WWW.TOCZEN.PL

[yewcia1]

Rok 2008 jest najpaskudniejszym w moim życiu , ale o tym innym razem.
7 czerwca 2008 roku urodziłam martwego syna, dzień wczesniej trafiłam do szpitala z krwotokiem, stwierdzono brak akcji serca, sekcja nic nie wykazała.
Dodam, ze wyniki na toxo, cytomegalie, rozyczke były okej.
Ginekolog podpowiedziała mi aby zrobic badania na zespół antyfosfolipidowy , badanie wyszło okej. zrobiłam również badanie na antykoagulant toczniowy LA ( we Wrocławiu na ul.Krzyckiej) wczoraj otrzymałam info, że wynik jest na granicy i muszę powtórzyc ( nie mam go jeszcze w rece, ale jak tylko bede miała to napiszę, dzis ma mi laboratorium go wysłac.
Jest u mnie wiele objawów , które są przy tej chorobie, a wiec:
- gorączki 7-dniowe bez przyczyny
- po porodzie dostałam strasznej wysypki ( pryszcze bez płynu w środku) i tak wywala mnie do dzis, cholernie swędzi, dermatolog rozłozyła ręce leki antyuczuleniowe nie zdały egzaminu, psychiatra mysłała, ze to na tle nerwowym, ale raczej nie ( czytałam, że toczeń może się uaktywnic własnie podczas ciaży lub porodu)
- kolejny objaw wieczne zmęcznie
- a od 4 lat wstecz cierpiałam na anemie hemoglobina miedzy 8,8 a 9,5 w ciązy o dziwo wyniki były okej czyli 11,5
- kolejny fakt to wiem od gina właśnie urodzenie martwego dziecka
dodam, ze dziecko było zdrowe robiłam nawet aminopunkcje w poznaiu i wyszedł wynik dobrze czyli prawidłowy kariotyp meski
I tu mam pytanie do Was forumowicze i Forumowiczki
Robiłam tylko antykoagulant toczniowy LA, jakie jeszcze badania powinnam zrobic i gdzie je mogę najbliżej zrobic?
Mieszkam w małej miescinie Nowa Sól obok Zielonej Góry w woj lubuskim, do Wrocławia mam ok 140 km ale i tak na początku pazdziernika wybieram sie tam powtórzyc badanie
Z góry dziękuję za pomoc

[jagula]

yewcia1 bardzo mi przykro...
spróbuj uważnie przejrzeć poniższe wątki:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=748&highlight=tocze%F1+ci%B1%BFa
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2549&highlight=tocze%F1+ci%B1%BFa
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853&highlight=tocze%F1+ci%B1%BFa
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1145
polecam wyszukiwarkę - możesz wiele odnaleźć.
Może któraś z forowiczek podzieli się swoimi doświadczenaimi...
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[agatka03]

Trzymaj się, kochana! Mam nadzieję, że wszystko ułoży sie po Twojej myśli...Pozdrawiam serdecznie
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[ludmila_07]

Trzymaj się , wszystkim nam przykro ...
poczytaj, pokonsultuj jeszcze się z lekarzami, najlepiej żeby był to taki który wszystko ogarnie
trafnej diagnozy, cierpliwości i wielkiej nadziei ,że jeszcze będzie lepiej
pozdrawiam Cię cieplutko
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[yewcia1]

Dzięki za dobre słowo , czekam niecierpliwie na wynik tylko nie rozumiem tego ,że wynik jest na granicy? I co to moze oznaczac? Czy np remisje choroby?I czy badanie antykoagulantu toczniowego stwierdza toczeń? Czy musze robic jakies jeszcze badania i jak tak to jakie? I czy Wrocław je robi?
Bo to na anty tocz. pobierał wrocław ale wysyłał gdzies dalej. Czy obraz krwi i moczu da mi dodatkowe potwierdzenie lub zaprzeczenie choroby?
Mieszkam w totalnej dziurze i diagnostyka jest jeszcze w 20 wieku, maamy laboratorium w szpitalu ale nie wiem jakie badania mam jeszcze robic?
Podpowiedzcie cos proszę , latam po forum ale jeszcze nie bardzo się we wszystkim łapie

