciała Cię zobaczyć za miesiąc... my byśmy też tak zrobiły...
Pierwszą dawkę trzeba wziąć wieczorem. Pamiętaj, pierwsza dawka 10% roztworu to 1 kropla (5mg), wlewamy do szklaneczki z wodą i już.

Ja moją pierwszą przedawkowałam, poczułam się źle, miałam przyśpieszoną, potem zwolnioną akcję serca, cała się spociłam. Było to rok temu.. No cóż, jak się przeciera szlaki, to tak musi być. Potem poszło jak po maśle.

Dawka maksymalna jednorazowa pilokarpiny to 10-15 mg wg Farmakopei Polskiej.

[dorka1]

Bardzo ,bardzo Ci dziękuję za tak wyczerpujące informacje na temat pilokarpiny,ale sie trochę przestraszyłam,znając siebie będę się bała,że coś się będzie działo,ale przeżyję.
Zawsze boję się nowych leków,a jeszcze jak poczytam te ulotki to mam dość.Potem sobie pewne rzeczy wmawiam.
W czwartek idę do lekarza,mam nadzieję że niedługo wypróbuję ten specyfik Dziękuję i pozdrawiam

[Mgła]

Muszę się z Wami podzielić wrażeniami, lek się sprawdza ! Przez ostatnie 3 tygodnie stosowałam regularnie i jest znacznie lepiej.
Pozdrawiam !

[dorka1]

A ja się pochwalę że już też mam pilokarpinę,ale akurat leczę oczy antybiotykiem,bo czerwone i bolą,dlatego nie chcę za dużo brać leków i spróbuję jak skończę antybiotyk.
A prawda jest taka,ze trochę się boję,zawsze tak mam z czymś nowym,ale spróbuję za parę dni
Moja lekarka za bardzo nie jest za pilokarpiną,ale mi wypisała receptę
Pozdrawiam

[Mgła]

Pamiętaj, że pilokarpinę w Sjogrenie przyjmuje się doustnie, a nie do oczu !~!

Ja biorę pilokarpinę właściwie stale, robię przerwę jak jest zupełnie dobrze, to zwykle w wakacje, jak mam mniej stresów, czyli po prostu kiedy remisja.
Jak zaczynają wysychać mi oczy, to muszę, bo mam za sobą cięzkie zapalenie filamentowe rogówek, wielomiesięczne, nie chcę tego więcej przeżywać.
Pilokarpina jak każdy lek, może mieć działania toksyczne, jesli jest przyjmowana w zbyt duzych dawkach. Dawka 10-15 mg 3 razy dziennie jest zupełnie nieszkodliwa.
Tylko dlatego, że jest to roztwór robiony, żeby się nie pomylić, tak podkreślałam dokładność dawkowania.
Pilokarpina w tabletkach pod nazwą Salagen jest stosowana w USA, przebadana na wszystkie strony.
Ale leczenie Salagenem kosztuje 1000 zł miesięcznie, dlatego ja stosuję roztwór.
Roztwór wchłania się trochę szybciej, szczególnie gdy wzięty rano na czczo. Czasem po nim czuje sie lekko spocona, ale mi to nie przeszkadza, bo oko i usta w końcu wilgotne.
Rozumiem, że się obawiasz, ja też się bałam na początku.
Powolutku i nie przedawkuj.
trzymaj się
M