[narcyzia]

przede wswzystkim udaj sie do jakiegos fachowca...jest u nas na forum cała lista.
Możesz zrobić przeciwciała ANA, poziom dopełniacza, ...sama nie wiem, najwazniejsze to udaj sie do specjalisty a on cie juz pokieruje

dołączam wyrazy współczucia ...
_________________
Kasia

[Małgosia1]

Bardzo mi przykro. W którym tygodniu byłaś ?Ja w 30 tygodniu też dostałam plamienia i urodziłam martwego synka. Po czterech latach od pierwszego porodu, zaszłam w ciążę i urodziłam zdrowego synka. Jak zaszłam kolejny raz w ciążę ,to ginekolog położyła mnie na oddział , miałam z miejsca konsultację reumatologiczną z podejrzeniem zespołu antyfosfolipidowego , który potwierdził się przy kolejnych badaniach i podejrzenie o toczeń ,które mam do dziś. Wiem ,co czujesz bo sama to przeżyłam. Mój synek ma teraz siedem lat. Wierzę ,że i ty urodzisz zdrowe dziecko. Pozdrawiam

[abisynka]

kochana bardzo mi przykro,
serdecznie pozdrawaim i mocno przytula ciebie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Ziarenko]

Bardzo mi przykro.
Życzę Ci dużo siły i nadziei.
Wierzę, że będzie dobrze.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Monika B]

kochanie bardzo czesto to zespoł antyfosfolipidowy jest przyczyna poronien lub urodzenia dziecka martwego a sam toczen juz niekoniecznie, byc moze to splot wielu roznych niekorzystnych czynnikow doprowadzil do takiego stanu , nawet osoby z toczniem rodza zazwyczaj zdrowe dzieci czego przykładem jest bardzo dłuzo wypowiedzi osob ktore zostały mamami wiec spokojnie nawet jesli masz tocznia to jeszcze nie przekresla szansy na zdrowe dziecko kiedys- wiem ze to teraz dla ciebie trudna sytuacja ale nie jest beznadziejnie teraz nabieraj sił i na razie nie szukaj odpowiedzi , przyjdzie czas kiedy się tym zajmiesz na spokojnie
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Bardzo mi przykro z powodu Twojego synka... Śmierć dziecka to coś strasznego dla matki... Trzymaj się...

[yewcia1]

Dzięki za ciepłe słowa.

Dalej czekam na wynik ( poczta przegina), ale dowiedziałam się od Pani z diagnostyki, że mój wynik to 1,3 łagodny na antykoagulant toczniowy - nie mam ani odnosników ani norm, kto wie co oznacza ten wynik?

[yewcia1]

oto moje wyniki proszę powiedzcie czy mam toczeń?

ANTYKOAGULANT TOCZNIOWY - LA
Ratio: 1,3 Wynik:Łagodny


Interpretacja wyniku:

Wynik Ratio

ujemny LA 0,8 - 1,2
łagodny LA 1,2 - 1,5
średni LA 1,5 - 2,0
silny LA >2

[Robert]

[kasiakuc]

yewcia no cóż mnie brak słow by wyrazić co czuję czytając to co przeszłaś wiem jedno że to nie koniec świata i jescze się wszystko ułoży i bedzie dobrze i kiedyś przytulisz dziecie które uodzisz zdrowe teraz najważniejsze jest by wszystko dobrze zdiagnozować i ustalic prawidłowe leczenie toczeń o ile by Ci to wyszło to nie wyrok i ciąża może być donoszona wszak duzo jest forumowiczek ktore z SLE maja dzieci zdrowe ...tak wuięc potrzeba czasu by sie wszystko wyjasniło serdecznie Ci życzę zdrowia i dobrych wyników by kiedyś jeszcze mogła cieszyc sie zdrowym maleństwem..pozdraewiam i trzymam kciuki za wszystko co sie wydarzy by skończyło sie pomyslnie..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest